Questions des non greffés aux greffés

Pour le côté accompagnement psychologique... ça dépend des équipes médicales et de la présence ou non d'une psychologue, qui n'est apparemment pas quelque chose de systématique.
Il y a aussi l'accompagnement extérieur, les proches, qui est important dans cette période hospitalière.

La greffe, une seconde vie merveilleuse ? C'est peut être déjà ça à la base qui fausse les points de vues. Mais qui peut promettre cela ?
C'est très subjectif, moi je pourrai vous dire que la greffe c'est fantastique malgré mes rejets, malgré mon long parcours plein d'embuches, malgré (et grâce à par la même occasion) mes nombreuses greffes, mais je suis toujours là après plus de 22 ans de greffe. Une vie merveilleuse non, mais une vie tout de même. J'aime la vie et ces petits moments, ça suffit à me battre, je ne sais pas si ça répond à ta question.

Oui, merci !

Personnellement, j'ai très vite arrêté la morphine car elle me shootait et j'avais du mal à emmerger de mon état de mauvaise humeur permanente. Donc dès le 2è jour après mon réveil en fanfare , j'ai arrêté la pompe a morphine, ce qui m'a vite redonné un peu plus de lucidité sur ce qui m'arrivait. Je n'ai pas eu d'anti-dépresseur car je ne suis pas du tout POUR ce genre de traitement, et j'ai du voir la psy en tout et pour tout 7 minutes ! ( Je ne suis pas fan non plus des psys ! )

L'agacement, le stress et la peur ne se gèrent pas vraiment, en tous cas pour moi. Chaque jour était une épreuve et même si ma greffe a plutôt très bien fonctionné, tous les jours il y avait une mauvaise nouvelle (occlusion intestinale, diabète allant jusqu'a 6.5 g par jour, rejet aigu, oedème pulmonaire etc ... ) ce qui fait que j'étais constament de mauvaise humeur car inquiète, et je ne voyais pas mon état de santé progresser.

Psychologiquement, la psy est venue me voir plusieurs fois, mais je l'ai gentiment renvoyée car je ne trouve pas d'utilité à parler avec quelqu'un que je ne connais pas.

Du coup, c'est avec mes parents et mon chéri que j'ai pu vider mon sac a chaque fois, je pleurais un bon coup sur leurs épaules, je leur parlais de mes doutes et puis ça allait mieux.
On m'a également proposé des tranquilisants (exomil, atarax, etc ... ) mais je suis plutot du genre a me débarasser des médocs plutot que d'en prendre alors j'ai fait sans.


Ce qui fait avancer quand tu es en plein dans ta greffe, ce sont ces tous petits changements, ridicules aux yeux des "autres", mais tellement pour toi et pour l'entourage qui connait bien la muco. Par exemple, moi ce qui me redonnait la pêche, c'est de voir mes ongles roses et non plus bleus !! C'était de voir ma sat' remontée à 92 % sous 2 L d'oxygène seulement (en partant a la greffe j'étais à 85% sous 3 L ).
Ou bien encore quand je faisais 5 minutes de velo et que je n'avais pas une seule mini quinte de toux ! Rien !!

Tous ces petits détails me redonnait confiance et c'est à ça que mes proches et moi on s'accrochait.

Puis est venu l'annonce du rejet humoral. " Y'a eu 3 cas avant toi, deux sont morts" ....

Bah à 35 jours post greffe, quand on entend ça, y'a deux solutions : soit on se dit que c'est foutu et on baisse les bras, soit on se dit qu'avec tout ce qu'on à bravé les 35 derniers jours, c'set pas un petit rejet humoral de m**de qui va nous arrêter !

Mes parents étaient effondrés, mais j'ai gardé le sourire, parce que je voulais m'en sortir. Je suis allée a Garches pour faire des plasmaphérèses pendant 5 jours, puis retour a foch pour les immunoglobulines et enfin une perf de chimiotherapie.

J'ai fait EXACTEMENT ce qu'on m'a dit de faire, au milimètre près, et cette saloperie de rejet est parti. Depuis, il est en suspention au dessus de ma tête, mais il n'a jamais refait surface.

Respiratoirement parlant, je vais extremement bien. Sur ce point, ma greffe a été une réussite totale !

Pour le reste, y'a plein de choses qui merdouillent et j'avoue que parfois je maudit le jour où je suis partie me faire greffer. Et puis très vite je me fous des baffes pour avoir osé penser des trucs pareils et la chance de pouvoir respirer sans étouffer me rebooste le moral, et hop c'est reparti !

Pour mio, le plus important niveau psychologique c'est la famille et mon homme. Sans leur soutien, j'aurai sombré, c'est sur.
Ils ont formé un clan autour de moi pendant ce mois d'hospit', y'avait quelqu'un tous les jours sans exception, ils se relayaient en fonction de leurs boulots pour que je ne sois jamais toute seule. L'hopital leur avait même donné l'autorisation d'appeler la nuit pour avoir des nouvelles.
Et puis y'a le personnel soignant aussi. L'équipe à qui j'ai eu affaire en soins intensifs était vraiment FORMIDABLE !!!! Toujours un mot de réconfort si j'avais besoin, ils n'héistaient pas a rester avec moi pour papoter un quart d'heure, de tout de rien pour me faire changer d'idée !
Et puis les infirmiers me ramenaient des trucs a manger ( des nems fait maison, des bonbons, des gateaux, etc ... ) et ça ça me redonnait aussi pas mal le moral !!!!!!

Ce qu'il faut, c'est faire obstacle avec ceux qui nous sont chers face aux aléas de la greffe, prendre tout ce qu'on peut pour se remonter le moral et se dire que dans quelques semaines, le plus sera passé !

récit bien prenant...

Je suis d'accord avec toi Toxic le plus important pour moi a été la présence de mes parents, mon frére la semaine de ma greffe (alors que c'était sa semaine d'examens ... ), ma famille et mes amis ! Mon meilleur ami est venu tous les week ends à Marseille alors qu'il travaille a Lyon ... une autre amie est venue elle aussi tous les week ends de Nice, des amies sont venus de Corse ... bref j'ai été vraiment bien entourée ! de 12h30 a 20h30 il y avait toujours quelqu'un avec moi ! je ne voulais pas rester seule en plus !

l'équipe de réa était au top en plus ! juste une infirmière avec qui nous avions une incompatibilité d'humeur ^^ mais le reste vraiment top du top ! je suis meme restée en contact avec une infirmière avec qui je "discutais" de ma famille, de la sienne, elle me montrait des photos de ses enfants, me racontait leurs bêtises bref on parlait de tout et de rien ! elle me fixait des objectifs a atteindre pendant ses jours de repos, et cela m'a vraiment aidé a avancer je pense! j'avais des petits défis chaque jour et ça m'obligeait a progresser vite alors que c'était vraiment difficile par moments ... elle est venue me voir par la suite lorsque j'étais en pneumo, elle m'a même apporté un gateau a la confiture maison !! les médecins étaient supers gentils, les internes supers aussi ! et les équipes de nuit vraiment dispos pendant mes heures d'angoisse ! il y avait meme un infirmier qui venait me tenir un peu compagnie quand je n'arrivais pas à dormir !

juste l'accompagnement psy qui est à revoir je pense ! au bout de 2 semaines de réa j'ai commencé à pleurer tous les jours a 18h lol donc on m'a envoyé le psy .... et la ce fut comique ! 2 questions : qu'est ce qui t'angoisse ? ben la réa .... est ce que tu veux des cachets pour te détendre et dormir ? ouiiiiiiiii !!! et la il m'a prescrit une liste dont je ne me souviens même plus ! et le pire c'est que je ne m'endormais que vers 3/4 h du matin bref l'horreur !

du jour ou je suis sortie de réa j'ai dormi et j'ai arrété de pleurer ! et j'ai arrêté les médocs quasi immédiatement !!

même si la réa c'est vraiment difficile , enfin ça l'a été pour moi, on oublie assez vite tellement c'est super aprés ! et la pudeur je ne sais même plus ce que ça veut dire ! ^^

Toxic et Annecha, vos récits sont bien émouvants. Ils me rappellent également des récits de greffe de Lizalio

Après 2 ans de greffe, je remonte ce sujet pour apporter ma pierre à l'édifice, sachant que pour moi ce topic m'avais été d'une grande utilité.
Je n'ai pas récupéré toutes les questions, j'essaierai de continuer au fil du temps.

Cicatrices :

J’ai 2 cicatrices en arc de cercle qui partent du dessous de bras (au niveau des aisselles) et qui s’arrêtent quelques cm avant le sternum. Chaque cicatrice fait en gros un peu plus de 20 cm.


A 2 ans de greffe (et 2 étés passés), je reste très prudent sur le sujet. Si je vais à la plage c’est jamais entre 12 et 16h, toujours crème écran total, chapeau et parasol et je ne reste pas plus de 2h.
Quand je sors me balader par grand soleil, je mets également de la crème écran total sur les bras, jambes et visage, plus chapeau et lunettes.


A 2 ans de greffe, même si moi je la vois, je ne suis pas sur que tout le monde la remarque. Je trouve que c’est plutôt discret.

Cortisone :

J’ai commencé à 45 mg pour un poids un peu supérieur à 60 kg.


A 6 mois : 20 mg
A 1 an : 10 mg
Je suis passé à 7,5 mg à 21 mois

Anti-rejet :

Je prend du Néoral 2 fois par jour : matin 8h30 et soir 20h30
Cellcept : matin, midi et soir


Je suis assez strict sur l’horaire et je ne dépasse pas les 30 min d’écart.

Reprise du travail :

J’ai repris le travail après 7 mois et demi.

Invalidité :

Pour l’instant oui, mais je n’ai pas eu de revision depuis ma greffe. Je dois repasser en 2021.

Gestion des risques :

Oui tout comme avant la greffe. J’évite les personnes malades, pas de bises ou de serrage de main en période hivernale et si épidémie de grippe je me mets en télétravail.


Après 2 ans de greffe j’ai fait 1 rhino pharyngite et 2 ou 3 pharyngite sans conséquence. Pas de traitement et ça a juste duré entre 3 et 5 jours.

Aspect physique :

J’ai pris au max 12kg (72kg max) par rapport à mon poids d’avant greffe et maintenant je suis à +6kg (66 kg)


Je n’ai quasiment pas pris de gonflement et aujourd’hui je pense qu’il n’y a pas de différence par rapport à avant la greffe.


Eviter le sel !

Alimentation :

Réalité, mais à part les tomates et les abricots je crois que c’est la seule chose que j’ai du passé à l’eau javelisée. Mais j’ai assez vite abandonné.
Le reste étant cuit ou épluché je ne les ai pas passé à l’eau de javel.


Sur ce point j’ai été assez prudent. J’ai du faire mon 1er restaurant au bout d’1 an. Chez les amis ça a du être quelques mois.
Niveau précautions : restaurant clean, pas de boui boui. Chez les amis j’essaye de faire comme chez moi, j’évite les charcuteries à la coupe. Mais aujourd’hui je crois que je ne fais plus guère attention, du moins chez les amis. Chez moi je continue à éviter les charcuteries et fromages à la coupe, ainsi que les plats traiteurs. A cause de l’hygiène il faut privilégier (malheureusement) les produits emballés.

Les drains :

On me les a retiré en soins intensifs. Le 1er au bout d’une semaine je crois et le dernier au bout de 3 semaines.
Aucune anesthésie, à la dure, hi hi. Perso ça ne m’a pas posé trop de problème à part 1 qui m’a fait un peu plus mal lors du retrait.
On défait le nœud du fil mais on laisse le fil qui passe dans la peau. Après il faut bloquer sa respiration et à ce moment il y a une personne qui tire d’un coup le drain tandis que l’autre personne tire sur le fil pour refermer la plaie et refait un nœud.


Ca doit faire autour d’1 cm de large donc bien plus large qu’une perf.
Moi j’en ai eu 4 gros et 2 petits (épaisseur d’une perf, peut être un peu plus) qu’on appelle redon. Ces 2 petits sont retirés très rapidement.


Pour moi il me semble que ça a la même fonction, à part que les redons sont beaucoup plus petits (taille d’un tuyau de perf) que les drains.

Contamination de la maison :

Nettoyage des sols, poignées, sanitaires, évier, douche avant mon retour.



Pas eu de diarrhée.
Dans les 1er jours tu n’as pas de selles. A partir du moment ou ça revient, tu utilises un bassin. Soit tu arrives à te débrouiller seul pour mettre le bassin (demande beaucoup d’énergie et fait sonner l’alarme car ta tension et ton cœur s’emballent un peu trop ? ), soit tu appelles une aide soignante. De toute façon tu auras besoin de l’aide soignante pour le nettoyage. Il faut bien comprendre que l’on n’est pas du tout autonome, on est comme un bébé.
Un conseil toujours garder le bassin à portée de main car entre le moment ou tu appelles et l’arrivée de l’aide soignante il peut se passer un certain temps, temps potentiellement trop long pour te retenir. Ca ne m’est pas arrivé mais c’était ma hantise. Je vérifiais donc toujours que le bassin soit à ma portée, car souvent il y a toujours quelqu’un (médecin, infirmière) pour le déplacer hors de portée.


Ben oui pas le choix. D’ailleurs c’est un excellent signe de retour du transit.


Je n’ai pas été concerné, mais on peut je pense demander à une aide soignante de passer un coup de gant sur le visage. J’avais de l’eau à disposition juste le temps de la toilette.


Tous les jours. J’ai eu le droit à 3 champoings en 20 jours.
Au début c’est l’aide soignante qui fait la toilette de haut en bas. Puis au bout de quelques jours tu fais une partie (visage, haut du corps et partie intime) et l’aide soignante fait le reste (dos, jambes). Ca se fait au gant de toilette et eau savonneuse.


Pas été concerné.



Pour moi ça a été 1 jour de réa, 20 jours de soins intensifs et 20 jours de chambre
La durée dépend vraiment de chacun. Quelqu’un peut faire plusieurs semaines en réa par exemple.


J’ai eu de la visite à J+1 en réa juste au moment ou je quittais le service.


Dans le centre ou j’étais c’est à priori fibro quotidienne, pour visualiser les sutures internes, pour voir l’état du poumon (saignement, encombrement éventuel, …).
Pour ma part comme tout était nickel je n’ai fait qu’un jour sur 2 au début, puis après ça s’espace de plus en plus si tout va bien.
Les fibros avec prélèvement sont un peu plus laborieuses. On prélève 2 ou 3 petits bouts de poumon (à peine 1 mm), voir un 4 ou 5 bouts si tu fais partie du protocole de recherche COLT par exemple.
J’ai eu le droit à mon 1er prélèvement à J+30.
Ca permet d’analyser le poumon pour voir si il y a trace de rejet.
Après j’imagine que les fréquences dépendent des centres de greffe.


Pour ma part aucun encombrement. Mais oui certains peuvent être encombrés.


La encore ça dépend de chacun, et de quel état respiratoire tu étais avant greffe. Mais globalement oui tu te sentiras mieux. Personnellement je n’ai pas vu trop de différence dans ma respiration mais avant greffe je ne sentais pas de gène respiratoire non plus au repos.
J’avais même l’impression que je n’arrivais pas à vider mes poumons complètement lors des exercices de kiné, parce que avant la greffe il me fallait une 20 aine de sec pour vider et là avec les nouveaux poumons je vidais bien tout mais en 5 sec !
De toute façon dès le début tu auras le droit a des exercices respiratoire avec le kiné pour faire travailler les poumons, le diaphragme, car oui il faut une réadaptation plus ou moins longue selon chacun.
En général il faut plusieurs mois, voir même 1 an pour trouver la capacité pulmonaire maximale de tes nouveaux poumons (capacité vitale, VEMS).


