À ma santé !!

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17-05-2019 à 19:37:14
Que de bonnes nouvelles, c'est cool ?

J'imagine que tu parles de Piriac sur Mer, j'adore ce coin qui reste encore sauvage. J'y ai passé quelques  jours l'année dernière et il y a 2 ans.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
18-05-2019 à 18:53:27
YESSSS§§§§ contente pour toi

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
25-05-2019 à 15:30:28
Malheureusement depuis dimanche dernier je me sens beaucoup plus essoufflé surtout pendant le sport, et je commence à me encombrer...s ajouté à cela l hémoptysie que j ai faite (très légère dimanche mais plus sérieuse mardi), j ai appelé le CHU où j ai pu avoir un rdv le lendemain.
Mon pneumologue préfère que je démarre une cure IV. Je ne m attendais pas à ça...ça aurait été il y a qlq mois j aurait refusé ( d autant que ma radio et l oscultation n a rien fait apparaître) mais maintenant que je suis en temps partiel je vois les choses différemment. Il faut que j arrête de prendre les cures IV comme des contraintes mais plutôt comme opportunité pour aller mieux. J ai décalé le démarrage à dans 10 jours afin qu on puisse partir en location à Piriac la semaine prochaine. Par contre je ne vais pas faire la même erreur que la dernière fois : cure IV = arrêt de travail et non télétravail de la maison...
En attendant le démarrage, cure d augmentin.

Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
25-05-2019 à 19:14:14
Oh mais deviendrait-on un peu "raisonnable" ?? comme quoi tout arrive...
Bon c'est pas fun, on est d'accord mais faut y'aller hein !!

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
29-05-2019 à 23:08:11
je plussoie les dires de ma coupine Mamounette !!!!

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
07-06-2019 à 08:24:34
J'ai donc démarrer ma cure IV mercredi. C était folklo!!! Arrivé à l hôpital l infirmière me dit que finalement pas sûr que le picc Line puisse être posé dans la journée !! J étais fou! J ai pris mes dispositions pour le boulot, l ambulance m a amené, j occupe un lit a l hôpital et mes infirmières de chez moi sont au taquet pour démarrer les soins!!!
Finalement fin de matinée on m appelle pour me dire que je passe dans 1 heure, ouf!! Et effectivement j étais pas prévu au bloc, ils m ont pris entre 2....
Bref ça a pu se faire. 
Heureusement que j'ai démarré ma cure IV car je commence à bien avoir la crève, nez qui coule, toux très sèche et irritante qui va bientôt tomber sur les bronches (je me connais par cœur)...c était pas une bonne idée de se baigner à Piriac WE dernier !!!

Patient Muco de 38 ans, marié et papa!

Div

07-06-2019 à 10:17:51
Je ne sais pas comment j'aurai réagi à ta place pour la cure IV. Ou plutot si j'aurai demandé à avoir des antibio per os... pour moi hemoptisie et toux seche, essouflement sans crachats ... ça veut dire irritation... surtout si la radio est bonne... les antibio servant a éviter que le sang stagnant dans les bronches ne conduise à une surinfection...
bref je ne suis pas médecin... et etre médecin c'est aussi "avoir du nez"

Nous (avec ma pneumologue) on sort la carte IV si fievre, secretion purulentes et si absence d'amélioration rapide avec des antibio par voie orale... mais..... je vois bien que l'année derniere par exemple, la cure aurait due etre faite plus rapidement... (et la c'était moi qui était pourtant demandeuse, je sentais bien que ça partait en vrille grave)

Peut etre faire une cure est une solution en anticipation de symptomes plus graves dans ton cas précis la (je ne connais pas suffisament ton back ground) Bref tu sauras  si la décision présente la aura été la bonne (si j'aurai su j'aurai pas venu) une fois la cure finie et avec la disparition (je te le souhaite vivement) de tes symptomes
Tu as en tout cas raison de te mettre en arret et non en télétravail car une cure marche avec du repos et du sérieux au risque d'avoir un résultat en demi teinte, et finalement reporter la remise en état du travailleur sérieux que tu es (je dis cela sans aucune pointe d'ironie)

Div' 39 ans.
08-06-2019 à 15:08:05
oup's c'est en effet "folklo" !!!!ce truc ...ça n'est pas la première fois que ça arrive ça !!! bref on croise pour que la cure soit efficace

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....

Div

09-06-2019 à 13:17:03
comment va le picc line ? bien en place  pas douloureux?

