Un petit mot pour vous dire ...

hey MOna, ce serait cool si tu créais un sujet sur toi ! on ne peux avoir de tes nouvelles que si rarement !

C'est vrai ça... on a de tes nouvelles que quand d'autres sont dans la mouise....
C'est sympa de venir les aider bien entendu, et on ne voudrait pas que tu t'arrêtes hein !

Je vais enfin prendre un peu de temps pour donner des nouvelles, depuis le temps ... et faire un petit bilan de cette année 2018 qui a été plein d'aléas 
Janvier ::petite coloscopie suite à 2 bactéries digestive qui étaient passées dans le sans en Sept et Nov 2017 et qui avaient nécessité 2 fois 10 jours d'hospitalisation. L'examen n'a rien montré de spécial.  

Février : grippe compliquée d'une pneumopathie bactérienne + virus CMV positif, tout ça en même temps . Je n'avais pas fait de grippe depuis mon adolescence !  

Avril : Virus VRS (bronchiolite) avec perte de plus de 20% de VEMS en quelques jours pour descendre à 87%. Il a fallu ressortir le flutter et faire des séances de drainage. Pas facile de retrouver la technique après 4 ans sans faire de kiné.

Mai : Douleur intercostale pendant plusieurs semaines côté droit apparue sans raison apparente. Sans doute un mauvais geste de ma part.

Juin : Thrombose au niveau du biceps droit avec douleur apparue également sans raison. Traitement pendant 1 mois et plus de thrombose.

Juillet : Celà faisait plusieurs mois qu'on m'en parlait, et cette fois il a fallu agir. Le 2ème virus qui était présent sur mon greffon, l''EBV, et qui peut donner des lymphones cancéreux, est devenu trop positif.(PCR à 4,8). J'ai donc eu le droit à 3 petites séances de chimio très light (mais rien de comparable avec les chimios classiques). Ca s'est traduit par 1 séance de perfusion de Rituximab de 4h 1 fois par semaine pendant 3 semaines. Au bout de ces 3 semaines le virus est redevenu négatif, donc  traitement très efficace.

Septembre : petite fracture du petit doigt de pied 2 jours avant de partir en vacance. Mais comme je n'ai pas été plâtré, j'ai quand même pu partir, mais repos pendant 10 jours.

Novembre : Nouvelle cicatrice à mon actif ? avec une 10 aines de points de suture sur mon tibia droit suite à une petite chute en bricolant. Amené par les pompiers aux urgences car ça a beaucoup saigné. J'ai eu le droit a des soins infirmiers tous les jours pendant 1 mois, car à cause d’œdème important qui s'évacuait par la plaie, les pansements étaient trempés et ça ne cicatrisait pas à un petit endroit. Aujourd'hui tout est OK.

Sinon globalement avec toutes ces infections (grippe, VRS et CMV) j'ai perdu pas loin de 20% de VEMS en 1 an et demi (moins 0,6 litre) et je tourne entre 100 et 105%. Et perte de l'ordre de 10% de CVF (moins 0,5l). Heureusement que je partais de très haut.
Côté rénale, malgré une forte insuffisance, ça reste stable avec une créat entre 160 et 200.
Beaucoup d’œdème au niveau des pieds depuis 6 mois et un comble pour un muco : il faut que je perde 5 à 6 kg !

Je vais quand même terminer par une bonne nouvelle, même si tout se qui s'est passé ci dessus n'est pas dramatique  : j'ai arrêté le traitement antiviral (Rovalcyte) contre le virus CMV fin Septembre, et après être revenu très rapidement positif faible pendant 3 semaines, il est repassé négatif depuis. Ce qui veut dire que mon corps arrive aujourd'hui à lutter tout seul contre ce virus ? Après 4 ans et demi de tentative, ça fait plaisir.

Voilà, cette année 2018 a été bien remplie au niveau médical, en tout cas 100 fois plus qu'avant la greffe ou il ne m'arrivait jamais rien 
 
Bonne fêtes de fin d'année à tous !

euhhhhhh que dire !!!!!
quel bilan !!!quelle année mouvementée  !!!

un conseil ....ne bricole plus , porte des sabots , 

Je te souhaite une année plus douce et une remontée du VEMS.....

?  et ben dis donc quand on fait le compte…. pas de tout repos cette année qui se termine… 
On te souhaite un peu de tranquillité…. et que le mieux se continue pour 2019 !!

Ce qui ressort je trouve c’est que tu arrives à tout gérer à chaque fois!!! 

Ce que je te souhaite donc pour 2019 c’est de retrouver tes 20% de VEMS!

et bien !!!! le résumé est assez impressionnant
2018 année shit !


2019 année du neuf !

Et bien tu as été gâté en 2018, entre les accidents (tibia et compagnie) et les problèmes infectieux....Les complications infectieuses sont forcément courantes en post-greffe et je pense qu'elles sont finalement moins pires qu'un vrai et gros rejet chronique. En plus, en partant d'un vems très haut, tu limites les dégâts même si le fait de perdre 20% a un côté anxiogène. Cela dit, on peut légitimement espérer que le cumul des complications que tu as subis (grippe, vrs etc) sur un temps si court reste relativement exceptionnel. Pendant tous ces soucis, as-tu eu droit à des picc-line pour faire passer les différents anti-infectieux ?  
Concernant tes oedèmes, tes toubibs t'ont-ils dit s'ils étaient liés à ton insuffisance rénale ? Et concernant celle-ci, combien de litres d'eau, de préférence minéralisée, bois-tu par jour ? 2 litres ?
Par ailleurs, combien as-tu cumulé de jours d'arrêt sur l'année ?
Excuse-moi de paraître très curieux, mais ton cas m'intéresse. 

Yeah Belloc !!! un petit coucou de ta part, on commence bien l'année 

J'espère que ce ne sera pas ainsi tous les ans et que ça restera effectivement exceptionnel.
Je pense que ces 15 à 20% sont perdus à jamais, mais bon voyons le bon côté des choses, il m'en reste encore au moins 100% 


Non je n'ai plus eu de Picc Line depuis Mars 2017, suite à une 1ère thrombose découverte fin 2017 suite à tentative de pose d'un Picc.
Depuis on a réussi à gérer avec perf classique, mais mis à part fin 2017 ou il a fallu tenir 10 jours et ensuite 15 jours de perf, et où j'en ai bien chié, je n'ai pas eu l'occasion d'avoir eu de perf sur plusieurs jours.
La grippe et le VRS se sont gérés sans perf (antibio per os pour éviter infection bactérienne) Et le CMV, on a réussi à gérer avec reprise du traitement per os (Rovalcyte) qui c'est vu suffisamment efficace rapidement.
Il y a juste pour l'EBV, mais comme il s'agissait d'une perf 1 fois par semaine ... une perf classique suffisait largement.


Oui c'est essentiellement lié à mon insuffisance rénale. Mais je pense que ce n'est pas à 100% car avant la greffe j'en avais déjà un peu. Et les différents examens notamment au niveau du cœur, qui peu être une cause, n'avait rien montré.


Je bois minimum 1,5 litre d'eau bouteille Courmayeur qui est effectivement minéralisée, donc ça tourne entre 1,5 et 2l d'eau.
Jusqu'à Septembre dernier je prenais de la Vichy également (0,25 l) sur la demande des pneumo, mais la néphrologue m'a fait arrêter car trop salé.


Difficile à dire, mais je pense que ça doit représenter entre 1 mois et 1 mois et demi d'arrêt de travail.


J'ai toujours été un cas intéressant, hi hi 
Y a pas de soucis 

Eric à dit : Non je n'ai plus eu de Picc Line depuis Mars 2017, suite à une 1ère thrombose découverte fin 2017 suite à tentative de pose d'un Picc.

Merci Eric pour ces précisions. Juste une dernière question, au passage : tu as connu deux épisodes de thrombose (en 2017 donc  et en 2018 sur le biceps droit). Les toubibs ont peut-être fait une recherche du facteur V de Leiden (mutation héréditaire qui prédispose  à faire des thromboses) ?
Sinon, bonne année Mamounette, ainsi qu'à tous ceux qui suivent encore ce forum (et ce, malgré l'hégémonie des réseaux sociaux, ce nouveau big Brother, cette nouvelle hydre qui a souvent autant de têtes que peu d'esprit )

Bonne année Belloc !! en fait c'est rassurant de constater que tu nous lis…. on sait que tu viendras nous faire part de ton expérience en cas de coup dur…. 

Non il n'y a pas eu de recherche de cette mutation.
Je n'en avais jamais fait avant ces 2 épisodes là. Et comme il paraît que c'est plus fréquent après une greffe ...


Et pour répondre à ton autre question sur l'e-flow :
Oui je fais toujours des aerosols de TADIM (=Colimycine). Mais c'est en prévention pour les poumons, et je l'utilise à mon initiative avec un masque pour que ça passe dans la sphère ORL, puisque à ce niveau c'est sûrement toujours infecté.