Bonjour à tous,
Petit compte-rendu de la visite mensuelle au CRCM hier, Charlène va bien, elle a pris 900g et 4.5 cm : elle pèse 8.3kg et mesure 66.5 cm à 5 mois ½.
Elle a eu le test EFR bébé, ils lui ont mis un masque relié à différents tubes, cette machine était reliée à un ordinateur qui mesurait sa respiration et décidait des exercices à réaliser. Ça s’est très bien passé, elle était assise sur moi devant la machine, son père et les infirmières faisaient le clown pendant les exercices, ça a dû durer 10 minutes et elle était captivée par l'écran et ses courbes. Apparemment, d’après ce que j’ai compris cet exercice est fait plusieurs fois par an sur Bordeaux, et je crois qu’il n’y a pas bcp de crcm qui ont cette machine. Je ne sais pas si ça sert à grand-chose, mais nous sommes repartis avec un dossier de différentes courbes etc… Apparemment, ils disent que ça leur sert à identifier différents problèmes respiratoires qu’on n’arriverait pas à détecter normalement, sans cet appareil…
Sinon, je me suis vraiment fâchée, car depuis la dernière visite Charlène a trop de sel et nous ne l’avons su que hier !!! Donc ça fait deux mois en gros qu’on lui donne une ampoule de sel par jour et que ça fait trop pour elle grrrrr. Du coup, maintenant, vu qu’on ne reçoit les comptes rendus qu’un mois après minimum, ils nous envoient des mails.
Concernant les seuils des bactéries, à bdx, ils traitent dès que ça dépasse 10*5. Sauf si il y a des signes cliniques et exacerbations avant bien sûr...Pour eux, le seuil c'est donc 10*5, ça commence à être bcp...
Nous attendons maintenant les résultats de l'écouvillonnage d'ici une 10aine de jours, je trouve ça très long à chaque fois, j'espère qu'elle n'a rien de plus, que son staph doré n'a pas bougé et qu'elle n'a pas de nouveau de s.maltophilia...
J'ai une question, Charlène va bientôt aller en nounou, où puis-je me renseigner concernant un PAI pour la muco ? J'ai regardé sur "Vaincre la muco" et sur le forum mais je n'ai pas trouvé...
C'est une super nounou, vraiment, ce qui m'embête c'est qu'elle a un énorme aquarium avec plein de tortues...
Matchi : j'ai piqué et imprimé les règles d'hygiène sur le blog de Manon (il est magnifique ce blog, je suis sûre que Manon sera très heureuse de l'avoir quand elle sera grande, et de voir tout le chemin parcouru, et à quel point elle est entourée
). Merci beaucoup !
Nous avons reçu une réponse concernant notre demande de prise en charge pour l'AEEH, nous avons une allocation jusqu'en 2017. Est-ce rare d'avoir un complément ?
Je ne sais pas comment cela fonctionne ? L'assistante sociale nous avait dit que nous aurions un complément...Je suis un peu perdue là-dessus...
Devons-nous refaire un dossier tous les ans ou vu qu'ils ont accordé l'aide jusqu'en 2017, nous aurons juste à refaire une demande en 2017 ?
Merci à tous
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014