À ma santé !!

accro aux endorphines !

Petit retour après 1 semaine et demi :
Toujours content d y être. D un point de vue pédagogique c est vraiment bien. J ai bien retravaillé le drainage autogène. Je "sens" encore un peu plus les choses ce qui me permettra de poursuivre seul par la suite. A mon retour j aimerai pouvoir conserver la 2eme kiné le soir avec sangle et sérum hyper salé. Par contre pour le sérum, financièrement ça va être difficile si j utilisé 2 mucoclear par jours vu que c est pas remboursé. Dans le service ils se renseignent pour voir si un autre sérum serait dispo et moins cher voire remboursé.

Pour ce qui est du sport, ça s est encore intensifié. Je fais des circuits training bien costaud + un programme de musculation qui sollicite beaucoup. En plus de cela le vélo tous les jours plus des choses plus ponctuelles. Ma saturation descend un peu moins qu au début pendant l effort. C est peut être bon signe si ça se poursuit.

Me reste encore 1 semaine et demi pour profiter au maximum de tout ça.

Je vais le répéter une nième fois mais tu peux faire ton sérum hypertonique toi même et ça gratuitement en utilisant du sérum physiologique à 10% que tu fais passer en Préparation Magistral (PMR) auprès de ta pharmacie (donc remboursé), et que tu mélanges avec du sérum physiologique à 0,9% que tu récupères à droite à gauche (cure, colimycine si tu en prends). Bon au pire tu en achètes (ça ne passe pas en PMR), mais ça doit coûter bien moins cher que le médoc tout fait.
Tu fais ton mélange à ta dose pour obtenir un dosage entre 4 à 7% (grosse modo 1 volume de 10% et entre 2 à 3 volume de 0,9%)
Je l'ai fait pendant des années et ça marchait très bien.

Oui tu en avais déjà parlé effectivement.
Utilises tu des seringues pour faire ton mélange ? Si oui des propres a chaque fois ?
Mon crcm m a indiqué que si je devais faire mon même la préparation il me faudra des seringues propose a chaque fois et que le coût des seringues revenaient au même prix que le mucoclear...

Oui j'utilisais une seringue que je pouvais utiliser plusieurs semaines, voir un peu plus.
Je sais, c'est pas très réglementaire, mais étant de la vieille génération cela ne m'a jamais posé de soucis.
Je considère qu'à partir du moment où la seringue ne traîne pas partout, et manipulé proprement et est stocké dans un endroit propre et sec, ça me convient.
Je faisais le stock des seringues et aiguilles lors des cures IV. Il y en a toujours 1 ou 2 à récupérer par jour.

Ah oui je comprends mieux. C est vrai qu il y a tjrs des restes des cures IV. Concernant le matos, on nous fout toujours la pression comme quoi tout doit être nickel, stérile, blabla.... finalement on en fait parfois des caisses pour pas grand chose. ( D autant que là on est pas pas voie intraveineuse). Je prends bonne note de tout ça pour trouver la meilleure solution.

Oui tout à fait, il faut être sérieux mais pas tomber dans la paranoïa. Enfin c'est mon avis.

Et puis c'est du chlorure de sodium, pas de l'eau, dosé a quelques pour-cent, donc je ne suis pas sur qu'il y ai développement de bactéries dans ce type de milieu au niveau de la seringue. Il faudrait vérifier.

Apres je préparais mon sérum au jour le jour, même si l'ampoule à 10% restait ouverte 2 ou 3 jours (Je faisais 2 aerosols par jour avant chaque drainage). Pour l'ampoule de sérum à 0,9% c'était 1 par jour car j'utilisais celle de la Colymicine (1 ampoule pour 2 MU de Coli, Et donc il me restait la 2eme ampoule)

Waouh quel programme! profite bien!

Me voilà rentré chez moi après 3 semaines de réhabilitation à l effort. 
Cela a été très enrichissant. Je voulais que ces 3 semaines soit un moment clé sur pleins de domaines et je pense que ça va porter ses fruits.
Tout d abord sur la connaissance de la Maladie, il n y a pas d âge pour apprendre...sur la meilleure façon de prendre ses traitements et qu ils soient le plus efficace possible. Il y a aussi tout l aspect drainage autogène, j ai pu revoir les bases et bien me les approprier. Il y a les aérosols, l utilisation de la sangle et du flutter. 
Ensuite il y a l aspect sportif, avec le travail en endurance et en effort intense. Savoir comment travailler et dans quelles limites. De plus j ai pu établir mon programme sportif à suivre et comment le repartir sur la semaine.
Il y a l aspect nutritionnel. Réapprendre à identifier les graisses, les besoins en apport et par conséquent ajuster encore un peu mieux l eurobiol. (,J ai réussi à prendre 2 kg en 3 semaines).
Il y a aussi le fait de voir d autres patients muco (ce qui a été assez difficile pour moi au début). Se rendre compte de l importance de suivre ses traitements et de faire de l activités physiques mais aussi s apercevoir que la greffe n est pas une fin en soi mais bien un nouvel espoir pour beaucoup.

Au moment des examens de sortie quasiment tous mes résultats ont augmenté dont certains de manière impressionnante. Mon test de marche a pris 45 mètres pour arriver à 785m du jamais vu (92% du théorique), endurance des jambes et bras +20 a 25%, vélo de 80 à 100w de résistance sur 30 minutes ...
Sauf que le dernier examen était l efr, mais il n a quasiment pas bougé...50% vems a l arrivée pour 53% à la sortie, et la CV est restée à 85%. Grosse déception au début car je pensais prendre 10% de vems c était mon objectif... malheureusement j ai l impression que ces résultats seront désormais ma nouvelle moyenne. 

Ensuite il y a eu tellement de Positif à côté que je ne vais pas me focaliser sur ça mais bon....en tout cas une super expérience que je vais essayer de renouveler régulièrement.

Yes un séjour qui a été positif dis donc, à part le VEMS... mais peut-être qu'il faut du temps et que toutes les informations que tu as re-entendues, apporteront du mieux, qui sait...

Je ne peux qu'applaudir des 2 mains ton post Jeffrey. Effectivement mieux vaut tard que jamais.
En tout cas, encore un témoignage qui va dans le sens que passer 3 à 4 semaines dans un centre de réhabilitation spécialisé muco est extrement bénéfique. Cela devrait être la règle pour tout muco au moins 1 fois dans sa vie, histoire de voir ce que c'est de bien se soigner quand on la muco. Apres on adhère ou pas, mais un passage dans un tel centre est une chance. Alors que ce soit Roscoff, Lille, Giens ou DeHaan (Belgique) il y a le choix.
Apres je vais mettre un tout petit bémol, pour la suite, car lorsqu'on passe plusieurs semaines à se soigner et à ne faire que ça, ça ne reflète pas notre vie de tous les jours. Donc l'après stage peut se perdre rapidement, notamment au niveau EFR (ce qui ne sera pas le cas pour toi Jeffrey). Il ne faut donc pas voir un tel sejour comme une fin en soi, mais un apprentissage, un tremplin pour repartir de l'avant au niveau physique et sport, mieux appréhender ses traitements et comprendre que lorsqu'on les suit correctement avec les bonnes méthodes, c'est tout bénéfice. Donc quand on sort du sejour il faut continuer tous ces efforts.

chez nous le CRCM ne veut pas prescrire de preparation magistrale ....

sinon Jeffrey c'est super que ces 3 semaines se soient bien passées !!!

Tout à fait Eric, ce séjour permet pour certains de regagner un peu de souffle mais c est surtout une remise à plat des traitements, des connaissances en vue d améliorer son autonomie une fois sorti. 
Pour ma part j' ai respecté à 100% mon objectif depuis mon retour : 2 kinés avec aérosol par jour !! (Ok ça ne fait que 8 jours mais c est bien parti). Côté sport pareil j'ai fait tout ce que je voulais. C est forcément beaucoup plus facile pour moi maintenant car depuis mercredi je suis dorénavant à 50%...le pied !

Pour le sujet des aérosols, et bien grande nouvelle : plus aucun sérum hyper salé n est remboursé!! Même plus le 10% pour réaliser la préparation soi même....c est rageant...
Je me suis rabattu sur le 5,85% en pipette de 20ml (qui dure 2 jours), cela revient à 33€ par mois (contre 53€ pour le mucoclear et 28€ pour la préparation à faire soi même).

Je viens tout juste de tomber sur une pharmacie en ligne pharmaillico, qui propose le sérum moins cher (24€ pour 1 mois). Ça a l air sérieux et les avis très positifs
 J essayerai le mois prochain.

Ça fait maintenant 25 jours que je suis rentré de Roscoff, alors petit bilan sur mon nouveau rythme :
Concernant la kiné respiratoire je ne l ai loupé que 3 fois (soirée imprévue et we chez ami dans petit appart) ça veut dire que je l ai faite 47 fois depuis mon retour alors qu avant je n aurai eu que 10 séances !! C est vraiment ancré dans mes habitudes ainsi que l aérosol à chaque fois. J ai même arrêté 1 de mes kiné que je ne trouvais pas assez efficace.
Concernant l activité physique, j arrive a faire 4 ou 5 séances par semaine. J aimerai arriver a faire systématiquement 5 séances mais j' ai un projet terrasse à la maison qui me prend aussi du temps.
Niveau professionnel c est encore compliqué de gérer mon 50%, il faut que j arrive à anticiper encore plus. Mais je suis confiant. En plus mon employeur est vraiment très compréhensif et a même fait un bel effort vis a vis de mon salaire pour qu arrivé au moment de l invalidité je sois moins pénalisé.
Par contre je me sens obligé de toujours faire pleins de trucs pendant mon temps libre...comme si ce temps partiel me faisait culpabiliser...du coup j ai du mal a lever le pied sur mon rythme en général.... alors que je devrai être plus cool! Je pense que ça va venir avec le temps.
Côté santé RAS, et c est tant mieux, pas de surinfection, pas d antibio depuis 3 mois!!!

Sinon on ne perd pas les bonnes habitudes, on part qlq jours a Piriac a la fin du mois, en Irlande cet été, et en février prochain on part 15 jours en Guadeloupe !! Les billets sont achetés !! 
Pour résumer je suis content

Quelle belle lecture tu nous fais lire !!! on sent la dynamique à travers ces lignes et je ne peux qu'applaudir