arthur
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don't give up
Posté le 28/12/2010 20:48:06
Ce n'est pas tout a fait la meme technique.
Moi j'ai eu le sternum coupe et toute la cage thoracique ouverte comme un capot de voiture ... Ca fait bien mal les jours qui suivent !
Et j'entendais le sternum qui faisait clac-clac quand je respirais fort
muco greffe
6-eme-sens
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tente de trouver un sens a sa vie
Posté le 28/12/2010 20:55:35
ha toi aussi ??
alyson 24ans GREFFEE LE 28/10/09 et respire qu'avec un seul poumon a cause d'une sténose récidivante non corrigeable
gagabizou
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"Moi, j'ai appris à lire
et ben, je souhaite çà à
personne" Léodagan
Posté le 29/12/2010 00:23:19
Eric35 a dit :
Quelques questions que je me pose :
Cicatrice :
1) la cicatrice d'un greffé bi-pulmonaire est horizontale, mais sur combien de cm à peu près ?
Pour schématiser, on va dire que j'ai des traces de soutien-gorge Ad vitam æternam . Et effectivement, c'est pas un trait droit et la cicatrice part sous l'aisselle gauche pour rejoindre celle de droite.
Ils ont fait une seule cicatrice et jouer du scalpel sur 60 cm (à vue d'oeil).
Mais çà déjà été dit : c'est pas la taille qui compte
2) A priori la 1ère année on ne doit pas exposer la cicatrice au soleil, mais après est il possible de le faire ? peut on par exemple passer un après midi torse nu à la plage au soleil, avec de la crème bien entendu, vu que le soleil breton tape fort ?
L'exposition au soleil lest à éviter à cause du cocktail anti-rejet + cortisone, d'autant plus si la dose de corticoïde est élevée. En fait, la peau réagit plus vite qu'avant et rougit vite. Mais bon, avec le temps, on peut prendre le soleil avec quelques précautions.
Consultation dermato obligatoire 1/an avec à chaque fois "soleil=cancer" merci M'dame
3) Au fil du temps la cicatrice se résorbe t'elle un peu ?
Elle ne diminue pas en taille mais comme elle prend la couleur de la peau autour une fois bien cicatrisée, elle se voit moins. Badigeonnée de Biafine les premiers temps et assez mobile grâce à quelles séances avec le kiné les 2 premiers mois.
Cortisone :
1) Selon les centres on sait que les dosage sont différents. Quels était votre dose au départ ?
40 mg/jour en temps normal, jusqu'à 600mg/jour pour traiter les 7 ou 8 rejets auxquels j'ai eu droit (là, vu l'état de nerf du bestiau, j't'aurai massacré Schwarzie les yeux fermés, même pas peur !
2)Quelle est elle maintenant ? au bout de combien de temps ?
5 mg/jour (officiellement, mais des fois je la prend, des fois non !) après 5 ans de greffe.
Anti rejets :
1) Combien de prise d'anti-rejet par jour ?
2 prises, une à 10h du mat' au boulot (750 mg Cellcept + 1.5 mg prograff) et une à 22h (750 mg Cellcept + 1 mg prograff)
2) Vu qu'ils doivent être pris à heure fixe, quelle est la marge d'erreur acceptable par rapport à l'heure prévue ? 15 min, 30 min, 1h ?
Il faut être plutôt strict pour les anti-rejet surtout pour les périodes post-bilan parce que les dosages seront faussés si on décale ses prises. Grand Max 1h.
Reprise du travail :
1) Pour ceux et celles qui avaient une activité (travail/étude) avant la greffe, au bout de combien de temps, avez vous pu reprendre votre activité ?
10 mois
Invalidité :
1) Suite à la greffe, est on toujours considéré comme invalide ? avec quel taux (80%) ?
Yes, on a toujours la muco. + de 80%, carte invalidité, droit à l'AAH mais pas de macaron GIC (logique dans mon cas )
Gestion des risques :
1) Prenez vous des mesures particulières pour éviter les infections courantes (rhume, grippe, ...) ?
Mon entourage familial se vaccinait tant que les médecins refusaient que je me vaccine. C'est la deuxième que je prends le vaccin donc la famille a arrêté (on se voit rarement en hiver).
