krisken
Messages postés : 3567
Posté le 30/03/2011 15:05:12
Tu es d'où en fait quon sache au moins le CHU qui te suit ?
Diabétique - greffé le 19 février 2011
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Posté le 30/03/2011 15:05:12
Tu es d'où en fait quon sache au moins le CHU qui te suit ?
Diabétique - greffé le 19 février 2011
Eywa
Messages postés : 928
Posté le 30/03/2011 20:16:30
qui me suivait
ben je ne sais pas si c'est correct de balancer mais c'est le CHU de Caen.
Qui avant avait un CRCM, mais l'ambiance et les conditions ont fait que, la kiné qui était géniale est partie, l'assistante sociale qui l'était également est partie (là question de budget), l'infirmière coordinatrice qui était des plus adorable et disponible est partie, et surtout la médecin référente qui vraiment était une crème est partie pour incompatibilité avec son altesse le grand seigneur professeur Z. ( pr lui un RV muco c'est grand max 15min, tu ne parles pas tu réponds par oui ou par non, dès que t'essaies de développer il te coupe en te disant "oui on y reviendra plus tard" et on y revient pas forcément...
Le kiné a été remplacé, l'IDE coordinatrice éalement presente qd elle a le temps, mais ca ne ressemble plus à rien, ne reste plus que la psy, adorable, qui est désolé de la tournure qu'on prit les choses (elle essaie de reccueillir un maximum de témoignage afin de faire remonter cela à la direction et à VLM). ah oui le Médecin référent muco, ben y'en a pas elle n'a tjs pas été remplacée, t'as X internes, et tu vois 4pneumos lambda (dit seniors) qui alternent à tour de role qd vraiment ils n'ont pas le choix, sinon tu vois les internes...
Maman mucotte de 32ans, 2 jolies petites filles à mon actif (2006 et 2012)
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Posté le 30/03/2011 20:16:30
qui me suivait
ben je ne sais pas si c'est correct de balancer mais c'est le CHU de Caen.
Qui avant avait un CRCM, mais l'ambiance et les conditions ont fait que, la kiné qui était géniale est partie, l'assistante sociale qui l'était également est partie (là question de budget), l'infirmière coordinatrice qui était des plus adorable et disponible est partie, et surtout la médecin référente qui vraiment était une crème est partie pour incompatibilité avec son altesse le grand seigneur professeur Z. ( pr lui un RV muco c'est grand max 15min, tu ne parles pas tu réponds par oui ou par non, dès que t'essaies de développer il te coupe en te disant "oui on y reviendra plus tard" et on y revient pas forcément...
Le kiné a été remplacé, l'IDE coordinatrice éalement presente qd elle a le temps, mais ca ne ressemble plus à rien, ne reste plus que la psy, adorable, qui est désolé de la tournure qu'on prit les choses (elle essaie de reccueillir un maximum de témoignage afin de faire remonter cela à la direction et à VLM). ah oui le Médecin référent muco, ben y'en a pas elle n'a tjs pas été remplacée, t'as X internes, et tu vois 4pneumos lambda (dit seniors) qui alternent à tour de role qd vraiment ils n'ont pas le choix, sinon tu vois les internes...
Maman mucotte de 32ans, 2 jolies petites filles à mon actif (2006 et 2012)
krisken
Messages postés : 3567
Posté le 30/03/2011 21:13:08
Je ne veux pas crier haro sur le CRCM mais l'année dernières un bonne quantité de CRCM se sont vus transformés en centre de référence, mais sans l'appellation CRCM puisque n'ayant pas ou plus les qualités d'un véritable CRCM... Il semblerait qu'effectivement ils en ai oublié un !
Le problème c'est que même dans ce cas, le patient lui est touours logé à la même enseigne. libre à lui de changer de CHU, mais bon, la distance géographique et le sproblèmes administratifs empêche clairement de bouger ! C'est vraiment chiant ça. C'est dnas de cas comme toi que je me dis que je suis super bien lotis à Angers (et hop PUB)
Diabétique - greffé le 19 février 2011
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Posté le 30/03/2011 21:13:08
Je ne veux pas crier haro sur le CRCM mais l'année dernières un bonne quantité de CRCM se sont vus transformés en centre de référence, mais sans l'appellation CRCM puisque n'ayant pas ou plus les qualités d'un véritable CRCM... Il semblerait qu'effectivement ils en ai oublié un !
Le problème c'est que même dans ce cas, le patient lui est touours logé à la même enseigne. libre à lui de changer de CHU, mais bon, la distance géographique et le sproblèmes administratifs empêche clairement de bouger ! C'est vraiment chiant ça. C'est dnas de cas comme toi que je me dis que je suis super bien lotis à Angers (et hop PUB)
Diabétique - greffé le 19 février 2011
cénilec
Messages postés : 102
Posté le 01/04/2011 11:32:28
Ici rien à voir...
Les soins intensifs sont ni plus ni moins que des boxs avec tout un tas de matériel. Pour les visites on passe par un vestiaire pour laisser nos affaires, ensuite on s'habille masque blouse gants et après on peut entrer dans le box.
Bon après les locaux doivent être rénover prochainement, peut être que ca changera ^^
Petite question: après la greffe est ce que vous avez continuez la kiné ? Je ne parle pas de réentrainement à l'effort mais de kiné pour détendre/muscler les muscles du dos etc ?
--Message edité par cénilec le 2011-04-01 11:36:53--
Messages postés : 102
Posté le 01/04/2011 11:32:28
choupi.93 a dit :
Moi j'avais le droit à beaucoup de visite car en fait les personnes ne rentrent pas dans la réa, on se voit à travers une vitre et on parle par téléphone (comme en prison )
Moi j'avais le droit à beaucoup de visite car en fait les personnes ne rentrent pas dans la réa, on se voit à travers une vitre et on parle par téléphone (comme en prison )
Ici rien à voir...
Les soins intensifs sont ni plus ni moins que des boxs avec tout un tas de matériel. Pour les visites on passe par un vestiaire pour laisser nos affaires, ensuite on s'habille masque blouse gants et après on peut entrer dans le box.
Bon après les locaux doivent être rénover prochainement, peut être que ca changera ^^
Petite question: après la greffe est ce que vous avez continuez la kiné ? Je ne parle pas de réentrainement à l'effort mais de kiné pour détendre/muscler les muscles du dos etc ?
--Message edité par cénilec le 2011-04-01 11:36:53--
Hannah
Messages postés : 2011
Résiste ! Prouve que tu existes!
bats toi signes et persistes !
Résiste !
Posté le 01/04/2011 14:24:48
Question :
Avons nous le droit aux livres en réa ?
Avons nous simplement la capacité de lire ? lol
Nos proches peuvent ils nous faire passer des choses , je sais pas moi , j'ai pas d'exemple mais bon ... une photo , ben un livre justement , heu ... Un doudou ? (non je n'en ai pô mais je demande mdr) , un parfum (ça remonte le moral) ect ... ?
Si on crêve littéralement de faim en réa on a le droit de manger ? C'est quoi qui justifie l' fait de pas manger , et manger liquide apres ?
krisken
Messages postés : 3567
Posté le 01/04/2011 15:34:12
@Cénilec : tout dépend de l'état des poumons une fois sortie. Parfois, une petite sténose peut justifier d'un drainage régulier, pas forcément producif, mais d'entretien du conduit. Et puis remuscler le dos et les muscles, ça fait partie du réentrainement à l'effort.
@Hannah : En réa tu es sous doses massives d'antirejet. Tes globules blancs étant au minimum, toutes affaires n'étant pas désinfectée ne peut entrer dans ta chambre (box). Tu pense bien qu'un livre, on va pas le désinfecter, donc ça n'entre pas dans la chambre. En gros, les lettres ou cartes postales, c'est sous plastique, quant au doudou, tu peux oublier surtout que ça vient de chez toi où ya tes germes pulmonaires d'avant greffe.
Quant au parfum, je te vois mal te parfumer sur les cicatrices voyons !!! Et toutes façons, niet le déo et autre truc pulvrisés, c'est niet.
Et si tu crèves littérallement de faim, et ça sera le cas, tu devra manger ta salive quelques jours.. désolé !
L'xplication c'est que lorsque ils t'ouvrent, il touche le nerf frénique qui commande les intestins et le diaphragme. Ceux-ci sont immobilisés après l'intervention et ça revient très, très, trop doucement (de 1 à 4 semaines pour que ce soit à peu près nickel). Je peux te dégouter du régime post greffe et de toutes les étapes que l'on doit faire à Nantes, mais je pense que t'en a pas besoin. Tu verras sur place. Et puis en regardant top chef sans VNI ni oxygène, ça te fait une "nourriture terrestre" philosophique !
Diabétique - greffé le 19 février 2011
Amandine06
Messages postés : 972
La vie est trop courte pour être
petite
Posté le 01/04/2011 15:50:48
Je lis souvent que les greffés ont des complications rénales ou hépatiques en post greffe.
Cela est du à un antécédent qui s'aggrave ou ce sont des complications "courantes" dues aux fortes doses de corticoîdes, anti rejet, antibiotiques...juste après l'opération?
