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Eric35
Messages postés : 1312
Posté le 27/12/2010 18:08:50
Quelques questions que je me pose :
Cicatrice :
1) la cicatrice d'un greffé bi-pulmonaire est horizontale, mais sur combien de cm à peu près ?
2) A priori la 1ère année on ne doit pas exposer la cicatrice au soleil, mais après est il possible de le faire ? peut on par exemple passer un après midi torce nu à la plage au soleil, avec de la crème bien entendu, vu que le soleil breton tape fort ?
3) Au fil du temps la cicatrice se résorbe t'elle un peu ?
Cortisone :
1) Selon les centres on sait que les dosage sont différents. Quels était votre dose au départ ?
2)Quelle est elle maintenant ? au bout de combien de temps ?
Anti rejets :
1) Combien de prise d'anti rejet par jour ?
2) Vu qu'ils doivent être pris à heure fixe, quelle est la marge d'erreur accepatable par rapport à l'heure prévue ? 15 min, 30 min, 1h ?
Reprise du travail :
1) Pour ceux et celles qui avaient une activité (travail/étude) avant la greffe, au bout de combien de temps, avez vous pu reprendre votre activité ?
Invalidité :
1) Suite à la greffe, est on toujours considéré comme invalide ? avec quel taux (80%) ?
Gestion des risques :
1) Prenez vous des mesures particulières pour éviter les infections courantes (rhume, grippe, ...) ?
2) En hiver les petits maux de gorge sont légions (pharyngite, laringyte, etc ...). Faut il éviter celà comme de la peste, ou celà se prend en charge normalement sans rique pour les nouveaux poumons ?
Aspect physique :
1) Combien de poids avez vous pris suite à la greffe ? Avez vous reperdu ensuite ?
2) Au niveau gonflement du visage, avez vous reperdu ce gonflement (totalement, partiellement, pas du tout) ? au bout de combien de temps ?
3) Quels conseils donneriez vous pour "dégonfler" ?
Merci pour vos réponses.
Eric - adulte muco breton - 44 ans
Eric35
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Posté le 27/12/2010 18:08:50
Quelques questions que je me pose :
Cicatrice :
1) la cicatrice d'un greffé bi-pulmonaire est horizontale, mais sur combien de cm à peu près ?
2) A priori la 1ère année on ne doit pas exposer la cicatrice au soleil, mais après est il possible de le faire ? peut on par exemple passer un après midi torce nu à la plage au soleil, avec de la crème bien entendu, vu que le soleil breton tape fort ?
3) Au fil du temps la cicatrice se résorbe t'elle un peu ?
Cortisone :
1) Selon les centres on sait que les dosage sont différents. Quels était votre dose au départ ?
2)Quelle est elle maintenant ? au bout de combien de temps ?
Anti rejets :
1) Combien de prise d'anti rejet par jour ?
2) Vu qu'ils doivent être pris à heure fixe, quelle est la marge d'erreur accepatable par rapport à l'heure prévue ? 15 min, 30 min, 1h ?
Reprise du travail :
1) Pour ceux et celles qui avaient une activité (travail/étude) avant la greffe, au bout de combien de temps, avez vous pu reprendre votre activité ?
Invalidité :
1) Suite à la greffe, est on toujours considéré comme invalide ? avec quel taux (80%) ?
Gestion des risques :
1) Prenez vous des mesures particulières pour éviter les infections courantes (rhume, grippe, ...) ?
2) En hiver les petits maux de gorge sont légions (pharyngite, laringyte, etc ...). Faut il éviter celà comme de la peste, ou celà se prend en charge normalement sans rique pour les nouveaux poumons ?
Aspect physique :
1) Combien de poids avez vous pris suite à la greffe ? Avez vous reperdu ensuite ?
2) Au niveau gonflement du visage, avez vous reperdu ce gonflement (totalement, partiellement, pas du tout) ? au bout de combien de temps ?
3) Quels conseils donneriez vous pour "dégonfler" ?
Merci pour vos réponses.
Eric - adulte muco breton - 44 ans
belloc
Modérateur
Messages postés : 10426
Posté le 27/12/2010 18:13:31
Vous avez pas voulu ouvrir la section à Eric, voilà le résultat !
Vous avez une heure, montre en main. Après, je ramasse les copies !
Sous l'aspect de l'éternité.
Modérateur
Messages postés : 10426
Posté le 27/12/2010 18:13:31
Eric35 a dit :
Quelques questions que je me pose :
Cicatrice :
1) la cicatrice d'un greffé bi-pulmonaire est horizontale, mais sur combien de cm à peu près ?
2) A priori la 1ère année on ne doit pas exposer la cicatrice au soleil, mais après est il possible de le faire ? peut on par exemple passer un après midi torce nu à la plage au soleil, avec de la crème bien entendu, vu que le soleil breton tape fort ?