Mes anciennes collègues étaient au courant donc elles faisaient attention. certaines ont été remplacées et les nouvelles le font moins mais c'est de ma faute, j'ai pas mis mon t-Shirt "Muco greffé, ne pas toucher"
Et que veux-tu, avec un ratio "15 filles/ 2 mecs" dans les bureaux, c pô facile tous les jours...
2) En hiver les petits maux de gorge sont légions (pharyngite, laryngite, etc ...). Faut il éviter cela comme de la peste, ou cela se prend en charge normalement sans risque pour les nouveaux poumons ?
Si tu as les moyens d'éviter, c'est aussi bien. Mais si çà arrive, faut pas trainer et prévenir rapidos l'hosto pour éviter que çà dégénère. ce qui n'est pas génial dans un cas normal peut vite partir en vrille chez un greffé.
J'en suis à deux gastro depuis le début de la saison (donc 1 mois 1/2 alors que les 4 saisons précédentes, j'étais passé au travers (gel sur le bureau) et une crève sympa qui commence à prendre les poumons. J'ai craché ce matin des trucs pas beaux, çà faisait 4 ans que j'avais pas craché, j'avais oublié ce que c'était...
Aspect physique :
1) Combien de poids avez vous pris suite à la greffe ? Avez vous reperdu ensuite ?
Le jour J, 53 kg. En intégrant le centre de réadaptation, 43 kg.
Poids maxi 59 kg. Poids actuel 55 kg.
2) Au niveau gonflement du visage, avez vous reperdu ce gonflement (totalement, partiellement, pas du tout) ? au bout de combien de temps ?
Quasiment pas gonflé, sauf pendant le bolus pour traitement des rejets. Et très vite revenu à la normal.
3) Quels conseils donneriez vous pour "dégonfler" ?
Euh, moins de sel tant que la cortisone est haute.
--Message edité par gagabizou le 2010-12-29 00:40:02--
Gaël, 39 ans 1/2 (comme les enfants, le 1/2, c'est important... Garcon, la même chose !), muco recyclé (greffé) le 19/08/05
Membre d'Action-Muco..Viendez donc !!!
www.esf-valthorens.com
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"Moi, j'ai appris à lire
et ben, je souhaite çà à
personne" Léodagan
Posté le 29/12/2010 00:23:19
Eric35 a dit :
Quelques questions que je me pose :
Cicatrice :
1) la cicatrice d'un greffé bi-pulmonaire est horizontale, mais sur combien de cm à peu près ?
Pour schématiser, on va dire que j'ai des traces de soutien-gorge Ad vitam æternam . Et effectivement, c'est pas un trait droit et la cicatrice part sous l'aisselle gauche pour rejoindre celle de droite.
Ils ont fait une seule cicatrice et jouer du scalpel sur 60 cm (à vue d'oeil).
Mais çà déjà été dit : c'est pas la taille qui compte
2) A priori la 1ère année on ne doit pas exposer la cicatrice au soleil, mais après est il possible de le faire ? peut on par exemple passer un après midi torse nu à la plage au soleil, avec de la crème bien entendu, vu que le soleil breton tape fort ?
L'exposition au soleil lest à éviter à cause du cocktail anti-rejet + cortisone, d'autant plus si la dose de corticoïde est élevée. En fait, la peau réagit plus vite qu'avant et rougit vite. Mais bon, avec le temps, on peut prendre le soleil avec quelques précautions.
Consultation dermato obligatoire 1/an avec à chaque fois "soleil=cancer" merci M'dame
3) Au fil du temps la cicatrice se résorbe t'elle un peu ?
Elle ne diminue pas en taille mais comme elle prend la couleur de la peau autour une fois bien cicatrisée, elle se voit moins. Badigeonnée de Biafine les premiers temps et assez mobile grâce à quelles séances avec le kiné les 2 premiers mois.
Cortisone :
1) Selon les centres on sait que les dosage sont différents. Quels était votre dose au départ ?
40 mg/jour en temps normal, jusqu'à 600mg/jour pour traiter les 7 ou 8 rejets auxquels j'ai eu droit (là, vu l'état de nerf du bestiau, j't'aurai massacré Schwarzie les yeux fermés, même pas peur !
