Lizallio
Messages postés : 1342
vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 04/01/2011 11:28:01
Merci Hannah, je suis dure dans mes propos parce que j'ai l'impression que vous aviez aussi envie de voir quand la greffe se passe mal, alors j'ai été vraiment franche, mais attention ce n'est en aucun cas pour vous décourager ou pour vous dire que la greffe c'est nulle, la preuve j'y retourne... donc c'est que je crois encore que quand c'est réussi, quand ca marche, ca peut être merveilleux
Ne t'inquiète pas trop non plus pour le personnel soignant, en général ils sont à nos petits soins, et puis le fait d'avoir dans leur mains des jeunes greffés ca les touche et ils font très attention. Et puis au moindre problème tes appareils se mettent à sonner et dans les secondes qui suivent ils sont dans ton box, donc vraiment ne t'angoisse pas pour ca tu sera bien surveillée et bien prise en main
muco greffée de 26 ans en attente d'une seconde greffe...
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vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 04/01/2011 11:28:01
Merci Hannah, je suis dure dans mes propos parce que j'ai l'impression que vous aviez aussi envie de voir quand la greffe se passe mal, alors j'ai été vraiment franche, mais attention ce n'est en aucun cas pour vous décourager ou pour vous dire que la greffe c'est nulle, la preuve j'y retourne... donc c'est que je crois encore que quand c'est réussi, quand ca marche, ca peut être merveilleux
Ne t'inquiète pas trop non plus pour le personnel soignant, en général ils sont à nos petits soins, et puis le fait d'avoir dans leur mains des jeunes greffés ca les touche et ils font très attention. Et puis au moindre problème tes appareils se mettent à sonner et dans les secondes qui suivent ils sont dans ton box, donc vraiment ne t'angoisse pas pour ca tu sera bien surveillée et bien prise en main
muco greffée de 26 ans en attente d'une seconde greffe...
lydie
Modérateur
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Posté le 04/01/2011 12:08:00
Lizallio a dit :
Les drains :
Pour ma part pas d'anesthesie et contrairement à ce que dit 6eme sens à Marseille on avait pas le choix d'avoir ou pas une anesthesie, douleur intense et aigu mais très brève, mais je crois aussi que ca dépend de combien de temps tu as gardé ton drain, moi je l'ai gardé 3semaines et ca avait bien cicatrisé autour, donc un peu dur à enlever, ce qu'y fait mal ce n'est pas quand on le retire mais quand on sert d'un coup les points pour refermer la peau.
Les drains :
Pour ma part pas d'anesthesie et contrairement à ce que dit 6eme sens à Marseille on avait pas le choix d'avoir ou pas une anesthesie, douleur intense et aigu mais très brève, mais je crois aussi que ca dépend de combien de temps tu as gardé ton drain, moi je l'ai gardé 3semaines et ca avait bien cicatrisé autour, donc un peu dur à enlever, ce qu'y fait mal ce n'est pas quand on le retire mais quand on sert d'un coup les points pour refermer la peau.
Lizallio, lorsque tu parles de ne pas être anesthésiée, c'est pour oter les drains...non? Nous sommes d'accord sur le fait que ces derniers sont posés à l'issue de l'intervention et donc que la personne est alors toujours sous AG...?
Pour ma part j'en ai eu 2 après chirurgie thoracique, un seul a été suturé d'ailleurs avec la technique que tu expliques pour l'enlever. Je dois dire que j'étais très surprise car je m'attendais à bien plus désagréable comme sensation. Mais ils ne sont restés en place qu'une huitaine de jours chez moi, ce qui doit rendre les choses bien plus simples en effet.
«Ce qui vient au monde pour ne rien troubler ne mérite ni égards ni patience.»
René Char - Fureur et mystère
Lizallio
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vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 04/01/2011 12:23:09
lydie a dit :
Lizallio, lorsque tu parles de ne pas être anesthésiée, c'est pour oter les drains...non? Nous sommes d'accord sur le fait que ces derniers sont posés à l'issue de l'intervention et donc que la personne est alors toujours sous AG...?
Lizallio, lorsque tu parles de ne pas être anesthésiée, c'est pour oter les drains...non? Nous sommes d'accord sur le fait que ces derniers sont posés à l'issue de l'intervention et donc que la personne est alors toujours sous AG...?
Oui oui nous sommes d'accord, on pose les drains au bloc juste après la greffe donc on est pas conscient.
