La santé de Charlène

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17-12-2014 à 22:31:07
Cool, c'est une bonne nouvelle que cette sale bête soit partie

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
18-12-2014 à 10:29:39

Mère de 3 dont 1 muco

L'enfance est un voyage oublié !
18-12-2014 à 19:17:50
Du staph auréus en quantité 10*3, euuuh ça se traduit comment cette quantité ? Elle dit juste "petite quantité".
Comment on interpréte ces chiffres ?

Ça veut dire 10 puissance 3, et c'est égal 10x10x10=1000. Après je ne sais plus qu'elle est l'unité.
Effectivement c'est une petite quantité.
Certains centre traitent systématiquement, d'autres non quand c'est en petite quantité.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
18-12-2014 à 23:22:57
pour la disparition du malto

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
29-12-2014 à 10:35:53
Concernant la quantité : comment se repérer ? Quels sont les taux élevés ou pas élevés ? Les seuils ?

Merci à tous

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
29-12-2014 à 19:06:07
c'est le CRCM qui a les cartes en mains ............

et aussi l'état du patient...un staph mal soigné peut etre bien plus ennuyant qu'un pyo récurent .....

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
30-12-2014 à 14:58:29
Oui je comprends bien tout ça Matchi, et je fais confiance au CRCM (je ne sais pas si je devrais ^^ mais a-t-on le choix ?), ce que je voulais juste savoir c'était comment se repérer concernant les bactéries ? Si il y a des seuils de base, à partir de quand on considère que c'est élevé etc...
Il doit bien y avoir une base, sur laquelle on peut se fier, qui existe non ? Sachant bien sûr qu'après cela s'adapte au cas par cas...

Ma fille a du staph aureus depuis sa naissance, elle grandit et grossit bien et n'a pas de gène pour l'instant au niveau respi d'où le fait de ne pas traiter je pense... Je voulais juste savoir si il existe une sorte de barème...un truc dans le genre lol...bref....compliqué tout ça...

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
04-01-2015 à 18:49:16
Pour nous rdv au CRCM mardi matin, avec l'EFR bébé etc, je vous en dirai plus si ça vous intéresse ?

Et n'ayant pas eu de réponse à mon dernier msg sur le forum (peut être que personne ne sait ?) je leur demanderai aussi concernant les seuils et les bactéries...

Bonne semaine à tous


Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
05-01-2015 à 12:16:26
Bon courage pour la visite ! J'espère que ça se passera bien pour vous !

Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
05-01-2015 à 22:21:33
si tu arrives a les connaitre "ces " seuils ...je suis preneuse bien sûr !!!

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
07-01-2015 à 11:14:40
Bonjour à tous,

Petit compte-rendu de la visite mensuelle au CRCM hier, Charlène va bien, elle a pris 900g et 4.5 cm : elle pèse 8.3kg et mesure 66.5 cm à 5 mois ½.
Elle a eu le test EFR bébé, ils lui ont mis un masque relié à différents tubes, cette machine était reliée à un ordinateur qui mesurait sa respiration et décidait des exercices à réaliser. Ça s’est très bien passé, elle était assise sur moi devant la machine, son père et les infirmières faisaient le clown pendant les exercices, ça a dû durer 10 minutes et elle était captivée par l'écran et ses courbes. Apparemment, d’après ce que j’ai compris cet exercice est fait plusieurs fois par an sur Bordeaux, et je crois qu’il n’y a pas bcp de crcm qui ont cette machine. Je ne sais pas si ça sert à grand-chose, mais nous sommes repartis avec un dossier de différentes courbes etc… Apparemment, ils disent que ça leur sert à identifier différents problèmes respiratoires qu’on n’arriverait pas à détecter normalement, sans cet appareil…
Sinon, je me suis vraiment fâchée, car depuis la dernière visite Charlène a trop de sel et nous ne l’avons su que hier !!! Donc ça fait deux mois en gros qu’on lui donne une ampoule de sel par jour et que ça fait trop pour elle grrrrr. Du coup, maintenant, vu qu’on ne reçoit les comptes rendus qu’un mois après minimum, ils nous envoient des mails.

