merci Div mais ça a déjà été tenté.... Je ne sais pas si tu te souviens de "mini kat" et de son petit Rafael suivi dans le meme crcm ...et sous probiotiques ....avec une bonne amélioration ....ma BF en a parlé avec le doc (le meme pour les 2) et comme ils habitent presque "cote /cote" le doc sait qu'ils se connaissent ...hé bien non ....selon elle ça ne conviendrait pas pour Manon ....donc du coup les parents ne donnent pas puisque le medecin ne cautionne pas !!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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ok. mais considerer que l'aspect pulmo est le plus important et donner des medocs pour le ventre qui ne donnent pas satisfaction, qui ne soulagent pas 
ça je ne comprend pas. 
le protocole, si ça ne marche pas, il faut changer... allez voir un gastro hors CRCM, ça peut changer la donne....
je sais que c'est pas de votre faute....
j’insiste lourdement car on m'a laissé des années sans traitement efficace et en fait j'aurai pu ne pas souffrir du ventre.. !!! . car en plus de la souffrance, au niveau energie ça rend faible, parfois ou souvent on saute l'école... bref
je suis sure que Manon, Océane, peuvent s'éviter ça aussi !Continuons à "secouer nos equipes crcm" comme dit Jeffrey
Div' 39 ans.
secouons ...secouons ....mais bon ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
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Je vais en parler à Sarah, ça ne devrait pas trop la déranger de demander quelque chose de particulier au CRCM...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
[size=100][font=comic sans ms]Un peu de bonne nouvelle.... visite au CRCM à Grenoble mercredi pour Océane ! 3 hôpitaux visités et la journée entière pour le bilan après 1 an et demi d'Orkambi ... et le docteur P. était ravie des résultats !!!!! en pleine forme, elle est venue manger à la maison jeudi midi et elle avait demandé de manger.... une fondue !!! elle aura fait une cure cet hiver !! l'Orkambi lui réussit vraiment bien : + 1cm et + 2 kgs... le régime haut-savoyard et les compléments alimentaires tous les soirs ont porté leurs fruits !!! elle était contente de nous dire qu'elle avait la même taille et qu'elle frisait le même poids que ses copines.... 42 kgs et 1m57 !! elle a soufflé à 115, elle se maintient de ce côté-là depuis une bonne année.
Moins de maux de ventre également depuis quelque temps... j'ai parlé à Sarah des probiotiques, elle m'a dit qu'ils avaient essayé et que cela n'avait pas eu d'effet sur Océane...
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Moins de maux de ventre également depuis quelque temps... j'ai parlé à Sarah des probiotiques, elle m'a dit qu'ils avaient essayé et que cela n'avait pas eu d'effet sur Océane...
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Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
c'est super de lire ça .....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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quelles bonnes nouvelles;je suis épatée par ce vems
Div' 39 ans.
Ah oui ça fait plaisir de si bonnes nouvelles. Il fait rêver ce VEMS!!!! et c'est top aussi pour le poids et la taille, il ne reste plus qu'à espérer que ça reste calme pour les douleurs abdo.
J'en profite pour poser une question sur l'orkambi, je n'ai pas bien compris, apparemment il n'est toujours pas commercialisé à cause du problème de prix non fixé mais pour autant les patients l'ont... par quel moyen?
J'en profite pour poser une question sur l'orkambi, je n'ai pas bien compris, apparemment il n'est toujours pas commercialisé à cause du problème de prix non fixé mais pour autant les patients l'ont... par quel moyen?
pas concernée par l'orkambi (grrr) certains ceux qui en bénéficient font partis de ceux qui ont été inclus dans le protocole ...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
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Océane le prend depuis juin 2016, elle avait 13 ans, il n'est pas en vente en pharmacie de ville, on va le chercher tous les mois à l'hôpital... il a été donné aux homozygotes delta F508 de plus de 12 ans et il bénéficie d'une autorisation temporaire d'utilisation.....
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
il m'a été dit que le médicament est sorti d'ATU l'année dernière... mais est toujours délivré en pharmacie hospitalière à cause du cout du traitement
J'ai fait partie de ce protocole... il fallait répondre à un certain nombre de critères, ceux cités par mamounette, et aussi, accepter un suivi rapproché et intensif pendant un an (un certains nombre d'examens avant et durant la première année)
J'ai fait partie de ce protocole... il fallait répondre à un certain nombre de critères, ceux cités par mamounette, et aussi, accepter un suivi rapproché et intensif pendant un an (un certains nombre d'examens avant et durant la première année)
Div' 39 ans.
Je me rends compte que je ne suis pas venue rendre compte de la pluri d'Océane du 24 avril !
Rien de bien nouveau par rapport à son suivi d'Orkambi du mois précédent si ce n'est 1 cm et 1 kg de plus
je lui ai dit que si elle continuait il faudrait qu'elle fasse attention 
Par contre j'ai été très étonnée de ce que m'a dit Sarah qui se demande si elle ne va pas l'envoyer en train la prochaine fois.... le toubib voit Océane toute seule maintenant et Sarah n'est invitée qu'au tout dernier moment... elle l'avait un peu mauvaise à vrai dire vu qu'elle a passé la journée dans les couloirs....
je pensais que ce n'était qu'au passage au CRCM adulte que ça se passait comme ça.
Sinon, elle qui rêvait de les avoir..... je lui avais bien dit que ce n'était pas forcément confortable...elle a eu ses règles.... 2 jours plus tard elle me disait qu'elle trouvait ça pas terrible
j'ai géré avec elle puisque sa mère est à 17000 kms de là, en voyage de noce en Polynésie.... véreuse d'ailleurs de ne pas être là 
mais tout s'est bien passé, et on a échangé sans problème !!
Rien de bien nouveau par rapport à son suivi d'Orkambi du mois précédent si ce n'est 1 cm et 1 kg de plus
je lui ai dit que si elle continuait il faudrait qu'elle fasse attention 
Par contre j'ai été très étonnée de ce que m'a dit Sarah qui se demande si elle ne va pas l'envoyer en train la prochaine fois.... le toubib voit Océane toute seule maintenant et Sarah n'est invitée qu'au tout dernier moment... elle l'avait un peu mauvaise à vrai dire vu qu'elle a passé la journée dans les couloirs....
je pensais que ce n'était qu'au passage au CRCM adulte que ça se passait comme ça.Sinon, elle qui rêvait de les avoir..... je lui avais bien dit que ce n'était pas forcément confortable...elle a eu ses règles.... 2 jours plus tard elle me disait qu'elle trouvait ça pas terrible
j'ai géré avec elle puisque sa mère est à 17000 kms de là, en voyage de noce en Polynésie.... véreuse d'ailleurs de ne pas être là 
mais tout s'est bien passé, et on a échangé sans problème !!
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
ah oui carrément la Maman pas reçue .....c'est un peu "ouf" quand même ....
qu'il y ai un temps en tete à tete avec l'ado ok mais là ça semble "abuser" ....
qu'il y ai un temps en tete à tete avec l'ado ok mais là ça semble "abuser" ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
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J'ai oublié... elle a toujours son calcul dans la vésicule.... augmentation de l'ursolvan du coup !
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
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