3) Au fil du temps la cicatrice se résorbe t'elle un peu ?
Cortisone :
1) Selon les centres on sait que les dosage sont différents. Quels était votre dose au départ ?
2)Quelle est elle maintenant ? au bout de combien de temps ?
Anti rejets :
1) Combien de prise d'anti rejet par jour ?
2) Vu qu'ils doivent être pris à heure fixe, quelle est la marge d'erreur accepatable par rapport à l'heure prévue ? 15 min, 30 min, 1h ?
Reprise du travail :
1) Pour ceux et celles qui avaient une activité (travail/étude) avant la greffe, au bout de combien de temps, avez vous pu reprendre votre activité ?
Invalidité :
1) Suite à la greffe, est on toujours considéré comme invalide ? avec quel taux (80%) ?
Gestion des risques :
1) Prenez vous des mesures particulières pour éviter les infections courantes (rhume, grippe, ...) ?
2) En hiver les petits maux de gorge sont légions (pharyngite, laringyte, etc ...). Faut il éviter celà comme de la peste, ou celà se prend en charge normalement sans rique pour les nouveaux poumons ?
Aspect physique :
1) Combien de poids avez vous pris suite à la greffe ? Avez vous reperdu ensuite ?
2) Au niveau gonflement du visage, avez vous reperdu ce gonflement (totalement, partiellement, pas du tout) ? au bout de combien de temps ?
3) Quels conseils donneriez vous pour "dégonfler" ?
Merci pour vos réponses.
Quelques questions que je me pose :
Cicatrice :
1) la cicatrice d'un greffé bi-pulmonaire est horizontale, mais sur combien de cm à peu près ?
2) A priori la 1ère année on ne doit pas exposer la cicatrice au soleil, mais après est il possible de le faire ? peut on par exemple passer un après midi torce nu à la plage au soleil, avec de la crème bien entendu, vu que le soleil breton tape fort ?
3) Au fil du temps la cicatrice se résorbe t'elle un peu ?
Cortisone :
1) Selon les centres on sait que les dosage sont différents. Quels était votre dose au départ ?
2)Quelle est elle maintenant ? au bout de combien de temps ?
Anti rejets :
1) Combien de prise d'anti rejet par jour ?
2) Vu qu'ils doivent être pris à heure fixe, quelle est la marge d'erreur accepatable par rapport à l'heure prévue ? 15 min, 30 min, 1h ?
Reprise du travail :
1) Pour ceux et celles qui avaient une activité (travail/étude) avant la greffe, au bout de combien de temps, avez vous pu reprendre votre activité ?
Invalidité :
1) Suite à la greffe, est on toujours considéré comme invalide ? avec quel taux (80%) ?
Gestion des risques :
1) Prenez vous des mesures particulières pour éviter les infections courantes (rhume, grippe, ...) ?
2) En hiver les petits maux de gorge sont légions (pharyngite, laringyte, etc ...). Faut il éviter celà comme de la peste, ou celà se prend en charge normalement sans rique pour les nouveaux poumons ?
Aspect physique :
1) Combien de poids avez vous pris suite à la greffe ? Avez vous reperdu ensuite ?
2) Au niveau gonflement du visage, avez vous reperdu ce gonflement (totalement, partiellement, pas du tout) ? au bout de combien de temps ?
3) Quels conseils donneriez vous pour "dégonfler" ?
Merci pour vos réponses.
Vous avez pas voulu ouvrir la section à Eric, voilà le résultat !
Vous avez une heure, montre en main. Après, je ramasse les copies !
Sous l'aspect de l'éternité.
Eric35
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Posté le 27/12/2010 18:15:27
Et gare aux retardataires !
Eric - adulte muco breton - 44 ans
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Posté le 27/12/2010 18:15:27
Et gare aux retardataires !
Eric - adulte muco breton - 44 ans
Mamounette
Messages postés : 6806
Il y a toujours un bout du tunnel,
même quand le tunnel est long
Posté le 27/12/2010 18:16:12
T'es en vacances Belloc, repose-toi ;)
Mamounette, grand-mère d'Océane, 8 ans, atteinte de mucoviscidose
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Il y a toujours un bout du tunnel,
même quand le tunnel est long
Posté le 27/12/2010 18:16:12
T'es en vacances Belloc, repose-toi ;)
Mamounette, grand-mère d'Océane, 8 ans, atteinte de mucoviscidose
Lizallio
Messages postés : 1349
vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 27/12/2010 19:58:23
Cicatrice.
1/ Ma cicatrice part de sous l'aisselle gauche, jusqu'à sous l'aisselle droite. combien de cm ca fait...? j'en sais rien, mais d'un coté jusqu'à l'autre.
2/ Le risque du soleil pour la cicatrice est qu'elle reste rouge/violet pour la suite de ta vie, les années qui suivent bien sur que tu peux t'exposer, sauf que soleil+anti rejet = cancer.
3/ Ca dépend certainement de ta " chance " à bien cicatriser ou pas... Certaines personnes cicatrisent mal et la cicatrice reste moche, d'autres cicatrise très bien. Personnelement, si je me regarde torse nue devant un miroir je ne l'a vois plus du tout.
Par exemple, après ma greffe j'ai eu des relations avec des hommes à qui je n'ai pas dit que j'étais greffée et qu'y n'ont jamais remarqué ma cicatrice...
Cortisone.
1/ Alors la je ne me souviens plus trop, mais je crois dans les 60mg, 400mg pendant mon rejet aigu à 3semaines de greffes.
2/ Plus de cortisone au bout d'1an de greffe ( à Marseille )
Anti rejets.
1/ 2/jour
2/ En général il est assez rare de décaler l'heure parce qu'on y pense de suite, mais je dirai jusqu'à 1h c'est acceptable.
Reprise du travail.
1/ Greffée en mars, j'ai repris le boulot en janvier soit 10mois plus tard.
Invalidité.
1/ Oui, 80% en tout cas moi je n'ai jamais eu de pbs avec ca, mais peut être que dans certaines régions...??
Gestion des risques.1/ Pas de bises aux gens qui toussent, qui ont de la fièvre etc mais ca c'est du bon sens, et faire vacciner contre la grippe ton entourage si ton centre t'interdit la vaccination.
2/ Je dirai qu'il faut faire très attention la première année surtout, après ca se gère comme n'importe qui d'autres, faire attention parce que chez un greffé ca peut vite dégénérer et tomber sur les poumons, mais en traitant tout de suite en général tout va bien.
Aspect physique.
1/ J'ai pris 2 fois 25kg en réa, puis je suis sortie de l'hopital avec 9kg de perdu par rapport à mon entrée au bloc le jour de la greffe. J'ai repris petit à petit pour arrivé à un poid correct, j'aurai aimé prendre + mais j'ai pas eu le temps malheureusement...
2/ Gonflement perdu totalement au bout de qqs mois, après avoir une dose de cortisone inf à 30mg environ.
3/ Ne pas manger saler, je ne vois pas d'autres solutions.
Voilà j'espère avoir répondu à tes attentes.
--Message edité par lizallio le 2010-12-27 19:59:56--
muco greffée de 26 ans en attente d'une seconde greffe...
Plume
Messages postés : 2312
You think this is hard ? Try being
waterboarded, THAT\'s hard !
Posté le 27/12/2010 20:31:36
Je me disais : quelle chance ils ont les greffés, comme je suis fatiguée je ne ferai pas mon questionnaire détaillé tout de suite... C'était sans compter sur Eric
Voilà votre châtimeeeeeeeeeeeent
Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
- Sur liste d\'attente de greffe depuis le vendredi 13 mai 2011 - Blog
Partie le 20/08/2011.
Lizallio
Messages postés : 1349
vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 27/12/2010 20:39:28
Faut pas abuser, ca prend 5min pour répondre, ca a du lui prendre beaucoup plus de temps à rédiger...
--Message edité par lizallio le 2010-12-27 20:40:26--
muco greffée de 26 ans en attente d'une seconde greffe...
6-eme-sens
Messages postés : 353
tente de trouver un sens a sa vie
Posté le 27/12/2010 22:50:48
Eric35 a dit : Quelques questions que je me pose :
Cicatrice :
1) la cicatrice d'un greffé bi-pulmonaire est horizontale, mais sur combien de cm à peu près ?
quasiment d'un dessous de bras a un l'autre dessous de bras.
2) A priori la 1ère année on ne doit pas exposer la cicatrice au soleil, mais après est il possible de le faire ? peut on par exemple passer un après midi torce nu à la plage au soleil, avec de la crème bien entendu, vu que le soleil breton tape fort ?
c'est possible mais le moindre écart est payant selon le type de peau et le mode de vie (coup de soleil +++ , croissance des taches de rousseurs ,ou bronzage accéléré , faut tjr avoir a l'esprit qu'on risque un cancer de la peau
3) Au fil du temps la cicatrice se résorbe t'elle un peu ?
oui j'étais très inquiète mais Cécile m'a rassuré au début elle est très rouge voir violette mais au bout de quelques moi elle est blanche ATTENTION ca dépend aussi des gens
Cortisone :
1) Selon les centres on sait que les dosage sont différents. Quels était votre dose au départ ?
125mg pendant 3jours en réa puis trés vite 20mg
2)Quelle est elle maintenant ? au bout de combien de temps ?
maintenant 5mg au bout de 10 12mois
Anti rejets :
1) Combien de prise d'anti rejet par jour ?
2 a midi et a minuit
2) Vu qu'ils doivent être pris à heure fixe, quelle est la marge d'erreur accepatable par rapport à l'heure prévue ? 15 min, 30 min, 1h ?
grand grand max 1h
Reprise du travail :
1) Pour ceux et celles qui avaient une activité (travail/étude) avant la greffe, au bout de combien de temps, avez vous pu reprendre votre activité ?
