Mademoiselle Océane

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04-09-2013 à 22:19:33
elle va le mettre KO cette saleté ....elle est combative Océane !!!!

Elle aura des ECBC de contrôle mensuel je pense et ce traitement est donné pour combien de temps ? 3 /6 MOIS ,???


Tout plein de bisous doux les filles !!!!



Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
05-09-2013 à 09:24:04
Pour l'instant 1 mois.... et on a bien dit à Océane que ça risquait de ne pas suffire...

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
05-09-2013 à 10:57:52
oui 1 mois ça semble juste .....encore que 3 aérosols/jour c'est pour éradiquer la bête de belle manière ....et elle garde le pulmo j'imagine ?

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
05-09-2013 à 16:08:51
Bon courage a Océane pour son traitement et que celui ci soit très efficace

muco de 35 ans
06-09-2013 à 11:01:51
C'est la 1ère fois pour Océane ?
Loulou en avait eu vers ses 14 mois en petit qté et 1 mois de tobi à suffit.
Pleins de bisous pour vous

Mère de 3 dont 1 muco

L'enfance est un voyage oublié !

ZAZ

16-09-2013 à 00:42:33
j'avais pas vu, plein de courage à Océane et à toi aussi. Pour le vems ne t'inquiète pas ça va revenir, c'est la première fois qu'elle a eu une baisse. Tim avait une baisse très importante du vems 75% et depuis il est remonté à plus de 100%. a va le faire aussi pour Océane et mort aux pyo

maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
07-10-2013 à 19:44:49
Prélèvement fait vendredi...
Océane vient de m'appeler... Mamounette, il est sûrement parti le pyo.... on attend les résultats du prélèvement de contrôle pour être sûrs...
Je suis trop contente me dit-elle...

Dimanche, à la virade, sur le podium, son souci c'était de faire son tobi !!! on va croiser les doigts pour que cette merde disparaisse vraiment et surtout qu'il ne revienne pas de sitôt !!!

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
07-10-2013 à 22:56:39
m^me si on ne crie pas "victoire" ..c'est quand même bon signe !!!

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....

Div

07-10-2013 à 23:10:56
je croise !!!!

Div' 39 ans.
10-10-2013 à 13:57:48
Bon et bien pas de second prélèvement... le CRCM a dit qu'il avait disparu à la réception du compte-rendu de l'hôpital d'Annemasse !
Reprise du traitement normal.

Ils ont intérêt qu'à la prochaine visite chez eux, ça se confirme, sinon je pense qu'il y aura moyen que Sarah s'énerve... cela dit Océane ne tousse plus et est plutôt en forme, on va positiver...

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
10-10-2013 à 14:00:39
Oui positivons ....

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
10-10-2013 à 15:06:14
On positive !

Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !

Div

14-10-2013 à 10:34:51

Div' 39 ans.
08-11-2013 à 13:55:36
La positive attitude n'a pas suffi... et on s'en doutait un peu hein !!
Visite au CRCM le 2ème lundi des vacances et on se rend compte que le VEMS est de nouveau descendu... de 80 on en est à 70... tout le monde se dit que le pyo est bien encore là... et on parle de cure IV à mettre en place, expliquant que l'installation d'une nouille avec diffusion du produit lentement avait démontré toute son efficacité, amenant une amélioration conséquente et stable. On attend quand même les prélèvements et on remet tobi et ciflox...Le vendredi retour des prélèvements... NEGATIFS A TOUT !!!

On attend, disciplinés, le lundi pour savoir ce qui va être décidé. Lundi se passe, rien... mardi, rien.... le mercredi matin Sarah entame un marathon téléphonique, dans l'état que je vous laisse supposer.... quand enfin elle arrive à avoir l'infirmière coordinatrice, je ne vous raconte pas en détail la conversation.... bref cette dame lui dit que la décision de la cure avait été prise le lundi mais qu'elle attendait d'avoir l'anesthésiste pour appeler !! euh comment dire, elle s'est un peu fait souffler dans les bronches....

La soufflerie a eu son effet car on a eu la date de la pose quelques heures plus tard ! c'est pour le 15 novembre, je ne sais pas pour l'instant quels antibios sont prévus, je n'ai pas posé la question à Sarah, ne voulant pas en rajouter... Elle n'admet pas que ce ne soit pas le toubib qui ai appelé, pour expliquer le pourquoi de la cure. Bien sûr qu'on n'est pas débiles et qu'on sait que le pyo doit être caché quelque part, mais elle aurait apprécié qu'on lui explique...

Voilà l'état des lieux.... pas la peine de vous décrire ce qui se passe par ici... Sarah est assez "explosive" et le papa complètement anéanti, vu qu'il n'a jamais voulu se projeter plus loin, et là il se prend tout ça en pleine figure ! heureusement Johan tient la baraque....

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
08-11-2013 à 14:13:59
Arf...Ils ont vraiment pas géré sur ce coup là... J'imagine bien dans quel état ça doit vous mettre... En tous cas j'espère que cette cure aura un effet positif... Bon courage à vous !

Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
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