À ma santé !!

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01-07-2019 à 13:48:17
Oups ! Oui bien sûr, c'est la bactérie qui devient résistante et pas l'antibio ? Mes doigts et mon esprit ont fourché 

Merci professeur Belloc ;-)

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
02-07-2019 à 07:44:31
Je reviens vous donner des nouvelles.
Déjà oui je suis bien sensible au fortum et nebcine.
Depuis la fin de ma cure je me sens vraiment moins encombré. Je n'ai fait que 2 séances de sport (pour cause de canicule) mais elles étaient très intenses et j étais vraiment bien.
Hier journée au crcm : contrôle ORL : ok, écho cardiaque : ok
EFR: CV 88%, VEMS: 56%
Je suis relativement content des résultats même si le VEMS est peut être un peu juste pour une sortie de cure.... mais en tout cas les 2 valeurs ont progressées.
Mon pneumologue pense que pour la prochaine cure IV, on pourrait augmenter un peu le dosage de la nebcine. Pour le fortum si en cours de cure ca ne va pas mieux il est possible d allonger D1 semaine.
On verra le moment venu.
Sinon résultat du scanner thoracique : mes bronches ne se sont pas plus abîmés qu en 2016. Par contre beaucoup de mucus en haut à droite...sauf que j'ai toujours l impression que c'est mon poumon gauche qui est pris ! C est tellement collé à droite que je ne m en apercevais même pas.
Petite déception, j ai reperdu les 3 kilos que j'ai durement gagné depuis Roscoff... sûrement à cause de la canicule, transpiration et pas trop faim avec cette chaleur !!
Voilà, donc le bilan est plutôt bon.

Patient Muco de 38 ans, marié et papa!

Div

02-07-2019 à 10:39:49
Salut Jeffrey
félicitations pour le sport et les bons resultats. (c'est bon avec la prof principale Matchi, le prof de sciences Belloc, La prof d EPS Mamounette, on a decidé que tu pouvais passer en 6eme )
Pour tes secretions collées, as tu essayé de te drainer allongé ? ça peut décoller le basard. Pour moi c'est radical. Tu t'allonges, tu inspires, pause de 3 secondes, souffle à fond mais sans trop forcer, avec un embout dans la bouche, pause de 3 secondes à l'expiration aussi, puis rebelotte

Div' 39 ans.
02-07-2019 à 17:50:48
Div !!!
Pas mal tes nouvelles Jeffrey  et j'espère que tu vas récupérer tes kilos avec les barbecue 

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
17-10-2019 à 19:25:21
Bonjour à tous,
Ça fait des mois que je n'ai pas donné de nouvelle et pourtant il s en est passé des choses....et pas des trucs sympas....
En juillet, voyage en Irlande. Tout se passait bien jusqu'à, un réveil en pleine nuit a cause d une toux, je faisais une grosse hémoptysie. Elle a duré 20 longues minutes...j'ai vraiment eu peur d autant qu on était sur une petite île à 3h de l hôpital de Galway. Le lendemain Urgence irlandaise pendant 24h....a mon retour à Angers, rdv CRCM. Il était convenu une  embolisation si récidive. On était donc bloqué chez nous...puis 1 mois après tout ça, alors que je décide d aller voir la famille tout seul, récidive a 3 heures de la maison.... direction des urgences de Caen....une catastrophe ! On m'a fait miroiter l embolisation pour finalement me dire non au bout de 24h....j'ai donc quitté le CHU de Caen contre avis médical pour rentrer a Angers. L embolisation a été programmée 1 semaine plus tard. On est début septembre, malgré 4 heures sur le billard, le médecin m annonce qu il n arrvive pas a accéder à la zone a emboliser. Sachant qu il m'avait sérieusement charcuter l aîné puis  le bras il y avait de quoi l avoir mauvaise...la semaine dernière nouvelle essai d embolisation  mais Avec son collègue, et là ça a fonctionné. Ouf enfin on va pouvoir souffler et reprendre des projets....
Période extrêmement difficile pour ma femme et ma fille (bien plus que pour moi) mais bon maintenant on va de l avant.
Niveau sport, gros programme, dorénavant 2 séances de squash + 2 a 3 séances de renfo par semaine. Niveau EFR ça va ça se maintient.
Niveau boulot, toujours aussi cool le 50%!!!

Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
18-10-2019 à 10:26:28
Et bien…. effectivement passage difficile… pas étonnant pour ta femme et ta fille, pas facile de voir son proche souffrir et ne rien pouvoir faire...
Heureusement tu t'en es sorti !! bravo pour ton énergie 

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
18-10-2019 à 16:49:17
J'espère que les moments sont derrière vous
Je vous envoie plein de bonnes ondes 
18-10-2019 à 16:49:52
J'ai oublié de préciser les MAUVAIS moments !!!
18-10-2019 à 18:11:24

Mamounette:

pas étonnant pour ta femme et ta fille, pas facile de voir son proche souffrir et ne rien pouvoir faire...
C est pas tant me voir souffrir car je n ai pas vraiment souffert mais c est se rendre compte qu on ne maîtrise pas tout et qu à tout moment ça peut tourner au vinaigre...

Sinon aujourd'hui squash. C était mon premier depuis mon embolisation. Et bien c'était très dur ...j avais encore le souffle court et je n arrivais pas à reprendre ma respiration. J ai bien vu que j étais essoufflé cette semaine pendant ma muscu mais pas à ce point là !
En même temps ça ne fait que 12 jours que j ai été embolisé, il faut peut-être un peu plus de temps.

Et merci pour vos messages

Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
18-10-2019 à 19:14:43
Allez on espère que la grande forme va vite revenir!
19-10-2019 à 20:10:52
hé bien !!!! pas évident quand même !!!
Le doc n'a pas préconisé une période de repos apres l'embolisation ??? 
Bonne remise en forme !!

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
20-10-2019 à 19:33:03
Et bien effectivement pas cool ces hemoptysies.
Le CRCM est au courant que tu fais du squash ?
Ca me paraît une activité plutôt violente lorsqu'on est sujet à hemoptysies,  non ?

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
21-10-2019 à 09:07:57
Matchi:
hé bien !!!! pas évident quand même !!!
Le doc n'a pas préconisé une période de repos apres l'embolisation ??? 
Bonne remise en forme !!
Pour la première fois lors d une hospitalisation, je n ai vu aucun médecin ni interne ! J'ai juste croisé mon pneumologue dans le couloir en rentrant de l embolisation. J'ai juste eu le temps de lui dire que ça avait fonctionné. Je suis remonté dans ma chambre le lundi à 12h, je suis reparti le mardi a 14h et je n'ai vu aucun médecin entre temps....donc peut être qu il y avait des préconisations de sorti mais on ne m a rien donné. Je suis quand même resté 10 jours sans effort. C est déjà pas mal je trouve !! Le problème c'est que moins t en fait et moins t as envi d en faire

Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
21-10-2019 à 09:37:03
Eric35:
Et bien effectivement pas cool ces hemoptysies.
Ce qui m a agacé pour ces hémoptysies, c est que j avais demandé a reprendre mon traitement anti aspergillus (par noxafil) dès le mois de mai dernier parceque j'avais vu que la colonisation remontait....on m a dit que non que c était encore correct comme niveau.....voilà hémoptysie en juin, juillet (la grosse) et fin août et du coup reprise du Noxafil fin juillet....

Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
21-10-2019 à 09:37:53
Eric35:

Le CRCM est au courant que tu fais du squash ?
Ca me paraît une activité plutôt violente lorsqu'on est sujet à hemoptysies,  non ?
Oui ils sont au courant, et ils préfèrent d ailleurs le squash au karaté que j'ai arrêté il y a 2 ans après 10 ans de pratique plus jeune j'ai aussi fait du hockey....bref que des trucs qui font frémir mes pneumologues....c était surtout au niveau des blessures sur les côtes que c était risqué pas au niveau de l effort.Pour le squash il n y a aucun souci, au contraire, ça apprend à récupérer rapidement son souffle, c est super en complément d une activité plus endurante. Ça ne change rien vis a vis des hémoptysies. Tout sport qui te fait tousser peut potentiellement déclencher une hémoptysie donc....Et puis comme je le dis souvent il faut se faire violence dans le sport, c est super important se dégager un max les bronches et garder des "jambes" pour le quotidien.
D ailleurs les seuls fois où j'ai fait des hémoptysies pendant une activité sportive c était durant un jogging et échauffement de karaté. C était les petits sauts qui ont dû faire pression sur mes bronches et faire saigner là où c était sensibles.

Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
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