Impossible de s'en rendre compte comme à l'air de le raconter julieetseb...
muco greffée de 26 ans en attente d'une seconde greffe...
arthur
Modérateur
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don't give up
Posté le 04/01/2011 12:45:52
Pour ma part, je suis reste 7 semaines a l'hosto apres ma greffe. Pas mal de complications d'infections, donc beaucoup d'antibiotiques, d'examens dont une vingtaine de bronchoscopie
J'ai eu aussi bien mal, et j'attendais avec im aptience ma morphine du soir pour 4-5 heures completement shoote pour enfin dormir un peu ! Mais je ne pouvais en recevori qu'une par jour, donc non la douleur ne peut pas toujours etre soulagee completement. Mais je connais des greffes qui n'ont pratiquement rien senti !
Je suis reste seulement 3 jours en rea, c'est vrai qu'on est aux petits soins la bas.
Pour la pudeur, ben apres la greffe, tu peux te promener a poil dans le couloir sans probleme
Quand je suis sorti, steack saignant, salades, etc ... apres 7 semaines de bouffe d'hopital j'en pouvais plus.
Pas de desinfection non plus, d'ailleurs je n'ai jamais desinfecte mon aerosol de ma vie ... ben oui j'ai vecu ma muco dans une certaine insouciance que je ne regrette absolument pas vu a quoi sont confronte les jeunes mucos d'aujourd'hui, avec tout ce qu'on connaitet les peurs associees
Les drains, c'est les points de sutures qui tirent sur la peau qui font mal.
Mais je me rapellerai longtemps avoir ete faire du velo dans une salle de kine avec encore 2 drains 8) Mais pour voir afficher 99% de sat. me rassurait quelque peu !
Mais depuis 7 ans, a part un zona (20 ans apres le premier) et les bilans, aucune hospitalisation.
muco greffe
Modérateur
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don't give up
Posté le 04/01/2011 12:45:52
Pour ma part, je suis reste 7 semaines a l'hosto apres ma greffe. Pas mal de complications d'infections, donc beaucoup d'antibiotiques, d'examens dont une vingtaine de bronchoscopie
J'ai eu aussi bien mal, et j'attendais avec im aptience ma morphine du soir pour 4-5 heures completement shoote pour enfin dormir un peu ! Mais je ne pouvais en recevori qu'une par jour, donc non la douleur ne peut pas toujours etre soulagee completement. Mais je connais des greffes qui n'ont pratiquement rien senti !
Je suis reste seulement 3 jours en rea, c'est vrai qu'on est aux petits soins la bas.
Pour la pudeur, ben apres la greffe, tu peux te promener a poil dans le couloir sans probleme
Quand je suis sorti, steack saignant, salades, etc ... apres 7 semaines de bouffe d'hopital j'en pouvais plus.
Pas de desinfection non plus, d'ailleurs je n'ai jamais desinfecte mon aerosol de ma vie ... ben oui j'ai vecu ma muco dans une certaine insouciance que je ne regrette absolument pas vu a quoi sont confronte les jeunes mucos d'aujourd'hui, avec tout ce qu'on connaitet les peurs associees
Les drains, c'est les points de sutures qui tirent sur la peau qui font mal.
Mais je me rapellerai longtemps avoir ete faire du velo dans une salle de kine avec encore 2 drains 8) Mais pour voir afficher 99% de sat. me rassurait quelque peu !
Mais depuis 7 ans, a part un zona (20 ans apres le premier) et les bilans, aucune hospitalisation.
muco greffe
-Ebeth-
Messages postés : 2202
Posté le 04/01/2011 13:13:12
Moi, j'ai plusieurs questions :
Est-ce que vous avez la diarrhée parfois en réa ? Comment ça se passe alors? Une couche ?
Et pour les gaz ? En avez vous ? Comment les gérer vous ? " A la guerre comme à la guerre " ?
Liz, tu parles de la chaleur, as-tu le droit à un gant de toilette ? de l'eau froide à disposition ?
A quelle fréquence est la toilette ?
Y a-t-il des risques de mycoses suite à la greffe ? Si oui, comment êtes vous traité ?
Mucotte - 20 ans - Diabétique - Strasbourgeoise
krisken
Messages postés : 3562
Posté le 04/01/2011 17:16:11
Tes questions sont surprenantes Ebeth !
