La santé de Gabriel

La famille qui aide ça change tout! Notre vie ne serait pas la même, et notre moral non plus, si on n’avait pas été si bien aidés par notre entourage.

"plus simples et accessible" ...je suis tout à fait d'accord avec toi cependant ....il y en a bien plus à gérer au quotidien ...aerosol +++ /kiné+++ /médoc++ sans parler de l'hygiène ...les anciens du forum peuvent en témoigner ....puisqu'ils ont vécu ou "survécu" sans ces contraintes ...

Pour ma part je ne suis pas d accord. Les aérosols j en ai tjs connu. Sauf que avant les kits étaient à utiliser pour une semaine dc nettoyage à l eau déminéralisée puis séchage au four et ça 2 fois par jour !. Maintenant kit à usage unique ! pour la maintenance il fallait retourner à l hôpital maintenant c est à domicile. Kiné j en ai tjs eu 3 à 4 fois par semaine donc ça ne change rien. Les médocs, certains étaient à aller chercher au CHU maintenant tout est dispo à la pharmacie (sauf traitement spécifique). Enfin fini la paperasse à la sécu grâce à la carte vitale. Je me souviens que ma mère y passait un temps fou pour les remboursements. 
Pour l hygiène, je fais appel à une femme de ménage....donc pas une contrainte pour moi.
Et concernant l aspect diététique, avant la consigne était de ne jamais mettre de gras dans les plats, pas de chocolat, pas de bonbon, pas de chewing-gum.... Tout ça a bien changé et heureusement.
J en ai encore pleins des exemples comme ça...prise de sang et examen de crachats uniquement sur un labo spécifique à Paris. Donc obligé d aller à la capitale pour le moindre signe d infection.
Les perf, à domicile, mais avec la bouteille le pied et tout le tralala... maintenant la bouteille baxter!
Avant on me piquait à chaque perf (d ailleurs depuis mes veines sont en compote et c'est une vraie galère pour la moindre petite prise de sang)  puis est arrivé le Peak Line qui a changé la vie....
Vous l aurez compris pour moi ta pas photo, plus ça va et plus la prise en charge et la gestion est simplifiée.

JOKER pour les kit ...on nous en file 2 pour 6 mois et c'est desinfection /séchage apres chaque utilisation ....la nébulisation passe plus rapidement mais il y a jusque 6 aerosols par jour chez certains patients
la kiné c'est 7/7 we et jours fériés...
les ecbc..c'est toujours à l'hosto qu'il faut les porter ....
l'hygiène ....tout le monde n'a pas de femme de ménage (lol )
les medocs certains ne sont disponibles (adec) qu'a l'hosto et c'est même pas le tien ....
les dossiers mdph ....c'est de pire en pire ...jamais de reponse ....etc...
chez nous par exemple pas de pose de picc dans l'hosto donc faut aller à Necker si on veut un picc 
les hospi se font dans des conditions quelquesfois lamentables (2 par chambres ...wc et sdb sur l'étage )
tout n'est pas rose loin de là

Oulala je dois avoir de la chance d'avoir mon CRCM!
Après j ai fait le choix d habiter à 20 minutes d un grand CHU et je travaille à 5 minutes du CRCM. Donc ça aide aussi.
2 patients par chambre ! Ça serait inconcevable ici. 
Ensuite évidemment le degré d atteinte y fait pour beaucoup.
Mais ne croyez pas que tout est rose pour moi non plus. Pour autant je sais faire la part des choses et j aime positiver sans toujours voir le côté négatif.

La vie des patients (et donc de leur famille) s’améliore, c’est indiscutable. 
Il reste encore beaucoup de contraintes chronophages. Ça change beaucoup d’un Patient à l´autre aussi. 
Pour nous, les kits d’aerosols c’est 2 par mois, à laver 2 fois par jour et stériliser 1 fois. 
L’adec à récupérer à l’hopital aussi. Un voyage en avion ou bateau pour faire un ecbc (bon ça c’est spécifique aux corses). 
D’un autre côté, ma fille n’a jamais eu de régime spécial grace aux créons, n’a pas eu besoin d’être hospitalisée quand on a trouvé du pyo grâce à Tobi...

Quelques nouvelles récentes... il s'en est passé des choses en 6 mois... Après un hiver difficile, le printemps fut difficile lui aussi, Gabriel a été malade sans cesse, c'était vraiment pénible. Il a fêté ses 3 ans et les années passant la fête reprends le dessus même si ça reste des moments particuliers... En juin la situation s'est dégradée rapidement et Gabriel a été hospitalisé en état de détresse respiratoire. Ca nous a fait un choc parce que franchement on n'avait pas vu que c'était aussi grave. Au total, pneumopathie virale étendue associée à une aspergillose bronchopulmonaire sévère. Il a tout cumulé le pauvre. Mis sous oxygène, branché de partout, perfusé, bref pas de bons souvenirs. 3 mois de corticoides, dépistage du diabète, scanner pulmonaire, l'impression que jamais ça ne s'arrête. Et puis enfin 2 mois de calme. Après 6 mois de galère. Comme ça fait du bien, le quotidien qui reprend le dessus, la maladie qui se fait (un peu) oublier. Et sa rentrée à l'école. Je pensais que ça serait difficile pour moi et finalement j'étais prête. Ca s'est bien passé, je crois qu'il est content de faire comme ses soeurs et en plus il est avec une qui est en grande section et qui s'occupe de lui dans la cour de récré. Bientôt ce sera l'étape cantine et là c'est pas gagné! Il a bien grossi cet été, a pris 2 kg en 2 mois alors qu'il a mis un an à prendre 1 kg mais on a augmenté la nutrition la nuit + des bolus la journée donc pas de secret quand il a beaucoup d'apports, ben il grossit! On croise les doigts pour que l'automne nous laisse encore du répit. Il y a quand même eu plein de bons moments cet été, de multiples bains dans la piscine (l'année dernière je n'avais pas réussi à passer le cap), des vacances en Normandie, des séjours avec ses grands parents (et la liberté pour nous parents!).

hou là !!!! en effet quel parcours compliqué !!!
j'espère que "la tranquillité" va durer .....
L'été à été beau et le debut septembre aussi toujours ça de gagné ...
Cool pour l'école et on croise les doigts pour que la cantine "passe" ....

je n'avais pas vu ce message;;. Et ben quelle periode de m !
est ce qu'il en reparle ?
ah oui les corticoides ça donne du diabete ! comment ça se passe à ce niveau maintenant, il a des glycémies normales ?
Pour l'automne on a du vous le dire, attention aux feuilles mortes surtout si c'est mouillé

courage et merci pour les nouvelles, que le repis s'installe maintenant !!!!

Ah ben moi non plus !!! en pleine préparation virade que j'étais ...
On croise les doigts pour que ce répit soit le plus long possible !!

Ah tu l'as dit Div, quelle période de m.... ça me fait encore un pincement d'y repenser.... Lui n'en reparle presque jamais mais n'était pas très détendu à la dernière visite au CRCM, la première chose qu'il m'a demandé c'est si on dormait à l'hôpital...Il parle encore peu de sa maladie, a juste posé quelques questions sur l'alimentation nocturne (le plus visible pour lui). C'est plus ses soeurs que ça questionne mais du coup il entend les explications par la même occasion. 
Pour le diabète il n'a pas eu d'autres glycémies depuis, mais ils veulent qu'il ait l'HGPO pour ses 4 ans. Ca me stresse d'avance. Le diabète à 4 ans je ne suis pas prête. 
Pour les feuilles mortes oui on sait, pas facile à gérer avec l'école où il y a plein d'arbres ?. Qui aurait dit que je détesterai un jour la nature ?. Et les enfants de l'école qui passent leur vie à faire des "gâteaux" de boue, feuilles et fleurs mortes... heureusement l'école a bien compris et pour l'instant ils ne sortent les enfants que dans la cour où il y a le moins de feuilles/terre et compagnie (il y a 2 cours de récré) donc pas trop de pâtisserie pour eux cette année ?
Sinon ça y est il va à la cantine, on ne peut pas dire qu'il mange vraiment mais bon ça viendra peut être, petit à petit à la maison ça évolue. Doucement mais sûrement. 
Et bien sûr le premier encombrement de l'automne. 

Grosse épreuve de passée! 
Il a donc eu une cure IV pour une infection? 

Ce que je vois c’est que le calme revient et que la vie reprend le dessus! 

Je trouve ça génial pour la cantine! Notre fille est encore petite mais j’ai du mal à me dire qu’un jour elle ira à la  cantine. 
Pourtant, on comprend vite qu’ils ont besoin de vivre le plus normalement possible ! 
Et aussi super pour la piscine !

Notre effort de l’année c’est de l’avoir inscrite à l’athlétisme! (Oui oui on y va tout doux nous!?)

il a eu une cure IV de principe pour le couvrir vu qu'il était mal en point... mais aucune bactérie retrouvée, juste un virus genre grippe en juin....
pour la cantine le cheminement a été long, il a des problèmes de croissance et donc ça nous inquiétait qu'il ne mange rien à la cantine. Et puis le CRCM nous a dit que peut être que ça le débloquerait et que sur 28 repas (théoriques puisque Gabriel ne prenait pas de petit dej ni goûter...), ce n'est pas 4 qui changerait la donne. En fait ça a été une libération pour nous. On est toujours partis du principe qu'on voulait qu'il fasse comme ses soeurs et du coup on a lâché la dessus aussi. Je suis sûre que sans ses soeurs nos réflexions seraient différentes, mais je pense que c'est une vraie chance pour lui que justement elles nous rappellent toujours la "normalité". Après niveau organisation ça aurait été très difficile à gérer, pas de famille à proximité pour le quotidien, en plus ça voulait dire que quoi, on enlevait aussi ses soeurs de la cantine? et si elles ne voulaient pas il mangeait seul à la maison avec une nounou? donc on était contents de notre décision, et prêts (je confirmerai après la prochaine visite au CRCM ;). Mais je l'ai déjà dit le cheminement a été long!

Le cheminement a été long mais c’est normal on veut toujours faire au mieux pour eux. 
J’espere que la prochaine visite se passera bien alors ?
Pour continuer tout doucement à lâcher prise sereinement. Je pense que tu as raison, qu’il fasse comme ces sœurs doit beaucoup lui apporter. 
Et qui sait... les médecins auront peut être vu juste, ça va peut etre l’aider.

la notre a eu de gros soucis d'alimentation plusieurs essais de cantine avaient été faits ....elle n'y mangeait rien ....voila que cette année (en 3em ) le mardi son emploi du temps ne lui laisse pas le temps de rentrer chez elle donc c'est cantine  et ça se passe plutot pas mal mais bon un repas par semaine c'est pas la cata si elle ne mange pas assez ....en tout cas elle est ravie c'est déjà ça !!!