Mademoiselle Océane

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08-11-2013 à 15:38:35
Quoi dire de +... juste de tout coeur avec vous pour cette cure.

Mère de 3 dont 1 muco

L'enfance est un voyage oublié !
08-11-2013 à 18:30:21
bardadass !!!!! déjà que accepter "la cure iv3" c'est pas évident mais en plus voir comment ça c'est passé c'est dément !!!


Bon courage à tous et de gros bisous à Océane qui doit en avoir gros sur la patate !!!!

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
09-11-2013 à 09:06:42
Bon courage à vous !

Maman concernée ...

Div

09-11-2013 à 21:27:41
je crois que c'est pas vraiment une exception... les médecins débordés délèguent... et oublient que pour le patient, il faut expliquer, et il faut impliquer la famille dans la prise de traitement, sinon c'est fait à contrecoeur.
Je suis surprise que la cure soit programmée... pour moi même avec des baisses de vems dans le passé, "ils" se basaient sur les ecbc négatifs, et donc rien, pas de cure IV (et heureusement ça finissait par remonter tout seul...)

Courage... et puis c'est un mauvais moment à passer... le soleil finit toujours par revenir... !

Div' 39 ans.
10-11-2013 à 21:55:27
bon courage a Océane pour sa cure ainsi qu' à sa famille
Pour ma part j' ai eu une cure anti pyo malgrè qu 'il n' apparaissait pas a l' ecbc mais il était retrouvé dans les pécipitines de prise de sang et cette cure avait été efficace s' était fortum en 23h30 et nebcine en 1 demie heure

muco de 35 ans
14-11-2013 à 23:32:30
Nous avons enfin su ce qu'il en était pour cette cure mardi, par un mail... l'hospitalisation a été annoncée ce jour-là... 3 jours avant.... comment dire, ma fille est en ébullition... Voilà le mail en question :
"Pour le traitement par ciflox : poursuivre les 14 jours d'ATB
Pour la tobi , ce traitement sera arrêté pendant la cure IV mais probablement repris après pour consolider la décolonisation
Pour la pose du picc line : Océane est prévue en fin de matinée pour le bloc , en comptant le retard elle ne sera pas de retour du bloc avant 17 h , nous avons donc prévu de la garder une nuit en hospitalisation , pour aussi s'assurer de sa bonne tolérance des ATB intra veineux avant son retour à domicile .
Le protocole est le suivant : Tazocillne / Nebcine ce qui correspond à deux passages infirmiers à domicile pour 30 min de perfusion le matin et 1 h 30 le soir .
Nous restons à votre disposition toutes questions concernant cette cure"



Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
15-11-2013 à 00:16:24
bon ben ....c'est comment dire...."laconique"............
et ils savent déjà qu'il y aura du retard au bloc!!!!!bonjour le stress !!!!!!!!!!!et puis pour la petite J'espère que ça veut pas dire qu'elle va poireauter au bloc avant l'intervention !!!

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
15-11-2013 à 16:34:12
Très étonnant la façon de procéder : on peut très bien ne pas se connecter à ses mails pendants 2 ou 3 jours. Un appel téléphonique aurait quand même été plus judicieux.
Quant à la pose du PICC, je suis plutôt effaré. En gros ils prévoient 5 à 6h de retard !! Un PICC il faut en gros 45 min du moment ou on est pris en charge au moment ou on sort sur ses 2 jambes :-). Peut être que pour les enfants c'est un peu plus long ???
La 1ère prise d'antibio doit effectivement se faire à l'hopital pour voir s'il n'y a pas de réaction. Si le PICC était posé au début de la matinée, les antibios en début d'après midi, Océane pourrait très bien rentrer chez elle en fin d'après midi.

Bon courage à Océane.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
15-11-2013 à 22:58:20
viens vite par ici donner des news Mamounette ..... tu as du être "au supplice" puisque tu étais à Paris .....

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
17-11-2013 à 01:39:04
En panne de connexion depuis 2 jours.... la totale ....wifi disparu... heureusement que j'ai un technicien assez disponible... mon beau-fils est venu me dépanner cet après-midi, mais je devais partir pour mon concert de ce soir !

