pitimarsu
Messages postés : 951
Posté le 04/01/2011 19:13:32
En réa non, d'ailleurs les 4 jours de réa de ma dernière greffe j'ai pas fait une seule fois, ça m'a bien arrangé.
Mais avant la greffe j'étais aussi alité et là tu sonnes... et tu attends que quelqu'un arrive.
Tu soulèves le drap pour partager... me rappelle pas en avoir eu en réa, sinon à ma sortie de réa j'étais bien content d'en avoir... faut un moment pour que le transit remarche normalement après la réa.
Chaque jour heureusement.
Sinon comme Arthur je confirme qu'il y a une restriction hydrique, même après la réa, avec toutes les perf qu'on reçoit et les nombreux oedemes qu'on a...
Gilles, Muco, 4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991), dernière en 2005. Strasbourg.
Messages postés : 951
Posté le 04/01/2011 19:13:32
-Ebeth- a dit : Est-ce que vous avez la diarrhée parfois en réa ? Comment ça se passe alors? Une couche ?
En réa non, d'ailleurs les 4 jours de réa de ma dernière greffe j'ai pas fait une seule fois, ça m'a bien arrangé.
Mais avant la greffe j'étais aussi alité et là tu sonnes... et tu attends que quelqu'un arrive.
Et pour les gaz ? En avez vous ? Comment les gérer vous ? " A la guerre comme à la guerre " ?
Tu soulèves le drap pour partager... me rappelle pas en avoir eu en réa, sinon à ma sortie de réa j'étais bien content d'en avoir... faut un moment pour que le transit remarche normalement après la réa.
A quelle fréquence est la toilette ?
Chaque jour heureusement.
Sinon comme Arthur je confirme qu'il y a une restriction hydrique, même après la réa, avec toutes les perf qu'on reçoit et les nombreux oedemes qu'on a...
Gilles, Muco, 4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991), dernière en 2005. Strasbourg.
Mamounette
Messages postés : 6705
Il y a toujours un bout du tunnel,
même quand le tunnel est long
Posté le 04/01/2011 19:45:29
La fille d'une amie a eu une 1ère greffe qui s'est très mal passée... elle s'est retrouvée 1 an plus tard sur liste d'urgence, inutile de te dire qu'elle était au plus mal... elle a eu sa 2ème greffe in extremis... en se réveillant elle a senti tout de suite la différence... actuellement elle va retravailler et déménage avec son mari, elle est pleine de projets !!
Tu auras cette chance, toi aussi, il faut y croire.
Pour le personnel soignant elle était très suspicieuse, et tout s'est bien passé
Mamounette, grand-mère d'Océane, 8 ans, atteinte de mucoviscidose
Messages postés : 6705
Il y a toujours un bout du tunnel,
même quand le tunnel est long
Posté le 04/01/2011 19:45:29
Lizallio a dit :
mais attention ce n'est en aucun cas pour vous décourager ou pour vous dire que la greffe c'est nulle, la preuve j'y retourne... donc c'est que je crois encore que quand c'est réussi, quand ca marche, ca peut être merveilleux
Ne t'inquiète pas trop non plus pour le personnel soignant, en général ils sont à nos petits soins, et puis le fait d'avoir dans leur mains des jeunes greffés ca les touche et ils font très attention. Et puis au moindre problème tes appareils se mettent à sonner et dans les secondes qui suivent ils sont dans ton box, donc vraiment ne t'angoisse pas pour ca tu sera bien surveillée et bien prise en main
mais attention ce n'est en aucun cas pour vous décourager ou pour vous dire que la greffe c'est nulle, la preuve j'y retourne... donc c'est que je crois encore que quand c'est réussi, quand ca marche, ca peut être merveilleux
Ne t'inquiète pas trop non plus pour le personnel soignant, en général ils sont à nos petits soins, et puis le fait d'avoir dans leur mains des jeunes greffés ca les touche et ils font très attention. Et puis au moindre problème tes appareils se mettent à sonner et dans les secondes qui suivent ils sont dans ton box, donc vraiment ne t'angoisse pas pour ca tu sera bien surveillée et bien prise en main
La fille d'une amie a eu une 1ère greffe qui s'est très mal passée... elle s'est retrouvée 1 an plus tard sur liste d'urgence, inutile de te dire qu'elle était au plus mal... elle a eu sa 2ème greffe in extremis... en se réveillant elle a senti tout de suite la différence... actuellement elle va retravailler et déménage avec son mari, elle est pleine de projets !!
Tu auras cette chance, toi aussi, il faut y croire.
