Merci Mona !! pas de nouvelles de ce côté-là.... la visite a été très courte en fait vu que le bilan Orkambi a passé à travers.... je pense qu'on verra ça la prochaine fois !!
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Mona !!!Comment tu vas ?
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Ca fait un moment que je n'ai pas donné de nouvelles par ici !!
Cela fait 1 an et demi qu'Océane prend Orkambi, depuis juin 2016. Ca lui a plutôt réussi, même si nous n'avons toujours pas le compte-rendu de sa visite de contrôle.... prise de taille (elle "culmine" maintenant à 1m56...) et prise de poids (elle a eu tellement de mal à passer la barre des 30 kgs, voilà maintenant qu'elle tutoie les 40 !!), peu d'encombrements l'hiver dernier, espérons que ce sera pareil pour celui-ci !
Par contre elle bataille sévèrement contre le côté digestif... maux de ventre récurrents et très violents selon les périodes... un épisode sévère il y a 15 jours qui nous a décidé à faire une visite au CRCM en urgence ! radio, écho abdominale, qui a montré une inflammation du colon.... ça allait mieux fin de semaine dernière et rebelote ce matin, je l'ai amené au collège, elle est rentrée chez elle 2h30 plus tard... elle va aux toilettes mais n'évacue manifestement pas tout... je l'ai eue à 13h, le chaud lui fait du bien...
Cela fait 1 an et demi qu'Océane prend Orkambi, depuis juin 2016. Ca lui a plutôt réussi, même si nous n'avons toujours pas le compte-rendu de sa visite de contrôle.... prise de taille (elle "culmine" maintenant à 1m56...) et prise de poids (elle a eu tellement de mal à passer la barre des 30 kgs, voilà maintenant qu'elle tutoie les 40 !!), peu d'encombrements l'hiver dernier, espérons que ce sera pareil pour celui-ci !
Par contre elle bataille sévèrement contre le côté digestif... maux de ventre récurrents et très violents selon les périodes... un épisode sévère il y a 15 jours qui nous a décidé à faire une visite au CRCM en urgence ! radio, écho abdominale, qui a montré une inflammation du colon.... ça allait mieux fin de semaine dernière et rebelote ce matin, je l'ai amené au collège, elle est rentrée chez elle 2h30 plus tard... elle va aux toilettes mais n'évacue manifestement pas tout... je l'ai eue à 13h, le chaud lui fait du bien...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
quelle galère ces maux de ventre !!! pour le reste comment dire...."c'est de la balle" !!!!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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C’est galère ces maux de ventre.
Rien n’est proposé par le Crcm pour la douleur?
Dans notre Crcm ils en parlent un peu comme d’une fatalité.
Rien n’est proposé par le Crcm pour la douleur?
Dans notre Crcm ils en parlent un peu comme d’une fatalité.
Voilà, une fatalité de la muco ![]()
pas beaucoup d'armes pour combattre ces douleurs .....
pas beaucoup d'armes pour combattre ces douleurs .....
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Mamounette:
Par contre elle bataille sévèrement contre le côté digestif... maux de ventre récurrents et très violents selon les périodes... un épisode sévère il y a 15 jours qui nous a décidé à faire une visite au CRCM en urgence ! radio, écho abdominale, qui a montré une inflammation du colon.... ça allait mieux fin de semaine dernière et rebelote ce matin, je l'ai amené au collège, elle est rentrée chez elle 2h30 plus tard... elle va aux toilettes mais n'évacue manifestement pas tout... je l'ai eue à 13h, le chaud lui fait du bien...
Par contre elle bataille sévèrement contre le côté digestif... maux de ventre récurrents et très violents selon les périodes... un épisode sévère il y a 15 jours qui nous a décidé à faire une visite au CRCM en urgence ! radio, écho abdominale, qui a montré une inflammation du colon.... ça allait mieux fin de semaine dernière et rebelote ce matin, je l'ai amené au collège, elle est rentrée chez elle 2h30 plus tard... elle va aux toilettes mais n'évacue manifestement pas tout... je l'ai eue à 13h, le chaud lui fait du bien...
Demandez à prendre... antibio pour le ventre...flagyl...
cela a des effets anti inflammatoires, et prendre du movicol ++ et/ou de l'exomuc dès que les douleurs sont la. On ne peut pas se fier à la fréquence des selles !
c'est un gastro anterologue hors crcm qui avait eu l'idée d'essayer cela, mettant fin par la meme occasion à 30 ans de douleurs quasi quotidiennes... une fois que l'inflammation est installée, des petites lésions peuvent apparaitre, et ensuite c'est un peu comme le syndrome du colon irritable...
Ma doc du crcm avait dit qu'elle ferait circuler l'info dans d'autres crcm mais je constate que c'est toujours des antidouleurs et du movicol seuls qui sont prescrits... et un gros paquet de paracétamol spasfon etc
sinon autre astuce, quand les douleurs apparaissent, manger "mixé" pour que le bol intestinal passe plus facilement
Div' 39 ans.
Mamounette:
Voilà, une fatalité de la muco![]()
pas beaucoup d'armes pour combattre ces douleurs .....
Voilà, une fatalité de la muco
pas beaucoup d'armes pour combattre ces douleurs .....alors la je ne suis pas d'accord, il faut juste trouver les bons traitements !
et voila comment avec ce genre de raisonnements (le crcm) on peut se retrouver avec 8 médicaments en plus qui ne traitent pas la cause !!!
Je prenais...
trimébutine, paracétamol (1g à 3 g par jour !!!), carbosylane, primpéran, forlax
et aujourd'hui 3 fois par an flagyl, et 2 sachets de movicol + 1 regime pendant 2 jours à l'apparition des douleurs.
l'idée c'est de virer au plus vite le "bouchon" qui va quand même laisser passer une partie des selles mais irriter la tuyauterie, surtout au niveau des coudes de l'intestin. Ce bouchon peut etre juste du mucus (ravalé pendant la nuit) et qui plus est contenir les mêmes bactéries que dans les ecbc, perturbant ainsi l'équilibre microbien.
Div' 39 ans.
merci de ces précieux conseils mais.............
comment arriver à les faire appliquer / prescrire par le crcm.....leur "maitre mot".....hydratation et fibres....et spasfon ....quand ça va pas ....forlax....et quand c'est coincé c'est klean prep ....
chez nous elle boit mais il faut la solliciter...(hier soir nous sommes sorties elle a bu son 1/2 litre facilement ...)
quand aux fibres c'est compliqué...
par contre ....des qu'elle mange c'est direct passage aux toilettes .....d'ailleurs elle dit " je suis comme les canards ....je mange ...je fais KK "
comment arriver à les faire appliquer / prescrire par le crcm.....leur "maitre mot".....hydratation et fibres....et spasfon ....quand ça va pas ....forlax....et quand c'est coincé c'est klean prep ....
chez nous elle boit mais il faut la solliciter...(hier soir nous sommes sorties elle a bu son 1/2 litre facilement ...)
quand aux fibres c'est compliqué...
par contre ....des qu'elle mange c'est direct passage aux toilettes .....d'ailleurs elle dit " je suis comme les canards ....je mange ...je fais KK "
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Ben écoute, je vais faire passer l'info à Sarah, elle en fera ce qu'elle voudra... pourra...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Nous ils préconisent en premier lieu des probiotiques parce que la flore intestinale est très perturbée chez les mucos. Il se trouve que pour totalement d'autres raisons j'ai vu une conférence sur l'importance de cette flore, nommée microbiote intestinal, et que clairement il semble que cela joue un rôle dans l'inflammation et que les probiotiques diminuent l'inflammation intestinale et l'inflammation globale (parce qu'une fois que l'intestin est lésé, l'inflammation démarre et se propage à d'autres organes). Certes c'est un peu schématique mais c'est l'esprit. Nous on en donne à Gabriel depuis plus d'un an, pour l'instant il n' a quasi-jamais souffert de douleurs abdo et depuis qu'on lui en donne les épisodes d'encombrement sont beaucoup plus brefs.... est ce que cela a un lien, je ne le saurai jamais!