Tu n'as jamais été hospitalisée ?
Diabétique - greffé le 19 février 2011
lydie
Modérateur
Messages postés : 5360
Posté le 04/01/2011 17:25:38
Ce sont sûrement des préoccupations plus féminines, car ces questions me semblaient pertinentes à moi! (qui ai pourtant déjà été hospitalisée)
--Message edité par lydie le 2011-01-04 17:26:14--
«Ce qui vient au monde pour ne rien troubler ne mérite ni égards ni patience.»
René Char - Fureur et mystère
Modérateur
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Posté le 04/01/2011 17:25:38
Ce sont sûrement des préoccupations plus féminines, car ces questions me semblaient pertinentes à moi! (qui ai pourtant déjà été hospitalisée)
--Message edité par lydie le 2011-01-04 17:26:14--
«Ce qui vient au monde pour ne rien troubler ne mérite ni égards ni patience.»
René Char - Fureur et mystère
-Ebeth-
Messages postés : 2202
Posté le 04/01/2011 17:31:28
Krisken > J'ai été hospitalisé bébé bien sûr et ensuite à 11 ans pour la pose du PAC et début de cure, c'est tout. Je fais tout à domicile sinon ou en hopital de jour.
Mucotte - 20 ans - Diabétique - Strasbourgeoise
Messages postés : 2202
Posté le 04/01/2011 17:31:28
Krisken > J'ai été hospitalisé bébé bien sûr et ensuite à 11 ans pour la pose du PAC et début de cure, c'est tout. Je fais tout à domicile sinon ou en hopital de jour.
Mucotte - 20 ans - Diabétique - Strasbourgeoise
Eric35
Messages postés : 1280
Posté le 04/01/2011 17:32:03
Aïe !! je suis mal baré alors
Eric - adulte muco breton - 44 ans
Messages postés : 1280
Posté le 04/01/2011 17:32:03
Lizallio a dit :
le fait d'avoir dans leur mains des jeunes greffés ca les touche et ils font très attention.
le fait d'avoir dans leur mains des jeunes greffés ca les touche et ils font très attention.
Aïe !! je suis mal baré alors
Eric - adulte muco breton - 44 ans
6-eme-sens
Messages postés : 353
tente de trouver un sens a sa vie
Posté le 04/01/2011 17:43:15
-Ebeth- a dit : Moi, j'ai plusieurs questions :
Est-ce que vous avez la diarrhée parfois en réa ? Comment ça se passe alors? Une couche ?
Est-ce que vous avez la diarrhée parfois en réa ? Comment ça se passe alors? Une couche ?
moi perso j'ai pas fait popo pendant 6j (quand t'es nouri par perf t'a rien dans l'estomac) mais j'avais un ventre de femme enceinte le temps que mes intestins s'adapte au médocs mais par contre j'avais mes règles qui coup ils te mettent une culotte jetable avec protection.
Et pour les gaz ? En avez vous ? Comment les gérer vous ? " A la guerre comme à la guerre " ?
comme a la maison ! ya pas de raison ^^
Liz, tu parles de la chaleur, as-tu le droit à un gant de toilette ? de l'eau froide à disposition ?
A quelle fréquence est la toilette ?
A quelle fréquence est la toilette ?
tout les jours voir tout les deux jours
Y a-t-il des risques de mycoses suite à la greffe ? Si oui, comment êtes vous traité ?
oui du fait de l'immunodéprime on est plus sensible nous les filles au mycoses , j'en ai rarement eu avant greffe , j'en ai eu deux depuis la greffe
alyson 24ans GREFFEE LE 28/10/09 et respire qu'avec un seul poumon a cause d'une sténose récidivante non corrigeable
krisken
Messages postés : 3562
Posté le 04/01/2011 17:47:25
Ebeth & Lydie > Et bien les réponses sont les mêmes pour une post-op de greffe que pour une hospit, je vois pas la différence. Les greffés, vous me corrigez si je me trompe, mais il me semble pas que ce soit différent d'une hospit normale ?
Donc les gaz sont une "bonne" appréciation d'un transit revenu à la normale, donc il faut péter en toute liberté (quand ya personne dans la pièce si possible (ils ont déjà un dur métier) !!!
Les diarrhée, t'essayes de pas en mettre partout et tu te fais laver plus souvent (ça propage des virus parfois)
Oui on a de l'eau froide a disposition, mais que pour boire, car si tu comptais te passer de l'eau fraiche sur le corps tout au long de la journée, c'est mort, ça favorise le déveleppement des bactéries, qui plus est dans les endroits où on est en appuie (escares, blessures, frottements...)
Pour les toilettes, c'est si tu dois pas bouger, eux qui le font au gant et eau savonneuse, et dès que tu peux t'asseoir dans le lit, tu te démerdes avec les mêmes instruments et 5 fois plus de temps.
A part pour les mycoses, les anti-rejet favorise le développement des mycoses, mais aussi des verrues...
Diabétique - greffé le 19 février 2011
-Ebeth-
Messages postés : 2202
Posté le 04/01/2011 17:50:11
krisken a dit :
Ebeth & Lydie > Et bien les réponses sont les mêmes pour une post-op de greffe que pour une hospit, je vois pas la différence. Les greffés, vous me corrigez si je me trompe, mais il me semble pas que ce soit différent d'une hospit normale ?
Ebeth & Lydie > Et bien les réponses sont les mêmes pour une post-op de greffe que pour une hospit, je vois pas la différence. Les greffés, vous me corrigez si je me trompe, mais il me semble pas que ce soit différent d'une hospit normale ?
A mon hospit de PAC il n'y avait aucun problème je pouvais entièrement me gérer donc désolé si mes questions semblent évidente
PS: je parle de la Réa surtout. Pour l'après je me doute bien que ces choses là c'est " comme d'hab"
--Message edité par -Ebeth- le 2011-01-04 17:54:21--
Mucotte - 20 ans - Diabétique - Strasbourgeoise
choupi.93
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Fais de ta vie un rêve et de tes
rêve une réalité
Posté le 04/01/2011 18:03:32
Bon je prends un peu le train en marche mais j'apporte ma petite pierre à l'édifice.
Pour la réa (pour krisken et hannah) :
Tout d'abord la question de la douleur, en effet kris, malheureusement tu souffres tout de même un minimum et parfois ils sont obligés de t'arrêter la morphine à cause du transit (ça arrive même très souvent), ou aussi parce que tu supportes mal et devient très agressif, il y a eu le cas pour un monsieur quand j'y était.
Pour ma part à Bordeaux il y a le service de réa et la partie réa réservée aux greffés. Il y a alors deux chambres individuelles bien séparées, avec tv et tout. Donc l'intimité est géniale. Par contre le personnel te fait la toilette, te donne le bassin et te le vide (même quand ta fait popo), ils te voient souvent à poil et moi ce qui m'a tué en réa c'est quand ils m'ont mis sous Forlax (à cause d'un début d'occlusion du à la morphine) et qu'en pleine nuit tout est parti j'ai demandé le bassin, mais comme je suis pudique là dessus et que cette nuit là c'était pas une infirmière mais un infirmier qui en plus avait mon âge et plutôt beaugoss, j'ai voulu me débrouiller seule et ça a été la cata, à la finale changement des draps et je me suis fait nettoyer par le gars. La honte de ma vie j'ai pleuré, l'infirmier à été génial avec moi il m'a beaucoup rassuré, il m'a même fait rire à la fin.
Voilà disons qu'en réa tu vis quelques humiliations du genre, sur le coup ça te parait affreux et après tu en rigoles car finalement c'est pas grand chose par rapport à tout ce que tu vis autrement.
Pour les drains (Eric) moi j'en avais donc 4 plus un redon (je ne connais pas l'orthographe excusez moi). On m'en a d'abord enlevé 2 (à droite) puis quelques jours plus tard les 2 de gauche + le redon. La sensation est très spéciale car tu sens qu'on te tire quelque chose à l'intérieur (mais c'est pas douloureux) après ce qui fait très mal c'est quand ils te tirent les fils pour refermer le trou. Mais la douleur est vive mais rapide, sincèrement c'est pas vraiment de ça qu'il faut que tu es peur, c'est vite fait et supportable. Mais bon soyons franc, la résistance à la douleur varie selon les personnes aussi, ce qui est supportable pour moi peut être invivable pour quelqu'un d'autre et inversement. Moi j'ai une bonne tolérance à la douleur à tel point que c'était le personnel qui appuyait pour moi sur ma pompe à morphine
Choupi, 26 ans, greffée depuis le 20 novembre 2010
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Fais de ta vie un rêve et de tes
rêve une réalité
Posté le 04/01/2011 18:03:32
Bon je prends un peu le train en marche mais j'apporte ma petite pierre à l'édifice.