Amandine, muco de 30 ans et maman d'un petit NILS (17/08/2005)
pitimarsu
Messages postés : 968
Posté le 01/04/2011 16:56:24
@Amandine : Les complications rénales sont la panacée des greffés à plus ou moins long terme à cause des anti-rejets... qu'ils adaptent pour avoir un bon taux d'anti-rejet en essayant de garder une fonction rénale pas trop pourrave.
En post-op immédiat c'est fréquent aussi mais là c'est du à la quantité massive d'anti-rejets, de drogue et d'antibio.
@Hannah : je suis pas certains que la première semaine tu ais grandement envie de lire de toute façon ^^ ensuite si tout va bien, tu devrais être ailleurs qu'en réa.
Gilles, Muco, 4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991), dernière en 2005. Strasbourg.
Amandine06
Messages postés : 972
La vie est trop courte pour être
petite
Posté le 01/04/2011 21:04:38
merci pour ta réponse
Amandine, muco de 30 ans et maman d'un petit NILS (17/08/2005)
Lizallio
Messages postés : 1344
vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 01/04/2011 22:19:13
Hannah a dit :
Avons nous le droit aux livres en réa ?
Avons nous simplement la capacité de lire ? lol
Nos proches peuvent ils nous faire passer des choses , je sais pas moi , j'ai pas d'exemple mais bon ... une photo , ben un livre justement , heu ... Un doudou ? (non je n'en ai pô mais je demande mdr) , un parfum (ça remonte le moral) ect ... ?
Si on crêve littéralement de faim en réa on a le droit de manger ? C'est quoi qui justifie l' fait de pas manger , et manger liquide apres ?
Alors pour les livres je ne sais pas trop, mais ca me parait pas très raisonnable, et personnellement j'aurai été incapable de lire à ce moment la.
Par contre j'avais demandé à ce qu'on m'amène mon MP3, ca m'apaisai un peu, puis après mon réveil qui faisait aussi lecteur CD.
J'ai un copain qui a était greffé y a 1 an et qui a un petit garçon, ben en réa on lui avait accroché des photos de lui, et il lui faisait des dessins qu'on accroché aussi au mur.
Dans certaines réa on peut avoir la télé, quand au produit de beauté ma meilleure amie, pour sa 2ème greffe, les infirmières de réa lui acheté des crèmes pour le corps, du bon shampoing qui sent bon etc
Pour la bouffe, je n'ai quasiment jamais eu vraiment faim en réa, par contre très très soif! Et je me bourrai d'eau gélifié
muco greffée de 26 ans en attente d'une seconde greffe...
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vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 01/04/2011 22:19:13
Hannah a dit :
Avons nous le droit aux livres en réa ?
Avons nous simplement la capacité de lire ? lol
Nos proches peuvent ils nous faire passer des choses , je sais pas moi , j'ai pas d'exemple mais bon ... une photo , ben un livre justement , heu ... Un doudou ? (non je n'en ai pô mais je demande mdr) , un parfum (ça remonte le moral) ect ... ?
Si on crêve littéralement de faim en réa on a le droit de manger ? C'est quoi qui justifie l' fait de pas manger , et manger liquide apres ?
Alors pour les livres je ne sais pas trop, mais ca me parait pas très raisonnable, et personnellement j'aurai été incapable de lire à ce moment la.
Par contre j'avais demandé à ce qu'on m'amène mon MP3, ca m'apaisai un peu, puis après mon réveil qui faisait aussi lecteur CD.
J'ai un copain qui a était greffé y a 1 an et qui a un petit garçon, ben en réa on lui avait accroché des photos de lui, et il lui faisait des dessins qu'on accroché aussi au mur.
Dans certaines réa on peut avoir la télé, quand au produit de beauté ma meilleure amie, pour sa 2ème greffe, les infirmières de réa lui acheté des crèmes pour le corps, du bon shampoing qui sent bon etc
Pour la bouffe, je n'ai quasiment jamais eu vraiment faim en réa, par contre très très soif! Et je me bourrai d'eau gélifié
muco greffée de 26 ans en attente d'une seconde greffe...
page 13 inaccessible
arthur
Modérateur
Messages postés : 1485
don't give up
Posté le 18/06/2011 22:41:18
J'ai ete greffe dans la nuit d'un jeudi a vendredi et je suis sorti de rea le lundi matin.
On est pas mal shoote, mais le sparadrap qui tenait le tube d'intubation me faisait mal, j'ai essaye de leur ecrire sur le petit tabelau qu'il me donnait, mais je n'ai pas reussi a leur faire comprendre. Resultat, j'ai essaye de le desserrer et ils m'ont attache ....
@Plume l'equipe de soignants d'apres greffe en general est un tout autre service que celui de pneumo ou tu as tes habitudes, meme apres la rea !