6mois
Invalidité :
1) Suite à la greffe, est on toujours considéré comme invalide ? avec quel taux (80%) ?
oui on cumul virtuellement deux invalidité la muco est la greffe mais ca serais trop facile de toucher deux fois l'aah ^^
Gestion des risques :
1) Prenez vous des mesures particulières pour éviter les infections courantes (rhume, grippe, ...) ?
je fais rarement la bises au gens et sert jamais les mains j'ai tjr un flacon de gel dans le sac main et un masque surtout quand je voyage
2) En hiver les petits maux de gorge sont légions (pharyngite, laringyte, etc ...). Faut il éviter celà comme de la peste, ou celà se prend en charge normalement sans rique pour les nouveaux poumons ?
si pris vite et bien pas de risque majeur mais peut etre que la guérison sera plus longue ou les symptômes plus fort.
Aspect physique :
1) Combien de poids avez vous pris suite à la greffe ? Avez vous reperdu ensuite ?
j'ai pris 17kilos depuis la greffe trés peut d'oedeme et j'en ai perdu 3
avant greffe 42kg => 8-9mois aprés 58kg => maintenant 55kg pour 1m60
2) Au niveau gonflement du visage, avez vous reperdu ce gonflement (totalement, partiellement, pas du tout) ? au bout de combien de temps ?
pas du tout de gonflement ou très peut
3) Quels conseils donneriez vous pour "dégonfler" ?
limiter énormément le sel dans l'alimentation et faire du sport ca draine ^^
Merci pour vos réponses.
deeee rien!!
alyson 24ans GREFFEE LE 28/10/09 et respire qu'avec un seul poumon a cause d'une sténose récidivante non corrigeable
Eric35
Messages postés : 1312
Posté le 27/12/2010 23:03:24
Merci bcq les filles vous avez parfaitement répondu aux questions !
6ème sens : c'est toi qui a choisi 12h/minuit pour les anti rejets ? car du coup tu ne peux pas t'endormir avant minuit !
Aujourd'hui bien que faisant très attention (pas de bises ou de poignets de main l'hiver), alors que tout allait très bien je chope au moins 1 fois par an un virus en "ite" et celà devient de plus en plus catastrophique, avec bien sûr cure IV à la clé. Du coup je suis assez interrogatif de ce qui peux se passer après la greffe dans de telles conditions
C'est cortisone et antibio ?
Eric - adulte muco breton - 44 ans
Messages postés : 1312
Posté le 27/12/2010 23:03:24
Merci bcq les filles vous avez parfaitement répondu aux questions !
6ème sens : c'est toi qui a choisi 12h/minuit pour les anti rejets ? car du coup tu ne peux pas t'endormir avant minuit !
Aujourd'hui bien que faisant très attention (pas de bises ou de poignets de main l'hiver), alors que tout allait très bien je chope au moins 1 fois par an un virus en "ite" et celà devient de plus en plus catastrophique, avec bien sûr cure IV à la clé. Du coup je suis assez interrogatif de ce qui peux se passer après la greffe dans de telles conditions
C'est cortisone et antibio ?
Eric - adulte muco breton - 44 ans
arthur
Modérateur
Messages postés : 1506
don't give up
Posté le 27/12/2010 23:37:06
Cicatrice :
1) la cicatrice d'un greffé bi-pulmonaire est horizontale, mais sur combien de cm à peu près ?
d'un cote a l'autre, comme tout les autres ! je me souviens qu'il y avait une cinquantaine d'agrafes, impressionnant
2) A priori la 1ère année on ne doit pas exposer la cicatrice au soleil, mais après est il possible de le faire ? peut on par exemple passer un après midi torce nu à la plage au soleil, avec de la crème bien entendu, vu que le soleil breton tape fort ?
Tout depend du type de peau. En fait il faut eviter les coups de soleil. J'ai une amie greffee non muco qui est chocolat chaque ete ! On a de toute facon une auscultation de la peau a chaque bilan pour surveiller tout ce qui pourrait etre suspect !
3) Au fil du temps la cicatrice se résorbe t'elle un peu ?
Oui un peu, mais les filles ont un enorme (enfin ca depend ) avantage, pour la cacher !
Cortisone :
1) Selon les centres on sait que les dosage sont différents. Quels était votre dose au départ ?
Beaucoup, je ne sais plus. Tout ce que je me rappelle est que j'avais extremement soif, et les boissons etaient limitees ... a cause des oedemes.
2)Quelle est elle maintenant ? au bout de combien de temps ?
Dans mon centre le minimum est de 0,1 mg par kg. Comme je faisais 80kg, c'etait 8mg. Mais je ne me sentais pas bien, donc apres 2-3 annees j'ai 'dealer' pour avoir 4 mg, et j'ai ete tres persuasif
Anti rejets :
1) Combien de prise d'anti rejet par jour ?
