Bonjour à tous,
Je me décide à ouvrir un sujet sur mon suivi. Ça évitera que je mette des bouts de sujet un peu partout...
Bon mon suivi est d environ tous les 2 ou 3 mois.
Hier EFR et rdv pneumo, aujourd'hui tests de pré-effort.
Mes Efr d hier étaient bons alors que je suis super encombré!! C est fou de ne jamais savoir sur quel pied danser...
CV max à 90% et Vems à 60%.
Mon pneumologue me disait que tant j arrive à bien évacuer et que les sécrétions sont bien fluides, ce n est pas dramatique que je sois encombré d autant que je n avais pas de râle lors de l auscultation. Ouf pas de perf pour le moment. Mes dernières remontent à décembre dernier.
Concernant les tests d effort, j ai commencé à en faire l année dernière suite à ma demande dans le cadre de mon activité sportive. Avant je avais uniquement l épreuve de marche. Maintenant ils y ajoutent le test d effort sur vélo et suivi avec ergothérapeute. C est super intéressant car ils arrivent à me diriger dans " ma vie sportive" pour augmenter mes perfs, avoir un programme adapté.....je vous le recommande fortement !
Je me décide à ouvrir un sujet sur mon suivi. Ça évitera que je mette des bouts de sujet un peu partout...
Bon mon suivi est d environ tous les 2 ou 3 mois.
Hier EFR et rdv pneumo, aujourd'hui tests de pré-effort.
Mes Efr d hier étaient bons alors que je suis super encombré!! C est fou de ne jamais savoir sur quel pied danser...
CV max à 90% et Vems à 60%.
Mon pneumologue me disait que tant j arrive à bien évacuer et que les sécrétions sont bien fluides, ce n est pas dramatique que je sois encombré d autant que je n avais pas de râle lors de l auscultation. Ouf pas de perf pour le moment. Mes dernières remontent à décembre dernier.
Concernant les tests d effort, j ai commencé à en faire l année dernière suite à ma demande dans le cadre de mon activité sportive. Avant je avais uniquement l épreuve de marche. Maintenant ils y ajoutent le test d effort sur vélo et suivi avec ergothérapeute. C est super intéressant car ils arrivent à me diriger dans " ma vie sportive" pour augmenter mes perfs, avoir un programme adapté.....je vous le recommande fortement !
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
ahhhhhhhhh ! ben quand même !!!!
Bon alors il reste à évacuer ce surplus de mucus alors !
c'est bien que les efr soient bons cette fois !
Bon alors il reste à évacuer ce surplus de mucus alors !
c'est bien que les efr soient bons cette fois !
Div' 39 ans.
Oui je suis content. Concernant la suite de mes épreuves d hier, le test des pressions thoraciques 105% du théorique en expiration !!! Et 95% en inspiration !! Enfin concernant les échanges gazeux ils ne m ont pas donné les chiffres mais ils sont en progression.
En plus pour l épreuve de marche, +20m par rapport à la dernière fois, j ai réussi à dépasser les 800m sans être essoufflé plus que ça.
Cerise sur le gâteau, ils m ont inclus dans un protocole voulant prouver l intérêt du sport vis à vis de la maladie. J aurai pendant 24 séances un coatch sportif qui va venir me suivre à domicile !!! Trop cool !!!
En plus pour l épreuve de marche, +20m par rapport à la dernière fois, j ai réussi à dépasser les 800m sans être essoufflé plus que ça.
Cerise sur le gâteau, ils m ont inclus dans un protocole voulant prouver l intérêt du sport vis à vis de la maladie. J aurai pendant 24 séances un coatch sportif qui va venir me suivre à domicile !!! Trop cool !!!
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
hé bien que du bon !!!! bravo et que ça continue !!!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Jeffrey:
Cerise sur le gâteau, ils m ont inclus dans un protocole voulant prouver l intérêt du sport vis à vis de la maladie. J aurai pendant 24 séances un coatch sportif qui va venir me suivre à domicile !!! Trop cool !!!
Cerise sur le gâteau, ils m ont inclus dans un protocole voulant prouver l intérêt du sport vis à vis de la maladie. J aurai pendant 24 séances un coatch sportif qui va venir me suivre à domicile !!! Trop cool !!!
la chance !!!
et bien j'avais participé à une etude du genre, et c'etait avec la wii fit... des jeux de sport ou il n'y avait pas moyen d’enlever l'explication du jeu. Du coup au bout d'un mois on avait juste envie de tester le coté aérodynamique de la wii à travers la fenetre
J'avais eu un tas de tests et de visites CRCM
Div' 39 ans.
Jeffrey:
24 séances un coatch sportif
24 séances un coatch sportif
on veut des photos
Div' 39 ans.
Je ne sais pas pourquoi je n'avais pas vu ton post ! je viens tous les jours sur le forum pourtant... mais c'est vrai que son activité étant des plus réduite... je ne m'y attarde pas forcément !
Désolée si je me suis faufilée dans votre tête à tête![]()
Désolée si je me suis faufilée dans votre tête à tête
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
C’est génial pour le sport.
Plus j’en apprends sur la maladie plus j’ai l’impression que le sport joue un rôle essentiel pour la qualité de vie.
Notre petite fille fait déjà du « sport » du haut de ses 21 mois et ça lui plait trop, sauter sur le trampoline, faire la course, s’étirer...
D’ailleurs les seules fois où on l´a entendu tousser et ravaler c’etait après ces séances.
Plus j’en apprends sur la maladie plus j’ai l’impression que le sport joue un rôle essentiel pour la qualité de vie.
Notre petite fille fait déjà du « sport » du haut de ses 21 mois et ça lui plait trop, sauter sur le trampoline, faire la course, s’étirer...
D’ailleurs les seules fois où on l´a entendu tousser et ravaler c’etait après ces séances.
malheureusement ....à l'adolescence......ça change !!!! ![]()
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Oh non l´adolescence... on est pas pressés
Bizarrement même adolescent je n ai jamais considéré le sport comment une contrainte. J ai vraiment grandi avec, et ça a toujours été intégré dans mon quotidien.
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
Nous lui ferons essayer un peu tous les sports, elle trouvera bien celui qui lui plait vraiment.
il y a sport et sport ! on peut simplement profiter du grand air en marchant ou en faisant du vélo dans la nature sans forcément fréquenter salles et stades
Div' 39 ans.
Mamounette:
Désolée si je me suis faufilée dans votre tête à tête![]()
Désolée si je me suis faufilée dans votre tête à tête
t'inquiète Mamounette, puis ça fait belle lurette que j'ai plus "Pécho" sur le forum
Div' 39 ans.
Désolée si je me suis faufilée dans votre tête à tête
t'inquiète Mamounette, puis ça fait belle lurette que j'ai plus "Pécho" sur le forum
Finalement ici c est comme Meetic !! Bon ok un Meetic un peu spécial...
Désolé de te décevoir Div, mais si je vais avoir un coach sportif c est que j en ai besoin....du coup mieux vaut attendre les 24 séances avant tout envoi de photos.... faudra peut être même rajouter encore qlq séances supplémentaires.....à moins que tu préfères directement une photo du coach tu seras moins déçue !!!! hihihi
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
Océane a fait de l'athlétisme mais son entraîneur est parti et elle n'a pas accroché avec la remplaçante... elle a fait de la danse hip-hop pendant 2 ans et cette année elle fait du trampoline, du grand.... elle adore !! et elle attend avec impatience la reprise du ski !! on a la chance d'avoir les pistes juste à côtés...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous