La santé de Charlène

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08-01-2015 à 12:38:45
Alors là je dis chapeau à l'assistante maternelle
Comme quoi on est parfois bien entourés...

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
08-01-2015 à 20:22:07
Elle a tout dit ......

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
14-01-2015 à 13:53:02
Des nouvelles du CRCM aujourd'hui...
Donc Charlène n'a plus le maltophilia, n'a pas de pyo, par contre toujours du staph aureus et en plus grande quantité que la dernière fois.
Du coup, ils ne savent pas quoi faire, car niveau signes cliniques il n'y a rien du tout, elle est au dessus de la courbe niveau poids/taille et n'a pas de pb niveau pulmonaire pour l'instant... Ils doivent se regrouper entre médecins du CRCM (pneumolgues, gastro etc...). Et me tenir au courant si prescription...
Charlène est pour l'instant un cas particulier...

Ce staph m'inquiète quand même, je me demande si, à ne pas le traiter, cela peut lui causer des problèmes...?
J'ai fait pas mal de recherches sur internet et le bénéfice-risques de donner un antibio pour cette bactérie, lorsqu'il n'y a pas d'exacerbation, est mitigé...

On le retrouve depuis sa naissance, donc ça va bientôt faire 6 mois...

Avez-vous eu des expériences similaires ?
Si oui, qu'elle a été la prise en charge ?


Sinon, elle commence à nous montrer son caractère bien trempée (euuuh je ne sais pas de qui elle tient
) et a bcp de douleurs niveau dentaire pourtant elles sont encore loin de sortir lol

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
14-01-2015 à 21:05:49


J'ai toujours entendu dire par les "vieux" mucos qu'un staph mal soigné pouvait être bien "dangereux"....maintenant il n'y a que le CRCM qui a" la main" quand au traitement à appliquer...........

peut etre traiter un "grand coup" histoire de "faire le ménage"..serait il à tenter ?...

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....

Div

15-01-2015 à 19:06:37
S'il n'y a pas de signes, c'est vrai que c'est pas évident de savoir quelle décision est la plus adéquate...
POur ma part j'ai du pyo mutisensible, depuis plus de 20 ans, il s'est installé, jamais parti. Cela donne des crachats jaunes et tout les jours de la toux, avant cette bactérie je toussais pendant les périodes de surinfection seulement. Après elle n'a pas été "dangeureuse" cela à seulement joué sur la quantité de mucus à sortir...
Etre un cas à part n'est pas facile car les médecins aiment avoir des points de comparaison et un protocole de routine, à suivre.

Div' 39 ans.
15-01-2015 à 21:33:54
Bonne nouvelle pour le Maltophilia.

Pour le Staph, je pense que j'en ai eu pendant très longtemps sans symptômes, sans traitement. Je ne sais pas non plus en quelle quantité. En fait je n'ai pas souvenir d'avoir eu d'ECBC avant l'âge de 25 ans, en tout cas entre 13 et 25 c'est sur, car j'étais suivi uniquement par mon médecin traitant entre ces 2 âges. C'est quand j'ai recommence à être suivi par un centre Muco a 25 ans, qu'ils ont dit que j'avais du Staph et du coup ils ont voulu traiter. J'étais pas trop pour car j'allais bien et les antibios . J'avais négocié donc une prise d'antibio 2 semaines par mois. Ce que je redoutais est arrive, plusieurs mois après je ne pouvais plus me passer des antibios. Quand j'en prenais pas je me sentais plus encombré. Et au final je me suis retrouvé sous antibios en permanence. Et le Staph n'a jamais disparu, jusqu'à l'apparition du Pyo.
Voilà pour mon expérience.
Donc je dirais que si on veut traiter, il faut traiter fort pour le faire disparaître, sinon le risque c'est que le Staph s'adapte aux antibios s'il n'est pas éradique. Ne pas le traiter s'il n'y a pas de symptôme reste donc une option, mais il faut peser le pour et le contre. Quand a l'action du Staph sur l'état de santé, à mon avis ça dépend de chacun. En tout cas moi il m'a laisse tranquille pendant des années sans trop de dégradation.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
16-01-2015 à 10:40:39
Merci à tous pour vos expériences...

C'est sûr que ça les embête que Charlène soit un cas particulier, et ne rentre pas dans le "moule", ils nous l'ont bien fait comprendre.

La décision a été prise hier, la pneumologue m'a envoyé un email... : je cite la partie qui parle du staph :
"Il n'y a pas de traitement prescrit car c'est un "gentil" staph qui ne nécessite pas d'antibiotique, il n'est pas en grande quantité et cliniquement votre fille va bien."

Voilà, ce mail me laisse un peu perplexe, je ne savais pas qu'il existait d'autres staph dans la catégorie des staph aureus dont des "gentils" (sauf bien sûr le méchant SARM). Bref, je leur demanderai au prochain rdv, et je leur dirai mes inquiétudes.

C'est vrai que ce staph ne dérange pas du tout Charlène pour le moment vu qu'elle l'a depuis la naissance et que tout est ok, ce qui m'inquiète ce sont les lésions invisibles...

Bref, je crois que je me prends trop la tête lol

Je suis contente qu'ils ne la traitent pas d'un côté, ça évite l'accoutumance aux antibios.

Le principal c'est que pour le moment ma fille est en pleine forme... Même les kinés se demandent si elle a vraiment la muco car elle respire super bien pendant les séances, profondément etc...Au fur et à mesure qu'elle grandit on l'entend respirer "à plein poumons" !

Espérons que ça dure


Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014

Div

16-01-2015 à 11:49:48
ça fera peut etre comme Océane avec ces résultats de vems "de fou"

Div' 39 ans.
16-01-2015 à 12:04:15
On réagit et évolue très différemment face à la muco : certains vont avoir de gros symptomes très rapidement, d'autres très tardivement. Donc ce n'est pas parce qu'on a la muco qu'on est forcément mal et qu'on respire mal dès les 1ères années.
L'essentiel c'est de suivre l'évolution (radio, EFR), d'anticiper les éventuels problèmes et de bien suivre les traitements préconisés.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
16-01-2015 à 21:11:40
si ce staph est "gentil et en faible quantité .alors "zen"...
d'autant plus si ta Nénétte va bien !!!

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
19-01-2015 à 09:07:55
Merci !! Pas d'inquiètudes !! Juste des questions normales de maman d'un bébé de 6 mois...

Merci à tous d'être là en tout cas, c'est une grande aide et un grand réconfort !

Je pense que je me serai posée les même questions avec mon fils non muco si il avait chopé n'importe quoi

Comme tu dis Eric l'important c'est d'essayer d'anticiper les problèmes, et c'est ce que nous essayons de faire...

Je vais essayer de vous mettre une photo de ma puce !

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
19-01-2015 à 09:17:34
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Je ne sais pas comment j'ai fait mais j'ai réussi

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
19-01-2015 à 11:55:11
Adorable !!! tout simplement adorable

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
19-01-2015 à 12:47:22
J'aime bien la photo de profil aussi... ça donne presque envie d'en faire un autre LOL

Mère de 3 dont 1 muco

L'enfance est un voyage oublié !
19-01-2015 à 14:27:28
Trop mignonne ! Elle a un sourire ravageur, va falloir se méfier d'ici quelques années ^^!

Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
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