Donc oui, c'est pas facile de s'entendre au debut, il faut beaucoup de patience alors qu'on est plutot stresse. Heureusement nos pneumos passent regulierement, mais les soignants n'ont pas l'habitude des mucos et surtout de malades qui se connaissent tres bien, mieux qu'eux ...
C'est pour ca qu'il faut plus ou moins 1 an pour retrouver ses nouveaux points de reperes et reprendre tout ca en main. Rien ne vaut notre bon vieux ressenti, et toutes ses habitudes qu'on longuement pauffine
muco greffe
Modérateur
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don't give up
Posté le 18/06/2011 22:41:18
J'ai ete greffe dans la nuit d'un jeudi a vendredi et je suis sorti de rea le lundi matin.
On est pas mal shoote, mais le sparadrap qui tenait le tube d'intubation me faisait mal, j'ai essaye de leur ecrire sur le petit tabelau qu'il me donnait, mais je n'ai pas reussi a leur faire comprendre. Resultat, j'ai essaye de le desserrer et ils m'ont attache ....
@Plume l'equipe de soignants d'apres greffe en general est un tout autre service que celui de pneumo ou tu as tes habitudes, meme apres la rea !
Donc oui, c'est pas facile de s'entendre au debut, il faut beaucoup de patience alors qu'on est plutot stresse. Heureusement nos pneumos passent regulierement, mais les soignants n'ont pas l'habitude des mucos et surtout de malades qui se connaissent tres bien, mieux qu'eux ...
C'est pour ca qu'il faut plus ou moins 1 an pour retrouver ses nouveaux points de reperes et reprendre tout ca en main. Rien ne vaut notre bon vieux ressenti, et toutes ses habitudes qu'on longuement pauffine
muco greffe
Plume
Messages postés : 2312
You think this is hard ? Try being
waterboarded, THAT\'s hard !
Posté le 18/06/2011 22:58:38
Oui, c'est ça qui m'ennuie le plus, c'est que j'ai bien accroché avec mon nouveau pneumo et je vais déjà le quitter, et j'appréhende de ne plus rien comprendre à mon corps après la greffe, alors que j'ai toujours été très consciente (par ex là j'étais sûre d'avoir à nouveau de l'aspergillus et c'était le cas), donc ne plus rien "sentir" et devoir faire confiance à une toute nouvelle équipe, ça fait beaucoup en même temps !
Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
- Sur liste d\'attente de greffe depuis le vendredi 13 mai 2011 - Blog
Partie le 20/08/2011.
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You think this is hard ? Try being
waterboarded, THAT\'s hard !
Posté le 18/06/2011 22:58:38
Oui, c'est ça qui m'ennuie le plus, c'est que j'ai bien accroché avec mon nouveau pneumo et je vais déjà le quitter, et j'appréhende de ne plus rien comprendre à mon corps après la greffe, alors que j'ai toujours été très consciente (par ex là j'étais sûre d'avoir à nouveau de l'aspergillus et c'était le cas), donc ne plus rien "sentir" et devoir faire confiance à une toute nouvelle équipe, ça fait beaucoup en même temps !
Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
- Sur liste d\'attente de greffe depuis le vendredi 13 mai 2011 - Blog
Partie le 20/08/2011.
Amandine06
Messages postés : 970
La vie est trop courte pour être
petite
Posté le 18/06/2011 23:06:34
Je suis désolée c'est pas marrant cette situation mais je m'imagine à ta place... Sur le moment , ca ne devait pas etre drole par contre.
Amandine, muco de 30 ans et maman d'un petit NILS (17/08/2005)
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La vie est trop courte pour être
petite
Posté le 18/06/2011 23:06:34
arthur a dit :
On est pas mal shoote, mais le sparadrap qui tenait le tube d'intubation me faisait mal, j'ai essaye de leur ecrire sur le petit tabelau qu'il me donnait, mais je n'ai pas reussi a leur faire comprendre. Resultat, j'ai essaye de le desserrer et ils m'ont attache ....
On est pas mal shoote, mais le sparadrap qui tenait le tube d'intubation me faisait mal, j'ai essaye de leur ecrire sur le petit tabelau qu'il me donnait, mais je n'ai pas reussi a leur faire comprendre. Resultat, j'ai essaye de le desserrer et ils m'ont attache ....
Je suis désolée c'est pas marrant cette situation mais je m'imagine à ta place... Sur le moment , ca ne devait pas etre drole par contre.
Amandine, muco de 30 ans et maman d'un petit NILS (17/08/2005)
Amandine06
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La vie est trop courte pour être
petite
Posté le 18/06/2011 23:08:28
@Plume : grrrr pour le passage en 24h. Tu ne t'es quand meme pas retenue de leur dire: "Qu'est ce que je vous avez dit pour le Créon?"
Amandine, muco de 30 ans et maman d'un petit NILS (17/08/2005)