cigogne:
On est toujours partis du principe qu'on voulait qu'il fasse comme ses soeurs et du coup on a lâché la dessus aussi.
On est toujours partis du principe qu'on voulait qu'il fasse comme ses soeurs et du coup on a lâché la dessus aussi.
Et il faut continuer ainsi, dans la mesure du possible et du raisonnable.
C'est important pour que l'enfant s’épanouisse comme les autres et se sente comme les autres malgré la maladie.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Quelques nouvelles... dernière visite CRCM début décembre. Petit à petit on y va de plus en plus sereins même si c'est toujours une épreuve. Il faut savoir qu'il y a toujours une heure de retard et que ça n'arrange rien. J'ai toujours pesé Gabriel le matin de la visite pour savoir à quoi m'attendre... et cette fois ci une fois sur place je me suis rendue compte que je ne l'avais pas fait et pas pesé depuis une éternité. J'étais trop contente. De fait on n' était pas inquiets et le reste a suivi. Ca m'a juste rassurée sur le fait que quand je suis inquiète j'ai des raisons et que ce n'est pas excessif... Il avait pris 500g, de l'inespéré, il est au dessus de la moyenne depuis septembre, heureusement qu'on était assis
. La taille reste un peu insuffisante, mais bon ça va probablement venir. Donc trop contents de notre décision pour la cantine, de fait il n'y mange quasi rien mais de façon globale l'alimentation progresse doucement et ça suffit. Niveau bactério RAS, et j'avoue ça me stressait bien, c'était la première depuis l'école. 
Bon sinon il enchaîne les virus, est très encombré depuis qq jours donc antibio de principe...Et le plus important le père Noel l'a bien gâté
. Bon bout d'an comme on dit ici!
. La taille reste un peu insuffisante, mais bon ça va probablement venir. Donc trop contents de notre décision pour la cantine, de fait il n'y mange quasi rien mais de façon globale l'alimentation progresse doucement et ça suffit. Niveau bactério RAS, et j'avoue ça me stressait bien, c'était la première depuis l'école. 
Bon sinon il enchaîne les virus, est très encombré depuis qq jours donc antibio de principe...Et le plus important le père Noel l'a bien gâté
. Bon bout d'an comme on dit ici!
De bonnes nouvelles alors c'est cool !!!!
pour le poids et la pesée ....je ne me fie pas ou peu à la pesée de l'hosto ....les gamins sautent dessus à qui mieux mieux donc je ne suis absolument pas sûre de sa fiabilité ...Pour le poids ...en effet quelques fois il faut "juste un peu plus" de ce truc indéfinissable qui fait que l'aiguille bouge !!!!!
Bon bout d'an également !!!
pour le poids et la pesée ....je ne me fie pas ou peu à la pesée de l'hosto ....les gamins sautent dessus à qui mieux mieux donc je ne suis absolument pas sûre de sa fiabilité ...Pour le poids ...en effet quelques fois il faut "juste un peu plus" de ce truc indéfinissable qui fait que l'aiguille bouge !!!!!
Bon bout d'an également !!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
C’est super pour le poids! 
?
Vous avez eu raison de vous écouter pour la cantine.
Ravie de ces bonnes nouvelles pour Gabriel.
Sinon pour le retard que dire... c’est partout comme ça. Nous sommes allés à Paris 1h d’attente aussi.
Et chez nous on dit « Pace e Salute » (paix et santé)
?Vous avez eu raison de vous écouter pour la cantine.
Ravie de ces bonnes nouvelles pour Gabriel.
Sinon pour le retard que dire... c’est partout comme ça. Nous sommes allés à Paris 1h d’attente aussi.
Et chez nous on dit « Pace e Salute » (paix et santé)
Bientôt ses 4 ans. Que le temps passe vite et pourtant que de choses vécues déjà en 4 ans...La dernière visite au CRCM en mars s'est plutôt bien passée et l'hiver aussi. Bien sûr quelques encombrements suite à des virus mais il a échappé à la grippe alors qu'il y avait une épidémie à l'école. Il a fait ses débuts en ski et s'est régalé, passe son temps à courir dans le jardin, fait du vélo, de la trottinette bref il est à fond tout le temps mais je trouve qu'il s’essouffle un peu vite....
Il nous a fait une frayeur en janvier, il était essoufflé, avec une respiration anormale, devenu bleu en pleurant, se plaignant de douleurs thoraciques, il a donc été hospitalisé en urgence, eu un tas d'examens (bilan sanguin, radio thorax, écho coeur) sans particularités, c'est passé en 24h. Ça n'a duré que 24h mais niveau stress ça dure plus longtemps avant de redescendre....
A la dernière visite au CRCM il a demandé que je lui fasse la séance de kiné (j'avais suivi une formation il y a 2 ans mais finalement jamais appliqué), du coup je me suis lancée et finalement je me suis sentie beaucoup plus libre, quand le kiné n'est pas dispo c'est moi qui lui fait et du coup on s'est même autorisé quelques jours de vacances en Espagne sans avoir la crainte de comment gérer sans kiné. C'était top, un peu de liberté retrouvée... même si je ne me sens pas prête à partir loin pour l'instant!
Il nous a fait une frayeur en janvier, il était essoufflé, avec une respiration anormale, devenu bleu en pleurant, se plaignant de douleurs thoraciques, il a donc été hospitalisé en urgence, eu un tas d'examens (bilan sanguin, radio thorax, écho coeur) sans particularités, c'est passé en 24h. Ça n'a duré que 24h mais niveau stress ça dure plus longtemps avant de redescendre....
A la dernière visite au CRCM il a demandé que je lui fasse la séance de kiné (j'avais suivi une formation il y a 2 ans mais finalement jamais appliqué), du coup je me suis lancée et finalement je me suis sentie beaucoup plus libre, quand le kiné n'est pas dispo c'est moi qui lui fait et du coup on s'est même autorisé quelques jours de vacances en Espagne sans avoir la crainte de comment gérer sans kiné. C'était top, un peu de liberté retrouvée... même si je ne me sens pas prête à partir loin pour l'instant!
Coucou! Super ces nouvelles. Bon mis à part la frayeur de janvier! Ils ont donné quoi comme explications possibles d’ailleurs ?
Sinon tout roule c’est Cool!
Nous faisons la kine à notre fille depuis quelques temps (en complément des 3 séances avec un pro) et c’est vrai que c’est beaucoup plus simple l’organisation. Alors bien sûr des fois j’aimerai pouvoir être déchargée un peu plus mais pour le quotidien et les vacances on est plus tranquilles. Et on sait qu’on aura plus le stress si elle s’encombre de savoir « est ce qu’il y aura des kines qui viendront quand il faut ? »
Sinon tout roule c’est Cool!
Nous faisons la kine à notre fille depuis quelques temps (en complément des 3 séances avec un pro) et c’est vrai que c’est beaucoup plus simple l’organisation. Alors bien sûr des fois j’aimerai pouvoir être déchargée un peu plus mais pour le quotidien et les vacances on est plus tranquilles. Et on sait qu’on aura plus le stress si elle s’encombre de savoir « est ce qu’il y aura des kines qui viendront quand il faut ? »
Coucou! Super ces nouvelles. Bon mis à part la frayeur de janvier! Ils ont donné quoi comme explications possibles d’ailleurs ?
Sinon tout roule c’est Cool!
Nous faisons la kine à notre fille depuis quelques temps (en complément des 3 séances avec un pro) et c’est vrai que c’est beaucoup plus simple l’organisation. Alors bien sûr des fois j’aimerai pouvoir être déchargée un peu plus mais pour le quotidien et les vacances on est plus tranquilles. Et on sait qu’on aura plus le stress si elle s’encombre de savoir « est ce qu’il y aura des kines qui viendront quand il faut ? »
Sinon tout roule c’est Cool!
