Eric35
Messages postés : 1324
Posté le 03/01/2011 19:48:20
Lizallio a dit :
Je pensai : c'est en réa et les premières semaines qu'on souffre, mais après c'est que du bonheur.
Je pensai : c'est en réa et les premières semaines qu'on souffre, mais après c'est que du bonheur.
Tu ne le penses plus ?
Je sais que ton parcours d'après greffe est difficile Lizallio, alors vois tu peut être les choses différemment aujourd'hui.
Mais effectivement moi je vais partir à la greffe dans cette optique là. Et si celà doit mal se passer, je prendrai sûrement un grand coup sur la tête, et j'espère que j'aurai la force de rebondir.
Eric - adulte muco breton - 44 ans
Eric35
Messages postés : 1324
Posté le 03/01/2011 20:02:03
Deux nouvelles questions :
Les drains :
Pouvez vous expliquer comment retire t'on les drains ? en salle d'opération ? en réa ? sous anesthésie (locale, générale) ?
Contamination de la maison :
Avant la greffe, notre domicile est j'imagine souillés de nos germes. Avez vous fait un nettoyage/desinfection complet avant votre retour ? ou avez vous pris des précautions particulières ?
Eric - adulte muco breton - 44 ans
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Posté le 03/01/2011 20:02:03
Deux nouvelles questions :
Les drains :
Pouvez vous expliquer comment retire t'on les drains ? en salle d'opération ? en réa ? sous anesthésie (locale, générale) ?
Contamination de la maison :
Avant la greffe, notre domicile est j'imagine souillés de nos germes. Avez vous fait un nettoyage/desinfection complet avant votre retour ? ou avez vous pris des précautions particulières ?
Eric - adulte muco breton - 44 ans
krisken
Messages postés : 3574
Posté le 03/01/2011 20:05:33
C'est curieux, parce que moi, c'est l'après greffe aussi qui me fait plus peur. Parce que finalement la greffe en elle-même, ya tellement de soulageant et d'anti-douleurs que c'est pas vraiment ça le problème, sans compter qu'au final on souffre un certain temps pour un bon moment tranquille. Mais après avoir vu (vécu) comment se passe l'après d'une greffe ratée, j'aime autant vous dire que les 2 mois d'hospit c'est que dalle !
Diabétique - greffé le 19 février 2011
Messages postés : 3574
Posté le 03/01/2011 20:05:33
C'est curieux, parce que moi, c'est l'après greffe aussi qui me fait plus peur. Parce que finalement la greffe en elle-même, ya tellement de soulageant et d'anti-douleurs que c'est pas vraiment ça le problème, sans compter qu'au final on souffre un certain temps pour un bon moment tranquille. Mais après avoir vu (vécu) comment se passe l'après d'une greffe ratée, j'aime autant vous dire que les 2 mois d'hospit c'est que dalle !
Diabétique - greffé le 19 février 2011
krisken
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Posté le 03/01/2011 20:08:44
Les drains :
Ca je peux répondre puisque ce sont les mêmes que ceux de mes pneumothorax. Et puis j'en avais déjà discuté avec 6ème sens je crois. Bref : aucune anesthésie n'est utile pour retirer les drains, donc ça se fait dans ta chambre en mode propre. C'est que dalle en fait comme douleur ! Ca à l'air impressionant comme ça, mais finalement c'est plus un peu chaud bouillant quand on tire sur la peau, et un ça tire un peu quand on noue les fils par dessus immédiatement. Pour l'avoir fait 3 fois, je pense que je suis rôdé !
--Message edité par krisken le 2011-01-03 20:09:53--
Diabétique - greffé le 19 février 2011
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Posté le 03/01/2011 20:08:44
Les drains :
Ca je peux répondre puisque ce sont les mêmes que ceux de mes pneumothorax. Et puis j'en avais déjà discuté avec 6ème sens je crois. Bref : aucune anesthésie n'est utile pour retirer les drains, donc ça se fait dans ta chambre en mode propre. C'est que dalle en fait comme douleur ! Ca à l'air impressionant comme ça, mais finalement c'est plus un peu chaud bouillant quand on tire sur la peau, et un ça tire un peu quand on noue les fils par dessus immédiatement. Pour l'avoir fait 3 fois, je pense que je suis rôdé !
