À ma santé !!

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Div

17-12-2017 à 01:09:10
en meme temps si tu as été embolisé c'est logique de retrouver cette différence de vems.
Crois tu possible que tu fermes certaines bronches par reflexe pour ne pas les faire saigner ?

Div' 39 ans.
17-12-2017 à 07:41:30
Div:
en meme temps si tu as été embolisé c'est logique de retrouver cette différence de vems.
Crois tu possible que tu fermes certaines bronches par reflexe pour ne pas les faire saigner ?

Non, je suis vraiment tranquille côté hémoptysie depuis l embolisation. À titre d exemple, l année dernière j ai enchaîné 7 ou 8 saignements en 2 mois, après l embolisation j en ai fait 2 au début, un petit en août et rien depuis.
Par contre j ai quand même cette impression de mal souffler sur l épreuve VEMS.
C est à dire qu on dirait que je ferme ma glotte au lieu de faire un souffle décontracté. C est dur à expliquer.
En gros je n arrive pas à faire le fameux soupir qu on attend lors de la kiné autogène. Je pense que ça joue un peu sur les résultats.

Patient Muco de 38 ans, marié et papa!

Div

19-12-2017 à 08:44:35
non mais c''est ce que je veux dire justement, que tu fermes volontairement les zones qui saignaient avant, tu aurais pris des reflexes de cette époque "saignante" ?
Comme quelqu'un qui continuerais à ne plus s'appuyer sur une cheville qui a été foulée, même après guérison

Div' 39 ans.
22-12-2017 à 11:40:24
Div:
non mais c''est ce que je veux dire justement, que tu fermes volontairement les zones qui saignaient avant, tu aurais pris des reflexes de cette époque "saignante" ?
Comme quelqu'un qui continuerais à ne plus s'appuyer sur une cheville qui a été foulée, même après guérison

Non je ne crois pas. En plus je ne vois pas comment j arriverai à faire un truc pareil
Réussir à choisir les bronches que tu ventiles!!
D autant que lors de l épreuve je fais bien attention à inspirer de manière abdominale puis le haut de mes poumons pour avoir un maximum d air. Mais au moment de l expiration forcée je sens ma gorge qui se ferme...

Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
22-12-2017 à 17:17:50
Jeffrey:
[quote=Div]
C est à dire qu on dirait que je ferme ma glotte au lieu de faire un souffle décontracté. C est dur à expliquer.
En gros je n arrive pas à faire le fameux soupir qu on attend lors de la kiné autogène. Je pense que ça joue un peu sur les résultats.


Quand je souffle aux EFR, je crois bien n'avoir jamais cherché à souffler glotte ouverte, je cherche simplement à souffler le plus fort possible, le plus rapidement possible. Et selon l'état de forme du moment (ou de la période), selon l'état d'encombrement des éponges donc, le vems est plus ou moins bon... J'ai d'ailleurs, intuitivement, du mal à comprendre comment la technique du "soupir autogène" pourrait donner de bons résultats quand il s'agit de mesurer le vems car j'ai l'impression (mais je me trompe peut-être) qu'avec cette technique, on perd en force ce que l'on gagne en efficacité (la technique autogène privilégiant précisément la douceur à la simple augmentation du flux expiratoire et ce, pour éviter que les bronchent ne se ferment et n'empêchent ainsi la remontée du mucus). Au moment du vems, au contraire, la finalité est autre, il faut "tout donner" car on cherche à mesurer le débit maximum en une seconde), il ne s'agit donc pas de jouer, en douceur,sur différents volumes possibles (=technique autogène) mais de souffler le plus fort possible et pour ma part, je ne suis jamais arrivé à ce résultat en soufflant glotte ouverte.
Bon et bien, les amis, je crois que je viens de pulvériser mon Volume d'Ecriture Maximale en une Seconde pour cette année qui se termine

sous l'aspect de l'éternité
22-12-2017 à 20:12:21
salut Belloc !! sympa de venir faire un petit commentaire !!

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
22-12-2017 à 20:13:08
Je vois ce que tu veux dire Belloc.
Ce que je voulais dire par le soupir c est de n émettre aucune résistance lors de l expiration. Et oui t as raison s il y a bien une épreuve où faut tout donner c est bien celle ci.

Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
22-12-2017 à 22:16:45
ahhhhhhhhhhh Belloc l'éclair !!!!
des petites news ....?? dans ta file bien sur .....

