La santé de Charlène

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20-01-2016 à 23:19:24
Si elles tousse et avale ce n'est pas grave, l'important c’est qu'elle s'en débarrasse.



certes mais dans l'estomac c'est pas forcément bien non plus...ça peut de plus couper l'appetit...

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
21-01-2016 à 10:04:39
Bon Charlène vient de passer à deux séances de kiné par jour matin et soir... Les exercices que je fais le matin c'est bien mais ça ne remplace pas une vraie séance de kiné donc on en a rajouté une : quand il y a encombrement on sort l'artillerie lourde et du coup visite docteur demain soir, ça sent les antibios...

La technique de la glotte ça ne fonctionne pas avec Charlène... Mais elle commence à bien comprendre quand je lui dit de tousser- elle tousse : bon c'est quand elle a envie mais c'est déjà ça...
Non on est d'accord le fait qu'elle avale c'est toujours mieux que si ça reste dans les bronches mais ce n'est pas top du tout pour l'estomac, d'ailleurs depuis la rhino elle est constipée sans doute à cause des glaires qui bouchent un peu, alors pruneaux, raisins etc ++++

Petitnougat : concernant le ballon je ne préfère pas t'expliquer par écrit car j'aurai peur de mal expliqué, on a appris la position des mains en formation parents kiné du CRCM, peut être que ton kiné peut te montrer ? Il a combien de séances ton loulou ?

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
22-01-2016 à 10:18:42
Il a combien de séances ton loulou ?


On est passé à 3 par semaine car pendant un moment on faisait tout les jours mais ça le fatiguait trop et selon le kiné ce n'est pas utile pour l'instant de le faire tout les jours.
Quand il est malade c'est tout les jours.
Après avec son père on essaye de lui faire un peu de "gym" mais on arrive pas à trouver de cours pour vraiment apprendre à bien le faire et je préfère m'abstenir que de faire une bêtise, j'ai peur de le blesser par exemple... Le CRCM nous tient au courant si leur kiné fait une journée formation. J'avais aussi contacté Vaincre la Muco mais jamais eu de réponse.

Ici aussi il tousse sur demande, il est beaucoup dans l'imitation alors c'est plus facile

Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
22-01-2016 à 10:49:40
Trop mignonne sur tes photos
Bon tant que c est pas sur les bronches c est deja ca ! C est sur que ca sent les antio tt ca
Tu nous dira ce qu en pense ton medecin...
22-01-2016 à 11:56:16
[quote]I
Après avec son père on essaye de lui faire un peu de "gym" mais on arrive pas à trouver de cours pour vraiment apprendre à bien le faire et je préfère m'abstenir que de faire une bêtise, j'ai peur de le blesser par exemple... .




C'est toujours mon ressenti et elle est plus agée (lol ) la peur d'y aller trop fort justement .....
sinon une bonne séance de chahut avec chatouilles +++ ça aide bien à faire remonter ...

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
22-01-2016 à 13:42:53

la peur d'y aller trop fort justement .....
sinon une bonne séance de chahut avec chatouilles +++ ça aide bien à faire remonter ...


C'est ce qu'on fait le plus souvent, c'est le rituel du soir chez nous, séance de chatouille sur notre lit où il adore courir en couche (non non on est pas nudiste ) quand je le change pour le mettre en pyjama. Quand c'est intense on sent qu'il se racle la gorge et parfois on l'entend comme si il était un peu enroué alors au mieux ça l'aide, au pire on se marre bien.

Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
23-01-2016 à 08:36:17
la peur d'y aller trop fort justement ......

Eh, on n'est pas en sucre

Bon courage à Charlène.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
23-01-2016 à 18:50:39
[quote]
Eh, on n'est pas en sucre

.


pas en sucre certes mais épaisse comme une ablette au régime.!!!

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
23-01-2016 à 20:31:54
Bon courage la miss.
25-01-2016 à 09:24:05
Merci à tous

Après consultation téléphonique vendredi matin avec le pédiatre pneumo de l'hôpital, on a causé pendant 1/4 d'heure il m'a expliqué bcp de choses très intéressantes : pas de sérum salé hypertonique (pour info la dose aux bébés est à 3%) car ce serait trop fort pour l'appareil respiratoire de Charlène qui est encore "neutre" et ça l'a ferait saigner, irriterait les bronches etc... Au CRCM de Bdx ils ne l'utilisent que pour les bronchiolites lors des hospitalisations, ou pour des bébés très très encombrés...
Par contre ventoline plusieurs fois par jours surtout avant la kiné pour ouvrir les bronches (ça va mieux depuis samedi du coup) et pas d'antibios type amoxicilline ou augmentin, sauf si ça s'aggrave, car juste pour une grosse rhino on ne met pas d'antibios apparemment, faut que Mademoiselle fasse ses défenses immunitaires toute seule même si ça tousse.
Pour lui, son staph ce n'est pas "grave" ils en retrouvent dans presque 60% des écouvillons jusqu'à 4 ans. Tant qu'elle reste asymptomatique...

Donc il ne faut pas que je m'inquiète pour une rhino de 10 jours c'est "normal" surtout si elle continue à bien manger etc : elle dévore

Le vendredi soir, visite chez le médecin traitant pour qu'il nous prescrive tout ça, on la pèse : et là surprise (elle n'avait pas pris de poids depuis 4 mois) elle a pris 1kg2 depuis début décembre !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Donc Charlène a repris de l'avance et revient dans la courbe haute avec 12kg7 à 18 mois !
Donc malgré son insuffisance pancréatique modérée et pas de prise d'enzymes pour le moment ça reste stable pour mon plus grand bonheur, les selles sont "normales" et elle prend du poids donc

Pour la kiné, j'ai peur aussi d'y aller trop fort ou de mal faire mais tant qu'elle ne dit rien c'est que ça va

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
25-01-2016 à 18:33:34
Géniale cette prise de poids !!! bravo à la petiote

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
25-01-2016 à 20:53:25

pour la prise de de poids

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
26-01-2016 à 08:36:53
Elle se porte bien cette petite !

Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
27-01-2016 à 10:38:53
Cool ! pour son poids !
Je pensais que des qu on decelaitune insufisance on donnait du creon .. mais si ca marche sans encore c est tant mieux.
Cest bien pour les antibio , ici des qu ils entendent une petite toux hop'antibio
02-02-2016 à 10:39:16
Cool ! pour son poids !
Je pensais que des qu on decelaitune insufisance on donnait du creon .. mais si ca marche sans encore c est tant mieux.
Cest bien pour les antibio , ici des qu ils entendent une petite toux hop'antibio


Charlène était suffisante pancréatique jusqu'aux analyses de ses 1 an... Elle est devenue insuffisante pancréatique "modérée"... pour le moment elle a un taux d'élastase fécale à 167 il me semble, sans doute grâce à ses mutations... Donc pour le moment pas de créon, on avise suivant son évolution, ses selles sont normales pour le moment aussi et elle prend du poids donc....pourvu que ça dure c'est ça de moins.

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
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