Océane a eu sa visite hier à Grenoble. Les parents y sont allés pour la 1ère fois avec leurs conjoints respectifs. Cela a été l'occasion de mettre les choses au point.... entretien musclé.... la toubib s'est engagée à faire suivre les résultats à l'hôpital d'Annemasse.... (ben oui, visite début janvier à Grenoble et début avril le médecin traitant sur place n'avait toujours pas le dossier....). Elle a assuré qu'elle répondrait dans la journée à leurs questions.... (jusqu'à présent un coup de fil ne suffisait pas, il en fallait plusieurs...). Bref on va voir ce que ça donne les prochains mois !!
VEMS pratiquement identique, elle a pris 1kg2 et 1 cm, YES !!! on attend les résultats des prélèvements... c'est ce sujet qui a mis le feu aux poudres.... en avril on a appris que la prise de sang de janvier avait montré qu'Océane développait des anticorps contre le pyo... rien aux prélèvements ! Sarah avait pris le téléphone pour en savoir plus, assez énervée... y'avait pas urgence !!
Ils sont repartis avec une ordonnance toute prête au cas où, Océane part en vacances avec son père en Italie lundi !
Côté très positif de la chose, c'est que les conjoints ont bien compris l'intérêt des soins réguliers, mon gendre m'a dit qu'il serait encore plus vigilant dorénavant ! Le médecin a mis en avant l'apport très important du sport, et Océane va pouvoir faire ce dont elle avait envie depuis 2 ans.... (le papa freinait les activités extérieures à l'école). Elle va être ravie !!!!
VEMS pratiquement identique, elle a pris 1kg2 et 1 cm, YES !!! on attend les résultats des prélèvements... c'est ce sujet qui a mis le feu aux poudres.... en avril on a appris que la prise de sang de janvier avait montré qu'Océane développait des anticorps contre le pyo... rien aux prélèvements ! Sarah avait pris le téléphone pour en savoir plus, assez énervée... y'avait pas urgence !!
Ils sont repartis avec une ordonnance toute prête au cas où, Océane part en vacances avec son père en Italie lundi !
Côté très positif de la chose, c'est que les conjoints ont bien compris l'intérêt des soins réguliers, mon gendre m'a dit qu'il serait encore plus vigilant dorénavant ! Le médecin a mis en avant l'apport très important du sport, et Océane va pouvoir faire ce dont elle avait envie depuis 2 ans.... (le papa freinait les activités extérieures à l'école). Elle va être ravie !!!!
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
plutot cool les nouvelles moi aussi j' ai des anticorps pyo et je ne suis pas traité systématiquement mais sous surveillance constante
bonne nouvelle qu 'elle puisse reprendre les activités pour ma part l' activité physique a autant d' importance que la kiné et ca fait du bien au moral
bon courage
bonne nouvelle qu 'elle puisse reprendre les activités pour ma part l' activité physique a autant d' importance que la kiné et ca fait du bien au moral
bon courage
muco de 35 ans
alors j'ai dit trains de retard puisque je ne me souvenais pas que les parents d'Océanne n'étaient plus ensemble.
C'est chouette l'italie, j'espère qu'elle va apprécier et qu'il ne fera pas trop chaud !
Elle en est ou niveau vems, la miss ?
Pour les activités extra scolaires, c'est une bonne idée surtout si elle est en forme et que ça ne l'empêche pas de suivre à l'école (à son age, je m'endormais en classe après le sport alors pas d'activité extra scolaire "programmée" mais improvisée en fonction de ma forme : patinoire, promenades, piscine...)
C'est chouette l'italie, j'espère qu'elle va apprécier et qu'il ne fera pas trop chaud !
Elle en est ou niveau vems, la miss ?
Pour les activités extra scolaires, c'est une bonne idée surtout si elle est en forme et que ça ne l'empêche pas de suivre à l'école (à son age, je m'endormais en classe après le sport alors pas d'activité extra scolaire "programmée" mais improvisée en fonction de ma forme : patinoire, promenades, piscine...)