2)Quelle est elle maintenant ? au bout de combien de temps ?
5 mg/jour (officiellement, mais des fois je la prend, des fois non !) après 5 ans de greffe.
Anti rejets :
1) Combien de prise d'anti-rejet par jour ?
2 prises, une à 10h du mat' au boulot (750 mg Cellcept + 1.5 mg prograff) et une à 22h (750 mg Cellcept + 1 mg prograff)
2) Vu qu'ils doivent être pris à heure fixe, quelle est la marge d'erreur acceptable par rapport à l'heure prévue ? 15 min, 30 min, 1h ?
Il faut être plutôt strict pour les anti-rejet surtout pour les périodes post-bilan parce que les dosages seront faussés si on décale ses prises. Grand Max 1h.
Reprise du travail :
1) Pour ceux et celles qui avaient une activité (travail/étude) avant la greffe, au bout de combien de temps, avez vous pu reprendre votre activité ?
10 mois
Invalidité :
1) Suite à la greffe, est on toujours considéré comme invalide ? avec quel taux (80%) ?
Yes, on a toujours la muco. + de 80%, carte invalidité, droit à l'AAH mais pas de macaron GIC (logique dans mon cas )
Gestion des risques :
1) Prenez vous des mesures particulières pour éviter les infections courantes (rhume, grippe, ...) ?
Mon entourage familial se vaccinait tant que les médecins refusaient que je me vaccine. C'est la deuxième que je prends le vaccin donc la famille a arrêté (on se voit rarement en hiver).
Mes anciennes collègues étaient au courant donc elles faisaient attention. certaines ont été remplacées et les nouvelles le font moins mais c'est de ma faute, j'ai pas mis mon t-Shirt "Muco greffé, ne pas toucher"
Et que veux-tu, avec un ratio "15 filles/ 2 mecs" dans les bureaux, c pô facile tous les jours...
2) En hiver les petits maux de gorge sont légions (pharyngite, laryngite, etc ...). Faut il éviter cela comme de la peste, ou cela se prend en charge normalement sans risque pour les nouveaux poumons ?
Si tu as les moyens d'éviter, c'est aussi bien. Mais si çà arrive, faut pas trainer et prévenir rapidos l'hosto pour éviter que çà dégénère. ce qui n'est pas génial dans un cas normal peut vite partir en vrille chez un greffé.
J'en suis à deux gastro depuis le début de la saison (donc 1 mois 1/2 alors que les 4 saisons précédentes, j'étais passé au travers (gel sur le bureau) et une crève sympa qui commence à prendre les poumons. J'ai craché ce matin des trucs pas beaux, çà faisait 4 ans que j'avais pas craché, j'avais oublié ce que c'était...
Aspect physique :
1) Combien de poids avez vous pris suite à la greffe ? Avez vous reperdu ensuite ?
Le jour J, 53 kg. En intégrant le centre de réadaptation, 43 kg.
Poids maxi 59 kg. Poids actuel 55 kg.
2) Au niveau gonflement du visage, avez vous reperdu ce gonflement (totalement, partiellement, pas du tout) ? au bout de combien de temps ?
Quasiment pas gonflé, sauf pendant le bolus pour traitement des rejets. Et très vite revenu à la normal.
3) Quels conseils donneriez vous pour "dégonfler" ?
Euh, moins de sel tant que la cortisone est haute.
--Message edité par gagabizou le 2010-12-29 00:40:02--
Gaël, 39 ans 1/2 (comme les enfants, le 1/2, c'est important... Garcon, la même chose !), muco recyclé (greffé) le 19/08/05
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pitimarsu
Messages postés : 968
Posté le 29/12/2010 01:37:39
Cicatrice :
1) la cicatrice d'un greffé bi-pulmonaire est horizontale, mais sur combien de cm à peu près ?
- Je dois être un des seuls ici qui a une belle sternotomie médiane, la cage thoracique coupé en 2 de haut en bas pour ma greffe bi-pulmonaire de 1990.
- La cardio pulmonaire de 1991 est plus classique puisqu'elle est horizontale en un seul morceau. Du coup j'ai une belle croix et tout le monde peut s'agenouiller devant moi et prier pour me vénérer.