--Message edité par krisken le 2011-01-03 20:09:53--
Diabétique - greffé le 19 février 2011
pitimarsu
Messages postés : 971
Posté le 03/01/2011 20:20:27
Citation :
krisken a dit :
Les drains :
C'est que dalle en fait comme douleur !
C'est sûrement la chose qui m'a fait le plus mal en réa, pas de les retirer mais de les avoir.
L'âge doit beaucoup jouer sur les peurs et sur les questions que l'on se pose, étonnement c'est l'attente de ma 4ème greffe qui m'a fait le plus peur, ni la greffe, ni l'après, juste de pas y arriver...
Gilles, Muco, 4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991), dernière en 2005. Strasbourg.
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Posté le 03/01/2011 20:20:27
Citation :
krisken a dit :
Les drains :
C'est que dalle en fait comme douleur !
C'est sûrement la chose qui m'a fait le plus mal en réa, pas de les retirer mais de les avoir.
L'âge doit beaucoup jouer sur les peurs et sur les questions que l'on se pose, étonnement c'est l'attente de ma 4ème greffe qui m'a fait le plus peur, ni la greffe, ni l'après, juste de pas y arriver...
Gilles, Muco, 4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991), dernière en 2005. Strasbourg.
krisken
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Posté le 03/01/2011 20:23:47
pitimarsu a dit :
C'est sûrement la chose qui m'a fait le plus mal en réa, pas de les retirer mais de les avoir.
C'est sûrement la chose qui m'a fait le plus mal en réa, pas de les retirer mais de les avoir.
Oui effectivement "les avoir" c'est pas la joie, mais Eric parlait de "les enlever", on est d'accord ? (de toutes façons Eric m'a vu en vrai avec et je pense pas lui avoir menti là-dessus !
Diabétique - greffé le 19 février 2011
pitimarsu
Messages postés : 971
Posté le 03/01/2011 20:25:32
Les enlever ça fait mal mais ça dure tellement peu de temps et y a le soulagement de ne plus les avoir que cela ne compte pas vraiment, donc on est d'accord.
Gilles, Muco, 4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991), dernière en 2005. Strasbourg.
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Posté le 03/01/2011 20:25:32
Les enlever ça fait mal mais ça dure tellement peu de temps et y a le soulagement de ne plus les avoir que cela ne compte pas vraiment, donc on est d'accord.
Gilles, Muco, 4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991), dernière en 2005. Strasbourg.
6-eme-sens
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tente de trouver un sens a sa vie
Posté le 03/01/2011 20:29:02
eric t'a quand même droit a une anesthésie local quand même mais comme j'avais dit a krisken la douleur est aigu mais ca dure 30secondes fois quatre vu qu'il y a quatre drains mais il sont pas tous enlever en même temps tkt ^^
quand je suis rentré chez moi oui mes parents avait fait place net dans ma chambre
alyson 24ans GREFFEE LE 28/10/09 et respire qu'avec un seul poumon a cause d'une sténose récidivante non corrigeable
Hannah
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Résiste ! Prouve que tu existes!
bats toi signes et persistes !
Résiste !
Posté le 03/01/2011 20:30:11
Ben moi Liz , tu vois , je suis preneuse de réponses sur ces questions :
N'est ce pas trop dur d'être lavée par les soignants , de se faire eventuellement caca dessus où d'être accompagné au pipi room ?
Je suis ultra indépendante et pudique , et ces perspective me démollissent le moral .
Ensuite c'est comment la réa ? Plein de lit alligné avec plein de malade a des stades différents de réveil ? Où chambre privée et calme hormis les appareils ?
L'après greffe et les questions posés plus haut m'interressent aussi mais LA GREFFE me fait peur , et j'ai besoin de réponses pour lui survivre au max ... Même si les réponses sont affreuse peut être , je m'en cogne, j'ai besoin de savoir.
