La santé de Gabriel

C'est une bonne idée d',avoir crée ce sujet.
Du coup Gabriel à eu quoi comme examens hors ECBC?

en effet les condtions n'étaient pas optimales pour ce RDV ...ni pour Gabriel , ni pour ses parents !!!!

on continue de croiser les doigts pour que tout aille au mieux !!!

Pour répondre à Div Gabriel n'a rien eu d'autres que l'ECBC, il a son bilan annuel la prochaine fois avec radio de thorax et bilan sanguin, sinon à son âge entre les bilans annuels il y a juste les ECBC et les iono urinaires. Ce week end il est gardé pour la première fois par ses grands parents à Paris, youpi!!!!!

Quelques nouvelles : dernière consultation début mai. Gabriel continue de bien grandir et bien grossir, c'est toujours ça de pris. Bilan sanguin sans particularités (c'est tout ce qu'on veut, rien de particulier), radio thorax idem, ECBC plein d'haemophilus mais pas de pyo!!!
C'était le bilan des 2 ans et on nous avait dit qu'à 2 ans on pouvait un peu plus orienter vers la forme de maladie. Eh bien on s'en doutait, ils nous l'ont confirmé, Gabriel a une forme sévère de la muco...mais bon on est optimistes de nature, alors on a bien retenu le "sévère" mais pas "très sévère" et on le sait la recherche avance à grands pas....

je suis toujours un peu "etonnée" des propos des docs.....
muco "très sévère"......avec un petit qui a 2 ans va plutot "bien"..........ça me laisse pantoise....bref.....
bonne nouvelle pour le poids....et la taille...

Ah oui c'est bizarre de déclarer ce genre de chose comme ça... surtout quand tout va bien plutôt bien... l'essentiel étant là bien entendu !

Je suis d'accord avec vous mesdames, je ne comprend pas trop ces propos...
peut etre est ce une manière de responsabiliser les parents sur le suivi et les soins...étant tombés sur des gens un peu trop "cool" auparavant ?

Meme en connaissant les mutations on a souvent des surprises alors...

C'est nous qui avons demandé les infos parce que dès le diagnostic ils nous avaient dit qu'à deux ans on pouvait déjà se faire une idée... et bien sûr moi ça faisait deux ans que ça me trottait dans la tête....après ça ne nous a pas étonné, entre le pyo et l'alimentation entérale on se doutait que c'était pas une forme légère de la maladie. Mais l'essentiel de fait c'est qu'il aille bien pour l'instant, et pour nous c'était inespéré qu'il retrouve un poids et une taille normale il y a encore quelques mois alors on reste là dessus! Et pour sûr il a bien 2 ans, la petite adolescence, c'est NON MAMAN pour tout!

je ne sais pas si on peux vraiment prédire ce que sera "l'avenir" des patients "muco"

Autant les débuts de la Miss ont étés compliqués des la naissance et là les docs ont étés "cash"....
"on ne se prononce pas jusque ses 3 ans .....ses mutations touchent à la fois le digestif et le pulmonaire....."

A ses 3 ans....tout n'était pas rose loin de là ...l'année de ses 4 ans a été assez compliquée....
Et puis en grandissant elle a su dire "ses symptomes" de mieux en mieux ...donc la prise en charge est forcement plus adaptée...
par contre je ne "m'enflamme" jamais sur "elle va bien" car on sait que demain tout peut basculer....

idem que pour Manon.. pour moi une petite enfance bien compliquée, Comme très secretante niveau mucus, les médecins ont pensé que la muco serait hard pour moi avec mise en place d'aérosols dès 1 an et kiné 6j sur 7... un diabète et un "sous poids" jusque mes 13 ans... puis une stabilisation et un état pulmonaire stable avec prise de poids +++ (beaucoup de surinfections mais sans perte de vems....)
Du coup le discours des médecins n'étaient pas très positifs et puis ça a changé...