- Les deux mono pulmonaire de 1995 et 2005 sont sur chaque côté et remonte jusqu'au dessous de l'omoplate.
2) A priori la 1ère année on ne doit pas exposer la cicatrice au soleil, mais après est il possible de le faire ? peut on par exemple passer un après midi torce nu à la plage au soleil, avec de la crème bien entendu, vu que le soleil breton tape fort ?
Je rajouterai juste que faire un bilan dermatologique chaque année est conseillé justement à cause de tout ce qui a été dit. On m'a enlevé quelques grains de beautés. Sinon on est également assujéti parfois à des verrues à cause de l'immunosuppression.
3) Au fil du temps la cicatrice se résorbe t'elle un peu ?
Les miennes sont toutes blanches, après vu mon champ de mine ça reste visible chez moi. Il y a les cicatrices des drains aussi.
Cortisone :
2)Quelle est elle maintenant ? au bout de combien de temps ?
10mg à 5 ans de greffe.
Anti rejets :
1) Combien de prise d'anti rejet par jour ?
Comme tout le monde 2 sur n'importe quel anti-rejet que j'ai eu, Sandimum, Cyclosporine, Néoral et aujourd'hui Prograf. Je précise cela car j'ai déjà lu que certains parlaient de Néoral sous 3 prises mais sous 2 c'est aussi vrai.
EDIT : Prograf 1,7 mg x2 par jour + immurel 100 mg/jour, j'étais sous cellcept mais j'ai demandé à le faire arrêté au bout de 4 ans de greffe parce que j'avais tellement de diarrhée que j'avais perdu trop de kg et c'était devenu trop invivable.
2) Vu qu'ils doivent être pris à heure fixe, quelle est la marge d'erreur accepatable par rapport à l'heure prévue ? 15 min, 30 min, 1h ?
12h d'écart entre les 2 prises et toujours le faire de la même façon (par rapport au fait d'être a jeun ou non pour que l'absorption reste la même)
La personne qui se lève pour prendre ses anti-rejets et qui se recouche ensuite c'est moi et l'horaire me convient parfaitement.
Autant au début on est très strict sur les horaires autant ensuite on l'est toujours mais on n'est pas à 5 / 30 min près cela ne va rien changer au taux que l'on a dans le sang.
Si un jour pour X raison vous oubliez complètement votre prise cela peut arriver le mieux est d'appeler votre centre et ils vous diront quoi faire.
Invalidité :
1) Suite à la greffe, est on toujours considéré comme invalide ? avec quel taux (80%) ?
80% + macaron. Jamais eu de problème pour renouveler tous les 5 ans, sauf la dernière qui m'a été renouvelé pour 10 ans.
Gestion des risques :
1) Prenez vous des mesures particulières pour éviter les infections courantes (rhume, grippe, ...) ?
Vaccination chaque année depuis 20 ans (+ vaccination de l'entourage très proche), vaccin H1N1 l'année dernière également. Rien à dire de plus.
2) En hiver les petits maux de gorge sont légions (pharyngite, laringyte, etc ...). Faut il éviter celà comme de la peste, ou celà se prend en charge normalement sans rique pour les nouveaux poumons ?
Cela dépend un peu de chaque personne aussi... et de chaque équipe, à une époque pour le moindre mot de gorge ou début de toux j'avais des antibiotiques car cela descendait souvent directement sur le poumon.
Y a deux écoles celles du mieux vaut prévenir que guérir et celles du ne t'écoute pas de trop, en fait il faut être entre les deux.
Je touche du bois la dessus j'ai quasiment eu aucune merde depuis 5 ans.
Aspect physique :
1) Combien de poids avez vous pris suite à la greffe ? Avez vous reperdu ensuite ?
A ma première greffe j'étais à 25kg... j'ai du monter jusqu'à 50 kg mais avec pas mal d'oedème.
Pendant la troisième j'ai tourné à une moyenne de 41.
et là je suis stable vers 44/45, quand je serais motivé j'attaquerai à nouveau une cure de complément alimentaire pour taper le 48.
Là aussi ça dépend de la morphologie de chacun.