2, sans doute bientot plus que 1 avec l'advagraf, qui est du prograf enrobee pour avoir une diffusion plus lente !
2) Vu qu'ils doivent être pris à heure fixe, quelle est la marge d'erreur accepatable par rapport à l'heure prévue ? 15 min, 30 min, 1h ?
Faut pas le dire mais j'ai une fourchette de 3-4H mais franchement quand on voit la courbe du taux d'anti-rejet dans le sang, apres 12H ou 16h il n'y a pas une grande difference.
Et aussi, vu les problemes intestinaux que j'avais apres la greffe, je ne les ai jamais pris a jeun comme on m'avait conseille !
Reprise du travail :
1) Pour ceux et celles qui avaient une activité (travail/étude) avant la greffe, au bout de combien de temps, avez vous pu reprendre votre activité ?
8 mois.
Invalidité :
1) Suite à la greffe, est on toujours considéré comme invalide ? avec quel taux (80%) ?
Oui, rien n'a change, c'est meme beaucoup plus facile avec le medecin conseil, il n'y connait rien en general, et la greffe a mauvaise presse au niveau de la duree !
Pourtant a 49 ans, je n'ai jamais ete aussi en forme de toute ma vie
Gestion des risques :
1) Prenez vous des mesures particulières pour éviter les infections courantes (rhume, grippe, ...) ?
Vaccin grippe chaque annee.
Sinon, vitamines, manger sainement, bien dormir et faire du sport.
Le plus gros risque pour un greffe est l'infection, qui est la premiere cause de mortalite. Et comme muco, les infections, on sait que ca arrive plus vite, quand on est fatigue, qu'on ne mange pas bien, en gros qu'on a une vie pas saine et pas reguliere. C'est plus facile a 40 ans qu'a 20, j'en conviens.
A mon travail on est une 50aine sur un plateau, et y-a meme eu 2 cas de grippe A l'annee passee. En plus dans le milieu artistique, on se fait la bise, mais ils sont au courant et s'ils ne sont pas bein, ils restent a distance ... heureusement depuis quelques annees ils ne peuvent plus fumer, c'etait la galere avant. (j'etais toujours pres d'une fenetre entre-ouverte).
2) En hiver les petits maux de gorge sont légions (pharyngite, laringyte, etc ...). Faut il éviter celà comme de la peste, ou celà se prend en charge normalement sans rique pour les nouveaux poumons ?
Ca se prend en charge normalement, si ca degenere (en duree, ou temperature), une petit semaine d'antibiotiques et mail avant a ma pneumo pour avoir son avis. Il faut toujours eviter que ca descende dans les poumons sinon c'est l'hospitalisation assuree.
Aspect physique :
1) Combien de poids avez vous pris suite à la greffe ? Avez vous reperdu ensuite ?
J'ai pris 16 kg en 16 semaines, j'avais tout le temps faim. J'en ai reperdu 12 ! Heureusement que je fais du sport.
2) Au niveau gonflement du visage, avez vous reperdu ce gonflement (totalement, partiellement, pas du tout) ? au bout de combien de temps ?
Il a fallu plusieurs annees et 'dealer' a la baisse la cortisone.
3) Quels conseils donneriez vous pour "dégonfler" ?
Baisser la cortisone, et eviter de faire des rejets ... sans rigoler, ca depend vraiment d'une personne a l'autre, mais ca s'attenue avec le temps.
Merci pour vos réponses.
Avec plaisir.
J'ai repondu honnetement, ce qui ne veut pas dire que je suis a prendre comme exemple , mais j'ai toujours vecu ma muco comme ca et je ne pourrais pas faire autrement, j'attache beaucoup d'importance a mon ressenti, n'en deplaise aux amoureux des regles et des chiffres, on est tous differents
muco greffe
Lizallio
Messages postés : 1349
vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 28/12/2010 00:33:29
Eric35 a dit :
Merci bcq les filles vous avez parfaitement répondu aux questions !
6ème sens : c'est toi qui a choisi 12h/minuit pour les anti rejets ? car du coup tu ne peux pas t'endormir avant minuit !
Merci bcq les filles vous avez parfaitement répondu aux questions !
6ème sens : c'est toi qui a choisi 12h/minuit pour les anti rejets ? car du coup tu ne peux pas t'endormir avant minuit !
Je te répond parce que je suis comme Allison, je prend 12h/minuit, ca ne me dérange pas parce que ca correspond à peu près à mes horraires de vie actuelle, mais quand j'avais repris le boulot je faisai 8h/20h, à toi de choisir suivant ton mode de vie, si tu travailles ou pas, si tu couches tard ou si tu te lève tot etc
Il ne faut pas du tout que se soit une contraite dans ta vie de tous les jours, je connais des greffés qui ne bossent pas, et qui se reveille quand même à 7h juste pour prendre l'anti rejet alors qu'ils vont se recoucher après... Ca personnelement je ne comprend pas, parce qu'il faut adapter sa prise à son mode de vie et pas le contraire...