Pour le personnel soignant elle était très suspicieuse, et tout s'est bien passé
Mamounette, grand-mère d'Océane, 8 ans, atteinte de mucoviscidose
Lizallio
Messages postés : 1328
vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 04/01/2011 20:36:24
Je n'ai pas fais une seule fois des selles à ma première réa, à mon grand désespoir parce que tant qu'on fait pas, les douleurs au ventre sont très vive. J'avais des lavements 2 fois par jour en plus, alors j'avais vraiment hate de faire! Quand tu commences à faire c'est le bonheur!
Par contre la 2eme réa ca était une autre histoire! J'y étais pour un germe qui m'avait infecté completement au niveau du colon, et je me vidai en permanence, autant te dire que c'était l'horreur, non seulement j'avais des diarrhées tout le temps, pas de bassin parce que je n'avais pas la force pour, donc je me faisai dessus, dans une couche ou dans une alèse, mais parfois le personnel n'avait pas le temps de venir me laver de suite...
Je crois que je l'avais déjà raconté qq part, c'est très particulier, quand tu commences à avoir des gazs c'est très bon signe, signe que le transit commence à remarcher, en général à chaque fois qu'un medecin passe te voir il te demande si tu as eu des gazs, et le jour ou tu répond oui c'est limite si on t'applaudie pas! Comme un bébé qui dit ses premiers mots, c'est la fête tout le personnel entre super content dans ta chambre et te dit : ALors tu as eu des gazs c'est génial!
Moi qui suit très gênée de ce coté la, je ne pète jamais devant personne, je peux te dire que tout ce qu'y sont venus me voir pendant ma greffe m'ont connu : à poil et pétant toute la journée! Au début je m'excusai à chaque fois et puis au bout d'un moment j'ai arrêter!
Pour moi non je n'ai rien eu de tout ca, mais faut dire qu'en réa j'étais une loque, déjà j'ai eu la VNI 24h/24 impossible de l'enlever, mais en plus je n'étais absolument pas capable d'attraper quoi que se soit, je rappele que j'avais 25Kg d'oedeme...
Pour boire non plus, j'avais quand même le droit à un petit pot d'eau gélifié de temps en temps, sinon une compresse humide dans la bouche.
Tous les jours, et après qu'est ce qu'on se sent bien! Par contre les cheveux très peu, 2 fois je crois en 1 mois, c'est compliqué, fatiguant...
Et @Mamounette... MERCI
muco greffée de 25 ans en attente d'une seconde greffe...
Messages postés : 1328
vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 04/01/2011 20:36:24
Est-ce que vous avez la diarrhée parfois en réa ? Comment ça se passe alors? Une couche ?
Je n'ai pas fais une seule fois des selles à ma première réa, à mon grand désespoir parce que tant qu'on fait pas, les douleurs au ventre sont très vive. J'avais des lavements 2 fois par jour en plus, alors j'avais vraiment hate de faire! Quand tu commences à faire c'est le bonheur!
Par contre la 2eme réa ca était une autre histoire! J'y étais pour un germe qui m'avait infecté completement au niveau du colon, et je me vidai en permanence, autant te dire que c'était l'horreur, non seulement j'avais des diarrhées tout le temps, pas de bassin parce que je n'avais pas la force pour, donc je me faisai dessus, dans une couche ou dans une alèse, mais parfois le personnel n'avait pas le temps de venir me laver de suite...
Et pour les gaz ? En avez vous ? Comment les gérer vous ? " A la guerre comme à la guerre " ?
Je crois que je l'avais déjà raconté qq part, c'est très particulier, quand tu commences à avoir des gazs c'est très bon signe, signe que le transit commence à remarcher, en général à chaque fois qu'un medecin passe te voir il te demande si tu as eu des gazs, et le jour ou tu répond oui c'est limite si on t'applaudie pas! Comme un bébé qui dit ses premiers mots, c'est la fête tout le personnel entre super content dans ta chambre et te dit : ALors tu as eu des gazs c'est génial!
Moi qui suit très gênée de ce coté la, je ne pète jamais devant personne, je peux te dire que tout ce qu'y sont venus me voir pendant ma greffe m'ont connu : à poil et pétant toute la journée! Au début je m'excusai à chaque fois et puis au bout d'un moment j'ai arrêter!
Liz, tu parles de la chaleur, as-tu le droit à un gant de toilette ? de l'eau froide à disposition ?
Pour moi non je n'ai rien eu de tout ca, mais faut dire qu'en réa j'étais une loque, déjà j'ai eu la VNI 24h/24 impossible de l'enlever, mais en plus je n'étais absolument pas capable d'attraper quoi que se soit, je rappele que j'avais 25Kg d'oedeme...
Pour boire non plus, j'avais quand même le droit à un petit pot d'eau gélifié de temps en temps, sinon une compresse humide dans la bouche.
A quelle fréquence est la toilette ?
Tous les jours, et après qu'est ce qu'on se sent bien! Par contre les cheveux très peu, 2 fois je crois en 1 mois, c'est compliqué, fatiguant...
