Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Océane est partie mardi matin en vacances, elle a fait le voyage fiévreuse... maux de ventre, diarrhée +++, vertiges, couchée pratiquement tout le temps jusqu'à hier soir... le médecin l'a fait hospitalisée, sous perfusion depuis hier soir, et toujours des douleurs intenses et passage aux toilettes toutes les 1/2 heures... elle était en forme les jours précédents, dimanche on fêtait son anniversaire.... ils attendent le toubib et les résultats de la prise de sang d'hier... ils sont sur l'île de Côs en Grèce....
Je suis très inquiète !!
Je suis très inquiète !!
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
....déjà on n'aime pas les savoir "pas bien" mais quand ça dure et qu'en plus c'est à l'étranger ....il y a de quoi être inquiète !!!!! Elle a choppé une gastro en France ?
Vite qu'Océane se remette sur pieds !!!
Ils sont la bas pour 15 jours ? ...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Oui elle avait déjà mal au ventre en partant, mais comme pour Océane c'est presque "normal"....
Ils rentrent vendredi prochain... sauf s'il y a rapatriement...
Elle est rentrée à l'hôtel, elle est complètement épuisée, pas fermé l'œil depuis mardi... et a toujours mal au bide![]()
elle a une batterie de médocs (levure et autres), c'est son toubib du CRCM qui a "piloté' le médecin sur place, car celui-ci avait une trouille bleue de faire quoi que ce soit, ne connaissant pas la muco... il a eu le bon réflexe d'appeler le centre muco à Athènes ! je croise les doigts pour qu'elle ne souffre pas encore trop longtemps mais ça doit être tout enflammé là-bas dedans !!!
Y'a pas, les voyages à l'étranger, ça ne facilité pas les choses... et heureusement que Johan maîtrise un peu l'anglais...
Ils rentrent vendredi prochain... sauf s'il y a rapatriement...
Elle est rentrée à l'hôtel, elle est complètement épuisée, pas fermé l'œil depuis mardi... et a toujours mal au bide
elle a une batterie de médocs (levure et autres), c'est son toubib du CRCM qui a "piloté' le médecin sur place, car celui-ci avait une trouille bleue de faire quoi que ce soit, ne connaissant pas la muco... il a eu le bon réflexe d'appeler le centre muco à Athènes ! je croise les doigts pour qu'elle ne souffre pas encore trop longtemps mais ça doit être tout enflammé là-bas dedans !!! Y'a pas, les voyages à l'étranger, ça ne facilité pas les choses... et heureusement que Johan maîtrise un peu l'anglais...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
mmm.... pourquoi pas le reflexe antibio pour le ventre... flagyl... pourquoi les toubibs n'y pensent pas ? tu peux leur en parler mamounette ? les bactéries, avec le mucus épais, peuvent stagner dans l'intestin... créer une grosse irritation et une diarrhée...
j'ai souffert de crises comme ça des années... et il n'y a qu'un gastro anterologue qui avait trouvé ce remède "miracle" en ce qui me concerne (oui je sais ! on est pas médecin etc, mais bon avec la muco, on se retrouve souvent avec symptômes similaires et dans l'impasse avec les traitements existants...)
tiens nous au courant Mamounette...
j'ai souffert de crises comme ça des années... et il n'y a qu'un gastro anterologue qui avait trouvé ce remède "miracle" en ce qui me concerne (oui je sais ! on est pas médecin etc, mais bon avec la muco, on se retrouve souvent avec symptômes similaires et dans l'impasse avec les traitements existants...)
tiens nous au courant Mamounette...
Div' 39 ans.
Pauvre Océane, pas top ces vacances en familles... J'espère que les médocs vont la soulager.
Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
Des nouvelles qui datent d'hier soir 22h... Sarah m'a envoyé une vidéo de son passage au karaoké avec Loélia.... Patrickkkkkkkkk "Je t'aime"...) et je les ai eues avant en face-time. Ca va mieux, les selles encore un peu molles, "que" 3 passages aux toilettes dans la journée... merci Div pour ton conseil, mais ils sont sur une toute petite île grecque et ça ne facilite pas les choses... j'en parlerai à Sarah à son retour parce qu'Océane a manifestement le même genre de souci que toi à ce niveau-là !!
On a évité le rapatriement sanitaire....mais heureusement qu'on a pu avoir le docteur P.. elle a pu rassurer le toubib sur place et surtout le guider pour le traitement à mettre en place !! cela dit, CRCM fermé... impossible de joindre qui que ce soit... Sarah était furax... je suis passée par le département médical de VLM pour débloquer la situation... et puis Johan a pris les choses en main de façon magistrale.... j'ai un gendre en or !!!
On a évité le rapatriement sanitaire....mais heureusement qu'on a pu avoir le docteur P.. elle a pu rassurer le toubib sur place et surtout le guider pour le traitement à mettre en place !! cela dit, CRCM fermé... impossible de joindre qui que ce soit... Sarah était furax... je suis passée par le département médical de VLM pour débloquer la situation... et puis Johan a pris les choses en main de façon magistrale.... j'ai un gendre en or !!!
