Amandine06
Messages postés : 972
La vie est trop courte pour être
petite
Posté le 03/08/2011 09:07:21
L'anonymat du donneur est bien respecté en France, aucun de mes amis greffés ne connait le nom et le prénom de son donneur.
Cependant, certaines équipes de greffe, peuvent, lorsque le receveur le demande, communiquer son sexe ou son âge.
Et parfois, le dossier médical (concernant le déroulement de l opération, le sexe, l âge et la cause du décès SANS le nom biensur) se trouve sur le bureau lors d une consultation post greffe...
Pousser par la curiosité, certains jettent un coup d' œil...
Il arrive aussi qu on vous remette votre "dossier" pour aller faire un scanner et dans la salle d' attente, c est dur de ne pas l ouvrir...
Tout ça pour dire, que certains regrettent d' avoir su certaines info, qui les ont tourmentés... une amie a reçu les poumons d' une fillette de 14 ans, un ami a su que la cause du décès était une pendaison...
Et vous quelle est votre expérience, conseillerez vous aux futurs greffés de lutter contre leur curiosité?
Amandine, muco de 30 ans et maman d'un petit NILS (17/08/2005)
Messages postés : 972
La vie est trop courte pour être
petite
Posté le 03/08/2011 09:07:21
L'anonymat du donneur est bien respecté en France, aucun de mes amis greffés ne connait le nom et le prénom de son donneur.
Cependant, certaines équipes de greffe, peuvent, lorsque le receveur le demande, communiquer son sexe ou son âge.
Et parfois, le dossier médical (concernant le déroulement de l opération, le sexe, l âge et la cause du décès SANS le nom biensur) se trouve sur le bureau lors d une consultation post greffe...
Pousser par la curiosité, certains jettent un coup d' œil...
Il arrive aussi qu on vous remette votre "dossier" pour aller faire un scanner et dans la salle d' attente, c est dur de ne pas l ouvrir...
Tout ça pour dire, que certains regrettent d' avoir su certaines info, qui les ont tourmentés... une amie a reçu les poumons d' une fillette de 14 ans, un ami a su que la cause du décès était une pendaison...
Et vous quelle est votre expérience, conseillerez vous aux futurs greffés de lutter contre leur curiosité?
Amandine, muco de 30 ans et maman d'un petit NILS (17/08/2005)
krisken
Messages postés : 3567
Posté le 03/08/2011 09:54:22
Plus que de la curiosité je pense que c'est aussi un désir un peu caché de savoir à qui on doit la vie. Comme si on voulait se regarder dans le miroir une partie de nous que nous ne parvenons pas à voir tout seul et que la seule manière est d'ouvrir un foutu dossier qui nous tend les bras.
Je ne pense pas que je déconseillerai de regarder ces infos, mais plutôt de savoir à quoi s'attendre parce que la mort ausssi soft soit-elle parfois, suffit à être boulversante, alors forcément si en plus on parle de mort violente ou tragique, c'est encore pire. Mais on est loin d'être bête, alors si on regarde c'est qu'on est prêt... pas de quoi être boulversé... enfin, après ce qu'on a vécu on ne devrait pas s'en faire pour ça... ou alors c'est peut-être qu'on pensait être prêt et fort... mais qu'en fait non...
Diabétique - greffé le 19 février 2011
Plume
Messages postés : 2312
You think this is hard ? Try being
waterboarded, THAT\'s hard !
Posté le 03/08/2011 12:26:13
Avec mon gabarit c'est presque sûr que mon donneur sera jeune, un ado probablement.
En tout cas, je suis tellement curieuse que si je vois un dossier traîner sous mes yeux, c'est sûr à 100% que je mettrai mon nez dedans !
Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
- Sur liste d\'attente de greffe depuis le vendredi 13 mai 2011 - Blog
Partie le 20/08/2011.
Messages postés : 2312
You think this is hard ? Try being
waterboarded, THAT\'s hard !
Posté le 03/08/2011 12:26:13
Avec mon gabarit c'est presque sûr que mon donneur sera jeune, un ado probablement.
En tout cas, je suis tellement curieuse que si je vois un dossier traîner sous mes yeux, c'est sûr à 100% que je mettrai mon nez dedans !
Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
- Sur liste d\'attente de greffe depuis le vendredi 13 mai 2011 - Blog
Partie le 20/08/2011.
krisken
Messages postés : 3567
Posté le 03/08/2011 12:41:02
Je me suis dis la même chose à propos de ma taille et de celle des poumons qu'il me "fallait". Et en fait que nenni, j'ai les poumons d'un gabarit assez grand en fait comparé à moi, et bon, faut reconnaître que "ça rentre" ! Vu notre cagfe thoracique assez développée, on peut envisager plus grand que de nature. Et au pire, les poumons ça se retaille légèrement !
Diabétique - greffé le 19 février 2011
Messages postés : 3567
Posté le 03/08/2011 12:41:02
Je me suis dis la même chose à propos de ma taille et de celle des poumons qu'il me "fallait". Et en fait que nenni, j'ai les poumons d'un gabarit assez grand en fait comparé à moi, et bon, faut reconnaître que "ça rentre" ! Vu notre cagfe thoracique assez développée, on peut envisager plus grand que de nature. Et au pire, les poumons ça se retaille légèrement !
Diabétique - greffé le 19 février 2011
pitimarsu
Messages postés : 967
Posté le 03/08/2011 12:56:51
Je ne suis pas curieux la dessus, aucun désir caché ou non d'en savoir plus. Au mieux cela ne m'apporterait rien d'avoir ce genre d'infos...
Gilles, Muco, 4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991), dernière en 2005. Strasbourg.
Plume
Messages postés : 2312
You think this is hard ? Try being
waterboarded, THAT\'s hard !
Posté le 03/08/2011 13:05:13
Ben écoute pour l'instant il y a eu plusieurs propositions mais avec des poumons trop grands, et oui on peut les recouper, mais c'est pas le top et ça se décide avec toute l'équipe de greffe à l'avance. Je préfèrerais avoir des poumons entiers !
Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
- Sur liste d\'attente de greffe depuis le vendredi 13 mai 2011 - Blog
Partie le 20/08/2011.
Julie28
Messages postés : 465
Posté le 03/08/2011 19:51:38
Je me suis déjà poser la question surtout par rapport au sexe du donneur en fait, et au final, je préfère ne pas savoir.
Pour l'âge et les conditions de la mort, je serais "curieuse" mais vu que je verrais le sexe et que tout serait regrouper sur mon dossier médical, je ne jetterais pas un oeil. ;)
Et puis y'a juste un truc que je sais c'est qu'ils viennent d'Angleterre mes poumons !
Alors bon au moins je sais un truc!
Muco, greffée depuis le 03/11/01 et en attente d\'une seconde greffe depuis le 28/06/2011... Partie le 09.03.12
Lizallio
Messages postés : 1344
vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 03/08/2011 22:38:21
Je n'ai eu aucune questions à poser puisque le chirugien que j'ai eu au téléphone le jour de la greffe m'a dit :" On a un greffon pour toi, c'est un jeune de 27 ans, les poumons sont de très bonnes qualités..."
J'ai trouvé ca bizarre après la greffe, mais sur le coup je m'en foutai la seule chose que j'ai entendu c'est que c'était le grand jour.
Après j'ai même su la cause du décès sans rien demander non plus, mais on m'a dit qu'ils avaient le droit de nous dire ce qu'y est écrit sur le dossier, c'est à dire l'age, le sexe... le reste genre, nom, prénom ect c'est grisé on ne peut absolument pas voir. Mais comme tout le monde à le droit de demander à lire son dossier médical c'est forcément pas si anonyme que ca.
muco greffée de 26 ans en attente d'une seconde greffe...
krisken
Messages postés : 3567
Posté le 03/08/2011 22:38:42
Pourquoi le sexe du donneur t'intéresse plus que son âge par exemple ?
Diabétique - greffé le 19 février 2011
arthur
Modérateur
Messages postés : 1492
don't give up
Posté le 03/08/2011 23:33:33
Ca c'est etonnant car a ma connaissance il n'y a pas de regroupement entre la FRance et l'Anglettere, pas comme l'organisation Eurotransplant !
muco greffe
Modérateur
Messages postés : 1492
don't give up
Posté le 03/08/2011 23:33:33
julie-du-28 a dit :
Et puis y'a juste un truc que je sais c'est qu'ils viennent d'Angleterre mes poumons !
Et puis y'a juste un truc que je sais c'est qu'ils viennent d'Angleterre mes poumons !
Ca c'est etonnant car a ma connaissance il n'y a pas de regroupement entre la FRance et l'Anglettere, pas comme l'organisation Eurotransplant !
muco greffe
Julie28
Messages postés : 465
Posté le 04/08/2011 15:54:21
@ Krisken:
A l'époque, je crois que "psychologiquement" c'est la seule chose qui me faisais le plus bizare que ça puisse venir d'un garçon. D'un sexe différent du mien.
Maintenant pour mon attente actuelle, je n'ai plus la même approche, j'ai bien intégré le fait que des poumons masculins ou féminins et bien ça reste des poumons !
Et @ arthur:
Je ne connais pas ce qu'est l'organisation Eurotransplant.
Et je ne sais pas non plus pourquoi mes poumons viennent d'angleterre. Mais je sais que j'étais mineur de - 16ans, à ce moment là, il y'a 10ans. Donc ça a peut être jouer en ma faveur.
Muco, greffée depuis le 03/11/01 et en attente d\'une seconde greffe depuis le 28/06/2011... Partie le 09.03.12
Messages postés : 465
Posté le 04/08/2011 15:54:21
@ Krisken:
A l'époque, je crois que "psychologiquement" c'est la seule chose qui me faisais le plus bizare que ça puisse venir d'un garçon. D'un sexe différent du mien.
Maintenant pour mon attente actuelle, je n'ai plus la même approche, j'ai bien intégré le fait que des poumons masculins ou féminins et bien ça reste des poumons !
Et @ arthur:
Je ne connais pas ce qu'est l'organisation Eurotransplant.
Et je ne sais pas non plus pourquoi mes poumons viennent d'angleterre. Mais je sais que j'étais mineur de - 16ans, à ce moment là, il y'a 10ans. Donc ça a peut être jouer en ma faveur.
Muco, greffée depuis le 03/11/01 et en attente d\'une seconde greffe depuis le 28/06/2011... Partie le 09.03.12
arthur
Modérateur
Messages postés : 1492
don't give up
Posté le 04/08/2011 16:02:00
julie-du-28 a dit :
Et @ arthur:
Je ne connais pas ce qu'est l'organisation Eurotransplant.
Eurotransplant met en commun des greffons entre les pays suivant : Belgique, Hollande, Luxembourg, Allemagne, Autriche, Slovenie et Croatie.
Alors que la France a ce que je sais n'a pas de systeme de partage avec d'autres pays ! D'ou mon etonnement que tu ais recu un greffon d'Angleterre, mais tant mieux pour toi
muco greffe
Julie28
Messages postés : 465
Posté le 04/08/2011 16:15:53
Ah bah oui comme tu dis heureusement pour moi. ;)
Je pensais d'ailleurs que la france faisait parti d'une organisation tel que celle ci.
Muco, greffée depuis le 03/11/01 et en attente d\'une seconde greffe depuis le 28/06/2011... Partie le 09.03.12
krisken
Messages postés : 3567
Posté le 05/08/2011 09:15:49
ok
Diabétique - greffé le 19 février 2011
j'ai une questions aux greffés (j'espère ne pas me répéter)
comment gérer l'agacement, le stress, la douleur, quand la greffe est faite mais que l'on est cloué au lit ? est ce que les antidépresseurs et autres médocs suffisent ? le côté psychologique est il suffisamment accompagné ?
Je comprend même pas comment c'est supportable si la greffe rate et que l'on est en rejet chronique, ou diminué à nouveau, qu'on a même pas eu l'occase de profiter après toutes ces promesses de seconde vie merveilleuse ?
comment gérer l'agacement, le stress, la douleur, quand la greffe est faite mais que l'on est cloué au lit ? est ce que les antidépresseurs et autres médocs suffisent ? le côté psychologique est il suffisamment accompagné ?
Je comprend même pas comment c'est supportable si la greffe rate et que l'on est en rejet chronique, ou diminué à nouveau, qu'on a même pas eu l'occase de profiter après toutes ces promesses de seconde vie merveilleuse ?
Div' 39 ans.