Div' 39 ans.
au moins les choses sont claires....pour les 4 "parents".....
de gros bisous les filles .....
de gros bisous les filles .....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Visite au CRCM au retour des vacances en Corse la semaine dernière. Aujourd'hui les résultats de l'ECBC sont tombés... pyo...
Tobi et ciflox pendant 4 semaines...
On attend mercredi pour le dire à Océane, histoire qu'elle fasse sa rentrée demain l'esprit tranquille...
Tobi et ciflox pendant 4 semaines...
On attend mercredi pour le dire à Océane, histoire qu'elle fasse sa rentrée demain l'esprit tranquille...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Merdouille ! :/ Le tobi et le ciflox devraient être efficaces. En quelle quantité, le pyo ?
sous l'aspect de l'éternité
Je ne sais pas, ma fille était pas bien quand elle m'a appelée et je n'ai pas demandé.... parce que j'avais une autre mauvaise nouvelle dans la famille à lui annoncer aujourd'hui... c'était pour eux la reprise du travail ce matin, paraît que c'était une journée de m.... je n'ai pas insisté...
Heureusement qu'on en avait profité hier...
Heureusement qu'on en avait profité hier...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Océane tousse-t-elle plus que de coutume, actuellement ?
sous l'aspect de l'éternité
Pas particulièrement. Hier elle a toussoté en gonflant un ballon pour la fête de mon mari mais pas avec les suivants. Par contre elle a une baisse de VEMS, elle avait 104% en janvier et il est descendu à 86. Mais elle n'a pas toussé de la journée, et pourtant elle n' pas arrêté de courir dans tous les sens !!
Mon gendre est remonté comme une pendule suite aux 2 dernières visites au CRCM où il était présent... Océane a envie de faire de l'athlétisme, en fait elle aime beaucoup courir... et samedi il rencontre le coach santé du club de notre ville...
Mon gendre est remonté comme une pendule suite aux 2 dernières visites au CRCM où il était présent... Océane a envie de faire de l'athlétisme, en fait elle aime beaucoup courir... et samedi il rencontre le coach santé du club de notre ville...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
La baisse, non négligeable du vems, est très probablement dû au pyo et il est vraiment temps de le traiter. Cela dit, Océane ne tousse pas, c'est plutôt un bon signe et peut-être le signe que le pyo n'est pas en trop grande quantité dans ses éponges...
sous l'aspect de l'éternité
Merci Belloc.... j'ai le coeur serré ce soir, mon coeur de grand-mère et de mère... ma jolie princesse qui va avoir un traitement bien lourd pendant un mois et ma fille... bref...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Le traitement est lourd en termes de doses d'antibio mais sa contrainte reste plutôt gérable : je suppose que le ciflox est par voie orale (quelques pilules par jour) ; quant au tobi, j'imagine que c'est par aérosol (à moins que ce soit la forme inhalée, encore plus rapide ?) Allez, ca va le faire !
sous l'aspect de l'éternité
sus au pyo !!!!tout plein de pensées douces ....et restez confiantes ...Manon est decendue a 87 % de VEMS et est bien remontée à 97 en quelques mois et traitements appropriés et kiné +++
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
A mort le pyo !
Bon courage à vous tous en tous cas...
Bon courage à vous tous en tous cas...
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Le tobi c'est très efficace... allez courage, pleins de bisous !
Div' 39 ans.
3 aérosols par jour pour le tobi, ciflox en comprimés et kiné tous les jours.
Du courage, la pépette en a... réponse au message que je lui ai fait aujourd'hui : Merci beaucoup Mamounette c'est nous qui allons gagner. Gros bisous" avec des émoticoms avec des coeurs et des sourires...
Du courage, la pépette en a... réponse au message que je lui ai fait aujourd'hui : Merci beaucoup Mamounette c'est nous qui allons gagner. Gros bisous" avec des émoticoms avec des coeurs et des sourires...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous