Jeffrey:
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Ce qui m a agacé pour ces hémoptysies, c est que j avais demandé a reprendre mon traitement anti aspergillus (par noxafil) dès le mois de mai dernier parceque j'avais vu que la colonisation remontait....on m a dit que non que c était encore correct comme niveau.....voilà hémoptysie en juin, juillet (la grosse) et fin août et du coup reprise du Noxafil fin juillet....
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Ce qui m a agacé pour ces hémoptysies, c est que j avais demandé a reprendre mon traitement anti aspergillus (par noxafil) dès le mois de mai dernier parceque j'avais vu que la colonisation remontait....on m a dit que non que c était encore correct comme niveau.....voilà hémoptysie en juin, juillet (la grosse) et fin août et du coup reprise du Noxafil fin juillet....
]ouep je pense qu'en fait de compte on a souvent une longueur d'avance entre ce qui devrait etre fait et ce qui est fait vraiment...
c'est peut etre pas vraiment exemplaire, mais moi j'ai tout ce qu'il faut a la maison, et si je sens que je dois commencer un truc parce que ça ne va pas et que je ne peux pas les voir tout de suite, je commence. et à chaque fois que j'ai hesité ou qu'on a laissé passer trop de temps ça s'est fait sentir ensuite... dur dur d'etre ecouté
Div' 39 ans.
D habitude je suis plutôt comme toi surtout avec les antibiotiques (j'ai mon stock). Mais là ça fait longtemps que je n'avais plus ce médoc anti aspergillus et on ne le trouve qu à l hôpital avec ordonnance, carte ID,....en même temps il est hors de prix : 25€ le comprimé, soit 2300€ par mois !! Oui oui on nage en plein délire !
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
Cest le prix du sporanox????
moi j'ai un générique itraconazole prescrit en pharmacie et moins cher... si c'est bien du sporanox dont tu parles
Div' 39 ans.
Non je parle du Noxafil. Mon pneumo n aime pas le sporanox, il me dit qu il est moins bien assimilé que le Noxafil. Je crois que certains ont des effets secondaires avec le sporanox alors qu il n'y en a aucun pour le Noxafil
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
Comme tout medicament le Noxafil peut avoir des effets secondaires.
Personnellement je ne l'avais pas trop bien supporté (espèce de nausée).
Pour traiter l'aspergillus, il existe 3 medicaments principaux :
- le Sporanox le moins cher délivré en pharmacie de ville
- le VFend, cher, délivré à l'hôpital (à mon époque :- ))
- le Noxafil, cher, délivré à l'hôpital
Perso, je n'ai pas supporté le Noxafil (nausées), et le VFend (hallucinations).
Pour le Sporanox, pas d'effet secondaire, mais des effets d'interactions (gonflement du visage) à cause de la prise de Seretide qui contient des corticoïdes. L'effet corticoïdes étant multiplié à cause du Sporanox.
Personnellement je ne l'avais pas trop bien supporté (espèce de nausée).
Pour traiter l'aspergillus, il existe 3 medicaments principaux :
- le Sporanox le moins cher délivré en pharmacie de ville
- le VFend, cher, délivré à l'hôpital (à mon époque :- ))
- le Noxafil, cher, délivré à l'hôpital
Perso, je n'ai pas supporté le Noxafil (nausées), et le VFend (hallucinations).
Pour le Sporanox, pas d'effet secondaire, mais des effets d'interactions (gonflement du visage) à cause de la prise de Seretide qui contient des corticoïdes. L'effet corticoïdes étant multiplié à cause du Sporanox.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Bonjour à tous,
J'ai une question pour ceux qui font la kiné chez eux en autonomie.
Avec une séance le matin et une le soir, avec en moyenne 25 crachats soit 50 par jour. Je crache dans des mouchoirs. 1 boîtes me fait 2 à 3 jours maxi... mathématiquement ça commence à en faire beaucoup beaucoup par mois ...
Comment procédez vous?
Qlq1 à t il des pots à crachats à usage unique comme à l hôpital ?
Savez vous si ça peut être remboursé ?
Merci
J'ai une question pour ceux qui font la kiné chez eux en autonomie.
Avec une séance le matin et une le soir, avec en moyenne 25 crachats soit 50 par jour. Je crache dans des mouchoirs. 1 boîtes me fait 2 à 3 jours maxi... mathématiquement ça commence à en faire beaucoup beaucoup par mois ...
Comment procédez vous?
Qlq1 à t il des pots à crachats à usage unique comme à l hôpital ?
Savez vous si ça peut être remboursé ?
Merci
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
salut jeffrey
Moi je fais ma kiné dans la salle de bains, je crache dans l’évier et je désinfecte après au vinaigre blanc
ensuite quand ça remonte un peu apres, je crache dans du papier toilettes et je tire la chasse direct, ça évite d'avoir des poubelles remplies de germes
Pour info avant l'orkambi, je faisais entre 45 minutes et 1h30 par jour de kiné, car je suis très très secretante en mucus, je devais être un escargot dans une autre vie.
Moi je fais ma kiné dans la salle de bains, je crache dans l’évier et je désinfecte après au vinaigre blanc
ensuite quand ça remonte un peu apres, je crache dans du papier toilettes et je tire la chasse direct, ça évite d'avoir des poubelles remplies de germes
Pour info avant l'orkambi, je faisais entre 45 minutes et 1h30 par jour de kiné, car je suis très très secretante en mucus, je devais être un escargot dans une autre vie.
Div' 39 ans.
Je fais mon aérosol de sérum hyper salé en même temps que la kiné donc pas possible pour moi dans la salle de bain...
Je mets mes mouchoirs dans un sac à couches, que je ferme et que je mets dans ma grosse poubelle à l extérieur donc pas de germe à la maison
Je mets mes mouchoirs dans un sac à couches, que je ferme et que je mets dans ma grosse poubelle à l extérieur donc pas de germe à la maison
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
Moi j'utilisais une petite cuvette en plastique dans laquelle je crachais.
Donc aucun souci pour cracher lors des aérosols de sérum hyper salé.
De plus ça me faisait un bon repère, car une fois le fond bien rempli ça signifiait que j'avais fait mon quota.
Et ensuite je vidais le tout dans l'évier ou les toilettes.
Donc aucun souci pour cracher lors des aérosols de sérum hyper salé.
De plus ça me faisait un bon repère, car une fois le fond bien rempli ça signifiait que j'avais fait mon quota.
Et ensuite je vidais le tout dans l'évier ou les toilettes.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014