J'ouvre donc un sujet pour ma petite puce. ![]()
Charlène est donc née le 20 Juillet dernier, 3kg790 pour 51 cm.
On a été appelé le jour de ses 1 mois, suite au test de Guthrie positif...
Elle est porteuse d'une mutation DF508 et une autre faisant partie de la classe 5 la G3272-26A. Ils ne sont que 139 cas dans le monde, comme elle, porteurs de ces mutations, alors il n'y a pas beaucoup de recul.
Elle est pour l'instant suffisante pancréatique.
Elle a un rgo interne avec oesophagite depuis la naissance donc sous Mopral, Gaviscon..
Niveau compléments : du sel dans les bib, vitamines ADEC/K, du sélénium.
Niveau kiné c'est 5 jours sur 7 pour le moment ça se passe très bien, elle leur sourit et leur "cause" !! C'est une charmeuse déjà !
Aux ECBC, présence de staph doré qui sont repassés "en quantités rares" après 15 jours d'augmentin pour une première bronchite...
Et depuis le mois dernier, une autre bébête, le stenotrophomonas maltophilia, beaucoup plus grave...résistante aux antibios...
On doit la surveiller, si son état s'aggrave d'un coup : hospitalisation sinon on recontrôle au prochain ECBC, rdv au CRCM le 1er/12...
On commence la diversification ce week-end !!![]()
Enfin !!! Nous espérons que ça la soulagera pour son rgo.
Ah oui, elle a un grand frère de 4 ans non-porteur, hyper attentionné, protecteur, et très proche de sa soeur![]()
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Je ne suis pas une "pro" des forums et des présentations du coup![]()
j'espère que ca ira lol !
Charlène est donc née le 20 Juillet dernier, 3kg790 pour 51 cm.
On a été appelé le jour de ses 1 mois, suite au test de Guthrie positif...
Elle est porteuse d'une mutation DF508 et une autre faisant partie de la classe 5 la G3272-26A. Ils ne sont que 139 cas dans le monde, comme elle, porteurs de ces mutations, alors il n'y a pas beaucoup de recul.
Elle est pour l'instant suffisante pancréatique.
Elle a un rgo interne avec oesophagite depuis la naissance donc sous Mopral, Gaviscon..
Niveau compléments : du sel dans les bib, vitamines ADEC/K, du sélénium.
Niveau kiné c'est 5 jours sur 7 pour le moment ça se passe très bien, elle leur sourit et leur "cause" !! C'est une charmeuse déjà !
Aux ECBC, présence de staph doré qui sont repassés "en quantités rares" après 15 jours d'augmentin pour une première bronchite...
Et depuis le mois dernier, une autre bébête, le stenotrophomonas maltophilia, beaucoup plus grave...résistante aux antibios...
On doit la surveiller, si son état s'aggrave d'un coup : hospitalisation sinon on recontrôle au prochain ECBC, rdv au CRCM le 1er/12...
On commence la diversification ce week-end !!
Enfin !!! Nous espérons que ça la soulagera pour son rgo.Ah oui, elle a un grand frère de 4 ans non-porteur, hyper attentionné, protecteur, et très proche de sa soeur
Je ne suis pas une "pro" des forums et des présentations du coup
j'espère que ca ira lol !
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Le principal est "enoncé" .......
Beau BB dis donc..... rapport au poids et à la taille ....toujours ça de pris hein !!!!
Cool si le petit frère est "protecteur" quelque fois la cohabitation des aînés avec l'enfant malade peut être compliquée....
pour le vilaine bébête....
a surveiller donc ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bravo pour cette création de sujet !
et encore bienvenue !
et encore bienvenue !
Div' 39 ans.
Parfait pour la présentation ![]()
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Merciiii !!!
Par contre, je voulais changer mon avatar, j'ai cherché mais je ne vois pas comment faire![]()
J'ai une question aussi concernant les animaux de compagnie...(Je ne sais pas si elle a déjà été posée...?) Au CRCM, ils sont contre, mais nous avons déjà un petit chat et un chien, un shar pei de 8 ans (d'ailleurs Eric, il ressemble comme deux gouttes d'eau à ta photo de profil mais en "marron-feu").
Je ne vais, bien sûr, pas les mettre "dehors" de la maison...mes loulous...
Ils n'ont pas accès aux chambres, et n'approche pas Charlène pour le moment, même si elle est forcément en contact avec les poils et tout, mais faut bien qu'elle fasse ses défenses immunitaires non ? Je nettoie leurs "dodos" une fois par semaine avec désinfectant... Ils sont vaccinés, anti-puce/tiques, vermifugés etc...
Je ne vois pas pourquoi ils proscrivent les animaux de compagnies ? Les oiseaux, petits animaux type hamster en cage etc je comprends mais bon, les chats et les chiens... De plus, nous ne sommes pas allergiques dans la famille... Mais ils nous ont dit au CRCM vu qu'elle était plus fragile et qu'elles pourraient développer des allergies plus tard, bref![]()
![]()
J'ai un cheval aussi mais dans une écurie de propriétaires donc là pas de soucis...D'ailleurs est-ce que je pourrais l'emmener malgré les poussières et tout ?
Moi qui pense que le contact avec les animaux est tellement bénéfique pour les enfants...![]()
Vous qui avez du recul et de l'expérience sur tout ça, qu'est-ce que vous en pensez ?
Par contre, je voulais changer mon avatar, j'ai cherché mais je ne vois pas comment faire
J'ai une question aussi concernant les animaux de compagnie...(Je ne sais pas si elle a déjà été posée...?) Au CRCM, ils sont contre, mais nous avons déjà un petit chat et un chien, un shar pei de 8 ans (d'ailleurs Eric, il ressemble comme deux gouttes d'eau à ta photo de profil mais en "marron-feu").
Je ne vais, bien sûr, pas les mettre "dehors" de la maison...mes loulous...
Ils n'ont pas accès aux chambres, et n'approche pas Charlène pour le moment, même si elle est forcément en contact avec les poils et tout, mais faut bien qu'elle fasse ses défenses immunitaires non ? Je nettoie leurs "dodos" une fois par semaine avec désinfectant... Ils sont vaccinés, anti-puce/tiques, vermifugés etc...
Je ne vois pas pourquoi ils proscrivent les animaux de compagnies ? Les oiseaux, petits animaux type hamster en cage etc je comprends mais bon, les chats et les chiens... De plus, nous ne sommes pas allergiques dans la famille... Mais ils nous ont dit au CRCM vu qu'elle était plus fragile et qu'elles pourraient développer des allergies plus tard, bref
J'ai un cheval aussi mais dans une écurie de propriétaires donc là pas de soucis...D'ailleurs est-ce que je pourrais l'emmener malgré les poussières et tout ?
Moi qui pense que le contact avec les animaux est tellement bénéfique pour les enfants...
Vous qui avez du recul et de l'expérience sur tout ça, qu'est-ce que vous en pensez ?
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
vaste débat......
chez la Miss ...à sa naissance il y avait un cochon d'Inde....sur avis de l'hopital ..ils s'en sont séparés......
Puis quelques années plus tard une chienne est arrivée.(SANS QUE LES PARENTS EN AIENT PARLE AU CRCM )...la Miss a beaucoup toussé à cette époque ...le CRCM ayant apprit la présence du chien a fait cette remarque "....quand un BB arrive dans une famille ou il y a un chien ...on fait avec..... sinon ...nous ne sommes par "pour"..." de toute façon c'était trop tard l'animal était là.....
Dans l'année qui a suivi...la Miss a emis le souhait d'avoir des "gerbilles" ....fait avec l'accord du CRCM....![]()
Allez comprendre !!!!!
La cage était dans la chambre![]()
....(bref l'année suivante les bestioles sont mortes )....
Depuis .......2 serpents sont arrivés....![]()
1 dans la chambre du grand frère et l'autre dans la chambre des parents !!!!
L'équitation était permise (avec les précautions d'usage ....lavage de main et port du masque pour le pansage ..et interdiction d'aller dans les écuries à cause de l'aspergillus (champignon ).)jusque l'an passé où la Miss avait gagné sur la virade de l'Espoir un stage d'1 semaine ....et où le doc "à pété un cable " à mon sens en refusant tout niet ce stage ....je vous laisse deviner la déception de la gamine !!!!!
Ceci étant ...tout plein de patients ont des chats ,des chiens ,des poules , des lapins et ne se ^portent pas mal pour autant !!!!....
Voila pour nous !!!
chez la Miss ...à sa naissance il y avait un cochon d'Inde....sur avis de l'hopital ..ils s'en sont séparés......
Puis quelques années plus tard une chienne est arrivée.(SANS QUE LES PARENTS EN AIENT PARLE AU CRCM )...la Miss a beaucoup toussé à cette époque ...le CRCM ayant apprit la présence du chien a fait cette remarque "....quand un BB arrive dans une famille ou il y a un chien ...on fait avec..... sinon ...nous ne sommes par "pour"..." de toute façon c'était trop tard l'animal était là.....
Dans l'année qui a suivi...la Miss a emis le souhait d'avoir des "gerbilles" ....fait avec l'accord du CRCM....
Allez comprendre !!!!!La cage était dans la chambre
....(bref l'année suivante les bestioles sont mortes )....Depuis .......2 serpents sont arrivés....
1 dans la chambre du grand frère et l'autre dans la chambre des parents !!!!L'équitation était permise (avec les précautions d'usage ....lavage de main et port du masque pour le pansage ..et interdiction d'aller dans les écuries à cause de l'aspergillus (champignon ).)jusque l'an passé où la Miss avait gagné sur la virade de l'Espoir un stage d'1 semaine ....et où le doc "à pété un cable " à mon sens en refusant tout niet ce stage ....je vous laisse deviner la déception de la gamine !!!!!
Ceci étant ...tout plein de patients ont des chats ,des chiens ,des poules , des lapins et ne se ^portent pas mal pour autant !!!!....
Voila pour nous !!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Vu que tu les as déjà, il faut les garder avec les précautions d'hygiène, bien sur, mais visiblement c'est bien fait. Avoir des animaux peut apporter beaucoup pour un enfant. Moi j'ai eu un chien de 7 a 21 ans. J'ai côtoyé toutes sortes d'animaux quand j'étais gamin à la ferme de mes grands parents. Bon à l'époque il n'y avait aucune règle ![]()
Pour le cheval je ferai beaucoup plus attention, il y a beaucoup de poussière au niveau de l'écurie et des manèges et comme l'a dit Matchi, risque d'aspergillus. Maintenant faire du cheval dans un pré avec de l'herbe, pourquoi pas.
Pour le cheval je ferai beaucoup plus attention, il y a beaucoup de poussière au niveau de l'écurie et des manèges et comme l'a dit Matchi, risque d'aspergillus. Maintenant faire du cheval dans un pré avec de l'herbe, pourquoi pas.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Mon fils vers ses 5 ans a eu un cochon d'Inde et une souris. Jamais eu de problème. Je changeais régulièrement la cage. Je pense que c'est une question de bon sens !
Il a 14 ans maintenant. On a un chat mais qui passe son temps à l'extérieur.
Il a 14 ans maintenant. On a un chat mais qui passe son temps à l'extérieur.
Maman concernée ...
Ici, un chien, 3 chats, 2 poules, je suis sure qu'ils m'apportent plus au niveau moral que ce qu'ils apportent comme désagrément. Je suis stable au niveau pulmonaire, c'est pour ça aussi que je me suis "permis" (avec avis médical) Quoi qu'il arrive je sais que je dois m'occuper d'eux, ça me maintient dans l'activité physique même dans les périodes "moins"
Je vois que de temps en temps je tousse quand le chat qui vient de dehors se colle littéralement sur mon visage pour avoir un calin : j'en déduis qu'il a ramené des bactéries ou aspergillus de dehors
Je fais beaucoup le ménage, mais finalement ça ne se voit pas tant que ça tellement c'est vite ressali.
Au niveau psychologique, c'est démontré scientifiquement que la présence d'un animal type chien ou chat, était une bonne alliée contre la maladie http://www.30millionsdamis.fr/actualites/article/4604-la-presence-danimaux-aide-les-enfants-malades/
Au niveau médical... cela stimule les défenses immunitaires... http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/07/09/18623-moins-dinfections-pour-bebes-contact-chiens
Je pense qu'aussi entre deux crcm ou même deux médecins, ils ne préconiserons pas les mêmes choses...
Je vois que de temps en temps je tousse quand le chat qui vient de dehors se colle littéralement sur mon visage pour avoir un calin : j'en déduis qu'il a ramené des bactéries ou aspergillus de dehors
Je fais beaucoup le ménage, mais finalement ça ne se voit pas tant que ça tellement c'est vite ressali.
Au niveau psychologique, c'est démontré scientifiquement que la présence d'un animal type chien ou chat, était une bonne alliée contre la maladie http://www.30millionsdamis.fr/actualites/article/4604-la-presence-danimaux-aide-les-enfants-malades/
Au niveau médical... cela stimule les défenses immunitaires... http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/07/09/18623-moins-dinfections-pour-bebes-contact-chiens
Je pense qu'aussi entre deux crcm ou même deux médecins, ils ne préconiserons pas les mêmes choses...
Div' 39 ans.
Quand Océane est née, les parents avaient 1 chien et 2 chats, ils étaient en appartement. Le CRCM a fortement déconseillé la présence d'animaux. On a récupéré le chien (Pastis va sur ses 15 ans maintenant) et les 2 chats ont été "casés".
Depuis Sarah est en maison, son compagnon avait un york, ils en on pris une autre et depuis 2 mois il y a une petite chatte. Ils sont en maison et un poulailler avec poules et coq et donc des poussins très souvent...