Pour la réa (pour krisken et hannah) :
Tout d'abord la question de la douleur, en effet kris, malheureusement tu souffres tout de même un minimum et parfois ils sont obligés de t'arrêter la morphine à cause du transit (ça arrive même très souvent), ou aussi parce que tu supportes mal et devient très agressif, il y a eu le cas pour un monsieur quand j'y était.
Pour ma part à Bordeaux il y a le service de réa et la partie réa réservée aux greffés. Il y a alors deux chambres individuelles bien séparées, avec tv et tout. Donc l'intimité est géniale. Par contre le personnel te fait la toilette, te donne le bassin et te le vide (même quand ta fait popo), ils te voient souvent à poil et moi ce qui m'a tué en réa c'est quand ils m'ont mis sous Forlax (à cause d'un début d'occlusion du à la morphine) et qu'en pleine nuit tout est parti j'ai demandé le bassin, mais comme je suis pudique là dessus et que cette nuit là c'était pas une infirmière mais un infirmier qui en plus avait mon âge et plutôt beaugoss, j'ai voulu me débrouiller seule et ça a été la cata, à la finale changement des draps et je me suis fait nettoyer par le gars. La honte de ma vie j'ai pleuré, l'infirmier à été génial avec moi il m'a beaucoup rassuré, il m'a même fait rire à la fin.
Voilà disons qu'en réa tu vis quelques humiliations du genre, sur le coup ça te parait affreux et après tu en rigoles car finalement c'est pas grand chose par rapport à tout ce que tu vis autrement.
Pour les drains (Eric) moi j'en avais donc 4 plus un redon (je ne connais pas l'orthographe excusez moi). On m'en a d'abord enlevé 2 (à droite) puis quelques jours plus tard les 2 de gauche + le redon. La sensation est très spéciale car tu sens qu'on te tire quelque chose à l'intérieur (mais c'est pas douloureux) après ce qui fait très mal c'est quand ils te tirent les fils pour refermer le trou. Mais la douleur est vive mais rapide, sincèrement c'est pas vraiment de ça qu'il faut que tu es peur, c'est vite fait et supportable. Mais bon soyons franc, la résistance à la douleur varie selon les personnes aussi, ce qui est supportable pour moi peut être invivable pour quelqu'un d'autre et inversement. Moi j'ai une bonne tolérance à la douleur à tel point que c'était le personnel qui appuyait pour moi sur ma pompe à morphine
Choupi, 26 ans, greffée depuis le 20 novembre 2010
krisken
Messages postés : 3556
Posté le 04/01/2011 18:14:50
Je rappelle que j'ai pas dis qu'on souffrait pas, mais que de nombreux antalgiques sont utilisés, en tout cas à Nantes, ils sont assez stricts là-dessus et très à l'écoute !
PS : j'ai pas consommé non plus ma morphine moi !
PS2 : je vais arrêter de poster des réponses dans cette rubrique car on dirait que c'est comme si j'avais vécu une greffe moi même, or c'est pas le cas (encore) !!!
--Message edité par krisken le 2011-01-04 18:26:43--
Diabétique - greffé le 19 février 2011
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Posté le 04/01/2011 18:14:50
Je rappelle que j'ai pas dis qu'on souffrait pas, mais que de nombreux antalgiques sont utilisés, en tout cas à Nantes, ils sont assez stricts là-dessus et très à l'écoute !
PS : j'ai pas consommé non plus ma morphine moi !
PS2 : je vais arrêter de poster des réponses dans cette rubrique car on dirait que c'est comme si j'avais vécu une greffe moi même, or c'est pas le cas (encore) !!!
--Message edité par krisken le 2011-01-04 18:26:43--
Diabétique - greffé le 19 février 2011
arthur
Modérateur
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don't give up
Posté le 04/01/2011 18:56:12
krisken a dit :
Oui on a de l'eau froide a disposition, mais que pour boire,
Oui on a de l'eau froide a disposition, mais que pour boire,
Et bien detrompes-toi, car juste apres la greffe, tu fais des oedemes et la quantite de liquide pour boire est tres restreinte et comptee, au point que tu as la bouche seche et c'est pas d'avoir picoler la veille
muco greffe