Alors les choses se sont plutôt mieux passées que prévues... départ au bloc aux alentours de 11h vendredi matin. Vers 13h ma fille m'a envoyé une photo de la pépette endormie en salle de réveil... et peu de temps après une photo de la demoiselle réveillée ! réveil tranquille et du coup elle a pu remonter dans sa chambre assez rapidement. Elle avait faim et soir... repas vers 17h, elle a bien mangé. Doudou a eu droit à son cathéter également... nuit tranquille, pas de réaction aux produits. Samedi matin, prise de tête avec l'interne qui voulait changer le pansement, alors que l'infirmière coordinatrice avait dit à Sarah qu'il ne fallait pas... un exemple supplémentaire de la non-communication... puisque l'interne lui a dit qu'on ne lui avait rien dit sur le protocole.... sortie de l'hosto en fin de matinée et retour à la maison vers 13h !!

Cabinet d'infirmier(ère) trouvé, c'est parti pour 14 jours.

Ce soir voilà le mail que j'ai trouvé dans ma boîte...
Bonjour,

Je suis le maître d'Océane. Je me permets de vous écrire pour prendre de ses nouvelles.
J'ai oublié à l'école en partant Vendredi, les emails de ses parents et je ne peux donc directement le leur demander.
J'espère que tout s'est bien passé et qu'elle nous reviendra en forme Lundi. Ses camarades comme moi même l'attendront avec impatience.

Océane m'avait aussi demandé Jeudi s'il y aurait des devoirs pour Lundi. Je ne pensais pas en donner mais j'ai donné un site internet pour réviser ce que nous avons fait en histoire.
Le voici: http://manuel.laly.free.fr/Rvolution/

Si Océane n'a pas le coeur ni l'énergie, ce n'est vraiment pas grave.


Bien cordialement,

Bonne soirée






Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
17-11-2013 à 01:52:53
sympa le prof de prendre des nouvelles d' Oceane et d' etre si comprehensif
Content de voire que le demarrage se passe bien que tout continu ainsi
Bon courage a Océane

muco de 35 ans
17-11-2013 à 10:16:58
Très gentil le maître d'Océane . Très prévenant.
Je suis de tout coeur avec vous.

Maman concernée ...
17-11-2013 à 13:13:11
Sympa effectivement le maître, ça fait plaisir de voir qu'il y en a qui "s'investissent".

J'espère que ça va aller pour Océane, en tous cas je pense fort à elle, et lui souhaite bon courage pour la cure !

Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
17-11-2013 à 22:01:16
ohhhhhhhhh cool pour l'instit c'est top ça !!!!!

allez c'est parti pour 14 jours bon courage !!!!

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
17-11-2013 à 23:57:11
La suite... du maître !!
J'ai fait passer aux parents son mail, Sarah lui a répondu en lui disant qu'elle était très touchée, lui demandant également si elle pouvait aller dans la classe lundi matin pour expliquer aux enfants qu'il fallait faire attention à ne pas bousculer Océane. Il a répondu que c'était tout à fait normal qu'il demande des nouvelles, qu'elle était la bienvenue mais qu'il avait abordé la question en classe vendredi avec les élèves, et qu'ils avaient tous ensemble réfléchi à la situation. Ils ont décidé qu'Océane serait toujours en 1er dans les rangs pour entrer et sortir de la classe dans un 1er temps... et qu'ils aviseraient au fur et à mesure !
On va voir demain comment ça se passe, à priori Océane n'ira pas forcément tous les jours, Sarah veut qu'elle ne se fatigue pas trop et l'agitation de l'école risque d'être un peu trop pour elle. Mais elle ne veut rien louper.... enfin je ne me fais pas trop de souci pour ça, avec un maître pareil !!
Il m'a aussi envoyé un mail ce soir pour me remercier d'avoir fait passer le message aux parents !

Ce soir l'infirmier, qui venait pour la 1ère fois, est arrivé un peu tard... 7h45, ce qui fait que la 2ème fois qu'il est parti il était 21h30.... ils sont 7 dans leur cabinet... on leur a demandé de venir à 19h...

Doudou est perfusé, lui aussi...

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
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