Je me demandais aussi ,comment ça se passe pour le conjoint quand on vous ammene au bloc ? Je veux dire y a une équipe qui le prend un peu en charge où il est tout seul comme une merdouille dont tout le monde se fou dans un couloir ... ?
Mon mari est très fragile et je m'inquiete de ce moment pour lui.
Quand à mon fils , evidemment je présume que même si la greffe tombais un moment de la journée approprié , il n'aurais pas le droit de me voir juste avant ?
6-eme-sens
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tente de trouver un sens a sa vie
Posté le 03/01/2011 20:41:36
en réa tu peut pas te lever t'a une sonde pour le pipi et si t'a envi de popo tu demande le bassin et il te mettent un paravent et t'a bien le honte parce que le moniteur ce met a sonné puisque quand tu fait popo ta tension monte .
pour etre lavé defois c'est bien fais defois mal surtout quand on a les cheveux long pour ma part il on été lavé que tout les deux trois jour et le corps defois mal rincé ..... donc j'ai vite pris les choses en mains meme si il devais me passé un dose d'anti douleur pendant la toilette.
a lyon en tout cas c'est des pièces de 5 lits en "alvéoles" comme ils disent , si t'es vraiment angoissé t'a droit a une chambre seul a lyon en tout cas .
il y a différents stade de réveille puisque que toi tu y reste des jours alors que la plupart du temps les gens n'y reste que quelques heures, j'ai souvent entendu des réveille avec extubation bruyantes en pleine nuit ....
Edit : mise en forme
--Message edité par samclaude le 2011-01-04 11:01:28--
alyson 24ans GREFFEE LE 28/10/09 et respire qu'avec un seul poumon a cause d'une sténose récidivante non corrigeable
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tente de trouver un sens a sa vie
Posté le 03/01/2011 20:41:36
Hannah a dit : Ben moi Liz , tu vois , je suis preneuse de réponses sur ces questions :
N'est ce pas trop dur d'être lavée par les soignants , de se faire eventuellement caca dessus où d'être accompagné au pipi room ?
N'est ce pas trop dur d'être lavée par les soignants , de se faire eventuellement caca dessus où d'être accompagné au pipi room ?
en réa tu peut pas te lever t'a une sonde pour le pipi et si t'a envi de popo tu demande le bassin et il te mettent un paravent et t'a bien le honte parce que le moniteur ce met a sonné puisque quand tu fait popo ta tension monte .
pour etre lavé defois c'est bien fais defois mal surtout quand on a les cheveux long pour ma part il on été lavé que tout les deux trois jour et le corps defois mal rincé ..... donc j'ai vite pris les choses en mains meme si il devais me passé un dose d'anti douleur pendant la toilette.
Je suis ultra indépendante et pudique , et ces perspective me démollissent le moral .
Ensuite c'est comment la réa ? Plein de lit alligné avec plein de malade a des stades différents de réveil ? Où chambre privée et calme hormis les appareils ?
Ensuite c'est comment la réa ? Plein de lit alligné avec plein de malade a des stades différents de réveil ? Où chambre privée et calme hormis les appareils ?
a lyon en tout cas c'est des pièces de 5 lits en "alvéoles" comme ils disent , si t'es vraiment angoissé t'a droit a une chambre seul a lyon en tout cas .
il y a différents stade de réveille puisque que toi tu y reste des jours alors que la plupart du temps les gens n'y reste que quelques heures, j'ai souvent entendu des réveille avec extubation bruyantes en pleine nuit ....
Edit : mise en forme
--Message edité par samclaude le 2011-01-04 11:01:28--
alyson 24ans GREFFEE LE 28/10/09 et respire qu'avec un seul poumon a cause d'une sténose récidivante non corrigeable
6-eme-sens
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tente de trouver un sens a sa vie
Posté le 03/01/2011 21:33:12
quand t'es greffé les drains on te les pose tu dors encore .
et oui le macaron on y a tjr droit la muco est tjr la mais ca a déja été dit plus haut
alyson 24ans GREFFEE LE 28/10/09 et respire qu'avec un seul poumon a cause d'une sténose récidivante non corrigeable
lydie
Modérateur
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Posté le 03/01/2011 22:46:40
...je ne vois pas bien comment on a pu te poser tes drains sous anesthésie locale dans la mesure où cela se fait dans la foulée de la greffe, enfin j'imagine...!
«Ce qui vient au monde pour ne rien troubler ne mérite ni égards ni patience.»
René Char - Fureur et mystère
Modérateur
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Posté le 03/01/2011 22:46:40
julieetseb a dit: Le drain c pas forcément l'enlever qui fait mal mais la pose, ca dure 10 à 15 minutes (pour moi personnelement). Surtout quand l'anesthésie local ne s'avère pas efficace.
...je ne vois pas bien comment on a pu te poser tes drains sous anesthésie locale dans la mesure où cela se fait dans la foulée de la greffe, enfin j'imagine...!
«Ce qui vient au monde pour ne rien troubler ne mérite ni égards ni patience.»
René Char - Fureur et mystère
pitimarsu
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Posté le 03/01/2011 23:00:15
julieetseb a dit :
contradiction dans ce sujet : Le macaron après greffe on y a droit ou pas?
contradiction dans ce sujet : Le macaron après greffe on y a droit ou pas?
Ça dépend sûrement des MDPH de chaque région/département... c'est aussi une demande à part qui n'est pas automatique avec l'AAH et la carte d'invalidité.
Sinon oui je l'ai toujours eu.
Gilles, Muco, 4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991), dernière en 2005. Strasbourg.
Lizallio
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vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 03/01/2011 23:20:38
Malheureusement Eric non je ne le pense plus, pour moi la greffe à était beaucoup plus une souffrance que du bonheur, déjà j'ai eu une greffe assez difficile, avec beaucoup de complications, des retours en réa etc, j'ai mis longtemps à m'en remettre, je suis sortie au bout de 3 mois de greffe, et 15 jours après ma sortie je re rentré à l'hosto parce que j'allais de nouveau mal, au bout de 6 mois j'avais perdu 10kg que j'ai eu énormement de mal à reprendre, et surtout j'avais toujours un mauvais vems. On va dire que j'ai commencé à aller bien au bout d'1 an, et 1an après je commencai la descente aux enfer avec mon rejet.
Aujourd'hui l'essoufflement que j'ai n'a rien avoir avec celui que j'avais avant la greffe, il est bien pire, et à l'époque je n'avais que 14% de vems donc je te laisse imaginer...
J'ai vraiment eu une greffe ratée, et le bonheur d'après greffe je l'ai trop peu connu.
Les drains :
Pour ma part pas d'anesthesie et contrairement à ce que dit 6eme sens à Marseille on avait pas le choix d'avoir ou pas une anesthesie, douleur intense et aigu mais très brève, mais je crois aussi que ca dépend de combien de temps tu as gardé ton drain, moi je l'ai gardé 3semaines et ca avait bien cicatrisé autour, donc un peu dur à enlever, ce qu'y fait mal ce n'est pas quand on le retire mais quand on sert d'un coup les points pour refermer la peau. J'ai eu après pendant environ 24h une impression d'avoir toujours mes drains, on appele ca " le drain fantome "
Contamination de la maison :
Alors moi, à l'époque j'habitai encore chez mes parents, et comme j'avais du cepacia les medecins ont obligés mes parents à désinfecter ma chambre entièrement, matelas, oreiller,à jeter tout mon maquillage et faire désinfecter également nos voitures.
Ensuite pour répondre à Hannah :
Je suis pudique, et le fait d'imaginer qu'on aller devoir me laver etc m'angoissé beaucoup. Pourtant en réa c'est vraiment la dernière chose à laquelle j'ai pensé, j'avais d'énorme bouffée de chaleur et à chaque fois j'enlevai le drap qu'on me mettai, j'étais à poil devant tout le monde et je m'en foutai completement. Pipi tu as une sonde donc tu ne te rend compte de rien, sauf que moi elle avait été mal posé et je me pissai dessus, très agréable donc on me l'a enlevé parce qu'elle ne servait plus à rien.