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
ça c'est une sacré faille dans l'organisation des crcm... et les hopitaux classiques ou médecins sont souvent démunis face à la situation...
d'ou l'interet, de fixer un "protocole" à suivre en cas de symptomes qui ont deja eu lieu...
avec le temps vous pouvez même avoir tout ce qu'il faut dans la pharmacie que vous emmenez...
Le ventre et les hémoptisies chez un muco... ça fait partie des trucs qui font bien flipper les médecins généralistes
d'ou l'interet, de fixer un "protocole" à suivre en cas de symptomes qui ont deja eu lieu...
avec le temps vous pouvez même avoir tout ce qu'il faut dans la pharmacie que vous emmenez...
Le ventre et les hémoptisies chez un muco... ça fait partie des trucs qui font bien flipper les médecins généralistes
Div' 39 ans.
Heureuse que ça aille un peu mieux pour la miss, bon rétablissement à elle et bonne fin de vacances
C'est sur que lorsqu'on part à l'étranger il vaut mieux prévoir des médocs pour un peu tous les cas et si possible des contacts sur place compétant muco. Normalement le CRCM doit pouvoir donner ce type d'info. Moi on m'avait donne l'adresse de l'hôpital compétant quand j'avais ete a Los Angeles. Maintenant si on se trouve sur une île déserte, c'est sur que ça complique les choses :-)
C'est vrai que quand on a un soucis le WE, c'est un problème. A part aller aux urgences, ou alors connaître le N° de tel du pneumo de garde, mais pas forcément expérimenté en muco.
En tout cas, tant mieux si Oceane va mieux, que ça continue ainsi.
C'est vrai que quand on a un soucis le WE, c'est un problème. A part aller aux urgences, ou alors connaître le N° de tel du pneumo de garde, mais pas forcément expérimenté en muco.
En tout cas, tant mieux si Oceane va mieux, que ça continue ainsi.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Les vacances peuvent continuer.... l'aventure lui a coûté 1kg500 ![]()
elle qui avait eu tant de mal à les prendre... elle va bien maintenant, et ils peuvent enfin profiter du bel endroit où ils sont ! et il y aura un peu plus de médocs dans la valise au prochain voyage....
Sarah nous a envoyé une vidéo hier où elle riait aux éclats sans pouvoir s'arrêter... ça fait drôlement plaisir...
elle qui avait eu tant de mal à les prendre... elle va bien maintenant, et ils peuvent enfin profiter du bel endroit où ils sont ! et il y aura un peu plus de médocs dans la valise au prochain voyage....Sarah nous a envoyé une vidéo hier où elle riait aux éclats sans pouvoir s'arrêter... ça fait drôlement plaisir...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Quelles mésaventures ![]()
j'espère que la petite va bien et qu'elle profite pleinement de ses vacances ![]()
j'espère que la petite va bien et qu'elle profite pleinement de ses vacances 
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
comme Mamounette est "sur la route de compostelle"...je donne des news ...Océane est rentrée chez elle , semble aller bien ..et a pu profiter tout de même de quelques jours de repos ....même si les douleurs ne sont pas parties "de suite" ...Il ne lui reste plus qu'a se remplumer !!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Depuis cet épisode, Océane avait bien récupéré et sa rentrée s'est bien passée.
C'était aujourd'hui la visite trimestrielle à Grenoble... je vous laisse découvrir ce qui en est !
1kg300 de pris et 2 cm, elle avait perdu 1kg500 dans son aventure estivale, elle a donc repris ce qu'elle avait laissé en Grèce...
![]()
Comme elle avait de bons résultats avant la prise d'Orkambi, le docteur n'a pas estimé le bienfait ou non du médoc. Par contre elle pense que ça lui a permis de passer "à travers" certains encombrements potentiels. Elle a parlé de 2 jeunes filles de l'âge d'Océane, dont la forme n'était pas optimale, qui, elles, ont récupéré 10%...
Océane était très fière de me dire au téléphone que c'était elle qui avait les meilleurs résultats des filles de son âge![]()
C'était aujourd'hui la visite trimestrielle à Grenoble... je vous laisse découvrir ce qui en est !
1kg300 de pris et 2 cm, elle avait perdu 1kg500 dans son aventure estivale, elle a donc repris ce qu'elle avait laissé en Grèce...
Comme elle avait de bons résultats avant la prise d'Orkambi, le docteur n'a pas estimé le bienfait ou non du médoc. Par contre elle pense que ça lui a permis de passer "à travers" certains encombrements potentiels. Elle a parlé de 2 jeunes filles de l'âge d'Océane, dont la forme n'était pas optimale, qui, elles, ont récupéré 10%...
Océane était très fière de me dire au téléphone que c'était elle qui avait les meilleurs résultats des filles de son âge
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
c'est super !
j'imagine qu'on voit pas souvent ce genre de chiffres chez les mucos
j'imagine qu'on voit pas souvent ce genre de chiffres chez les mucos
Div' 39 ans.