2) Au niveau gonflement du visage, avez vous reperdu ce gonflement (totalement, partiellement, pas du tout) ? au bout de combien de temps ?
J'ai pas compté mais rapidement après mon 1er rejet à 3 mois de la dernière transplantation.
Ce qui fait le plus vous faire la marmotte ce sont les bolus pour traitement des rejets... rejet que l'a souvent dans les 3 à 6 premiers mois de la greffe.
3) Quels conseils donneriez vous pour "dégonfler" ?
Le sans sel quand on a de grosse dose de cortisone et la patience surtout...
4) Par rapport à tout ce qui a été dit sur les régimes sur un autre post ou sur ce que l'on ne peut pas manger... à part le pamplemousse je mange de tout, viande saignante/bleue, viande cru, saumon fumé, fromage, charcuterie...
--Message edité par pitimarsu le 2010-12-29 13:03:47--
Gilles, Muco, 4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991), dernière en 2005. Strasbourg.
minirom
Messages postés : 412
may the force be with you!
Posté le 30/12/2010 19:37:02
Salut,
je vais répondre aux questions perso, niveau AAH, soleil toussa tu as déjà les réponses
Quelques questions que je me pose :
Cicatrice :
1) la cicatrice d'un greffé bi-pulmonaire est horizontale, mais sur combien de cm à peu près ?J'ai 2 cicatrices également, du coté gauche ca va de sous l'aisselle à sous le téton à peu près, à droite c'est un peu plus long, j'ai un écart d'une 10aine de cm entre les 2 au niveau du sternum
3) Au fil du temps la cicatrice se résorbe t'elle un peu ?
Ca fait un peu plus de 2 ans que je suis greffé, et j'ai beau ne pas être gros, on ne les voit pas énormément je trouve. De même il y a les cicatrices des drains, bien blanchies elles aussi
Cortisone :
1) Selon les centres on sait que les dosage sont différents.
Quels était votre dose au départ ?
2)Quelle est elle maintenant ? au bout de combien de temps ?
je crois que j'étais a 50mg au départ, je suis à 5mg/j maintenant, et ce depuis environ le 4e mois.
Anti rejets :
1) Combien de prise d'anti rejet par jour ?
j'ai prograf, 2x/j, et immurel 1x/j
2) Vu qu'ils doivent être pris à heure fixe, quelle est la marge d'erreur accepatable par rapport à l'heure prévue ? 15 min, 30 min, 1h ?
pour le prograf (2x/j) je m'autorise 30min, immurel 45min-1h
ca m'arrive également de temps en temps d'oublier une prise... (et j'appelle pas le centre à chaque fois, sinon j'me ferais engueuler à force )
Reprise du travail :
1) Pour ceux et celles qui avaient une activité (travail/étude) avant la greffe, au bout de combien de temps, avez vous pu reprendre votre activité ?
Personnellement j'ai repris le sport (ping pong) après 4mois, de même que mes études. c'est juste plus difficile au début à cause du suivi très régulier, mais après 6 mois ca devient moins contraignant.
Gestion des risques :
1) Prenez vous des mesures particulières pour éviter les infections courantes (rhume, grippe, ...) ?
Vaccin anti-grippe
Après, j'ai jamais été qqun de très prudent
bien évidemment au tout début on fait attention aux rhumes/personnes malades toussa, mais perso après 6 mois je faisais plus attention à grand chose...
2) En hiver les petits maux de gorge sont légions (pharyngite, laringyte, etc ...). Faut il éviter celà comme de la peste, ou celà se prend en charge normalement sans risque pour les nouveaux poumons ?
ca sert à rien de s'alarmer pour les rhumes. On a un appareil pour détecter le souffle (spirotel), tant que l'infection reste au niveau ORL, ou toux sèche, il suffit de se soigner comme tout le monde. Si ca touche les poumons (perte de capacité) si ca va très vite a descendre c'est centre direct, sinon médecin de ville ca suffit. (j'ai eu une bronchite ya 3 semaines, j'avais perdu 10% de VEMS, un passage chez le médecin, un peu d'antibio et tout est revenu à la normale, sans passer par la case hosto)
Aspect physique :
1) Combien de poids avez vous pris suite à la greffe ? Avez vous reperdu ensuite ?
