ceci dit faut qu'on sache d'ou viennent ces douleurs .....et est ce qu'ils peuvent virer la vésicule ???
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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et est ce qu'ils peuvent virer la vésicule ???
Oui effectivement suite au retour de l'équipe gastro, c'est la solution si les douleurs persistent.
Maintenant est on sur que ca vienne de la ?
Je vais donc revoir la gastro pour rediscuter de tout ca.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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Alors comment c'est par ici ? J'espère que tu te portes bien et que les douleurs sont de l'histoire ancienne !
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
De mon côté ça commence à aller mieux sur le plan abdominal.
On a refait le point avec la gastro du CRCM. On a écarté l'ablation de la vésicule car la localisation des douleurs ne correspondent pas trop à l'emplacement de la vésicule. Ce serait plus au niveau des intestins.
Donc elle m'a donné un traitement à base de probiotique et de Debridat pour assouplir l'intestin.
Après 10 jours de traitement les douleurs ont quasiment disparu. A confirmer dans le temps.
Sinon côté pulmonaire toujours un VEMS a 121%. Mais un petit bémol avec la réapparition en faible quantité du virus CMV, malgré que je sois toujours en traitement contre ce virus. Je dois donc surveiller tous les mois.
Comme globalement c'est tout à fait stable, je passe à des visites trimestrielles au lieu de tous les 2 mois.
On a refait le point avec la gastro du CRCM. On a écarté l'ablation de la vésicule car la localisation des douleurs ne correspondent pas trop à l'emplacement de la vésicule. Ce serait plus au niveau des intestins.
Donc elle m'a donné un traitement à base de probiotique et de Debridat pour assouplir l'intestin.
Après 10 jours de traitement les douleurs ont quasiment disparu. A confirmer dans le temps.
Sinon côté pulmonaire toujours un VEMS a 121%. Mais un petit bémol avec la réapparition en faible quantité du virus CMV, malgré que je sois toujours en traitement contre ce virus. Je dois donc surveiller tous les mois.
Comme globalement c'est tout à fait stable, je passe à des visites trimestrielles au lieu de tous les 2 mois.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
c'est quand même mieux quand on n'a plus mal !!
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
+1 avec ma coupine ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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Bonnes nouvelles dans l'ensemble, malgré ce virus à la con qu'il faut surveiller ! ![]()
sous l'aspect de l'éternité
Super nouvelles !! En espérant que ce CMV te laisse tranquille ! ![]()
Mais punaise un EFR à 121% !!!![]()
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Mais punaise un EFR à 121% !!!
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Mais un petit bémol avec la réapparition en faible quantité du virus CMV, malgré que je sois toujours en traitement contre ce virus. Je dois donc surveiller tous les mois.
Tu es sous Rovalcyte conte le CMV?
"Vous Madame, ne m'attendez pas, j'ai encore tellement de choses à voir"
"Vous Madame, il est trop tôt pour notre rendez-vous, revenez plus tard"
"Vous Madame, il est trop tôt pour notre rendez-vous, revenez plus tard"
Oui je suis sous Rovalcyte. Mais je ne prend qu'un cachet de 450 me au lieu de 2 normalement, car sinon ça me fait baisser mes globules blancs, je crois.
Tu es concerne aussi par ce virus sur ton greffon ?
Tu es concerne aussi par ce virus sur ton greffon ?
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Tu es concerne aussi par ce virus sur ton greffon ?
Non, je suis CMV- au départ et mon donneur devait l'être aussi.
Je n'ai le Rovalcyte (2x450mg) qu'en prévention et ne devrait le garder que 6 ou 9 mois
"Vous Madame, ne m'attendez pas, j'ai encore tellement de choses à voir"
"Vous Madame, il est trop tôt pour notre rendez-vous, revenez plus tard"
"Vous Madame, il est trop tôt pour notre rendez-vous, revenez plus tard"
Si vous êtes tous les 2 négatifs, je ne vois pas bien l'intérêt de prendre du Rovalcyte, mais bon il y a sûrement des choses qui m'échappent encore ![]()
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Bon! De bonnes nouvelles pour toi Eric! C'est cool
Cela faisait maintenant 2 ans que je me demandais ce que devenait Cécile. En lisant certains de vos posts, j'ai malheureusement compris, et je redoutais ce moment.
J'ai toujours gardé dans mon esprit cette jeune fille. Elle était cash et j'aimais ça.
Grâce à elle et son blog, j'ai pu mettre des images sur ce qu'était la greffe, et ca m'a permi de faire un grand pas psychologique vers cette aventure. Même si nos 2 parcours de greffe ont été radicalement opposé, j'ai pu voir ou j'allais mettre les pieds.
Nous avions pu échanger quelque fois sur l'ancien forum et parlions de nos vies, de nos expériences voyage, camping, ... J'ai pu constaté que malgré ses nombreux problèmes elle vivait à fond, elle profitait de la vie, et je trouvais ça formidable. J'étais admiratif de tout ça, de son état d'esprit.
Aujourd'hui je suis vraiment triste, et je ne l'oublierais jamais.
Voilà j'avais envie de dire quelques mots car C'est une jeune fille qui m'a vraiment touché.
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J'ai toujours gardé dans mon esprit cette jeune fille. Elle était cash et j'aimais ça.
Grâce à elle et son blog, j'ai pu mettre des images sur ce qu'était la greffe, et ca m'a permi de faire un grand pas psychologique vers cette aventure. Même si nos 2 parcours de greffe ont été radicalement opposé, j'ai pu voir ou j'allais mettre les pieds.
Nous avions pu échanger quelque fois sur l'ancien forum et parlions de nos vies, de nos expériences voyage, camping, ... J'ai pu constaté que malgré ses nombreux problèmes elle vivait à fond, elle profitait de la vie, et je trouvais ça formidable. J'étais admiratif de tout ça, de son état d'esprit.
Aujourd'hui je suis vraiment triste, et je ne l'oublierais jamais.
Voilà j'avais envie de dire quelques mots car C'est une jeune fille qui m'a vraiment touché.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014