Pour ce qu'y est des virus qu'on choppe, même en prennant toutes les précautions possible on est jamais à l'abri, le mot d'ordre c'est de ne surtout pas laissé trainer, et souvent, en tant que greffé les antibios per os suffisent, c'est difficile à croire au début, j'étais très septique étant donné qu'avec mon cepacia même les antibios IV ne marchaient pas sur moi, mais quand tu es greffé c'est différent, et si le per os ne marche pas, une cure IV te remet vite sur pied, ce n'est souvent pas comparable avec les infections avant greffe.
muco greffée de 26 ans en attente d'une seconde greffe...
Eric35
Messages postés : 1312
Posté le 28/12/2010 11:18:04
Ah ben quelque part ça me rassure
Eric - adulte muco breton - 44 ans
Messages postés : 1312
Posté le 28/12/2010 11:18:04
Lizallio a dit :
en tant que greffé les antibios per os suffisent, c'est difficile à croire au début, j'étais très septique étant donné qu'avec mon cepacia même les antibios IV ne marchaient pas sur moi, mais quand tu es greffé c'est différent, et si le per os ne marche pas, une cure IV te remet vite sur pied, ce n'est souvent pas comparable avec les infections avant greffe.
en tant que greffé les antibios per os suffisent, c'est difficile à croire au début, j'étais très septique étant donné qu'avec mon cepacia même les antibios IV ne marchaient pas sur moi, mais quand tu es greffé c'est différent, et si le per os ne marche pas, une cure IV te remet vite sur pied, ce n'est souvent pas comparable avec les infections avant greffe.
Ah ben quelque part ça me rassure
Eric - adulte muco breton - 44 ans
choupi.93
Messages postés : 1549
Fais de ta vie un rêve et de tes
rêve une réalité
Posté le 28/12/2010 18:51:06
Cicatrice :
1) la cicatrice d'un greffé bi-pulmonaire est horizontale, mais sur combien de cm à peu près ?
alors moi j'en ai deux petites une sous chaque sein, elles sont très fines et partent chacune du milieu de la poitrine (début du sein chez une femme) jusqu'en dessous de l'aisselle. Mes cicatrices sont vraiment très belles, fines comme un fil de couture. En centimètre je ne me rends pas trop compte peut être 10, 12 cm de chaque côté.
2) A priori la 1ère année on ne doit pas exposer la cicatrice au soleil, mais après est il possible de le faire ? peut on par exemple passer un après midi torce nu à la plage au soleil, avec de la crème bien entendu, vu que le soleil breton tape fort?
Comme pour toute cicatrice, il faut éviter l'exposition au soleil la première année afin d'éviter qu'elle ne rougisse et du coup devienne moins esthetique. De plus n'oublions pas que là où se trouve la cicatrice, la peau a été agressé et est donc plus fragile donc plus sensible au cancer de la peau. De toute façon comme l'a dit Lizalio, les anti-rejets et le soleil ne font pas bon ménage.
3) Au fil du temps la cicatrice se résorbe t'elle un peu ?
Oui, et il existe de très bonnes crème type "jonctum" qui aide à la cicatrisation et atténuent bien les cicatrices.
Cortisone :
1) Selon les centres on sait que les dosage sont différents. Quels était votre dose au départ ?
J'ai commencé avec 50mg de cortisonne.
2)Quelle est elle maintenant ? au bout de combien de temps ?
cela fait seulement 1 mois et 2 semaines que je suis greffée et j'ai toujours 30mg de cortisone. Mais généralement on te diminue la dose à 15mg pendant les 3 premiers mois mais cela se fait petit à petit.
Anti rejets :
1) Combien de prise d'anti rejet par jour
J'ai 10 anti-rejets à prendre par jour en tout. Mais seulement 2 anti-rejets différents (Néoral et Cellcept). Mais les dosages pouvant évoluer selon ton poids ou autre, tu pourras en prendre plus ou moins. ça se prend en 2 prises par jour (une le matin et une le soir).
2) Vu qu'ils doivent être pris à heure fixe, quelle est la marge d'erreur accepatable par rapport à l'heure prévue ? 15 min, 30 min, 1h ?
Dans mon centre en tout cas, on nous conseil évidemmenent de fixer une heure et de s'y tenir (généralement l'hôpital t'impose son heure et tu t'y tiens). Cependant si tu décalles d'une heure
pour cause d'oubli ou autre, c'est pas la fin du monde non plus tu ne vas pas faire un rejet pour autant, bon après faut pas que ça devienne une habitude non plus hein.
Reprise du travail :
1) Pour ceux et celles qui avaient une activité (travail/étude) avant la greffe, au bout de combien de temps, avez vous pu reprendre votre activité ?
