Un petit mot pour vous dire ...

Eric,

Tu pourrais me dire ce que représente tes 115%/120% de VEMS.

En fait j'aimerais connaitre ton volume théorique et ton volume réalisé.

@Audra33 : le CMV ne se fait malheureusement jamais la malle, mais quand le dosage dans le sang indiqué que le virus est inférieur à un certain taux, on dit qu'il est négatif (je crois que ce taux est 3). Suite au traitement il est effectivement redevenu négatif.

@Fred :
VEMS théorique : 3,56
VEMS réalise : 4,28 ce qui fait 120,3% de la théorique
115% c'est 4,1

On est donc quasi dans les mêmes valeurs.

Théorique : 3,64L
Réalisé : 4,29L

Eric...oh ben c'est la merde tout ça !!! je pensais carrément l'inverse, que tu donnais pas de nouvelles donc que ça devait aller... pfff
TU étais à quel hôpital ? Nantes ?

BOarf... Bon courage éric, on est de tout coeur avec toi...

Bon courage Eric!

Quand il s'agit d'examen j'essaye dans la mesure du possible dès les faire à Rennes, mais Pour tout problème et hospitalisation lie à la greffe, ca se traite au centre de greffe.

Une semaine sans problème, si ce n'est un taux de potassium trop haut (donc prise d'un médoc degueulasse pdt 2 jours), que j'ai pu passer au soleil du sud ouest. Ça fait du bien
Aujourd'hui reprise du travail, après 1 mois et demi d'arrêt, dur dur ...

Un lundi puissance Mille !

Les petits pépins physiques continuent et s’enchaînent depuis fin Septembre . C'est bien, parce que c'est très varié, hi hi.
Cette fois ci 2 tendinites en même temps :
- l'une a débuté fin Septembre, en dessous du mollet gauche, suite à une tentative de reprise de "trotinage". Juste quelques tentatives de 30 sec à 1 min sur la plage. Pas grand chose, mais celà a suffit à provoquer la douleur. Donc pas de tapis de marche depuis, car je sens encore un petit quelque chose à froid ou dans les escaliers.
- l'autre a débuté quelques jours après, d'abord insignifiante, puis elle est devenue douloureuse, ce qui m'a décidé à aller voir mon médecin. Résultat, une atèle pour ne pas plier le poignet et une pommade anti-inflammatoire. Aujourd'hui celle ci est réglée depuis 2 jours.

Heureusement ces 2 tendinites me permettent de faire du vélo. Du coup j'ai enfin pu passer mon test d'effort . Ca fait plus d'1 an que j'essaye de le passer, mais avec tous les problèmes physiques j'avais du annuler à plusieurs reprises.
Résultat des courses, plutôt moyen : je n'ai pu aller qu'à 65% de ma force maximale théorique. Sur le plan respiratoire aucun problème, mais j'ai du m'arrêter car j'avais trop mal aux cuisses . Bon je suis quand même monté à 110 W, chose que je n'avais jamais fait avant, trop limité à l'époque par l'essoufflement et la désaturation.
Il est donc clair que j'ai un problème musculaire, reste à voir de quelle nature. Je dois refaire un test à la médecine du sport en Novembre. Je ne sais pas si celà sera la même chose, mais j'en avais déjà fait un en Mars 2015 à cause de mes douleurs aux pieds à la marche. Douleurs qui soit dit en passant ont l'air d'avoir disparues depuis le début de l'été, puisque je peux marcher à mon rythme (4,5 km/h) sur 1 heure (ce n'est pas de la marche rapide, mais ça me va ;-) )

J'ai fait également ma 1ère séance de réentrainement à l'effort et de renforcement musculaire auprès d'un kiné. Je suis content car je suis encore tombé sur un très bon kiné, spécialisé dans le domaine et qui suit des sportifs.

bonjour Eric
merci pour les news !
Les douleurs musculaires seraient liées à la greffe ou pas du tout d'après toi ?
Y avait bien quelqu'un du forum qui avait des problèmes musculaires en plus (non greffée, Ana mais sais plus son pseudo)

Bon, j'avais mis un truc hier soir, visiblement ça n'a pas marché...

