La santé de Gabriel

on aime bien lire un message comme ça !!

Bonjour, je me permets de vous remercier de poster des messages sur l'évolution de santé de votre petit Gabriel. J'avais déjà posté il y a quelques temps: j'ai 3 enfants dont le petit dernier, Céleste, a la mucoviscidose. Il a 2 ans et demi et je me retrouve un peu dans votre histoire: il mange peu et son poids est souvent problématique. J'ai réussi à lâcher prise mais pour le papa c'est moins facile.. pareil pour la question de la piscine, nous sommes à 2 doigts d'en faire une car vivant dans le sud mais avec beaucoup d'interrogations.. nous avons pris malgré tout, le parti de le faire vivre la même vie que les autres enfants, pour l'instant il va à la crèche 2 jours par semaine, et ensuite pour lui ce sera école avec cantine.. Et lui aussi est plein de vie, et a son petit caractère !! Bonne journée à tous

Merci pour vos messages...
Pour l'alimentation pas de facteur déclenchant mais une évolution progressive.... l'année dernière on en était à le gaver à la seringue dans sa gastrostomie des mauvais souvenirs oui mais en fait c'est là qu'il a enfin pris bcp de poids (genre 2kg en 2 mois) donc il a commencé à être dodu , avec enfin de la marge. Du coup on s'est détendu sur les repas, il a commencé la cantine en même temps, aucun contrôle, je n'avais pas parlé aux cantinières de l'importance de l'alimentation donc aucune pression et petit à petit ça a bougé... comme un faux plat mais qui mène aussi au sommet de la montagne
on n'y est pas mais ça avance, on a diminué le lait la nuit, et quand il va dormir chez des copains pour une nuit il y va sans sa machine. La fête. Même si ça me fait un peu mal au coeur d'écrire ça.

Divinelu si mes messages t'ont été d'une petite aide tant mieux, moi aussi ce forum est important pour moi et j'aime avoir des nouvelles de chacun. D'ailleurs comment va ton Céleste? Et Manon ta fille? Pour la piscine elle était déjà là donc on n'a pas eu le choix mais au final on ne regrette pas, on surveille bien le chlore et lui s'est éclaté tout l'été. En revanche c'est vrai qu'on refuse de se baigner chez les copains. Rapport bénéfice risque pour une heure pas bon on estime....c'est toujours difficile à évaluer mais bon...

C’est vraiment top! Une belle évolution! 
Et je comprends totalement, je suis encore en permanence à calculer le « risque/bénéfice » c’est clair que ce n’est pas une science exacte mais bon... ?
 
De notre côté tout va bien, toujours pas de pyo retrouvé depuis la cure donc plus de tobi juste les traitements de fond pour entretenir tout ça, je touche du bois pour le moment c’est bien accepté par notre fille. 
Et aussi une grande nouvelle pour nous, nous attendons le petit frère pour fin décembre 

Bravo Manon !! super nouvelle le test a été fait sur ce petit trésor à venir ??
Les vacances se terminent et le forum devrait reprendre une activité un peu plus vive… merci Cigogne et Divinelu de vos posts si positifs !!! et vous avez bien raison de profiter pleinement de la vie 

Bonjour!
Rester résolument optimiste, c'est aussi une manière de se battre pour nos loulous! Félicitations pour cette très jolie nouvelle !!!

Céleste va très bien, ça fait 1 moi et demi qu'il n'a pas eu d'infection, donc juste séance de kiné 2 fois par semaine. On peut enfin souffler (avec lui)! Quel bonheur!
On le mobilise beaucoup sur le plan physique (jeux, ballon, course à pied, trottinette)mais il est infatigable! Il a déjà une sacré endurance ah ah
Il a repris un petit peu la crèche ça y est, il est content d'avoir retrouvé les copains et toute l'équipe qui est vraiment au top.
Bonne journée à tous

Merci ?

Oui nous avons fait la prise de sang, entre le moment où j’ai appris être enceinte et les résultats il s’est écoulé 1 mois et demi, ce fut long et j’avoue que pendant l’attente j’ai même un peu douté de notre choix (qui était de ne pas le garder s’il était atteint) mais ça vaut tellement le coup. Ça a apporté beaucoup de bonheur pour toute la famille. 

Je suis totalement d’accord divinelu, croire en l’avenir ça fait partie du combat et ça les aide beaucoup!

Félicitations Manon!
Quelles bonnes nouvelles pour tous ces petits en ce moment.... ça fait du bien

Je comprends Manon à quel point la situation devait être inconfortable, la décision de garder ou non ce bébé selon son état de santé. Pour nous la question ne s'est pas posée, on s'est arrêté à 3 même si sans la maladie j'aurai peut être réussi à convaincre mon mari de faire le 4ème. Cette question de l'interruption de grossesse m'a quand même beaucoup trotté dans la tête.... Tant mieux si tout s'annonce bien.

Félicitations pour ce BB à venir !!!
Une simple prise de sang ? ...ou une bIopsie ???

Merci Matchi ?

Nous avons eu accès à la prise de sang précoce, avec quelques difficultés et surtout un gros budget, à Londres. 
C’était pas le parcours le plus simple mais on ne regrette pas, on a pu avoir une réponse sure rapidement et sans passer par des examens invasifs. 
La geneticienne avec qui on a échangé essaie de rendre ça possible pour les couples français également. (Au Royaume-Unis c’est en routine et remboursé)

d'accord !!!!!!

Felicitations

[url=http://action-muco.discutbb.com/sujet-450327-774626-73297-7-La-Sante-De-Gabriel.html#topic5733742]http://action-muco.discutbb.com/sujet-450327-774626-73297-7-La-Sante-De-Gabriel.html#topic5733742
[/url]
merci