La santé de Charlène

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30-11-2015 à 15:27:14


tres interessant pour les antibio
Nous on attend qq jours et si pas d améliorations, on voit ac le crcm qui le plus souvent prescrivent des antibio.
03-12-2015 à 15:05:57
Merci à tous !

Pour l'instant pas d'antibios car ça reste au niveau du nez et gorge, 2 pré-molaires qui sont sorties en bas d'un coup : ceci explique cela je pense elle est sous homéopathie ça a l'air de faire effet : "ipeca composé" pour fluidifier le mucus... A voir...
Et je lui fais une cure avec le sirop Pediakid "nez et gorge" à base de plantes 100% naturel, à voir aussi ça ne lui fera pas de mal en tout cas.

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
03-12-2015 à 20:10:04
si ça se maintient ....c'est bien

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
15-12-2015 à 11:08:17
Des petites nouvelles par ici (je mets à jour mon tableau de bord de Charlène en fait c'est un peu ça ).

Visite au CRCM hier : à presque 17 mois elle pèse 11.5 kg et mesure 78cm, ce qui est pas mal sauf qu'elle n'a pas pris de poids depuis 4 mois (elle avait de l'avance mais bon), elle est tjs dans la courbe haute mais ça les inquiète et ils ne voudraient pas louper une insuffisance pancréatique vu qu'à la dernière analyse elle était devenue "insuffisante pancréatique modérée"...
Du coup au prochain rdv en Mars on ramène un échantillon de selle pour qu'il re-mesure l'élastase fécale.
J'espère que ce n'est pas ça et que c'est plutôt le fait qu'elle marche maintenant et se dépense plus.
En même temps si elle avait continuer à grossir comme elle faisait, il aurait fallu qu'on s'inquiète d'une trop grosse prise de poids, alors peut être que la miss se stabilise tout simplement

La kiné du CRCM super contente de nous voir, la formation kiné parents à créer des liens c'est cool ! Elle nous a montré de nouveaux exercices sur le ballon "la bouncing respiratory", à faire avec la sangle, ah oui Charlène va avoir la sangle même à 17 mois maintenant (que la kiné du CRCM nous a commandé la dernière fois et qu'on a maintenant) pour quelques séances de kiné par semaine pour le drainage autogène seulement et non pour l'AFE. On avait appris à la formation comment l'utiliser et la mettre correctement.

Sinon côté respi on attend les résultats de l'écouvillonnage et les 10 jours d'attente qui sont horrible pour moi, je ne m'y fais tjs pas après 17 mois ! Je vais encore me faire "engueuler" quand je vais les appeler mercredi prochain avec une excuse bidon (ils me connaissent maintenant la chieuse ) pour avoir les résultats mdr
Mais bon, leur protocole ne me plait pas c'est comme ça. Alors je croise es doigts en espérant très fort qu'il n'y aura pas de bactérie même si maintenant Charlène est cataloguée en "portage de staph aureus".

Sinon, elle est super en forme, la patate, elle s'éclate avec toutes les décorations de Noël et elle croque la vie à pleine dent elle est tjs joyeuse

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
15-12-2015 à 14:17:46
ahhhhh hé bien voilà de bonnes nouvelles dans l'ensemble ...

Le poids ...à surveiller bien évidemment ...


Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
15-12-2015 à 15:38:42
Sacré bébé effectivement (ici, pour le même âge, on est à 12kg6 et presque 90 cm, j'ai déjà ressorti les vêtements en 3 ans, c'est flippant) ! C'est plutôt des bonnes nouvelles en dehors du poids... C'est vrai que ce n'est pas toujours évident à gérer... Notre bout de chou, qui était plutôt du genre poids lourd a commencé à stagner à peu près à cet âge. J'espère que les prochains prélèvements n'indiqueront pas de mauvaises nouvelles

Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
15-12-2015 à 16:14:29
Pour l'instant il n'y a pas lieu de s'inquiéter pour le poids. Tout enfant me semble t'il a une période de stagnation à partir du moment ou il commence à se dépenser plus.
Et puis si par la suite les analyses prévues montrent une augmentation de l'insuffisance pancréatique, et bien ils pourront gérer avec les Créons.

Pour les analyses bactériologiques, de toute façon tu n'as pas le choix. Il y a des délais incompressibles à cause des mises en culture. Peut être que pour certaines bactéries il faut 2 jours, d'autres 4 et encore d'autres 6. Je crois que pour avoir l'ensemble des résultats il faut un minimum de 7 jours. Après il faut que tout ça soit vérifie et valide par le médecin. Donc de toute façon s'il y a un soucis ils aviseront. Donc ça ne sert à rien de s'angoisser pour ça

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
16-12-2015 à 09:22:02
Oui Eric je sais tout ça : pour les délais incompressibles etc et ça ne me pose pas de problème c'est juste le fait qu'ils n'appellent pas (ou email) après 10 jours même si il n'y a rien qui me stresse, en fait c'est leur protocole que je trouve un peu nul même si ils m'ont expliqué le pourquoi du comment maintes fois
Bref c'est comme ça, c'est pour ça que je les "harcèle" en leur passant un petit coup de fil pour avoir les résultats bactério au bout de 10 jours.

Comment ça se passe chez vous pour les résultats des écouvillonnages ou ECBC ?

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014

Div

16-12-2015 à 10:21:50
Une fois dans l'année j'ai les résultats papier (au moment du bilan)
le reste du temps je dois les quémander car sinon j'apprends un an plus tard que j'avais telle ou telle bactérie en discutant avec la Doc (ça m'est arrivé deux fois !)
Je pense qu'ils informent en cas de bactérie atypique dans le parcours du patient... et qu'ils sont débordés de boulot (?) car il y a 7 ans à mon arrivée dans ce CRCM, j'étais systématiquement avertie des résultats, par téléphone ou courrier

Div' 39 ans.
16-12-2015 à 11:08:58
Ici on a un premier papier au bout de 3 ou 4 jours par la poste, puis un second plus tard pour les examens plus en profondeur. Et on en a un durant le bilan annuel, beaucoup plus détaillé.

Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
17-12-2015 à 00:21:01
c'est assez "aléatoire" chez nous....tantôt le CRCM appelle pour dire "y'a rien" tantot il n'appelle pas.........

et en principe il appelle toujours pour dire s'il "y'a un souci"...

Le compte rendu du bilan annuel arrive longtemps après le bilan ............

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
17-12-2015 à 14:10:15
Pareil que Matchi...

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
18-12-2015 à 09:18:23

Sinon côté respi on attend les résultats de l'écouvillonnage et les 10 jours d'attente qui sont horrible pour moi, je ne m'y fais tjs pas après 17 mois ! Je vais encore me faire "engueuler" quand je vais les appeler mercredi prochain avec une excuse bidon (ils me connaissent maintenant la chieuse ) pour avoir les résultats mdr


Je faisais la même au début. Je commencés à stressé 1 semaine avant le rdv et encore 10 jours après en attendant les résultats... sur 30 jours du mois ça ne mes faisait pas beaucoup de jour zen. Maintenant on y va plus que tout les 2-3 mois alors j'ai plus de répit. Notre CRCM n'appelle que si il y a un soucis, qu'il trouve quelque chose à l'ECEB ou sur le Iono.

Elle grandit bien cette puce !

Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
05-01-2016 à 13:45:07
Des petites nouvelles de la puce.

Je vous souhaite tout d'abord mes meilleurs voeux à tous et à toutes pour cette nouvelle année
J'espère que tout le monde a passé de belles fêtes de fin d'année

J'avais appelé le CRCM pour avoir les résultats de l'écouvillonnage et Staph aureus comme d'hab.
Ils ne traitent pas "comme d'hab" car "asymptomatique" et sur le dernier compte-rendu il y avait marqué "portage staph aureus, colonisée asymptomatique"...

Bref, elle va bien, elle m'a fait un petit coup de stress après Noël avec une toux bien grasse au réveil, par sécurité et aussi à cause des vacances, jours fériés etc on l'a mise sous antibios "léger" avec le médecin traitant : clamoxyl... J'ai toujours peur que ça s'aggrave, et avec le staph... bref... c'est la première fois que je l'entendais tousser comme ça... Même si au final avec la kiné c'est passé en 2 jours, on fait cette cure pendant 8 jours. Mon kiné était à l'ouest en plus car les 2 autres du cabinet étaient en vacances, donc débordé et du coup j'ai trouvé que la kiné a été baclée les jours où elle n'avait plus rien soit disant ...
Le jour où elle a été très encombrée (pas de nez qui coule d'ailleurs) le kiné n'arrivait pas à faire remonter les sécrétions, c'était la 1ère fois que ça arrivait ça, on a réussi à faire remonter les sécrétions en lui faisant boire pas mal de sérum phy pendant la kiné, ça faisait des "bulles" apparemment enfin c'est bien remonté et forcément on essaye de la faire cracher mais elle est petite à 17 mois... alors elle avale...

C'est là que je me dis que je ne sais pas comment réagir lors de ces situations j'ai tendance à m'inquiéter facilement...
C'est pas évident de reconnaitre les signes, j'ai tendance à "trop" m’inquiéter par peur de ne pas assez m’inquiéter justement...cherchez l'erreur lol

Bref, sinon elle a super bien mangé pendant les fêtes !! Elle adore tous les fromages elle est hallucinante avec ça , le foie gras aussi, le saumon, le magret, les patates etc bref c'est une bonne mangeuse pour le moment et je n'ai pas l'impression qu'elle perde de poids malgré son insuffisance pancréatique modérée pour le moment... Peut être des gènes modificateurs qui rentrent aussi en jeu dans l'insuffisance pancréatique ?

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
05-01-2016 à 16:21:29
C'est là que je me dis que je ne sais pas comment réagir lors de ces situations j'ai tendance à m'inquiéter facilement...
C'est pas évident de reconnaitre les signes, j'ai tendance à "trop" m’inquiéter par peur de ne pas assez m’inquiéter justement...cherchez l'erreur lol


Mdr j'avoue que j'ai un genre de soucis de cet ordre de là !!lol

Pour la toux, je crois que malheureusement on va devoir "s'habituer" pour reconnaître le moment où il faut s'inquiéter!! Tant mieux que ce soit vite passé.

C'est super tu vas en faire une épicurienne ! j’espère qu'elle va bien continuer à grandir et croisons les doigts pour que son insuffisance pancréatique reste la plus légère possible. Pour les gène modificateurs j'en suis certaine ils changent des choses mais lesquels? Peut être que dans 20 ans on saura ? En tout cas c'est positif et ça fait plaisir de savoir que d'autre enfant en bas âges vont "bien" !! Pourvu que ça dure pour nous tous!
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