Nous faisons la kine à notre fille depuis quelques temps (en complément des 3 séances avec un pro) et c’est vrai que c’est beaucoup plus simple l’organisation. Alors bien sûr des fois j’aimerai pouvoir être déchargée un peu plus mais pour le quotidien et les vacances on est plus tranquilles. Et on sait qu’on aura plus le stress si elle s’encombre de savoir « est ce qu’il y aura des kines qui viendront quand il faut ? »
Ils n'ont pas trouvé d'explications qui collent avec tous les symptômes... sinon oui pour la kiné c'est à la fois contraignant et en même temps ça donne beaucoup de liberté. J'ai regretté de ne pas le faire avant mais en même temps je crois que je ne cours pas après cette place de maman qui donne des soins. Et toi comment va ta fille depuis sa cure à Necker?
Ça va très bien merci. Plus de pyo retrouvé depuis et gros progrès en kiné. On profite de cette bonne période ?
Et je te rejoins assez sur le dilemme faire ou non toute la kine nous.
?Et je te rejoins assez sur le dilemme faire ou non toute la kine nous.
Super pour ce satané pyo!!!!! c'est quand même rageant que cette cure n'aie pas eu lieu avant mais l'essentiel c'est que tout aille bien maintenant.
perso je fais la kiné mais que durant certaines périodes ..we et petitesvacances scolaires ...ça dépanne ..mais je pense que ça n'est pas notre rôle de devenir "soignants" ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Selon moi chaque famille doit trouver son rythme. Pour moi, être maman c’est avoir plusieurs casquettes ! (Ça marche même pour les mamans d’enfants qui n’ont pas de maladie) Après ça dépend des situations. Si on a sous la main un super kine bien formé prêt à venir à la maison tous les jours à l’heure où ça m’arrange je ne dirai pas non 
?
Malheureusement c’est très rare ça...
?Malheureusement c’est très rare ça...
Quelques nouvelles!
Gabriel passe de très bonnes vacances, entre mer avec ses grands parents et cousins, montagne avec nous. Il est en pleine forme, est super musclé à force de courir et sauter partout, et se sent très à l'aise dans toutes les activités tentées : escalade, accrobranche,un petit tour en poney, patinoire, etc...
On profite de ces vacances pour la première fois plus faciles, à la fois parce que les enfants ont grandi donc sont beaucoup plus autonomes, et aussi on s'est mis moins de contraintes (c'est moi qui lui fait la kiné car va très bien, est plutôt compliant quand je lui fais et fait du sport toute la journée) donc plus de liberté, de souplesse.
On profite de cette bonne période avant la rentrée et ses microbes ;)
Et niveau alimentaire, entre il y a un an et maintenant c'est la métamorphose. Il reste des progrès à faire sur la durée des repas mais le plaisir y est et la quantité commence à s'approcher de celle d'un autre enfant...
Gabriel passe de très bonnes vacances, entre mer avec ses grands parents et cousins, montagne avec nous. Il est en pleine forme, est super musclé à force de courir et sauter partout, et se sent très à l'aise dans toutes les activités tentées : escalade, accrobranche,un petit tour en poney, patinoire, etc...
On profite de ces vacances pour la première fois plus faciles, à la fois parce que les enfants ont grandi donc sont beaucoup plus autonomes, et aussi on s'est mis moins de contraintes (c'est moi qui lui fait la kiné car va très bien, est plutôt compliant quand je lui fais et fait du sport toute la journée) donc plus de liberté, de souplesse.
On profite de cette bonne période avant la rentrée et ses microbes ;)
Et niveau alimentaire, entre il y a un an et maintenant c'est la métamorphose. Il reste des progrès à faire sur la durée des repas mais le plaisir y est et la quantité commence à s'approcher de celle d'un autre enfant...
SYMPA de te lire !!!!
ça fait du bien de lacher prise !!!!
ça fait du bien de lacher prise !!!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Super vacances ça!!! ?
Ca fait trop plaisir d’avoir des belles nouvelles comme ça!
C’est génial pour l’alimentation! Y’a un déclencheur ou le lâcher prise peut être?
?Ca fait trop plaisir d’avoir des belles nouvelles comme ça!
C’est génial pour l’alimentation! Y’a un déclencheur ou le lâcher prise peut être?