Concernant les seuils des bactéries, à bdx, ils traitent dès que ça dépasse 10*5. Sauf si il y a des signes cliniques et exacerbations avant bien sûr...Pour eux, le seuil c'est donc 10*5, ça commence à être bcp...
Nous attendons maintenant les résultats de l'écouvillonnage d'ici une 10aine de jours, je trouve ça très long à chaque fois, j'espère qu'elle n'a rien de plus, que son staph doré n'a pas bougé et qu'elle n'a pas de nouveau de s.maltophilia...

J'ai une question, Charlène va bientôt aller en nounou, où puis-je me renseigner concernant un PAI pour la muco ? J'ai regardé sur "Vaincre la muco" et sur le forum mais je n'ai pas trouvé...
C'est une super nounou, vraiment, ce qui m'embête c'est qu'elle a un énorme aquarium avec plein de tortues...

Matchi : j'ai piqué et imprimé les règles d'hygiène sur le blog de Manon (il est magnifique ce blog, je suis sûre que Manon sera très heureuse de l'avoir quand elle sera grande, et de voir tout le chemin parcouru, et à quel point elle est entourée
). Merci beaucoup !

Nous avons reçu une réponse concernant notre demande de prise en charge pour l'AEEH, nous avons une allocation jusqu'en 2017. Est-ce rare d'avoir un complément ?
Je ne sais pas comment cela fonctionne ? L'assistante sociale nous avait dit que nous aurions un complément...Je suis un peu perdue là-dessus...
Devons-nous refaire un dossier tous les ans ou vu qu'ils ont accordé l'aide jusqu'en 2017, nous aurons juste à refaire une demande en 2017 ?

Merci à tous

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
07-01-2015 à 11:56:49
Super pour la prise de poids et la taille, beau bébé ! ^^. Je comprends que tu te sois énervée pour le sel, c'est agaçant d'apprendre ça aussi tard... Je croise les doigts pour le prélèvement, j'espère que tout sera positif !
Pour la PAI pour la halte-garderie, on s'était adressé directement à l'infirmière coordinatrice du CRCM, ils avaient un protocole type, et du coup c'est eux qui l'ont rempli. Après, comme Mathias n'y va que 2 ou 3 demi-journées par semaine, ils ne se sont pas déplacés, surtout qu'il y avait déjà eu un muco dans cette garderie l-. Par contre, ils nous ont dit que pour l'école ils pourraient se déplacer sans souci auprès des enseignants pour discuter des détails.
Pour l'AEEH, tu ne dois pas faire de demande tous les ans, sauf s'il y a de gros changements d'ici à la fin de ta demande en cours. Par contre, il faut refaire la demande 6 mois avant la fin de ton aide actuelle. Après la vitesse dépend des départements. Quand on est arrivé sur Caen on a refait une demande car il y avait eu quelques changements, ça a été fait en gros en mars 2014, et j'ai du relancer plusieurs fois la MDPH, pour un dossier qui n'a été vu en commission que le 5 décembre dernier... On attend encore le compte-rendu qui devait arriver soit disant sous deux semaines à partir du 5 décembre...


Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
07-01-2015 à 23:06:05
tant mieux si le blog "sert"......

pour l'AEEH....les différences sont flagrantes même au sein d'un même département.....pour des enfants ayant la meme pathologie...
C'est un peu en fonction de la commission qui examine le dossier......

Manon a eu des sa naissance un gros complément.....du à l'anus artificiel entre autre........
depuis ça a bien baissé...mais à la fois.....elle "va mieux" maintenant que durant ses 3 premières années......

et comme fit plus haut il faut penser a faire le renouvellement ...6 mois avant la date de "fin"...

Pour le PAI........il n'en existe pas pour les nounous ni pour les crêches ....puisque en principe (mais c'est selon chaque cas ) la vie en collectivité est....déconseillée...avant 3 ans....

Pour les tortues.........il faut "juste" que l'aquarium soit hors de la portée de la fille ...........et qu'elle n'y touche pas....que le changement d'eau se fasse hors sa présence et surtout que le lavage des mains soit minutieux.....

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
07-01-2015 à 23:20:06
Et ben voilà elle a tout dit...

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
08-01-2015 à 10:51:59
Merci pour toutes ces infos ...

La kiné du CRCM vient de m'envoyer un PAI adaptable aux assistantes maternelles..
Et je viens d'avoir au téléphone la futur ass-mat de Charlène et ils ont déjà mis l'aquarium dehors avant que je ne lui en parle !!

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
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