Suis arrivé le soir avant-greffe à 48kg, suis ressorti avec 50kg (ptet les poumons qui me grossissent )
et depuis je suis entre 50 et 51kg (mon poids max avant greff étant de 48). Donc j'ai pas spécialement grossi, et pas maigri après greffe.
2) Au niveau gonflement du visage, avez vous reperdu ce gonflement (totalement, partiellement, pas du tout) ? au bout de combien de temps ?
j'ai pas eu l'impression d'être gonflé, la dose de cortisone a été diminuée assez vite chez moi.
3) Quels conseils donneriez vous pour "dégonfler" ?
j'ai jamais eu à y faire attention, donc aucune idée ^^
Merci pour vos réponses.
De rien! (Salut à tout le monde au passage :P )
Romain, 25 ans, muco, greffé le 04/11/08.
cénilec
Messages postés : 102
Posté le 02/01/2011 18:46:25
Super ce post ! Merci à ceux qui ont répondu et au créateur
Du coup j'ose m'incruster...
Si les suivants peuvent rajouter une petite section Merci
Alimentation :
1) La méthode de nettoyage des aliments à l'eau de javel : mythe ou réalité ?
2) Quand est ce que vous avez commencé à remanger à l'extérieur ? (restaurants, amis, ...) Quelles précautions prenez vous ?
Cé
Lizallio
Messages postés : 1351
vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 02/01/2011 19:25:50
Alimentation :
1/ Réalité! J'ai laver mes fruits et légumes à l'eau de javel les 2 ou 3 premiers mois après ma sortie.
2/ Très rapidement, la seule chose ou je faisai vraiment attention c'était de prendre de l'eau minéral au restaurant et jamais de l'eau du robinet, et je n'allais pas dans des restaurants " douteux " niveau hygiène. Je nettoyai souvent mon verre avant de boire et mes couverts avant de manger, mais bon les premiers mois j'avais tendance à être un peu parano aussi...
muco greffée de 26 ans en attente d'une seconde greffe...
minirom
Messages postés : 412
may the force be with you!
Posté le 02/01/2011 21:33:10
1/Ma mère devait le faire au tout début, sinon assez vite c'est simplement bien les nettoyer, virer la peau quand c'est vraiment moche, sinon rien de spécial.
2/de même, très vite (j'ai du aller au resto 2-3 semaines après ma sortie, soit moins de 2mois après ma greffe)
A part éviter les restos louche, et le cru (japonais par ex) pendant les 6 premiers mois, jamais fait gaffe à grand chose. Mais c'est pas pour ca que c'est bien ( j'suis plutot l'antiparano moi en fait :d )
Romain, 25 ans, muco, greffé le 04/11/08.
Samclaude
Administrateur
Messages postés : 8111
Je désespère tout le temps, je ne
me décourage jamais.
Posté le 03/01/2011 14:32:05
Merci à Eric pour les questions! Et merci aux greffés pour vos réponses!
Sam, 31 ans, Mucotte, Valaisanne et MAMAN. Le souffle de vie
Administrateur
Messages postés : 8111
Je désespère tout le temps, je ne
me décourage jamais.
Posté le 03/01/2011 14:32:05
Merci à Eric pour les questions! Et merci aux greffés pour vos réponses!
Sam, 31 ans, Mucotte, Valaisanne et MAMAN. Le souffle de vie
Lizallio
Messages postés : 1351
vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 03/01/2011 15:02:52
C'est marrant parce qu'à part pour les cicatrices, moi avant ma greffe c'était pas du tout ce genre de questions que je me posai...
C'était plutôt, comment ca se passe la réa, a t'on de grosses angoisses, est ce que c'est pas trop dur d'être à la merci du personnel soignant, d'être laver, de se faire caca dessus, comment réagit on si on est un peu pudique, comment gère t'on l'intubation...
Je pensai pas du tout à tous les problèmes du genre combien d'anti rejet, le travail, les virus...
muco greffée de 26 ans en attente d'une seconde greffe...
-Ebeth-
Messages postés : 2218
Posté le 03/01/2011 15:09:23
Lizallio a dit :
C'est marrant parce qu'à part pour les cicatrices, moi avant ma greffe c'était pas du tout ce genre de questions que je me posai...
