On ne s'en sort plus de cet hiver... voilà un mois et demi que Gabriel est super encombré, il a depuis une semaine des aérosols de pulmicort et d'atrovent sans grande efficacité. Ca ne nous avait pas manqué dans notre organisation quotidienne les aérosols, là c'est les vacances scolaires donc ça va mais ça va être sport à la rentrée... Seul point positif, il est autonome et tient le masque tout seul (pour que je lui lise une histoire en même temps)!
Demain c'est départ à la montagne pour une semaine, j'espère que l'air pur lui fera du bien!
Demain c'est départ à la montagne pour une semaine, j'espère que l'air pur lui fera du bien!
Ouais c est vrai que le temps n a vraiment pas été top, bien humide, histoire de favoriser la prolifération de tout plein de cochonneries !!!
L air pur de la montagne ya que ça de vrai!
Bon séjour
L air pur de la montagne ya que ça de vrai!
Bon séjour
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
Vous allez où à la montagne ? beaucoup de neige cette année... un vrai hiver !!
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
des news par ici ????
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
On est rentrés hier, de très bonnes vacances! Les filles ont fait du ski pour la première fois, elles étaient trop contentes, Gabriel a testé et n'a pas eu trop peur, il sera mûr pour l'année prochaine je pense! On était à Serre-Chevalier. Gabriel a fait plein de luge et des bonnes siestes de 3h. Il est nettement moins encombré et commence à cracher. Par contre niveau repas c'est toujours difficile, l'encombrement n'ayant pas aidé sur l'appétit je pense... Enfin il ne me semble pas tout maigrichon c'est déjà ça.
yessss !!!!
l'appetit .....euh comment dire ...c'est compliqué et c'est sûr que l'encombrement ne fait rien à l'affaire !!!
l'appetit .....euh comment dire ...c'est compliqué et c'est sûr que l'encombrement ne fait rien à l'affaire !!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Super pour les vacances !! pour le reste malheureusement on n'a pas trop de solution à te donner... en plus avec l'encombrement...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Je suis contente de voir que Gabriel sort un peu de cet hiver avec les microbes qui vont avec.
Pour les aérosols c'est pas cool pour l'organisation c'est clair. C'est pour une durée déterminée ou sur du long terme?
Nous avons malheureusement repris Tobi chez nous. Nous avons retrouvé du pyo 10 puissance 2 (probablement celui de juin qui n'avait pas été éradiqué).
Nous sommes donc partis pour deux mois d'affilés d'aérosols. Ce ne sont que 30 petites minutes mais c'est impressionnant comme ça nous change toute la journée...
Pour les aérosols c'est pas cool pour l'organisation c'est clair. C'est pour une durée déterminée ou sur du long terme?
Nous avons malheureusement repris Tobi chez nous. Nous avons retrouvé du pyo 10 puissance 2 (probablement celui de juin qui n'avait pas été éradiqué).
Nous sommes donc partis pour deux mois d'affilés d'aérosols. Ce ne sont que 30 petites minutes mais c'est impressionnant comme ça nous change toute la journée...
la concentration est faible ça devrait le faire !!!! bon courage
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
OUI c’est le seuil de détection apparemment. On garde un peu espoir de l’éradiquer cette primo infection.
Apres elle est asymptotique alors ça aide à garder le moral.
Apres elle est asymptotique alors ça aide à garder le moral.
Manon:
Nous sommes donc partis pour deux mois d'affilés d'aérosols. Ce ne sont que 30 petites minutes mais c'est impressionnant comme ça nous change toute la journée...
je veux bien le croire...Nous sommes donc partis pour deux mois d'affilés d'aérosols. Ce ne sont que 30 petites minutes mais c'est impressionnant comme ça nous change toute la journée...
en dispositif d'aérosol vous utilisez quoi ?
Div' 39 ans.
Nous avons le nebulisateur pari boy sx. Avec un nouveau masque d’ailleurs, avec une valve en dessous. Y’en a beaucoup qui sort je trouve... ça semble lui irriter les yeux parfois. Vivement qu’elle puisse utiliser l’embout buccal.
J'espère que les 2 mois de Tobi achèveront ce satané pyo. Je suis tellement d'accord avec toi sur le quotidien, ça change tout ces 30 minutes (et je te trouve sympa de ne pas compter le nettoyage et compagnie qui sont vraiment pénibles)... Nous c'était pour un mois mais on a arrêté au bout de 15 jours parce que ça y est il va nettement mieux. Et en parallèle on voit qu'il se remplume, ça fait du bien.
C'est toi qui garde votre fille la journée ou elle va chez une nounou?
C'est toi qui garde votre fille la journée ou elle va chez une nounou?
Oui en fait 30 minutes je suis vraiment gentille! On lui fait une séance de kine « maison » avant chaque Tobi ( mettons toutes les chances de notre côté) donc trampoline, course, jeux de souffle... alors si on compte tout ça et le nettoyage on est plus proche d’1h30!
Supers nouvelles pour Gabriel!
Pas de nounou pour notre fille. Je travaille 2 ou 3 jours par semaine et ce sont les grand parents qui la gardent quand il faut. Ils gèrent plutôt bien Tobi donc niveau organisation ça va.
Supers nouvelles pour Gabriel!
Pas de nounou pour notre fille. Je travaille 2 ou 3 jours par semaine et ce sont les grand parents qui la gardent quand il faut. Ils gèrent plutôt bien Tobi donc niveau organisation ça va.
C'est quand même beaucoup plus simple d avoir des proches pour aider.
Quand j étais gamin, mes parents ont déménagé loin de la famille pour raison professionnelle. Du coup ma mère a cessé de travailler pour s occuper uniquement de moi et de mes soins. En plus à l époque (il y a plus de 30 ans
?) le suivi était beaucoup plus lourd qu aujourd'hui. Nous habitions à Rouen mais il n t avait qu un seul spécialiste muco sur Paris. Du coup aller retour minimum une fois par mois..
Bref en tout cas maintenant le suivi et les traitements sont beaucoup plus simple et accessible. C est déjà assez compliqué comme ça pour s en rajouter
Quand j étais gamin, mes parents ont déménagé loin de la famille pour raison professionnelle. Du coup ma mère a cessé de travailler pour s occuper uniquement de moi et de mes soins. En plus à l époque (il y a plus de 30 ans
?) le suivi était beaucoup plus lourd qu aujourd'hui. Nous habitions à Rouen mais il n t avait qu un seul spécialiste muco sur Paris. Du coup aller retour minimum une fois par mois.. Bref en tout cas maintenant le suivi et les traitements sont beaucoup plus simple et accessible. C est déjà assez compliqué comme ça pour s en rajouter
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!