Heureusement oui tu peux reprendre ton activité, cependant il est recommandé d'attendre une année pour reprendre une activité normale. C'est le temps de bien se remuscler, que ton corps s'habitue à ses nouvelles capacités et de te refaire une santé car ne l'oublions pas même si on se sent en forme, le corps à tout de même morflé.
Invalidité :
1) Suite à la greffe, est on toujours considéré comme invalide ? avec quel taux (80%) ?
Apparemment oui, mais là dessus je ne pourrais pas trop te répondre étant nouvelle greffée.
Gestion des risques :
1) Prenez vous des mesures particulières pour éviter les infections courantes (rhume, grippe, ...) ?
Oui, dès que quelqu'un est malade, pas de visite, autour de moi (mon homme, ma famille proche) tout le monde se vaccine contre la grippe. J'ai des masques à la maison pour les invités ayant des doutes sur leur santé (nez qui coule par exemple). J'évite les heures de pointe dans les magasins (type un samedi après midi pour les courses, à fuir). Après les règles d'hygiène sont celles que je tenais avant donc pour moi pas de changement j'étais déjà très méticuleuse et maniaque.
2) En hiver les petits maux de gorge sont légions (pharyngite, laringyte, etc ...). Faut il éviter celà comme de la peste, ou celà se prend en charge normalement sans rique pour les nouveaux poumons ?
ça se traite c'est sur, mais c'est tout de suite tout un tintouin chez un greffé car nous sommes immuno-déprimé, notre corps ne lutte pas comme un autre contre les microbes ou virus. Nous devons donc en effet fuir comme la peste tous ces petits maux de l'hiver.
Aspect physique :
1) Combien de poids avez vous pris suite à la greffe ? Avez vous reperdu ensuite ?
Trop récent encore pour moi donc pas d'énorme prise de poids, je laisse donc les autres répondre
2) Au niveau gonflement du visage, avez vous reperdu ce gonflement (totalement, partiellement, pas du tout) ? au bout de combien de temps ?
Oui, c'est la cortisone qui fait gonfler le visage, j'ai perdu dès que l'on m'a rebaissé ma dose de cortisone. Pas d'inquiétude donc ça ne reste pas longtemps (2 semaines pour ma part).
3) Quels conseils donneriez vous pour "dégonfler" ?
Attendre que ta dose de cortisone diminue
Choupi, 26 ans, greffée depuis le 20 novembre 2010
Messages postés : 1549
Fais de ta vie un rêve et de tes
rêve une réalité
Posté le 28/12/2010 18:51:06
Cicatrice :
1) la cicatrice d'un greffé bi-pulmonaire est horizontale, mais sur combien de cm à peu près ?
alors moi j'en ai deux petites une sous chaque sein, elles sont très fines et partent chacune du milieu de la poitrine (début du sein chez une femme) jusqu'en dessous de l'aisselle. Mes cicatrices sont vraiment très belles, fines comme un fil de couture. En centimètre je ne me rends pas trop compte peut être 10, 12 cm de chaque côté.
2) A priori la 1ère année on ne doit pas exposer la cicatrice au soleil, mais après est il possible de le faire ? peut on par exemple passer un après midi torce nu à la plage au soleil, avec de la crème bien entendu, vu que le soleil breton tape fort?
Comme pour toute cicatrice, il faut éviter l'exposition au soleil la première année afin d'éviter qu'elle ne rougisse et du coup devienne moins esthetique. De plus n'oublions pas que là où se trouve la cicatrice, la peau a été agressé et est donc plus fragile donc plus sensible au cancer de la peau. De toute façon comme l'a dit Lizalio, les anti-rejets et le soleil ne font pas bon ménage.
3) Au fil du temps la cicatrice se résorbe t'elle un peu ?
Oui, et il existe de très bonnes crème type "jonctum" qui aide à la cicatrisation et atténuent bien les cicatrices.
Cortisone :
1) Selon les centres on sait que les dosage sont différents. Quels était votre dose au départ ?
J'ai commencé avec 50mg de cortisonne.
2)Quelle est elle maintenant ? au bout de combien de temps ?
cela fait seulement 1 mois et 2 semaines que je suis greffée et j'ai toujours 30mg de cortisone. Mais généralement on te diminue la dose à 15mg pendant les 3 premiers mois mais cela se fait petit à petit.
Anti rejets :
1) Combien de prise d'anti rejet par jour
J'ai 10 anti-rejets à prendre par jour en tout. Mais seulement 2 anti-rejets différents (Néoral et Cellcept). Mais les dosages pouvant évoluer selon ton poids ou autre, tu pourras en prendre plus ou moins. ça se prend en 2 prises par jour (une le matin et une le soir).
2) Vu qu'ils doivent être pris à heure fixe, quelle est la marge d'erreur accepatable par rapport à l'heure prévue ? 15 min, 30 min, 1h ?
