Désir d'enfant

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01-12-2016 à 22:10:30
1/pour chez nous ....vu les débuts très compliqués de Manon les parents n'étaient pas chauds pour tenter le second ...(ma BF avait dejà un grand d'une precedente relation )......et puis ils se sont beaucoup questionnés sur le fait que ça serait bien quand même de "tenter "....et c'est ce qu'ils ont faits 4 ans après ...
Dans leur tete la decision était prise si le BB etait muco hors de question de lui faire revivre ce que sa soeur avait vécu ....(ileus, anus artificiel, interventions ....)donc avortement même s'ils étaient conscients que ça ne serait pas facile....
Le truc c'est que l'amniocenthese specifique est réalisée à X semaines ....puis la premiere echo......et là..............déjà ça remue les tripes !!!!!! parce que les résultats ne sont pas encore arrivés...ces semaines là sont épouvantables .....d'autant plus moches qu'on ne parle de rien ....on attends ....sans rien dire à la fratrie parce que s'il faut passer par la case "avortement" il va bien falloir leur expliquer aux enfants .....là aussi comment dire et que dire à l'aîné malade???
Bienheureusement le BB etait "porteur sain" donc on va dire que "tout est bien qui finit bien " mais que de questionnements , de stress avant la'rrivée du BB !!!!

2/ Il existe en effet des familles ou plusieurs mucos frères et soeurs se cotoient "par la force des choses "puisque c'est lors du depistage du plus jeune que les tests ont étés realisés sur l'ainé "asthmatique".......au qutidien c'est loin d'être simple à gerer .....entre les visites au crcm , les soins ,les RDV, les cures IV.....et bien des fois les parents "craquent" et pour les enfants ....ils peuvent voir la degradation de l'autre et de ce fait voir aussi ce qui les attends .....


3/ Pour une mucotte , bien que le désir de maternité existe les médecins donne un avis favorable ou pas selon l'état de la patiente ....après on sait combien la grossesse "pompe "l'énergie mais pas que.....ensuite s'occuper d'un BB est chronophage et c'est bien souvent au détriment des soins ....d'ou une dégradation "accélérée" fréquente au fil des années ...


Voilà pour ce qui est pour le les témoignages que j'ai pu recevoir des familles ...
Tout ça reste une affaire personnelle bien compliquée...

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
03-12-2016 à 22:22:27
Ouais enfin les gars, je vous sens pas très positif à la base on est sur un post désir d'enfant, alors certes votre avis c'est "non" pour autant vous êtes pas obligé de dire que c'est de la folie ou du délire et que tous le monde va crever. Si on voulais s'entendre dire que ce désir c'est de la merde et qu'on va crever on a qu'a aller sur doctissimo.
03-12-2016 à 22:23:13
Merci matchi pour ton avis sinon ca dépeint pas un tableau joyeux mais assez neutre et ça permet de ce faire une idée
04-12-2016 à 00:41:32
Ouais enfin les gars, je vous sens pas très positif à la base on est sur un post désir d'enfant, alors certes votre avis c'est "non" pour autant vous êtes pas obligé de dire que c'est de la folie ou du délire et que tous le monde va crever. Si on voulais s'entendre dire que ce désir c'est de la merde et qu'on va crever on a qu'a aller sur doctissimo.

Je pense que tu n'as pas bien compris mon point de vue. Ou ai je dis que j'étais contre le fait d'avoir un enfant ?
Je suis ravi de savoir que des mucos ou des mucottes ont des enfants, c'est une grande avancée de ces dernières années, que des parents qui ont déjà un enfant muco font en sorte d'avoir d'autres enfants mais non muco, comme l'exemple des parents de Manon.
La ou je ne suis absolument pas d'accord c'est de vouloir un enfant, et ignorer tout ce qui existe aujourd'hui pour éviter que cet enfant soit muco et donc prendre en connaissance de cause le risque d'avoir un enfant muco. Quand je lis qu'on veut laisser faire la nature sans passer par exemple par les tests génétiques préalables alors qu'on sait qu'il y a un risque, je trouve ça irresponsable, quelle que soit la raison évoquée.
Ce qu'a décrit Matchi, ce que j'ai expliqué sur les annees d'avant greffe, c'est la réalité. Certains acceptent et arrivent à vivre avec cette maladie, mais malheureusement d'autres ont du mal à l'accepter. C'est autant de la souffrance physique que morale. Alors si les parents ressentent une grande culpabilité, une souffrance morale, vous n'aurez jamais cette souffrance physique que l'on peut avoir tout au long de notre vie.
Alors, est on d'accord pour faire subir cette souffrance à une personne qu'on va faire naître sans avoir rien fait pour l'éviter ?
Personne ne cautionne la souffrance faite aux enfants ou adultes, comme la maltraitance par exemple (exemple peut être inapproprié), et on accepterait sans problème de faire naître en connaissance de cause un enfant muco ?
Pour moi toute souffrance doit être évitée.
Quand c'est le 1er enfant, et qu'on n'a pas connaissance de muco dans la famille, la évidemment on n'y peut rien, et c'est la vie. Mais quand on est muco ou qu'on a déjà eu un enfant muco, on réfléchi, on fait les tests nécessaires, et on prend les décisions en âmes et conscience.

Alors je le répète clairement : avoir des enfants pour des mucos, je suis pour, mais on ne fait pas n'importe quoi, juste pour le bonheur d'avoir un enfant.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
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