Un petit mot pour vous dire ...

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Div

25-06-2016 à 22:44:23
je suis vraiment desolée... j'ai gaffé. il avait été dit que les personnes la connaissant avaient été prévenues (j'ai demandé...)
bel hommage en tout cas...

Div' 39 ans.
26-06-2016 à 13:32:40
je suis vraiment desolée... j'ai gaffé. il avait été dit que les personnes la connaissant avaient été prévenues (j'ai demandé...)
bel hommage en tout cas...


J'ai aussi cotoyé, un temps, via l'ancien forum, Cécile puis nos chemins se sont éloignés. Mon ressenti rejoins le beau témoignage d'Eric.
Div', je ne vois pas en quoi tu as gaffé mais ça n'a pas d'importance.

sous l'aspect de l'éternité
26-06-2016 à 13:51:13
Non moi non plus je ne vois pas en quoi tu as gaffe. Je pense que personne ne savais que j'avais discuté avec elle. Je la connaissais juste à travers le blog de sa greffe et comme tout ancien, sur l'ancien forum.
Donc tu n'as pas du tout à être désolée, Div.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
26-06-2016 à 18:55:56
Non moi non plus je ne vois pas en quoi tu as gaffe. Je pense que personne ne savais que j'avais discuté avec elle. Je la connaissais juste à travers le blog de sa greffe et comme tout ancien, sur l'ancien forum.
Donc tu n'as pas du tout à être désolée, Div.

Dans le doute, je propose de fouetter Divina (et de m'envoyer les photos, merci d'avance).
Sinon, ton insuffisance rénale, ça donne quoi en chiffre comme créatinémie , plutôt 120 ou plutôt 180 ?
27-06-2016 à 10:24:34
Ma creatinine tourne plutôt autour de 180, entre 150 et 200.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
27-06-2016 à 19:24:29
Ma creatinine tourne plutôt autour de 180, entre 150 et 200.

Au bout de deux ans, c'est déjà chaud quand même...
Encore un muco greffé qui va venir me concurrencer sur les listes d'attente de greffe rénale...
27-06-2016 à 21:08:06
Je ne me fais pas trop d'illusion, mais je vais attendre encore un peu ;-)
Vu que c'est stable depuis 1 an, je vais bien tenir encore qq annees
T'es arrivé à combien pour avoir le droit à un nouveau cadeau ?

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
27-06-2016 à 21:16:43
[quote]
Encore un muco greffé qui va venir me concurrencer sur les listes d'attente de greffe rénale...



encore une cicatrice de plus ......
ça fait longtemps que tu es inscris Mona ?

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
28-06-2016 à 12:45:13



encore une cicatrice de plus ......
ça fait longtemps que tu es inscris Mona ?


Avec tous les carcinomes qu'on m'enlève, de toute façon je suis le roi des cicatrices, une de plus une de moins.
Non, je suis pas inscrit, je suis resté des années entre 120 et 150, mais depuis un an, je suis passé à 180 puis à 225 depuis 6 mois.
Le bilan et l'inscription se fait quand on arrive aux environs de 300, mais la néphro m'a dit que la dégradation était en général exponentielle quand on dépasse les 200, donc je me dis que c'est pour bientôt.
Du coup je me renseigne sur la concurrence ...
09-09-2016 à 18:16:54
Hello Éric...
J'espère vie pour toi que ça va tenir quelque temps encore...

Quant à Cécile, même si je ne me faisais pas trop d'illusion, le choc à été rude...

D'autant plus que la semaine d'après, j'entamais La Pierre Le Bigaut avec Nad sur le 25km en tandem...
Ça nous a surmotives, on a fait floquer des maillots pour lui rendre hommage...

"Vous Madame, ne m'attendez pas, j'ai encore tellement de choses à voir"
"Vous Madame, il est trop tôt pour notre rendez-vous, revenez plus tard"
09-09-2016 à 18:17:33
Hello Éric...
J'espère vie pour toi que ça va tenir quelque temps encore...

Quant à Cécile, même si je ne me faisais pas trop d'illusion, le choc à été rude...

D'autant plus que la semaine d'après, j'entamais La Pierre Le Bigaut avec Nad sur le 25km en tandem...
Ça nous a surmotives, on a fait floquer des maillots pour lui rendre hommage...

"Vous Madame, ne m'attendez pas, j'ai encore tellement de choses à voir"
"Vous Madame, il est trop tôt pour notre rendez-vous, revenez plus tard"
10-09-2016 à 18:30:09
Oui j'espère bien que ça va tenir encore un peu . Pour l'instant à chaque fois que j'ai dépassé les 200, j'ai toujours réussi à faire redescendre.

Bon j'en profite pour donner quelques news depuis le temps.

Sur le plan pulmonaire, pas grand chose à signaler, toujours un VEMS entre 115 et 120 %.
Par contre depuis 1 an une succession de problèmes qui me pourrissent la vie : j'avais déjà parlé de ma fracture au pied et des mes calculs du canal cholédoque. A cela s'est succede :
- en avril, une petite pharyngite
- en mai, une sinusite avec dérèglement du taux d'antirejet dans le sang (monte jusqu'à plus de 600 alors que je ne dois pas dépassé 250. Le labo a cru que j'avais pris mon traitement avant la prise de sang)
- en juin une douleur au niveau de ma fracture du pied avec difficulté à marcher pédant 1 mois. Le temps de voir mon généraliste, de faire une radio, de revoir le généraliste car pas de fracture, d'avoir un RDV chez l'orthopédiste, la douleur avait disparue, donc pas d'explication
- en juillet reflux gastrique provoquant une toux sèche, et par la même occasion une trachéite. Là aussi le temps de comprendre la raison de cette toux, il s'écoule 2 à 3 semaines. Merci à la gastro du CRCM qui en 1 échange de mail m'a résolu le problème.
- en août, 3 semaines d'hospitalisation pour cause de virus CMV, le retour, avec une bonne frayeur. En effet après quelques jours de traitement, le labo nous a communiqué un resultat laissant suppose que le traitement ne fonctionnait pas et que donc il y avait probablement une souche résistante. Resultat qui a été complètement contredis par l'analyse suivante.

Sorti de l'hôpital le 31 Août, me revoici ré hospitalisé depuis mardi pour gastro provoquée par une bactérie (campylobacter) provoquant forte diarrhée, douleur au ventre et épisode de forte fièvre. Traitement antibiotique en cours, un en perf et un per os.
Mais cette infection déregle un peu tout : les antirejets (analyse a 89 hier matin alors que je vise 200- 250, on augmente donc la dose d'antirejet hier soir et ce matin analyse a 429 ), la creat etait hier à 202 et ce matin à 157, bon pour la creat je dirais tant mieux c'est dans le bon sens cette baisse. La glycémie qui est également un peu haute.

Voilà j'ai passé des vacances dans une chambre au frais . Et puis pour les vraies vacances d'été on attendra l'été prochain

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
10-09-2016 à 19:18:55
Ben dis donc tu les as enchaînées les merdouilles j'espère que tu vas être un peu tranquille maintenant ....

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
11-09-2016 à 13:00:19
Je pensais justement à toi en me disant que ça faisait longtemps qu'on n'avait pas eu de nouvelles !!! Effectivement j'espère que tout va vite rentrer dans l'ordre. Le virus CMV s'est fait la malle après le traitement ?

Bon courage à toi

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
11-09-2016 à 22:27:01


Vraiment il y a mieux comme été que l'hosto ....

J'espère que tout va rentrer vite dans l'ordre !!!!

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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