La réa j'avais un box séparé des lits alignés, il y avait 2 box comme ca à Marseille réservé pour les greffés, par contre pour le calme tu oublies, tu as 24h/24 les machines qui sonnent, et quand c'est pas les tiennes c'est celle des voisins que tu entend malgrès tout.
Pour le conjoint, je sais que le mien était venu avec mes parents, donc ils sont restés ensemble mais l'équipe médical pour ca n'a pas été super, ils te disent en gros que tu peux rentrer chez toi parce que tu n'aura pas de nouvelles avant une dizaine d'heures, mais bon peut être que dans d'autres centre de greffe ils s'occupent mieux des familles je ne sais pas.
Pour ton fils, je vois pas trop pourquoi il n'aurai pas le droit de te voir, pas rester avec toi mais te faire un ptit bisous avant de partir... J'ai une copine qui est resté 4 mois en réa et son fils avait à ce moment la 8mois, ben son père l'amenai à la fenetre de la réa pour qu'il voit sa maman, 4 mois pour un ptit bout ca fait long...
Et Krisken :
Quand tu dis que finalement y a tellement d'anti douleur que tu es soulagé, c'est pas le cas pour tout le monde, j'ai été très très mal soulagé, je n'ai pas eu le droit à la morphine et j'ai souffert énormement, un jour j'ai dis à ma mère que je ne savais pas que c'était possible pour un être humain de souffrir autant... J'ai déjà analysé ma douleur auprès des infirmières à 12 sur une échelle de 10 et on me répondai que j'avais eu le perfalgant y a pas longtemps et qu'on pouvait rien faire... Et pourtant je ne suis pas du genre à me plaindre de douleur...
--Message edité par lizallio le 2011-01-03 23:24:50--
muco greffée de 26 ans en attente d'une seconde greffe...
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vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 03/01/2011 23:20:38
Eric35 a dit :
Tu ne le penses plus ?
Je sais que ton parcours d'après greffe est difficile Lizallio, alors vois tu peut être les choses différemment aujourd'hui.
Mais effectivement moi je vais partir à la greffe dans cette optique là. Et si celà doit mal se passer, je prendrai sûrement un grand coup sur la tête, et j'espère que j'aurai la force de rebondir.
Tu ne le penses plus ?
Je sais que ton parcours d'après greffe est difficile Lizallio, alors vois tu peut être les choses différemment aujourd'hui.
Mais effectivement moi je vais partir à la greffe dans cette optique là. Et si celà doit mal se passer, je prendrai sûrement un grand coup sur la tête, et j'espère que j'aurai la force de rebondir.
Malheureusement Eric non je ne le pense plus, pour moi la greffe à était beaucoup plus une souffrance que du bonheur, déjà j'ai eu une greffe assez difficile, avec beaucoup de complications, des retours en réa etc, j'ai mis longtemps à m'en remettre, je suis sortie au bout de 3 mois de greffe, et 15 jours après ma sortie je re rentré à l'hosto parce que j'allais de nouveau mal, au bout de 6 mois j'avais perdu 10kg que j'ai eu énormement de mal à reprendre, et surtout j'avais toujours un mauvais vems. On va dire que j'ai commencé à aller bien au bout d'1 an, et 1an après je commencai la descente aux enfer avec mon rejet.
Aujourd'hui l'essoufflement que j'ai n'a rien avoir avec celui que j'avais avant la greffe, il est bien pire, et à l'époque je n'avais que 14% de vems donc je te laisse imaginer...
J'ai vraiment eu une greffe ratée, et le bonheur d'après greffe je l'ai trop peu connu.
Les drains :
Pour ma part pas d'anesthesie et contrairement à ce que dit 6eme sens à Marseille on avait pas le choix d'avoir ou pas une anesthesie, douleur intense et aigu mais très brève, mais je crois aussi que ca dépend de combien de temps tu as gardé ton drain, moi je l'ai gardé 3semaines et ca avait bien cicatrisé autour, donc un peu dur à enlever, ce qu'y fait mal ce n'est pas quand on le retire mais quand on sert d'un coup les points pour refermer la peau. J'ai eu après pendant environ 24h une impression d'avoir toujours mes drains, on appele ca " le drain fantome "
Contamination de la maison :
Alors moi, à l'époque j'habitai encore chez mes parents, et comme j'avais du cepacia les medecins ont obligés mes parents à désinfecter ma chambre entièrement, matelas, oreiller,à jeter tout mon maquillage et faire désinfecter également nos voitures.