Et @Mamounette... MERCI
muco greffée de 25 ans en attente d'une seconde greffe...
Webmaster
Administrateur
Messages postés : 15373
On me reproche de penser que
j'ai toujours raison, et je
me rends compte qu'on a
raison. Enfin je pense, allez
savoir si j'ai raison
Posté le 04/01/2011 21:06:20
julieetseb a dit :
Oui j'ai eu un drain également après la greffe,peu de temps avant de sortir. Et donc cela s'est passé sous anesthésie locale.
Oui j'ai eu un drain également après la greffe,peu de temps avant de sortir. Et donc cela s'est passé sous anesthésie locale.
ce n'est pas la procédure habituelle.
pourquoi ? c'était en Hongrie ?
Association Actionmuco
Cliquer sur le logo pour en savoir plus.
Papa de 3 dont 1 muco (01/2003)
Oliver68@free.fr
Hannah
Messages postés : 2011
Résiste ! Prouve que tu existes!
bats toi signes et persistes !
Résiste !
Posté le 04/01/2011 21:49:25
Une question :
C'est épais un drain ?
Je veux dire c'est large ?
Par exemple par rapport a une tubulure de perfs ?
Je ne me rend pas compte du tout ...
Lizallio
Messages postés : 1328
vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 04/01/2011 23:15:00
Beaucoup plus gros qu'une tubulure de perf, je dirai un peu plus gros que mon pouce. Et malheureusement c'est souvent les drains qui laissent de vilaines cicatrices, plus moche que la cicatrice principale de la greffe.
muco greffée de 25 ans en attente d'une seconde greffe...
Messages postés : 1328
vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 04/01/2011 23:15:00
Hannah a dit :
Une question :
C'est épais un drain ?
Je veux dire c'est large ?
Par exemple par rapport a une tubulure de perfs ?
Je ne me rend pas compte du tout ...
Une question :
C'est épais un drain ?
Je veux dire c'est large ?
Par exemple par rapport a une tubulure de perfs ?
Je ne me rend pas compte du tout ...
Beaucoup plus gros qu'une tubulure de perf, je dirai un peu plus gros que mon pouce. Et malheureusement c'est souvent les drains qui laissent de vilaines cicatrices, plus moche que la cicatrice principale de la greffe.
muco greffée de 25 ans en attente d'une seconde greffe...
6-eme-sens
Messages postés : 353
tente de trouver un sens a sa vie
Posté le 05/01/2011 01:11:57
j'ai une copine qui a eu un mini pneumothorax a cause d'une btb et elle aussi il lui ont posé un drains mais il était tout mini par rapport au drains de greffe je crois qu'il faisais quelques millimètre donc très fin ... je ne me souvient plus si c'était en local ou général
mais ca me parais cohérent si c'est ca dont tu parle
alyson 24ans GREFFEE LE 28/10/09 et respire qu'avec un seul poumon a cause d'une sténose récidivante non corrigeable
Messages postés : 353
tente de trouver un sens a sa vie
Posté le 05/01/2011 01:11:57
julieetseb a dit :
J'ai l'impression que vous ne m'appreciez pas beaucoup, vous remettez souvent en cause ce que je dis.
Après la greffe, j'avais une poche d'air et mon pneumo a fait le choix de poser un drain pour essayer de résorber. Le chirurgien est donc venu dans ma chambre et a posé le drain.
J'ai l'impression que vous ne m'appreciez pas beaucoup, vous remettez souvent en cause ce que je dis.
Après la greffe, j'avais une poche d'air et mon pneumo a fait le choix de poser un drain pour essayer de résorber. Le chirurgien est donc venu dans ma chambre et a posé le drain.
j'ai une copine qui a eu un mini pneumothorax a cause d'une btb et elle aussi il lui ont posé un drains mais il était tout mini par rapport au drains de greffe je crois qu'il faisais quelques millimètre donc très fin ... je ne me souvient plus si c'était en local ou général
mais ca me parais cohérent si c'est ca dont tu parle
alyson 24ans GREFFEE LE 28/10/09 et respire qu'avec un seul poumon a cause d'une sténose récidivante non corrigeable
6-eme-sens
Messages postés : 353
tente de trouver un sens a sa vie
Posté le 05/01/2011 01:25:06
un drains ca ressemble a ca instalé dans la peau
aprés si vous voulez vraiment voir comment ca ce passe quand on enlève un drains
ya une vidéo par la
http://www.youtube.com/v/L6ibzg1BMWk
Messages postés : 353
tente de trouver un sens a sa vie
Posté le 05/01/2011 01:25:06
un drains ca ressemble a ca instalé dans la peau
aprés si vous voulez vraiment voir comment ca ce passe quand on enlève un drains
ya une vidéo par la
http://www.youtube.com/v/L6ibzg1BMWk
MATCHI
Modérateur
Messages postés : 21853
Si tu pleures de joie, ne sèches
pas tes larmes.....tu les voles à
la douleur !!!!JP Toulet
Posté le 05/01/2011 06:24:38
y'en a bien plus long que pour un genou....et je confirme que plus on garde le drain plus c'est "douloureux" à cause de la cicatrisation ....