Dans mon centre en tout cas, on nous conseil évidemmenent de fixer une heure et de s'y tenir (généralement l'hôpital t'impose son heure et tu t'y tiens). Cependant si tu décalles d'une heure
pour cause d'oubli ou autre, c'est pas la fin du monde non plus tu ne vas pas faire un rejet pour autant, bon après faut pas que ça devienne une habitude non plus hein.
Reprise du travail :
1) Pour ceux et celles qui avaient une activité (travail/étude) avant la greffe, au bout de combien de temps, avez vous pu reprendre votre activité ?
Heureusement oui tu peux reprendre ton activité, cependant il est recommandé d'attendre une année pour reprendre une activité normale. C'est le temps de bien se remuscler, que ton corps s'habitue à ses nouvelles capacités et de te refaire une santé car ne l'oublions pas même si on se sent en forme, le corps à tout de même morflé.
Invalidité :
1) Suite à la greffe, est on toujours considéré comme invalide ? avec quel taux (80%) ?
Apparemment oui, mais là dessus je ne pourrais pas trop te répondre étant nouvelle greffée.
Gestion des risques :
1) Prenez vous des mesures particulières pour éviter les infections courantes (rhume, grippe, ...) ?
Oui, dès que quelqu'un est malade, pas de visite, autour de moi (mon homme, ma famille proche) tout le monde se vaccine contre la grippe. J'ai des masques à la maison pour les invités ayant des doutes sur leur santé (nez qui coule par exemple). J'évite les heures de pointe dans les magasins (type un samedi après midi pour les courses, à fuir). Après les règles d'hygiène sont celles que je tenais avant donc pour moi pas de changement j'étais déjà très méticuleuse et maniaque.
2) En hiver les petits maux de gorge sont légions (pharyngite, laringyte, etc ...). Faut il éviter celà comme de la peste, ou celà se prend en charge normalement sans rique pour les nouveaux poumons ?
ça se traite c'est sur, mais c'est tout de suite tout un tintouin chez un greffé car nous sommes immuno-déprimé, notre corps ne lutte pas comme un autre contre les microbes ou virus. Nous devons donc en effet fuir comme la peste tous ces petits maux de l'hiver.
Aspect physique :
1) Combien de poids avez vous pris suite à la greffe ? Avez vous reperdu ensuite ?
Trop récent encore pour moi donc pas d'énorme prise de poids, je laisse donc les autres répondre
2) Au niveau gonflement du visage, avez vous reperdu ce gonflement (totalement, partiellement, pas du tout) ? au bout de combien de temps ?
Oui, c'est la cortisone qui fait gonfler le visage, j'ai perdu dès que l'on m'a rebaissé ma dose de cortisone. Pas d'inquiétude donc ça ne reste pas longtemps (2 semaines pour ma part).
3) Quels conseils donneriez vous pour "dégonfler" ?
Attendre que ta dose de cortisone diminue
Choupi, 26 ans, greffée depuis le 20 novembre 2010
choupi.93
Messages postés : 1549
Fais de ta vie un rêve et de tes
rêve une réalité
Posté le 28/12/2010 19:51:35
Mais je viens de voir un truc qui m'interpelle.
Vous n'avez qu'une seule grande cicatrice ?
Moi j'ai deux petites cicatrices, ce qui est beaucoup plus discret !
Est-ce une erreur de frappe de votre part, ou la technique de mon chirurgien est différente ?
Choupi, 26 ans, greffée depuis le 20 novembre 2010
Lizallio
Messages postés : 1349
vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 28/12/2010 20:44:55
choupi.93 a dit :
Mais je viens de voir un truc qui m'interpelle.
Vous n'avez qu'une seule grande cicatrice ?
Mais je viens de voir un truc qui m'interpelle.
Vous n'avez qu'une seule grande cicatrice ?
J'ai aussi 2 cicatrices, je ne l'ai pas précisé, j'ai juste un petit espace au niveau du sternum qui n'as pas était coupé, mais ca doit faire 5cm maxi...
Par contre je connais un greffé homme, qui à était coupé dans le dos, certains hommes trouves ca plus esthetique...
muco greffée de 26 ans en attente d'une seconde greffe...
6-eme-sens
Messages postés : 353
tente de trouver un sens a sa vie
Posté le 28/12/2010 20:46:04
la technique de ton chir surement tout les greffe bi pulm ou cardio pulm sotn recousu comme ca
et come a précisé cecile je prend mes anti rejet a ces heures la paske ca cadre avec mon mode de vie
je leve tard je me couche tard
car je fait soit la fetes soit j'ai étudier tard (j'enregistre mieux le soir) soit je geek sur mon pc
alyson 24ans GREFFEE LE 28/10/09 et respire qu'avec un seul poumon a cause d'une sténose récidivante non corrigeable