Ca fait du bien à lire... et ça confirme le fait qu'on a raison d'être optimistes! malgré cela on profite beaucoup de l'instant présent parce qu'on ne sait jamais de quoi demain sera fait. Et depuis qu'on a arrêté le tobi on a vraiment l'impression que c'est les vacances niveau soins, plus que la kiné, les medocs et la nutrition, ça prend 3/4h dans la journée, ça fait vraiment partie de notre routine. D'ailleurs l'autre jour j'étais trop fière de moi, mon mari était en déplacement donc seule à gérer le matin avec passage du kiné et donc trois enfants, eh bien tout le monde est arrivé à l'heure à l'école, chez la nounou et moi au boulot et dans le calme! bon c'est vrai à chaque fois que je suis seule ils sont adorables mais je préfère m'envoyer des fleurs

les fleurs ça ne fait pas de mal
Bravo

Je suis également surprise de lire "forme sévère de la muco".
Surtout que nos enfants sont suivis dans le même crcm avec quelques mois d'écart, jamais il n'a été question de dire quelle forme de muco c'était. Bizarre tout de même, pourquoi ne pas tenir le même discours avec tout le monde.

Lors de l'annonce le professeur avait dit une phrase qui m'a marqué pour parler des avancés pour de nouveaux traitements. Il avait dit "votre fille a les mutations les plus courantes ( elle est homozygote DF508) un mal pour un bien". Sur le coup j'avais surtout entendu "un mal".

Par la suite, ils nous ont bien expliqué les différentes classes de la mucoviscidose avec donc des classes moins sévères que d'autres. Mais ils ont bien insisté sur le fait que chaque muco est différentes, qu'ils ne pourraient pas nous dire comment ca évoluerait.

En tout cas, être optimistes c'est bien un des plus grands services qu'on peut rendre à nos enfants.

Chaque muco est différent et chaque suivi aussi je pense!

Tant mieux pour votre fille si elle est homozygote, il y a déjà des traitements à partir de 6 ans, et je pense qu'avoir un traitement si tôt même s'il n'est pas magique cela modifiera considérablement le pronostic. Ils nous ont même dit qu'ils pensaient qu'il y aurait sûrement bientôt des traitements avec lesquels les patients auront une espérance de vie normale. Je lui ai demandé de répéter tellement ça me semblait dingue d'entendre une telle phrase! mais c'était tellement beau...

donc oui de l'espoir et de l'optimisme on en a, ce qui ne m'empêche parfois de pester contre les contraintes du quotidien! La plus grosse en ce moment, la piscine. On a la chance d'avoir une piscine et pour autant comme elle n'est jamais totalement nickel (un petit peu de noir sur un joint ou autre et je ne sais pas ce que c'est) je n'arrive pas à baigner Gabriel. C'est sûr je ne l'avais jamais inspecté comme ça cette piscine, alors pour l'instant on se baigne pendant sa sieste ( de 3h, merci Gabriel). Mais vraiment je vis mal cette privation (pas lui il ne se rappelle pas de l'année dernière) pour lui et les autres (du coup je n'invite pas comme je le voudrais à la maison pour ne pas que les gens se baignent devant lui....). Bref je sais que viendra un jour où je passerai le cap puisqu'on veut qu'il ait la vie la plus normale possible mais là je me sens trop angoissée...

en ce moment il va bien alors on profite... jusqu'à la prochaine consultation!

Oui c'est vrai que chaque mutation étant différente, peut être que pour les hétérozygotes ils ont besoin d'un petit recul pour se prononcer.
Je rejoins quand même tout le monde sur le fait que de nos jours on ne peut pas prévoir l'avenir, les choses s'améliorent pour la qualité de vie des patients.
Pour l'espérance de vie, Ca fait du bien de lire Ca. Je me souviens d'une phrase que sa médecin nous avait dit pendant le 1er rendez vous. "Vous allez être une maman et sans doute une grand mère". Je l'avais répété en boucle à toute la famille pour rassurer tout le monde.

Pour la piscine je ne peux que comprendre. Je n'ai pas de conseil pour lâcher prise vu que nous non plus nous ne la faisons pas profiter des piscines.
( Heureusement que la plage n'est pas déconseillée!!)

Je croiserai les doigts pour Gabriel le 20 juillet alors! J'espère qu'il pourra profiter tout l'été cette année.