Il y a quelques mois ma BF en a parlé au CRCM ....le doc a repondu que pour Manon ça ne servirait à rien .....
personnellement je pense qu'il faudrait tenter le coup ....
personnellement je pense qu'il faudrait tenter le coup ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
c'est sans ordonnance, certes ça n'est pas remboursé mais sinon ça vaut le coup de tenter quelques mois je pense.... en tous cas pas de risques particuliers....
Matchi:
merci de ces précieux conseils mais.............
comment arriver à les faire appliquer / prescrire par le crcm.....leur "maitre mot".....hydratation et fibres....et spasfon ....quand ça va pas ....forlax....et quand c'est coincé c'est klean prep ....
chez nous elle boit mais il faut la solliciter...(hier soir nous sommes sorties elle a bu son 1/2 litre facilement ...)
quand aux fibres c'est compliqué...
par contre ....des qu'elle mange c'est direct passage aux toilettes .....d'ailleurs elle dit " je suis comme les canards ....je mange ...je fais KK "
merci de ces précieux conseils mais.............
comment arriver à les faire appliquer / prescrire par le crcm.....leur "maitre mot".....hydratation et fibres....et spasfon ....quand ça va pas ....forlax....et quand c'est coincé c'est klean prep ....
chez nous elle boit mais il faut la solliciter...(hier soir nous sommes sorties elle a bu son 1/2 litre facilement ...)
quand aux fibres c'est compliqué...
par contre ....des qu'elle mange c'est direct passage aux toilettes .....d'ailleurs elle dit " je suis comme les canards ....je mange ...je fais KK "
expliquer qu'un autre protocole a été appliqué chez une patiente que tu connais par le biais du crcm de rennes... et que ça a marché... ça se tente.. si tu veux je peux demander une lettre à mon médecin ? car je sais qu'elle a fait passer le mot à Rennes pour qu'on tente la même chose avec les autres si les symptômes sont les mêmes
hydratation c'est le maitre mot... pour "fibres" s'il y a un bouchon quelque part et bien.. ça "pousse" ça c'est le régume idéal quand tout va bien....
Il y a 12 ans, j'avais changé de traitement grace à Touchy (Franck) car je prenais de l'eurobiol et lui du créon. il m'assurait mieux supporter le créon que l'eurobiol (moins de constipation en cas de sur dosage), et du coup j'avais demandé si je pouvais essayer. La doc était d'accord et depuis 2005 je ne prend plus que ça
D'autres gens du forum avaient testé des trucs que j'ai essayé aussi (phyto sans ordonnance ou medocs avec accord crcm) et tout n'a biensur pas été concluant
A rennes; ils sont à l'écoute (ont d'autres défauts
) et idem celle qui me suivait à Paris.Par contre crcm de lyon, c'était prenez ci, prenez ça, prenez ci, prenez ça... une liste à rallonges, pas d'explications, pas de réduction de liste si cela ne produits pas l'effet escompté
Div' 39 ans.
Tout à fait d'accord avec toi Div, il faut parfois secouer un peu nos équipes des CRCM. Ils sont parfois trop fixés sur leur protocole habituel. Leur proposer autre chose, varier les traitements et partager les expériences finalement ça fait avancer tout le monde. D ailleurs en parlant de ça, depuis 6 mois j ai un nouveau dosage d Eurobiols. Avant ils étaient en 25000 par gélule, maintenant ils sont en 40000. Du coup moins de comprimés par repas et plus efficace je trouve. Depuis juillet 4 réelles crises de maux de ventre (dont 2 fois c était de ma faute j avais oublié de les prendre) contre 1 à 2 par mois avant !!!
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!