Océane ne peut pas faire sa kiné sans la petite chienne... Un apport psychologique qui lui manquerait c'est sûr ! on fait attention à l'hygiène, on se lave les mains et puisqu'il n'y a pas d'allergie, on profite à fond de l'affection que ces petits animaux apportent![]()
Depuis Sarah est en maison, son compagnon avait un york, ils en on pris une autre et depuis 2 mois il y a une petite chatte. Ils sont en maison et un poulailler avec poules et coq et donc des poussins très souvent...
Océane ne peut pas faire sa kiné sans la petite chienne... Un apport psychologique qui lui manquerait c'est sûr ! on fait attention à l'hygiène, on se lave les mains et puisqu'il n'y a pas d'allergie, on profite à fond de l'affection que ces petits animaux apportent
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Merci à tous pour vos réponses ![]()
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Mais en fait quel est le risque pour Charlène ? De choper des bactéries qui viennent des animaux ou de devenir allergique ?![]()
A un moment donné, elle sera forcément en contact avec eux lorsqu'elle va grandir, déjà même lorsqu'elle fera du 4 pattes, il suffit que le chien ou le chat soit passé avant dans la maison, il y aura des poils, germes ou je ne sais quoi![]()
et je ne compte pas passer la serpillère dès que le chien ou le chat passe lol, faut bien qu'elle fasse ses défenses immunitaires de toute façon.
En fait je ne comprends pas le risque pour elle ? Si c'est niveau bactérien (ils ramènent quoi comme bactéries d'ailleurs ces animaux ?) ou plus niveau allergique (sachant qu'il n'y a pas d'allergiques aux animaux chez nous)..
Bon par contre pour les chevaux, suis trop déçue, moi qui suis une cavalière chevronnée depuis toute petite...
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Sinon, nous avons commencé la diversification, elle a l'air d'adorer manger !![]()
Mais en fait quel est le risque pour Charlène ? De choper des bactéries qui viennent des animaux ou de devenir allergique ?
A un moment donné, elle sera forcément en contact avec eux lorsqu'elle va grandir, déjà même lorsqu'elle fera du 4 pattes, il suffit que le chien ou le chat soit passé avant dans la maison, il y aura des poils, germes ou je ne sais quoi
et je ne compte pas passer la serpillère dès que le chien ou le chat passe lol, faut bien qu'elle fasse ses défenses immunitaires de toute façon.En fait je ne comprends pas le risque pour elle ? Si c'est niveau bactérien (ils ramènent quoi comme bactéries d'ailleurs ces animaux ?) ou plus niveau allergique (sachant qu'il n'y a pas d'allergiques aux animaux chez nous)..
Bon par contre pour les chevaux, suis trop déçue, moi qui suis une cavalière chevronnée depuis toute petite...
Sinon, nous avons commencé la diversification, elle a l'air d'adorer manger !
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Cool pour la diversification ![]()
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Super pour la diversification :-) ! C'est quand même mieux quand ça se passe bien ^^. Ici on devrait pas tarder à s'y mettre car les biberons de 270 lui suffisent pas à 4 mois, et ça fait un peu bp de liquide. J'espère que ça se passera aussi bien !
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
le risque "premier" est qu'elle choppe une bactérie quelconque ...on sait bien que les chiens ....se lèchent de partout par exemple....dans la mesure ou on ne laisse pas le chien lécher l'enfant sur le visage ou les mains ....voilà quoi !!!!
Nous avions sur l'ancien forum...une Maman cavalière ...son fils 10 ans monte régulièrement ....et une autre jeune femme patiente ...."dingue de chevaux"qui est tombée amoureuse d'un cavalier et qui l'accompagne régulièrement sur les compétitions...qui prodigue les soins au cheval...et qui dort sous la tente et qui "bon an ,mal an" vit plutot bien car c'est sa passion
Nous avions sur l'ancien forum...une Maman cavalière ...son fils 10 ans monte régulièrement ....et une autre jeune femme patiente ...."dingue de chevaux"qui est tombée amoureuse d'un cavalier et qui l'accompagne régulièrement sur les compétitions...qui prodigue les soins au cheval...et qui dort sous la tente et qui "bon an ,mal an" vit plutot bien car c'est sa passion
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
C'est à voir en fonction du profil de l'enfant, si les infection respi et les cures IV sont la dès l'enfance, c'est sur qu'on va faire plus attention...
Et parfois les interdits se débloquent (CF Manon et la piscine, interdite au départ...)
Et parfois les interdits se débloquent (CF Manon et la piscine, interdite au départ...)
Div' 39 ans.