La santé de Charlène

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22-11-2014 à 18:14:45
Ok ok, je pense que ton kiné a raison !

Oui, je monte pas mal, 4 à 6 fois par semaine. Demain je suis en concours :)
Je peux mettre des photos sur mon post de présentation si tu veux !
23-11-2014 à 13:35:51

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
25-11-2014 à 10:13:21
Des nouvelles de ma puce, nous ne l'avons pas encore mise sous augmentin car le rhume a l'air de passer avec les lavages de nez et les séances de kiné et il n'y a plus de toux, elle a l'air d'avoir combattu le virus (mieux que son frère d'ailleurs !).
Nous avons rendez-vous au CRCM lundi prochain pour le bilan du 4ème mois. Bouuuh j'aime pas aller à l'hôpital toujours peur qu'elle y attrape un truc.
En Janvier, ils lui font un EFR avec un gilet qui lui sert le thorax et qui se relâche après d'après ce que j'ai compris ? Vous avez eu ça aussi ? Comment ça se passe ?
Jusqu'en mars ils la suivent tous les mois, et après on passe à tous les 2 mois...

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
25-11-2014 à 10:22:37
Super pour ta puce si le rhume passe vite ! Je suis pas fan non plus des visites à l'hopital, même au bout de 3 ans, après, on s'y fait plus ou moins quand même ! Bon courage en tous cas !

En ce qui concerne le gilet pour l'EFR, je connais pas du tout. Mathias n'en a encore jamais fait car encore trop jeune, je ne savais pas qu'il existait une technique pour les tout petits du coup !

Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
25-11-2014 à 10:42:32

par içi non plus je ne connaissait pas la technique du gilet, Eva a 4ans et elle fait des EFR depuis quelques mois en soufflant sur un petit dauphin....

Par contre jusqu'à ses 2ans elle faisait une pléthysmographie, cela se fait sous une légère anesthésie locale car il ne faut pas bouger, on lui donnait un sirop pour l'endormir puis était placé comme dans un petit caisson relié à un ordi et là les médecins calculait sa capacité respiratoire
25-11-2014 à 22:44:37
Rien de tout ça chez nous ...1er EFR à6 ans ...dans la cabine seule avec un doc hystérique qui lui hurlait de mieux souffler !!!! elle en est restée "choquée" de cette 1ere fois !!!!
J'ai déjà entendu parler du gilet...mais je ne sais pas comment ça se passe !!!!

La 1ere année c'est 1 visite mensuelle dans le "protocole" après ça s'espace en effet..

et enfin cool pour le rhume .....c'est une guerrière !!!

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
25-11-2014 à 23:08:43
Jamais entendu parler de cette technique.

Pour le rhume c'est plutôt rassurant.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
27-11-2014 à 09:12:14
Merci pour toutes vos réponses, je vous dirai ce qu'il en est pour l'EFR en janvier...


Bon ben, alors qu'on pensait que le rhume passait (hier soir il n'y avait presque plus rien et RAS à la kiné), ce matin grosse toux grasse et le nez qui coule ++++ et ça siffle quand elle respire...
On va devoir la mettre sous augmentin je pense, mais j'attends que le CRCM nous rappelle (j'ai laissé un msg ce matin) car si elle était malade ils voulaient lui refaire un écouvillonnage avant antibio à cause du s. maltophilia... J'espère qu'ils ne vont pas trop tarder à rappeler car j'aime pas la laisser comme ça...

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
27-11-2014 à 22:34:56
j'espère que tu as eu le CRCM et que Charlène va vite aller mieux !!!!

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
12-12-2014 à 15:10:38
Un petit coucou pour quelques nouvelles...

Débordée ces derniers temps avec le travail...

Charlène va bien, elle a réussi à combattre son rhume (merci le grand frère) toute seule comme une grande sans antibios, juste kiné +++ et sérum phy/actisoufre...
Visite au CRCM lundi 1er, ils sont content car ils pensent que Charlène arrive à avoir un drainage autogène seule (j'ai pas tout compris d'ailleurs...apparemment elle arrive à se nettoyer et guérir seule, peut être grâce à ses mutations ?), et aussi parce qu'elle grandit et grossit bien (elle est en haut de la courbe, 7kg440 et 62cm...)
Elle adore manger à la cuillère, du coup un peu de pb avec les bib !

Par contre bobo dents et ça c'est l'horreur, et elle a très mal réagi aux rappels des vaccins du 4ème mois...

Son frère a une grosse bronchite depuis deux jours, on croise les doigts pour qu'elle ne l'attrape pas.

Voilà les news,
On prépare activement les fêtes de fin d'année


A très bientôt

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
12-12-2014 à 16:26:04
Super pour ta fille :-) ! C'est bien si c'est passé tout seul tant mieux. Lol quand je vois ses courbes et que je t'entends dire qu elle est dans le haut de la courbe, je me dis que mon fils est vraiment un monstre :-P !
J'espère que ça va aller bien pour ton fils et que cette satanée bronchite va vite passer ! Arf, ce fichu automne !

Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
12-12-2014 à 19:13:20


Pour les dents ....c'est malheureusement un passage "obligé" ...

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
12-12-2014 à 23:32:23
Croisons les doigts pour qu'elle n'attrape les crobes du frère...

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
16-12-2014 à 14:44:17
Merci à toutes...


Nous avons rdv le 06 Janvier au CRCM pour un EFR avec l'espèce de gilet bizarre lol.
Je vous en dirai plus à ce moment-là...

Les dents oui, mon fils a 4 ans et je ne me rappelais déjà plus de ces douleurs

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
17-12-2014 à 15:09:47
Petit mail de la kiné du CRCM ce matin concernant le dernier écouvillonnage de Charlène, Le s. maltophilia a disparu , toujours du staph auréus en quantité 10*3, euuuh ça se traduit comment cette quantité ? Elle dit juste "petite quantité".
Comment on interpréte ces chiffres ?

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
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