Div' 39 ans.
09-06-2019 à 13:38:03
Pas de souci avec le picc Line, juste un peu douloureux la première nuit. Par contre vendredi soir je me suis cassé un bout de dent qui est devenue tranchante à l intérieur de la joue!! Ça fait super mal!!! Évidemment ça tombe juste avant un WE avec jour férié.... heureusement le fils d un pote m'a donné une gomme a mettre pour protéger la joue. Ça lui servait avant quand il avait un appareil dentaire !!
Sinon je ne vois pas encore les bénéfices de la cure, c est trop tôt mais je m encombre gras, épais pas Jojo... J ai décidément bien fait de la démarrer !
Je serai au top pour les vacances

Patient Muco de 38 ans, marié et papa!

Div

11-06-2019 à 17:23:30
oui tu as bien fait ! courage pour la cure

Div' 39 ans.
16-06-2019 à 17:56:22
Bonjour à tous,
Petite question, quand il y a une cure IV, elle dure combien de temps ?
Je demande ça parce que jusque là mon protocole est de 14j (diffusion 24/24 :nebcine sur 30m et fortum sur 23h30). Sauf que je me rends compte que je ne ressens les effets qu au bout de 11 jours!! Avant c était dès 5/6 jours où je me sentais moins encombré mais ça fait la 2eme cure de suite où ça vient plus tardivement.
Je me demande si pour les prochaines je ne devrais pas rallonger d 1 semaine...ou voir pour changer d antibio. De toutes manières c est toujours contre la même chose : pseudomonas et staphylocoque

Patient Muco de 38 ans, marié et papa!

Div

17-06-2019 à 10:32:18
Avec le temps les antibios deviennent moins efficace, peut etre voir pour un changement et faire un bilan ou bout de 10 jours voir si la cure doit être rallongée ou pas. J'imagine que c'est pas facile a programmer avec le boulot, tout de suite 3 semaines ça commence à faire...

Div' 39 ans.
26-06-2019 à 20:03:07
Déjà il faudrait connaître ton antibiogramme.
Comment sont les antibio face au Pseudomonas ? Sensible, intermédiaire ou résistant.
A la longue un certain nombre d'antibio, voir quasiment tous deviennent résistants.
Apres on peut toujours mettre des antibio, même s'il y a résistance.
Mais il ne faut pas se faire d'illusion, au fil du temps et selon chaque patient, les cures, a plus ou moins long termes, mettent plus de temps à agir et/ou deviennent de moins en moins efficaces. Mais ça ne veut pas dire qu'elles ne servent à rien.
Donc ce que tu racontes ne me surprend pas.
Apres à savoir s'il faut rallonger la cure il faut en discuter avec ton pneumo, mais pas sûre de l'intérêt. Je pense qu'on prolonge plutôt dans le cas d'une exacerbation qui perdure. Une cure IV n'est pas anodin donc c'est bien, mais il ne faut pas en abuser non plus ;-)

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
28-06-2019 à 18:08:52
A la longue un certain nombre d'antibio, voir quasiment tous deviennent résistants.
Apres on peut toujours mettre des antibio, même s'il y a résistance.

Un petit détail : c'est l'inverse qui se passe, avec le temps, les bactéries deviennent résistantes aux antibios, soit parce qu'elles acquièrent cette résistance, soit parce qu'elles possédaient naturellement cette résistance et que celle-ci est sélectionnée (les autres bactéries qui n'ont pas cette résistance naturelle sont tuées par l'antibio),  selon le schéma darwinien de la survivance du plus apte. Raison pour laquelle l'usage trop fréquent des antibios devient contreproductif. Raison pour laquelle, aussi, il faut mettre en place une antibiothérapie fondée sur deux (voire trois) antibios pour statistiquement ne pas sélectionner des germes résistants (mais cela finit malgré tout par arriver et comme les épisodes répétés d'exacerbation finissent par détériorer les tissus des bronches, celles-ce se défendent moins bien, c'est un cercle vicieux et in fine, il n'est pas rare de voir l'apparition de BMR). Sinon, comme tu le dis mon cher Eric, un germe résistant n'empêche pas de mettre des antibios, cela aide le corps dans sa lutte contre l'infection car le muco, avant d'être greffé, a un système immunitaire tout à fait compétent. (décalage entre les résultats In vitro et les résultats in vivo)

sous l'aspect de l'éternité
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