Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Et bien super EFR ![]()
Si je comprend bien les indications il y a un essai avec et sans ventoline. Et il est intéressant de voir que même avec des super résultats, il y a un effet ventoline sur les grosses, moyennes et surtout les petites bronches (DEM 75 à 25), par contre aucun effet sur le VEMS ou la CVF.
Pour le poids, effet de l'Orkambi ou de la prise de taille ?
Si je comprend bien les indications il y a un essai avec et sans ventoline. Et il est intéressant de voir que même avec des super résultats, il y a un effet ventoline sur les grosses, moyennes et surtout les petites bronches (DEM 75 à 25), par contre aucun effet sur le VEMS ou la CVF.
Pour le poids, effet de l'Orkambi ou de la prise de taille ?
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
La toubib n'a pas développé à ce sujet... elle préfère attendre sur le plus long terme pour estimer la chose.
Par contre pour les 2 petites dont je vous ai parlé, les 10% gagnés l'ont été après seulement 1 mois de traitement....
Par contre pour les 2 petites dont je vous ai parlé, les 10% gagnés l'ont été après seulement 1 mois de traitement....
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Comme tous les collégiens en France, Océane a participé au cross du collège le mercredi 19 octobre, dernier jour avant les vacances. Elle a terminé 5ème des 4èmes. Elle va donc participer au cross départemental, comme ces 2 dernières années. Elle est contente de pouvoir le faire, mais sans perspective d'aller plus loin, simplement pour se faire plaisir et pour représenter son collège et son principal....
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La correspondante du Dauphiné Libéré m'a envoyé la photo de son arrivée !
La correspondante du Dauphiné Libéré m'a envoyé la photo de son arrivée !
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
C'est une excellente performance, bravo à elle ![]()
Qu'elle continue ainsi !
Comme quoi, meme avec la muco quand on va plutôt bien, on peut faire de belles performances.
Elle fait du sport en dehors du collège ?
Qu'elle continue ainsi !Comme quoi, meme avec la muco quand on va plutôt bien, on peut faire de belles performances.
Elle fait du sport en dehors du collège ?
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
bravo !!! je suis épatée !
Div' 39 ans.
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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Elle fait du sport en dehors du collège ?
Elle fait de la danse ! ça bouge beaucoup.... elle a fait de l'athlé pendant 2 ans mais son entraîneur est parti et elle n'a pas aimé la remplaçante... on fait plein de trucs avec elle, en été elle fait beaucoup de natation et en hiver du ski, elle adore ça !
Elle aime bien courir...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Des méga sportive ces petites gonz'. En tout cas félicitation pour le cross, Tant mieux qu'elles puissent faire du sport, c'est la vie :D En tout cas encore bravo pour les performance !!
Mardi dernier Océane avait sa visite au CRCM. Ca a duré de 9h à 16h30, radio nickel, VEMS à 115%, 11 tubes de sang....
Elle grandit, enfin dit-elle.... elle culmine à 1m52 et revient dans la courbe normale, elle est ravie ! 34kg500, elle grossit peu à peu... je n'ai pas de nouvelles à ce jour des prélèvements divers...
Un problème d'essoufflement quand elle court, il faut qu'elle fasse un test à l'effort pour vérifier ça (on soupçonne de l'asthme...)
Elle grandit, enfin dit-elle.... elle culmine à 1m52 et revient dans la courbe normale, elle est ravie ! 34kg500, elle grossit peu à peu... je n'ai pas de nouvelles à ce jour des prélèvements divers...
Un problème d'essoufflement quand elle court, il faut qu'elle fasse un test à l'effort pour vérifier ça (on soupçonne de l'asthme...)
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
oup's pourqioi je n'avais pas vu ce post !!!
coll ces news pour Océane ...affaire à suivre avec le test a l'effort ...
coll ces news pour Océane ...affaire à suivre avec le test a l'effort ...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Visite à Grenoble cet après-midi, à priori après 1 an d'Orkambi c'était le bilan !! mais le CRCM ne s'et rendu compte de ça que ce matin... et impossible d'avoir les rendez-vous nécessaires en si peu de temps ....
Du coup visite "normale"... VEMS à 112, prise de poids de 2kg5, elle fait maintenant 37kg700, quand on pense qu'elle a eu tellement de peine à franchir le cap des 30... elle mesure 1m52 et demi ! Même si elle a un très bon appétit depuis 2 mois et qu'elle s'est donc donné de la peine, on peut pense qu'Orkambi n'est pas étranger à de si bons résultats ...
Du coup visite "normale"... VEMS à 112, prise de poids de 2kg5, elle fait maintenant 37kg700, quand on pense qu'elle a eu tellement de peine à franchir le cap des 30... elle mesure 1m52 et demi ! Même si elle a un très bon appétit depuis 2 mois et qu'elle s'est donc donné de la peine, on peut pense qu'Orkambi n'est pas étranger à de si bons résultats ...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
en effet ....merci Orkambi qui ne doit pas y etre pour rien
le vems fait rêver !!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
top top !
112 de vems, c'est sans doute mieux que certains qui n'ont même pas la muco !
112 de vems, c'est sans doute mieux que certains qui n'ont même pas la muco !
Div' 39 ans.
Ostéoporose, sans doute due au défaut d'absorption de la vitamine D, assez normal chez les mucos. il y a des tas de traitements, des cachets à prendre une fois par semaine ou des injections annuelles.
si c'est juste un début, ça peut se rééquilibrer très vite.
Ca peut aussi être un problème de croissance non , avec des os qui grandissent vite à son age et l'organisme qui n'arrive plus à suivre en fourniture de fixateurs de calcium.
Et ça a peu d'incidence sur la vie courante.
Ca fait 20 ans que j'en ai, plutôt grave, soit disant j'ai les os d'un gars de 75-80 ans, l'année dernière je suis tombé d'une échelle sur le cul et le dos d'une bonne hauteur (2m) et pas un mal...
Faut relativiser.![]()
si c'est juste un début, ça peut se rééquilibrer très vite.
Ca peut aussi être un problème de croissance non , avec des os qui grandissent vite à son age et l'organisme qui n'arrive plus à suivre en fourniture de fixateurs de calcium.
Et ça a peu d'incidence sur la vie courante.
Ca fait 20 ans que j'en ai, plutôt grave, soit disant j'ai les os d'un gars de 75-80 ans, l'année dernière je suis tombé d'une échelle sur le cul et le dos d'une bonne hauteur (2m) et pas un mal...
Faut relativiser.