La santé de Charlène

Des nouvelles bien sympas à lire !!! sauf pour votre compagnon à 4 pattes... j'ai du faire la même chose avec le nôtre il y a 15 jours, il avait 17 ans.... parti en 1 matinée suite à un AVC... mais nous n'en reprenons pas malgré qu'on ait toujours eu des animaux, mais comme on voudrait voyager un peu avant d'être trop vieux je me surprends encore ces derniers jours à le chercher pour la caresse du matin quand je me lève...

hé bien de bonnes nouvelles (sauf pour le départ du "pote" )....

avec le beau temps les enfants profitent des joies en plein air ....c'est super !!!

Bonjour à tous,

Cela fait un bail que je n'ai pas écrit ici, le temps défile !
On a fêté les deux ans de Charlène fin juillet dernier, nous sommes partis en vacances dans les Landes en août comme chaque année. Ils se sont éclatés

Pour faire un point concernant la santé de Charlène, lors de la consultation de juin à l’approche de ses 2 ans, nous avions fait un prélèvement de selle pour voir où en était son insuffisance pancréatique "modérée" (220 à la naissance / 160 à 1 an) et les résultats ont été fous puisque son taux d'élastase fécale est remonté au dessus des 500 (non non ils ne se sont pas trompés j'ai bien vérifié plusieurs fois avec toute l'équipe et les gastro mdr) !
Donc Charlène est à nouveau suffisante pancréatique et je pense que mon ostéo énergétique que je vais voir pour elle tous les 3 mois n'y est pas pour rien ainsi que son alimentation en fibres je ne sais pas ... Au CRCM, ils n'ont vu ça qu'une fois chez un petit garçon insuffisant pancréatique sévère de 14 ans (taux à 20) qui est redevenu suffisant pancréatique après être allé voir en vacances au Portugal un marabout car il avait des douleurs...
Du coup Charlène fait partie d'une étude avec son ostéo énergétique ainsi que sur son alimentation etc avec l'équipe gastro du CRCM.

Concernant le reste, nous avons fait le bilan annuel début août qui s'est super bien passé par rapport à l'année dernière où c'était une horreur, les puéricultrice ont été super, et Charlène n'a pas eu besoin de Meopa ou d'hypnose pour l'intraveineuse, elle n'a même pas pleuré (grâce aux bulles géantes que papa faisait sûrement !) !!! Nous avons rdv le 23 septembre pour la consultation du bilan annuel.

Tout ce que je sais par l'échographe c'est que son pancréas est hyper-échogène, le reste est normal. Pas d'infos sur la radios des poumons etc, on verra tout ça le 23 septembre. Est-ce que vous avez des infos sur un pancréas hyper-échogène ?

Ah oui, lors du dernier écouvillonnage on a retrouvé du candida en faible quantité, ce qui ne m'a pas étonné car elle avait un champi sur la langue à cause d'une cure d'augmentin début juin, elle réagit vraiment mal à l'augmentin. Donc à surveiller si c'est parti au prochain écouvillon.

Sinon Charlène a fait énormément de progrès au niveau de la kiné, elle souffle comme une pro et on commence à travailler (enfin) en drainage autogène, elle participe super bien et adore les jeux que je lui propose et même les séances un peu plus hard parfois elle ne rechigne pas pour le moment Son frère participe aussi !

Ah oui, j'oubliai Charlène va aller au CRCM tous les 6 mois maintenant car ils ont créé une antenne relais sur Libourne à 10 minutes de chez nous, avec un pneumo-pédiatre dans une nouvelle clinique toute neuve. A nous de voir si il y a le feeling avec le pneumo sinon on retournera au CRCM on a le choix. En tout cas, ils suivent plusieurs muco déjà et ils font le relais avec le CRCM et si besoin on peut aller au CRCM. A voir...

Voilà les petites nouvelles !

c'est du tout bon ça !!!!!

Manon a aussi un pancreas "hyper echogène" il semble que se soit fréquent dans la muco ....pas plus d'info ....

Que des bonnes nouvelles ! ça fait plaisir à lire

Super nouvelles c'est clair, pour la suffisance pancratique c'est génial de génial dit !! J'ai une question tu consultes l'ostéo pour quel raisons ? J'avoue que le coup du marabout est épatant lol. Mon mari y croit à fond au rebouteux et compagnie, mais peut être parce que lui il a déjà testé et qu'il a halluciné tellement ça a marché ? Moi j'ai jamais vu de trucs comme ça.

Pour ce qu'il y est de l'écho, j'en ai aucune idée, sur les 3 écho qu'on a fait 2 fois l'échographe, ne nous a décroché qu'un "bonjour, tenez la fermement" ...et le 3 eme un jeune super aimable, qui nous a dit "bon bah super, on vois rien" lol


Ca c'est le feu !!! j'espere que ça va bien se passer avec cette nouvelle équipe, mais le trajet en moins c'est toujours trop cool.

et par ici, les news de Charlène ?

+1

Ouh laaa ça fait longtemps !!

Je ne vois plus le temps passer avec ma vie de mère célibataire depuis plus d'un an maintenant et mon travail très prenant...

Charlène va bien, elle aura 3 ans en Juillet déjà...C'est une petite fille très fo-folle avec un sacrée caractère, qui me donne parfois un peu de fil à retordre avec ses comédies lol

Elle est toujours suivie en alternance au "mini CRCM" à côté de chez nous (je l'appelle comme ça lol) et au CRCM de Bordeaux, avec une grande préférence pour Libourne, un super chef pneumo, jeune, dynamique, et à l'écoute qui n'hésite pas à prendre beaucoup de temps lors des consult même trop parfois ... Du coup, on le voit en consult lorsque Charlène est malade aussi. Donc plus de médecin traitant, enfin juste pour les vaccins etc.
Elle est toujours suffisante pancréatique, a eu plusieurs rhumes cet hiver qui trainaient avec toux grasse donc traités à l'augmentin.
Plus de staph retrouvé depuis plusieurs mois, parfois de l'haemophilus influenzae, mais petite bê-bête pas grave.

Elle n'a plus de compléments vitamines car elle était au dessus des normes aux dernières analyses, juste une ampoule de vitamines D cet hiver...

Juste parfois des questions de maman : à quand savoir si le rhume dégénère et si donner antibios ou pas... Je pense qu'elle aurait pu éviter 1 ou 2 prises... Mais on ne sait jamais... Et le corps médical n'arrive pas à trop me dire...
Ils ne veulent pas lui donner d'aérosols encore, car ses poumons sont "normaux" et ça irriterait + ses voies respi qu'autre chose, pourtant je vois bien que les glaires sont compactes et collantes... je pense que ça l'aiderait lors de ces épisodes et qu'elle aurait pu largement éviter les antibios. Mais niet.

La kiné se passe niquel, par contre si vous avez des idées pour qu'elle "crache" je suis preneuse

Bref, sinon la galère est plutôt du côté digestif... On a fait un séjour aux urgences le mois dernier car elle a été prise de crampes horribles avec malaise et hurlait... Après examens ils n'ont rien trouvé... et c'est passé comme c'est venu...
Elle mange peu, et beaucoup de légumes ou légumineuses lui font mal au ventre et bouleversent son transit... C'est un peu la galère de lui donner à manger... Elle est en plus difficile...
Elle a une tendance à être très fortement constipée et à avoir mal au ventre lors des selles (parfois y avait des hurlements...), on donne depuis 1 an du forlax tous les 2 jours ou tous les jours si besoin et ça va mieux mais bon jusque quand c'est la question...
Je vais tenter une longue cure de probiotiques à voir... Par contre bizarrement, elle continue sa courbe tranquille et est trop "grosse" (d'après le crcm), 15kg6 (courbe haute) et 91 cm (dans la moyenne), sauf qu'elle a juste une ossature lourde moi je pense car personne ne la trouve grosse dans mon entourage ni médecin traitant en la voyant... et après rdv avec la diet, elle a bien vu qu'elle ne mangeait presque "rien", elle déteste les bonbons, les sodas, les jus, y a aucun rajout dans son eau...bon après à part le chocolat qui reste occasionnel, franchement elle picore !! Allez comprendre...

Sinon côté école, je me tâte à la faire rentrer en septembre ou plutôt l'année d'après, elle ira que le matin déjà pour commencer si elle y va cette année et hors période d'épidémies lol. Je vais peut être aménager quelque chose avec sa super nounou

Voilà pour les nouvelles

Plutot bonnes les news !
merci !

Il faudrait qu'elle crache oui, ça, ça peut faire des bouchons intestinaux. En plus du forlax, tu peux lui donner de l'exomuc, qui a effet sur tout les mucus du corps (donc bon pour le transit aussi !!!)
C'est très bien si elle est "trop grosse" lors des épisodes infectieux, les dépenses énergétiques sont plus fortes et l’appétit amoindri alors autant disposer de "réserves" (d'autant que tu soulignes qu'il n'y a pas d'erreur de régime alimentaire avec des calories creuses styles bonbon soda)

Concernant les douleurs, est ce que ça ne pourrait pas être des gazs ?

BOn et toi comment vas tu ?

je rebondis sur l'alimentation ...(le numero de vaincre la muco traite du digestif d'ailleurs )...la diet rencontrée a l'hosto aujourd'hui nous disait de bien faire attention aux legumes secs "flatueux" qui pouvaient vraiment déglinguer le transit en provoquant des grosses douleurs ......
chez nous le forlax est tres efficace ......et depuis un bon moment .....

Perso je prend du Forlax en permanence midi et soir, même quand ça va bien. Du coup quasiment jamais de douleur.

Les nouvelles sont bonnes, c'est cool .

Quelques nouvelles de Charlène ça fait longtemps !!!
Bilan annuel en Juillet/Août...Charlène est toujours suffisante pancréatique avec des taux énormes... Tellement qu'ils ne peuvent pas calculer quand c'est supérieur à 500 lol.
J'ai écouté vos conseils et depuis Mars niveau transit ça va mieux...Elle n'a plus de douleurs. Elle a un forlax tous les deux jours et un exomuc par jour (merci Div !!!! ). C'est beaucoup mieux niveau transit et même quand elle a un rhume je lui en donne 2/3 par jour et elle s'encombre moins.
Vu qu'elle n'a aucun aérosol, ni aucun traitement, j'ai vraiment l'impression que pour les rhino ça l'aide avant les antibios si besoin.

Radio pulmonaire RAS. C'est plutôt très bien. Les kinés font bien leur boulot d'après le CRCM.
Et nous attendons les résultats d'un ECBC fait il y a une semaine lors d'une visite au CRCM.
Niveau bilan sanguin et urinaire tout est niquel aussi, elle n'a plus aucun supplément vitamines, sel ou autre depuis 1 an et tout est au top...
Elle est toujours la la courbe haute de poids, mais disons que ce n'est pas plus mal, après une gastro carabinée qui a duré 8 jours en avril, je pense qu'elle aurait été hospitalisée si elle n'avait pas eu cette avance ...

Elle a fait sa rentrée en petite section !! Un grand moment ! Je ne prends pas des coups de vieux à mes anniversaires mais aux rentrées scolaires des enfants lol. Un PAI avait été mis en place en juin, j'ai fait 4 écoles pour trouver celle qui conviendrait, l'équipe est au top.

Sinon, le Kalydeco a été approuvé pour les mutations de Charlène aux Etats-Unis à partir de l'âge de 2 ans (il a été approuvé pour des mutatons classe 3 et 5, si ça vous intéresse je vous mettrais le lien), ils sont en cours de protocole au niveau des CRCM.
Je me pose la question si on mettra charlène sous kalydeco, et suivant les effets secondaires,... vaste sujet...

Charlène n'est plus suivi en CRCM, nous avons eu des problèmes (depuis le début) avec le notre...c'était compliqué avec une équipe très "spéciale"). D'un commun accord, on a trouvé un fonctionnement qui convient à tout le monde (elle est suivi par une antenne du CRCM à 10 minutes de chez nous, avec un pneumo très à l'écoute vraiment super, qui la voit dès que je le souhaite et qui est très impliqué) et on va une fois par an au CRCM juste pour le compte-rendu du bilan annuel...

Voilà les news !!

c'est une bonne nouvelle pour le calydéco...
il faut savoir que lors des premières prises cela se fait à l'hopital pour être surveillés comme le lait sur le feu...
et l'année qui suit c'est une surveillance accrue également avec pas mal d'examens...
à la clé, ça vaut le coup... on m'a dit au crcm de rennes que les résultats des gens qui ont pris orkambi et calydéco ont tous amélioré leurs résultats... niveau vems, encombrement, surinfection et prise de poids !

Les nouvelles sont bonnes, ça fait toujours plaisir !!

Et oui pour Océane, Orkambi lui a apporté quelques kilos et des centimètres, elle qui se désespérait d'être trop maigre et qui voyait les copines grandir sans elle... niveau infection, il semblerait également qu'elle soit bien plus épargnée qu'auparavant...

Elle a eu sa visite de bilan après un an de prise d'Orkambi, on lui a fait le test à la sueur pour la 1ère fois depuis le diagnostic... pour l'instant je ne peux pas vous dire ce qui en est ressorti... je vous tiendrai au courant !!