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
23-12-2017 à 20:57:05
Tu sais, Jeffrey, je crois qu'il ne faut pas se prendre trop la tête avec cette histoire de résistance et de glotte plus ou moins ouverte à l'expiration forcée. Il me semble qu'un test est réussi quand il est confirmé par un second, cette reproductibilité indique alors une très grande probabilité que les tests reflètent vraiment la fonction pulmonaire.

sous l'aspect de l'éternité
25-12-2017 à 03:39:48
je ne me lasse pas de te lire Belloc.......bon à la fois c'est pas si souvent ..mais c'est tellement plein de bon sens !!!

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....

Div

30-12-2017 à 14:29:20
BELLOC
Quand je souffle aux EFR, je crois bien n'avoir jamais cherché à souffler glotte ouverte, je cherche simplement à souffler le plus fort possible, le plus rapidement possible. Et selon l'état de forme du moment (ou de la période), selon l'état d'encombrement des éponges donc, le vems est plus ou moins bon... J'ai d'ailleurs, intuitivement, du mal à comprendre comment la technique du "soupir autogène" pourrait donner de bons résultats quand il s'agit de mesurer le vems car j'ai l'impression (mais je me trompe peut-être) qu'avec cette technique, on perd en force ce que l'on gagne en efficacité (la technique autogène privilégiant précisément la douceur à la simple augmentation du flux expiratoire et ce, pour éviter que les bronchent ne se ferment et n'empêchent ainsi la remontée du mucus). Au moment du vems, au contraire, la finalité est autre, il faut "tout donner" car on cherche à mesurer le débit maximum en une seconde), il ne s'agit donc pas de jouer, en douceur,sur différents volumes possibles (=technique autogène) mais de souffler le plus fort possible et pour ma part, je ne suis jamais arrivé à ce résultat en soufflant glotte ouverte.
Bon et bien, les amis, je crois que je viens de pulvériser mon Volume d'Ecriture Maximale en une Seconde pour cette année qui se termine


Div' 39 ans.
15-01-2018 à 18:34:53
Aujourd'hui petit bilan au CRCM.
Vems à 56% et Capacité vitale à 90%.
Donc je suis content.
J ai testé un nouvel appareil d aide à la kiné. Ça s appelle le Simeox.( Tapez Simeox sous Googleil y a un site). Il s agit d un boîtier où l on branche un embout un peu comme un aérosol et avec une télécommande.
On inspiration normalement, on met l embout dans la bouche et on expire normalement. Pendant l expiration, on appuie sur la télécommande qui déclenche l appareil. Il va aspirer en émettant des micros vibrations. De cette manière, durant ces qlq secondes de vibrations, cela va "casser" les molécules du mucus et le fluidifier. L aspiration en complément va faire remonter les sécrétions Petit à petit. Je l ai testé durant une bonne demie heure. Sachant que je n étais pas très encombré, j ai réussi à remplir 2 flacons à crachats. En plus aucun effort n est demandé, car le patient est complètement passif. 
Normalement chaque CRCM en a reçu un. Je vous invite à le tester pour avoir votre avis. De mon côté j ai trouvé ça pas mal du tout. Par contre je pense que le prix doit être assez élevé...c est un peu tôt pour espérer l avoir à domicile prochainement...

Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
15-01-2018 à 22:36:17
j'ai entendu parlé de cet appareil à la dernière AG de VLM  j'avais même eu un document Appareil préconisé par Hugues Gauchez  kiné respi à Lille .
l'appareil produit "un signal vibratoire " sous forme de successions et dépressions ponctuelles et de retours à la pression atmosphérique qui permet d'éviter les spasmes .Les vibrations permettent un phénomène qui fait passer le mucus "épais" à plus fluide donc la facilité  la remontée des sécrétions .....

comment te sentais tu après ? ....

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
15-01-2018 à 23:13:49
Ca t'a apporté du mieux ? si oui est-ce que ce mieux a duré ?

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
16-01-2018 à 07:42:26
Difficile de dire si j étais mieux après la séance car je n étais pas super encombré, en plus c est vrai que j arrive relativement bien à "cracher". Il faudrait l essayer sur une longue période.
Par contre après la séance je n étais pas fatigué et j ai réussi à bien expétorer.
Je pense que ça ne peut pas remplacer la kiné car je n ai pas vraiment ressenti les effets des vibrations dans la zone abdominale des poumons et pourtant on a mis la puissance maximale.
Par contre, j imagine bien avoir l appareil chez moi. Un séance par jour à domicile, tranquille, sans effort et t enchaîne avec ton aérosol dans la foulée devant la télé, ou en bouquinant.

Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
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