Un petit mot pour vous dire que voilà depuis le 7 Février je suis officiellement en attente de greffe.
La greffe et moi c'est une longue histoire puisque celà a commencé en 2001 avec une première inscription. Désinscrit au bout de 6 mois car celà allait beaucoup mieux.
Le sujet est revenu à l'ordre du jour il y a 3 ans avec un moment difficile dont l'origine n'était qu'une bonne pharyngite. J'ai du passer sous oxygène en 24/24 et j'y suis resté depuis. Mais voilà même si j'étais sous O2 j'ai repris du poil de la bête. Ce qui m'a permis de considérer que la greffe pouvait attendre, même si mon pneumo préférait le contraire.
Aujourd'hui mon gros problème ceux sont les échanges gazeux : beaucoup trop de CO2 dans le sang (60 à 62 mmHg (ou 8 à 8,3 Pka) pour une normalité inférieure à 42 mmHg) et une désaturation excessive dès que je lève le petit doigt :-) Au repos avec 2 l je suis à un petit 90%. 5 minutes de marche avec 4l et je suis à 80%. Etre à 80% de saturation ne me gène pas plus que ça, mais en dessous oui.
A côté de ça au repos je n'ai pas de problème particulier, je me sens plutôt bien, je respire bien. Je continue à travailler même si je suis passé à mi-temps au 1er déc : celà me permet de dormir 1h de plus le matin et de profiter davantage de la salle de gym pour faire du vélo et de la musculation des jambes.
La décision n'a pas été facile à prendre, mais ce taux de CO2 est vraiment trop important aujourd'hui et s'il arrivait à monter brusquement celà pourrait devenir très problématique. L'équipe de Nantes m'a bien fait comprendre que vu l'attente potentielle il était temps de s'inscrire.
Aujourd'hui j'ai l'impression d'être passé dans un autre monde, un monde de l'inconnu, un monde ou la loterie est roi, un monde ou je ne maîtrise plus grand chose, bref un monde qui fait terriblement peur : le monde de la greffe pulmonaire.
Mon challenge aujourd'hui est double :
- faire abstraction de tout ça et essayer de vivre le plus normalement du monde jusqu'à ce fameux appel téléphonique.
- rester le plus en forme possible pour arriver dans de bonnes conditions le jour J
La greffe et moi c'est une longue histoire puisque celà a commencé en 2001 avec une première inscription. Désinscrit au bout de 6 mois car celà allait beaucoup mieux.
Le sujet est revenu à l'ordre du jour il y a 3 ans avec un moment difficile dont l'origine n'était qu'une bonne pharyngite. J'ai du passer sous oxygène en 24/24 et j'y suis resté depuis. Mais voilà même si j'étais sous O2 j'ai repris du poil de la bête. Ce qui m'a permis de considérer que la greffe pouvait attendre, même si mon pneumo préférait le contraire.
Aujourd'hui mon gros problème ceux sont les échanges gazeux : beaucoup trop de CO2 dans le sang (60 à 62 mmHg (ou 8 à 8,3 Pka) pour une normalité inférieure à 42 mmHg) et une désaturation excessive dès que je lève le petit doigt :-) Au repos avec 2 l je suis à un petit 90%. 5 minutes de marche avec 4l et je suis à 80%. Etre à 80% de saturation ne me gène pas plus que ça, mais en dessous oui.
A côté de ça au repos je n'ai pas de problème particulier, je me sens plutôt bien, je respire bien. Je continue à travailler même si je suis passé à mi-temps au 1er déc : celà me permet de dormir 1h de plus le matin et de profiter davantage de la salle de gym pour faire du vélo et de la musculation des jambes.
La décision n'a pas été facile à prendre, mais ce taux de CO2 est vraiment trop important aujourd'hui et s'il arrivait à monter brusquement celà pourrait devenir très problématique. L'équipe de Nantes m'a bien fait comprendre que vu l'attente potentielle il était temps de s'inscrire.
Aujourd'hui j'ai l'impression d'être passé dans un autre monde, un monde de l'inconnu, un monde ou la loterie est roi, un monde ou je ne maîtrise plus grand chose, bref un monde qui fait terriblement peur : le monde de la greffe pulmonaire.
Mon challenge aujourd'hui est double :
- faire abstraction de tout ça et essayer de vivre le plus normalement du monde jusqu'à ce fameux appel téléphonique.
- rester le plus en forme possible pour arriver dans de bonnes conditions le jour J
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Bonsoir Eric.....
Que te dire à part te souhaiter bien vite ce greffon ceci pour 2 choses....pas de cogitation excessive pour cet inconnu qui se profile et surtout que ton état ne se dégrade pas brutalement avant que ce greffon arrive .
J'imagine bien que signer sur liste ne se fait pas d'un claquement de doigts...maintenant que le pas est franchi il faut comme tu le dis essayer de vivre le plus sereinement possible .
Ton "plan" du maintient physique au mieux c'est juste énorme je trouve ...tant de patients ne le font pas car trop fatigués car inscrits tardivement .
Maintenant on croise les doigts pour toi en espérant avec des nouvelles
Pensées positives !!!
Que te dire à part te souhaiter bien vite ce greffon ceci pour 2 choses....pas de cogitation excessive pour cet inconnu qui se profile et surtout que ton état ne se dégrade pas brutalement avant que ce greffon arrive .
J'imagine bien que signer sur liste ne se fait pas d'un claquement de doigts...maintenant que le pas est franchi il faut comme tu le dis essayer de vivre le plus sereinement possible .
Ton "plan" du maintient physique au mieux c'est juste énorme je trouve ...tant de patients ne le font pas car trop fatigués car inscrits tardivement .
Maintenant on croise les doigts pour toi en espérant avec des nouvelles
Pensées positives !!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Rien à rajouter à ce qu'a dit Matchi...
J'imagine bien ce que cette décision implique dans la vie de tous les jours ! en espérant que ça aille le plus vite possible pour éviter trop de cogitation, et plein de courage pour entretenir une forme la meilleure afin d'être au mieux pour l'événement !!!
J'imagine bien ce que cette décision implique dans la vie de tous les jours ! en espérant que ça aille le plus vite possible pour éviter trop de cogitation, et plein de courage pour entretenir une forme la meilleure afin d'être au mieux pour l'événement !!!
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Je vous souhaite d'être rapidement appelé ! Et en attendant, de vivre l'instant présent avec sérénité. C'est facile à dire mais en tout cas je vous envoie plein de pensées positives ! :-)
Maman concernée ...
Je croise les doigts pour que tu passes ce moment difficile le plus vite possible et que tout rentre dans l'ordre rapidement . Plein de pensées positives !!!!
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
+1 avec Matchi. Je te souhaite bon courage et j'espère que tu auras droit à une greffe rapide et que tout se passer bien !
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Bonsoir Eric.....
Ton "plan" du maintient physique au mieux c'est juste énorme je trouve ...tant de patients ne le font pas car trop fatigués car inscrits tardivement .
Ton "plan" du maintient physique au mieux c'est juste énorme je trouve ...tant de patients ne le font pas car trop fatigués car inscrits tardivement .
coucou Eric
Je suis complétement d'accord avec Matchi, et je crois que ça, ça fait toute la différence...
dénutritution... manque d'efforts (super tentant quand on voit comment les efforts fatiguent...), inactivité dans la vie de tout les jours, ou manque de perspectives (mentalement), inscription en hyper urgence... tout ça fait que... c'est plus dur de faire réussir une greffe.
Après il y a le côté loterie effectivement, mais je crois que de ton côté tu te donnes toutes les chances possibles ! et pour ça chapeau !
Div' 39 ans.
Comme tous ici...
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
Merci beaucoup pour vos messages de soutient ![]()
L'attente risque d'être longue sur Nantes, enfin je dis ça et finalement je vais être appelé rapidement![]()
En tout cas j'espère que tout ça se passera au bon moment.
L'attente risque d'être longue sur Nantes, enfin je dis ça et finalement je vais être appelé rapidement
En tout cas j'espère que tout ça se passera au bon moment.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Bon courage Eric je suis de tout coeur avec toi
muco de 35 ans
ça me fait "drole" de lire que à la fois tu es inscrit et que tu bosses encore ...tant d'entres vous sont arrivés "exsangues "juste à l'inscription !!!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Merci Damien.
Oui Matchi c'est plutôt paradoxal et c'est bien pour ça que la décision a été très difficile à prendre pour moi. Au repos je me sens très bien, mes déplacements à pieds sont plus que très limités mais on peut se débrouiller et d'un autre côté des chiffres alarmants qui imposent l'inscription.
Comme à mon travail je suis toujours assis et que je n'ai pas de sensation de fatigue générale, ça ne me pose donc pas de problème pour travailler. Et quelque part j'ai besoin de ça, ça participe à mon équilibre général, plutôt que de se morfondre tout seul chez soit toute la journée.
Oui Matchi c'est plutôt paradoxal et c'est bien pour ça que la décision a été très difficile à prendre pour moi. Au repos je me sens très bien, mes déplacements à pieds sont plus que très limités mais on peut se débrouiller et d'un autre côté des chiffres alarmants qui imposent l'inscription.
Comme à mon travail je suis toujours assis et que je n'ai pas de sensation de fatigue générale, ça ne me pose donc pas de problème pour travailler. Et quelque part j'ai besoin de ça, ça participe à mon équilibre général, plutôt que de se morfondre tout seul chez soit toute la journée.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Bon courage dans ton attente, je sais que tu la rendras aussi bénéfique que tu peux. Quant à la loterie de la greffe, c'est vrai que c'en est une, à l'image de la vie d'ailleurs... Je suis convaincu que tu as fais le bon choix (aller à la greffe en catastrophe, exangue, c'est de toutes façons pas une solution)
sous l'aspect de l'éternité
. Et quelque part j'ai besoin de ça, ça participe à mon équilibre général, plutôt que de se morfondre tout seul chez soit toute la journée.
Je comprends bien !!!!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
de tout coeur avec toi aussi Eric
Wow bonne chance cela doit vraiment pas être facile :/
Je suis de tout coeur avec toi !
Je suis de tout coeur avec toi !