Ensuite pour répondre à Hannah :
Je suis pudique, et le fait d'imaginer qu'on aller devoir me laver etc m'angoissé beaucoup. Pourtant en réa c'est vraiment la dernière chose à laquelle j'ai pensé, j'avais d'énorme bouffée de chaleur et à chaque fois j'enlevai le drap qu'on me mettai, j'étais à poil devant tout le monde et je m'en foutai completement. Pipi tu as une sonde donc tu ne te rend compte de rien, sauf que moi elle avait été mal posé et je me pissai dessus, très agréable donc on me l'a enlevé parce qu'elle ne servait plus à rien.
La réa j'avais un box séparé des lits alignés, il y avait 2 box comme ca à Marseille réservé pour les greffés, par contre pour le calme tu oublies, tu as 24h/24 les machines qui sonnent, et quand c'est pas les tiennes c'est celle des voisins que tu entend malgrès tout.
Pour le conjoint, je sais que le mien était venu avec mes parents, donc ils sont restés ensemble mais l'équipe médical pour ca n'a pas été super, ils te disent en gros que tu peux rentrer chez toi parce que tu n'aura pas de nouvelles avant une dizaine d'heures, mais bon peut être que dans d'autres centre de greffe ils s'occupent mieux des familles je ne sais pas.
Pour ton fils, je vois pas trop pourquoi il n'aurai pas le droit de te voir, pas rester avec toi mais te faire un ptit bisous avant de partir... J'ai une copine qui est resté 4 mois en réa et son fils avait à ce moment la 8mois, ben son père l'amenai à la fenetre de la réa pour qu'il voit sa maman, 4 mois pour un ptit bout ca fait long...
Et Krisken :
Quand tu dis que finalement y a tellement d'anti douleur que tu es soulagé, c'est pas le cas pour tout le monde, j'ai été très très mal soulagé, je n'ai pas eu le droit à la morphine et j'ai souffert énormement, un jour j'ai dis à ma mère que je ne savais pas que c'était possible pour un être humain de souffrir autant... J'ai déjà analysé ma douleur auprès des infirmières à 12 sur une échelle de 10 et on me répondai que j'avais eu le perfalgant y a pas longtemps et qu'on pouvait rien faire... Et pourtant je ne suis pas du genre à me plaindre de douleur...
--Message edité par lizallio le 2011-01-03 23:24:50--
muco greffée de 26 ans en attente d'une seconde greffe...
Hannah
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Résiste ! Prouve que tu existes!
bats toi signes et persistes !
Résiste !
Posté le 04/01/2011 09:01:46
Liz , je suis désolée de lire autant de souffrance , et en même temps ça ne me surprend pas , comme je l'ai déja dit , je vois la greffe comme un acte inhumain , barbare , et a contrario très humain , le don ect ...
J'espere de tout mon coeur qu'une nouvelle greffe t'apportera enfin un mieux et que tu souffrira moins .
Moi la souffrance physique me fait peur , c'est clair , mais je crois que le pire , enfin ce que je m'imagine le pire , ça va être d'être loin de mon fils et mon mari durant longtemps . De plus je ne suis pas entourée , pas assez pour imaginer que qui que ce soit vienne me voir a l'hosto à part mon mari et le ptit .
Et puis être à la mercie du personnel soignant , ça m'angoisse beaucoup , quand je vois les conneries qu'ils font quand je suis pourtant bien réveiller bien au taquets pour les stopper , je me dit qu'ils vont bien réussir à me tuer si je peux pas vérifier leurs faits et gestes !
Un ami infirmier me dit qu'en réa ça n'a rien à voir , car il y a assez de personnel ect , et du coup c'est consciencieux , ben ma foi j'espere hein ...