Grand-Mère de Manon (7 ans ) Jolie Princesse Mucotte Battante...
Membre d'Action-Muco..Rejoignez nous !!!
Le blog de Manon : www.schmurtz1312.skyblog.com
www.eclatdeviemanon.skyblog.com
arthur
Modérateur
Messages postés : 1471
don't give up
Posté le 05/01/2011 10:28:29
Dis moi Seb, ta greffe est tres recente, je suis sur que tes reponses par rapport aux questions posees dans ce topic interresseraient beaucoup de monde.
Sur un forum il faut participer activement si on veut etre integre et accepte
muco greffe
Modérateur
Messages postés : 1471
don't give up
Posté le 05/01/2011 10:28:29
julieetseb a dit :
J'ai l'impression que vous ne m'appreciez pas beaucoup, vous remettez souvent en cause ce que je dis.
Après la greffe, j'avais une poche d'air et mon pneumo a fait le choix de poser un drain pour essayer de résorber. Le chirurgien est donc venu dans ma chambre et a posé le drain.
J'ai l'impression que vous ne m'appreciez pas beaucoup, vous remettez souvent en cause ce que je dis.
Après la greffe, j'avais une poche d'air et mon pneumo a fait le choix de poser un drain pour essayer de résorber. Le chirurgien est donc venu dans ma chambre et a posé le drain.
Dis moi Seb, ta greffe est tres recente, je suis sur que tes reponses par rapport aux questions posees dans ce topic interresseraient beaucoup de monde.
Sur un forum il faut participer activement si on veut etre integre et accepte
muco greffe
Lizallio
Messages postés : 1328
vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 05/01/2011 11:00:05
Tu aurai du le préciser avant pour qu'on se comprenne bien, parce que la on parlait des drains de la greffe donc forcement ce que tu disai était incohérent.
D'ailleurs je suppose que le drain que tu as eu pour ton pneumothorax était bien plus petit que ceux pour la greffe non? Tu as du avoir moins mal quand on l'a retiré?
muco greffée de 25 ans en attente d'une seconde greffe...
Messages postés : 1328
vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 05/01/2011 11:00:05
julieetseb a dit :
De plus, je ne parlais pas des drains posés avant greffe, car là effectivement, je ne me rappelle pas trop.
De plus, je ne parlais pas des drains posés avant greffe, car là effectivement, je ne me rappelle pas trop.
Tu aurai du le préciser avant pour qu'on se comprenne bien, parce que la on parlait des drains de la greffe donc forcement ce que tu disai était incohérent.
D'ailleurs je suppose que le drain que tu as eu pour ton pneumothorax était bien plus petit que ceux pour la greffe non? Tu as du avoir moins mal quand on l'a retiré?
muco greffée de 25 ans en attente d'une seconde greffe...
Hannah
Messages postés : 2011
Résiste ! Prouve que tu existes!
bats toi signes et persistes !
Résiste !
Posté le 05/01/2011 13:07:28
Hummm ça fait réver ces drains ...
Messages postés : 2011
Résiste ! Prouve que tu existes!
bats toi signes et persistes !
Résiste !
Posté le 05/01/2011 13:07:28
Hummm ça fait réver ces drains ...
Eric35
Messages postés : 1259
Posté le 05/01/2011 13:35:08
Merci pour la vidéo 6ème sens. Comme ça c'est vraiment très clair
Eric - adulte muco breton - 44 ans
lydie
Modérateur
Messages postés : 5390
Posté le 05/01/2011 20:47:02
Non, juste afficher un minimum de cohérence....
«Ce qui vient au monde pour ne rien troubler ne mérite ni égards ni patience.»
René Char - Fureur et mystère
Modérateur
Messages postés : 5390
Posté le 05/01/2011 20:47:02
Faut-il participé activement sur le forum pour y être cru et être pris au sérieux !!!
Non, juste afficher un minimum de cohérence....
«Ce qui vient au monde pour ne rien troubler ne mérite ni égards ni patience.»
René Char - Fureur et mystère
arthur
Modérateur
Messages postés : 1527
don't give up
Posté le 06/01/2011 23:35:56
Seb, il ne faut pas confondre soutien et reconnaissance.
Pas besoin d'en rajouter 3 tonnes pour avoir du soutien, si c'est vraiment ca que tu cherches.
A toi de decider ce que tu recherches vraiment.
muco greffe