À ma santé !!

Super programme,
C est top de pouvoir jongler entre plusieurs activités !!
Et en plus si elle se fait plaisir....

Chez ses parents c'est compliqué pour trouver un créneau avec les horaires a la noix qu'ils ont et ma BF n'aime pas le sport ...avant je faisais beaucoup de vélo et elle venait en faire facilement ...une bonne grosse balade ..mais depuis que ma guibole gauche me fait souffrir je ne pédale plus ...et elle rechigne a se bouger ....
Cet été elle a decouvert le ping pong et ça lui plait mais voilà c'est l'hiver ...le mercredi elle fait 1h30 d'athlétisme et ça lui plait ...

1h30 par semaine c'est bien deja ! elle doit avoir du muscle

c'est super de voir Evoluer Océane et Manon comme ça, des petites crevettes au départ

tu m'etonnes Div....... je prends chaque bonne chose comme du "bon"
12 ans en arrière....je me revois "au plus bas " ...
C'est toi , vous...eux ceux qui ont déserté le fofo ...qui nous ont accompagnées.....
Merci <3

Je plussoie...++++ merci

Et bien, vous avez l air de vous connaître depuis un sacré moment !! Comment avez vous fait pour tous vous rencontrer ? Uniquement par ce forum ?

Oui... par le forum... qui n'était pas celui-ci, notre ancien a disparu avec le serveur où il était hébergé... plein de conseils, de témoignages ont disparu avec...

Il avait vu le jour en janvier 2003, à la naissance d'Emeline... j'y suis arrivée pour ma part après le diagnostic pour Océane, née en août de la même année. Il était beaucoup plus actif... on a perdu pas mal de ses membres avec l'apparition de FB...

Vraiment c'est mignon de voir vos commentaires Matchi et Mamoumette, on sent une vraie complicité entre vous. Moi je n'écris pas beaucoup mais je suis régulièrement les nouvelles de chacun!

Merci Cicogne ...
Div nous appelle "les mamoutchi".....
je suis arrivée sur l'ancien fofo en mars /avril 2005.....j'étais "au fond du trou"....
peu à peu et au fil du temps des liens se sont créés ...et nous étions quelques uns a nous rencontrer "reellement" lors de l'AG de VLM à Lille....et depuis c'est resté un rituel....
Avec certains /certaines de vrais liens d'amitié aussi ....
Cette saleté de maladie nous a fait faire de merveilleuses rencontres ....grâce au forum.....qui quelques fois était bien agité ....

Oui... bien agité, il y a avait des modérateurs, des conflits, quelques profils de gens qui simulaient la muco, le jeu c'était de les démasquer !
il y avait 2500 membres et 200 environ membres très actifs. Les rubriques étaient très nombreuses et il y avait énormément d'échanges chaque jour, on pouvait y passer des heures.
J'ai fait quelques rencontres via le forum (une 15 aine de membres) mais pas d'AG VLM.
Par la suite, je n'ai pas accroché au format sur facebook, parce que les sujets ne sont pas classés et il peut paraitre indécent de parler de sa muco "light" face à des gens en pleine descente, et n'ayant pas un profil classique je n'avais pas non plus grand conseil à apporter.
Je n'ai pas trouvé ma place, je n'avais pas envie de parler muco sur un réseau social ou 95 % de mes contacts de savent pas que je suis malade ou du moins pas exactement ce que j'ai. Ce forum est devenu le dernier rempart ou je parle de mes soucis sans tabous, sinon je n'en parle pas sauf avec mon conjoint et une amie proche (pour cela je dois paraitre par moments parfaitement égocentrique et j’espère que vous saurez me pardonner !)
Enfin, des gens que j'ai connu ici mes liens les plus forts se sont soldés par des décès, j'ai eu trop de mal à m'en remettre pour conserver l'envie d'amitiés concrètes avec des patients mucos
Les seuls contacts que j'ai gardé c'est avec Les papas mamans grand papas et grandes mamans, une grenouille greffée qui vit à Angers et les membres d'ici.

Jeffrey, (et Cigogne aussi !) tu n'as donc pas connu la grande époque du forum supra actif, en ébullition, je pense que tu aurais apprécié ! en tout cas la "famille" action muco existe toujours quelque part et nous sommes ravis de t'y accueillir. DE plus tu peux y parler presque en toute intimité vu notre petit nombre

Ah oui quand même je ne pensais pas qu il y avait autant de monde sur l ancien forum!!
En même temps, je ne me serais jamais inscrit il y a qlq années. Ce besoin d en parler avec d autres malades est très récent...

Suite de mes épreuves d effort aujourd'hui.
Démarrage avec un EFR, CV max on atteint le 91% du théorique, par contre VEMS à 52%<....foutu vems, il m emm..de celui la !!!
Épreuve sur le vélo, je vais au bout de mes forces. Finalement je fais quasiment les mêmes résultats qu il y a 1 an et demi. Je devrais être content vu ce que j ai traversé il y a 1 an (opération hernie abdominale, embolisation pulmonaire, 2 grosses bronchites)....et bien non je ne suis pas content.
Je voulais faire vraiment mieux que la dernière fois. J étais pourtant au bord de l épuisement mais je m en veux, je suis sûr que j aurai pu pousser un peu plus...
C est la, quand on est au bout que le mental prend le relai... mais je pense que j ai lâché trop vite...
Bon après l objectif réel de tout ça c est de maintenir mon système respiratoire et ça marche plutôt bien.
Pour autant il faut que j arrive à faire grimper ce VEMS qui m angoisse à chaque EFR...

ahhhh le stress de ces fichus chiffres !!!
il faut arriver a te mettre dans un coin de ta tête qu'il n'y a pas que le VEMS .....
certains patients ont un "mauvais vems" mais par exemple les gaz du sang sont bons ....
Il faut essayer de relativiser (je dis ça mais je sais bien que c'est pas aussi facile que ça !!!)

Le truc c'est que c'est surtout le VEMS qui compte pour mon pneumologue, et malheureusement, depuis qlq années c est mon VEMS qui baisse petit à petit...la baisse est Loin d être énorme mais quand je regarde l historique des résultats d EFR depuis 2005 (date à laquelle je suis arrivé au CRCM d Angers) et bien tu vois la courbe ne va pas dans le bon sens... initialement mon VEMS tournait autour de 70% du théorique, maintenant je suis plus autour de 55%.
Donc c est vrai que je fais une vraie fixation dessus.