Je disais à Eric que moi aussi j'ai une tendinite récidivante au tendon d'Achille depuis un an, et j'ai vu un rhumatologue à Grenoble qui m'a dit que l' insuffisance rénale pouvait favoriser la survenue de tendinites. et comme tu as quand même une créat un peu trop haute, peut-être est-ce ça ?
Et pour ce qui est de tes douleurs musculaires, est-ce que ton taux de potassium est vérifié régulièrement ?
Une hyper kaliémie due à une insuffisance rénale (on y revient) provoque des douleurs musculaires même au repos.Bon c'est plutôt quand c'est sévère (au dessus de 6/l) mais sait-on jamais.
C'est vrai que ça doit être rageant d'être à 65% de la normale avec 120% de vems, il y a forcément un paramètre qui déconne gravement.
J'espère que tes médecins vont trouver.
Bonne chance.

Merci pour ces infos que je ne connaissais pas.
Côté Potassium c'est bien vérifié et c'est normal.
Les douleurs surviennent plutôt lors d'effort ou après effort (ex de la tendinite) mais jamais de douleur au repos.
En fait je pense que déjà à la base (avant La greffe) j'ai un déficit musculaire, meme si je faisais toujours de l'activité c'était quand même assez limite en effort. Avec les traitements de la greffe, on sait bien que les muscles, tendons, articulations sont fragilisés.
Donc avec des muscles, tendons pas habitués à l'effort, plus devenus très fragiles, dès que j'augmente un peu l'effort ça doit provoquer ce genre de phénomènes.
Plus l'insuffisance rénale, si tu me dis que ça peut également avoir un effet de ce genre.

À vérifier également l'acide lactique, voir comment il est géré à l'effort.

Dommage que je n'ai pas vu ton post avant car je viens d'avoir mon 1er RDV rhumatologue cet après midi. J'aurai pu lui poser la question. C'était pas pour les douleurs mais pour savoir ce que je devais faire avec le Fosamax (médoc contre l'ostéoporose) que je prend depuis plus de 8 ans, et pour lequel on doit se poser la question de l'arrêt au bout de 7 à 8 ans. Donc comme pour moi c'est stable je l'arrête jusqu'au prochain contrôle dans 2 ans.

Pendant mon bilan pré greffe, j'ai eu un test pendant lequel on fait passer plusieurs sortes de courants électriques dans les muscles par l'intermédiaire d'électrodes/capteurs et ça donne le pourcentage musculaire par rapport au gras.
Je me souviens que par chance le mien était très bon (pourtant je ne faisais plus aucun sport depuis belle lurette d'où peut-être un facteur génétique) et qu'on m'avait dit que ça permettait une bonne récupération après greffe (ce qui a été mon ca en effet malgré des poumons récalcitrants dès le début).
As-tu fait cet examen ? Si oui ils doivent avoir des résultats qui pourraient peut-être confirmer ou infirmer ton idée de déficit datant de l'avant greffe. Si tu avais un taux normal, il faut chercher ailleurs ce qui cloche.

Après , je sais que dès ma sortie d'hôpital j'ai pu faire du vélo à fond sans souci, alors qu'il m'était par exemple impossible de courir plus d'un km sans avoir des douleurs terribles à l'avant du tibia et autour des chevilles (je boitais pendant une semaine après à chaque fois).
Or aujourd'hui, onze ans après la greffe, je peux courir 5 km (à un rythme raisonnable n'exagérons rien) sans aucune douleur et je pense que c'est depuis que mes anti rejets ont été bien diminués et la cortisone arrêtée.

Et il faut aussi tenir compte de l'âge. Un vieux muco est surtout et avant tout un vieux !!

J'espère que tous ces bobos vont se tasser à minima ...
Maintenant avec ce que dit Mona ...il y a peut être des pistes ....

Sinon l'examen dont tu parles Mona s'appelle un "electromyogramme" ....

Contente de savoir que tu arrives a cavaler ....5 kilometres c'est bien je trouve !!!surtout pour un vieux (mdr)

Ah oui c'est ça, j'ai eu la fainéantise de rechercher le nom hier soir, merci docteur Matchi.

Je cours pas bien vite, 11 km/h mais il faut dire que je déteste courir, je ne m'y suis mis que parce que mon vélo était inutilisable cet été et que je devais faire un peu de réentrainement cardiaque.