C'était plutôt, comment ca se passe la réa, a t'on de grosses angoisses, est ce que c'est pas trop dur d'être à la merci du personnel soignant, d'être laver, de se faire caca dessus, comment réagit on si on est un peu pudique, comment gère t'on l'intubation...
C'est marrant parce qu'à part pour les cicatrices, moi avant ma greffe c'était pas du tout ce genre de questions que je me posai...
C'était plutôt, comment ca se passe la réa, a t'on de grosses angoisses, est ce que c'est pas trop dur d'être à la merci du personnel soignant, d'être laver, de se faire caca dessus, comment réagit on si on est un peu pudique, comment gère t'on l'intubation...
En effet
Mucotte - 20 ans - Diabétique - Strasbourgeoise
Lizallio
Messages postés : 1351
vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 03/01/2011 15:11:37
Ben oui mais moi ce qu'y me faisai peur c'était la greffe en elle même, pas l'après...
muco greffée de 26 ans en attente d'une seconde greffe...
choupi.93
Messages postés : 1554
Fais de ta vie un rêve et de tes
rêve une réalité
Posté le 03/01/2011 17:27:42
C'est vrai que je n'ai jamais pensé à l'après, enfin si à part voir que les bons côtés...
Je trouve donc sa démarche plutôt intelligente à la finale !
Moi j'avais surtout peur de la réa, de l'intubation et des fibros.
La réa, si tu es pudique tu apprends vite à te foutre à poil devant tout le monde
Choupi, 26 ans, greffée depuis le 20 novembre 2010
Lizallio
Messages postés : 1351
vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 03/01/2011 17:33:04
Peut être est ce l'age qui fait ca... Eric a 43 ans, j'en avais 18 au moment de l'attente, on ne se pose probablement pas les même questions...
Moi l'après je m'en foutai, tout ce que je voulais c'était m'en sortir, être vivante après la greffe, tout le reste je n'y pensai pas, j'ai appris sur le tas comment gérer tout ca, comme tous les greffés je pense.
Je pensai : c'est en réa et les premières semaines qu'on souffre, mais après c'est que du bonheur.
muco greffée de 26 ans en attente d'une seconde greffe...
Eric35
Messages postés : 1324
Posté le 03/01/2011 19:43:01
Bien sûr que la réa me fait peur notamment l'intubation, la douleur, ne pas pouvoir dormir, ... mais voilà je sais grosso modo ce qui m'attend grace à ce que j'ai pu lire ici ou là et des différents témoignages, donc je préfére me projeter un peu plus loin sur des aspects que je ne connais pas assez, même si je sais que l'on m'expliquera tout ça en temps et en heure.
Pour la cicatrice, ce n'est pas elle qui me gène et en fait la dimention m'importe peu. La question qui m'interessait c'est par rapport au soleil, car je suis un vrai lézard , et donc ne plus pouvoir m'exposer au soleil, aller à la plage, va changer mon mode de vie, et c'est plus ça qui me tracasse
C'est surement con de penser à ça, face à un tel événement qu'est la greffe, mais bon ...
--Message edité par eric35 le 2011-01-03 19:49:55--
Eric - adulte muco breton - 44 ans
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Posté le 03/01/2011 19:43:01
Bien sûr que la réa me fait peur notamment l'intubation, la douleur, ne pas pouvoir dormir, ... mais voilà je sais grosso modo ce qui m'attend grace à ce que j'ai pu lire ici ou là et des différents témoignages, donc je préfére me projeter un peu plus loin sur des aspects que je ne connais pas assez, même si je sais que l'on m'expliquera tout ça en temps et en heure.
Pour la cicatrice, ce n'est pas elle qui me gène et en fait la dimention m'importe peu. La question qui m'interessait c'est par rapport au soleil, car je suis un vrai lézard , et donc ne plus pouvoir m'exposer au soleil, aller à la plage, va changer mon mode de vie, et c'est plus ça qui me tracasse
C'est surement con de penser à ça, face à un tel événement qu'est la greffe, mais bon ...
--Message edité par eric35 le 2011-01-03 19:49:55--
Eric - adulte muco breton - 44 ans