Oui on garde l’O2 plus ou moins longtemps en fonction de ton état, plus la VNI plus ou moins longtemps également en fonction de l’état mais également des centres.
J’ai du avoir de l’O2 pendant 5 jours, mais la VNI la nuit pendant 20 jours. Je sais que dans certains centres il y a beaucoup moins de VNI.
Avoir réussi à supporter la VNI et comprendre certains réglages avant la greffe est un gros avantage. Car c’est parfois difficile à tolérer et à supporter si les réglages sont mal adaptés. Je sais qu’à un moment j’avais modifié les réglages de la mienne, contre l’avis de l’infirmière et de l’interne, car la puissance était trop forte et je respirais mal.


Tout dépend une fois de plus de ton état et si ça se passe bien ou pas.
Pour moi : toilette du matin, visite des infirmières (renouvellement des produits, adaptation des doses, …), visite medecin/interne, fibroscopie, vérification des drains, changement éventuel des pansements ou retrait, prise de sang, température, kiné.
De toute façon la 1ère semaine c’est un défilé perpétuel dans la chambre.

Allons y, après seulement 7 mois de greffe.


Cicatrices :



Idem que pour Eric "J’ai 2 cicatrices en arc de cercle qui partent du dessous de bras (au niveau des aisselles) et qui s’arrêtent quelques cm avant le sternum. Chaque cicatrice fait en gros un peu plus de 20 cm"

80 agraphes en tout..



Idem que pour Eric, j'ai passé l'été en Bretagne avec un temps exceptionnel.

Pas de soleil aux heures les plus chaudes et crème indice 50+, chapeau, lunettes.
L'exposition au soleil pour un greffé peut apporter un risque non négligeable de mélanome.
Un contrôle dermatologique est préconisé tous les 6 mois.



A 7 mois, elle est bien entendu encore visible, ainsi que les cicatrices des drains mais c'est très fin et propre.

Cortisone :



Mes premières doses par voies orales étaient de 70 mg pour un poids de 60kg



A 7 mois : 5 mg

Anti-rejet :



Adoport (Prograff par un autre labo, ce n'est pas un générique) dosage variable en fonction du résultat sanguin appelé T0
Cellcept : matin, midi et soir



Suivi à Foch, ils ont un protocole bein établi mais qui n'est sans doute pas la généralité des centres de greffe.
Pour ma part, je me laisse une latitude d'1h maxi, correspondant aux deux changements d'horaire annuels.

Reprise du travail :


J’ai repris le travail en mi-temps thérapeutique le 1er septembre soit 7 mois quasiment après ma greffe..

Invalidité :



J'ai eu la chance que mon dernier dossier établi avant ma greffe me donne les 80% à titre définitif ainsi que ma carte de stationnement.
Reste ma RQTH à renouveller. Donc mystère....

Gestion des risques :



Comme tout le monde...
Même si dans la vie de tous les jours, ça marait inévitable.



Pas encore eu de soucis.

Aspect physique :


6kg en sortie de bloc que j'ai vite perdu.
Je suis sorti de l'hôpital à 56kg, soit 2 de plus qu'avant greffe. Je suis retombé à 55kg aujourd'hui.



Rein, quetchi, nada... Juste la légère prise de poids. Mais comme j'avais un visage creusé, ça me donne finalkement un aspect plus normal..



Si ça arrive, réduire drastiquement le sel

Alimentation :



Je reprend ce qu'a dit Eric :
"Réalité, mais à part les tomates et les abricots je crois que c’est la seule chose que j’ai du passé à l’eau javelisée. Mais j’ai assez vite abandonné.
Le reste étant cuit ou épluché je ne les ai pas passé à l’eau de javel"



Le soir même de ma sortie ou le lendemain, je ne sais plus, je me suis fait un hyppo.

Je remange quasi de tout depuis une quinzaine de jours, j'évite encore toutefois les poissons et viandes crues, même si je me suis fait un tartare dernièrement.
J'évite aussi encore tout ce qui est à la coupe.
Mais sous emballage, j'ai le feu vert de Foch (charcuterie, fromage au lait cru...)

Les drains :



Retrait du 1er drain après 2 jours, la veille de mon passage en soins intensifs.
Le dernier après 11 jours, le jour de mon passage en servie pneumo

Pour le retrait, Eric a tout dit


Ca doit faire autour d’1 cm de large donc bien plus large qu’une perf.

Pareil qu'Eric sauf que les redons n'ont pas été les 1er retirés chez moi.



Les redons ont une fonction différente
Les 4 gros drains ont pour fonction d'épencher liquide et air entre la plèvre et les nouveaux popumons le temps du recollement et de la cicatrisation.
Leurs retraits peuvent être douloureux (sur 2 secondes)
Les redons, placés juste sous la peau à chaque entrée de cicatrice sont là pour éviter les inflammations et boursouflures.
Leurs retraits ne présente aucune douleur.

Contamination de la maison :



Nettaoyage complet avant mon retour, depuis je me suis remis au même rythme qu'avant.



1ère selles en soins intensif.
J'avais le droit à une chaise percée. Les premières fois, je demandais de l'aide.
Ensuite, je demandais juste à ce qu'on me lève (enfin surtout pour gérer le sac de noeud entre les perfs, les drains et les valisettes qui allaient avec), je gérais le reste seul.
J'ai même demandé à me servir de la machine de nettoyage.
ensuite je passait la journée au fauteuil, ce qui m'a permis de prendre une autonomie assez rapidement.
Ca n'a pas été facile de mon coté. J'alternais entre plusieurs selles liquides par jour et des périodes de 2 ou 3 jours consécutifs sans.
Il a fallut jongler entre les différents laxatifs pour trouver un bon équilibre que j'ai finalement trouvé quelques jours avant mla sortie.



"Ben oui pas le choix. D’ailleurs c’est un excellent signe de retour du transit."
Pareil...



Greffé en Février, c'était pas la canicule....



Tous les jours. 1er shampoing en pneumo le 12ème jour.
En Réa, toilette intégrale par les aides-soignantes.
Je soulignerai d'ailleurs leur dévouement ainsi que leur pudeur...

Arrivé en soins intensifs après 3 jours, le 4ème, je faisais ma toilette seul au lavabo.
Les aides-soignates ne s'occupainet plus que de mon dos et de me faire des massages...



Il y a des riques oui, j'ai été sous Fongisone et n'ai pas eu ce problème.




2 jours en réa
9 jours en soins intensifs
8 jours en pneumo.



Visite le jour même.
Je me suis réveillé sous le regard de ma maman...



Fibro 2 jours consécutifs pour vérifier la cicatrisation ainsi que nettoyer les bronches.
Comme ça se passait bien, elles ont été espacées.
1er prélèvement (biopsie) à J7, puis à J14 puis à 1 mois.
Ensuite 1 par mois jusqu'à M6 alterné avec une fibro classique tous les 15jours




0 encombrement.
Quelques sécrétions post-opératoires tout à faiit normales nettoyées par les fibro et kiné.



Ressenti immédiat chez moi.
Ensuite, il faut un travail d'appropriation des nouveaux poumons et bien entendu réapprendre à respirer avec tous les nouveaux volumes disponible et le diaphragme.
Et aussi, un gros travail de réassouplissement de la cage thoracique.




Extubé au bloc, l'O2 m'a été retiré le jour même.
La VNI aussi, je ne l'avais que la nuit et quelques heures par jour.
Rertirée définitivement quelques jours après mon arrivée en soins intensifs



"Tout dépend une fois de plus de ton état et si ça se passe bien ou pas.
Pour moi : toilette du matin, visite des infirmières (renouvellement des produits, adaptation des doses, …), visite medecin/interne, fibroscopie, vérification des drains, changement éventuel des pansements ou retrait, prise de sang, température, kiné.
De toute façon la 1ère semaine c’est un défilé perpétuel dans la chambre"

Tout pareil

Merci Eric et Fred pour ces témoignages !!

+1 merci