La muco fait partie de moi, mais je ne me définis pas comme une mucotte (sauf sur ce forum :-)).
Cela fait partie d'un tout, avec mes défauts et mes qualités, exactement comme le dit lolabebop. Je pense même que certaines de mes qualités sont dues au fait que j'ai vécu depuis toute petite avec ma muco...
Et les personnes "saines" ont aussi des défauts!!!
Quant à l'amour, ne le sous-estimons pas. Il est capable de passer outre beaucoup d'obstacles.
Cela fait partie d'un tout, avec mes défauts et mes qualités, exactement comme le dit lolabebop. Je pense même que certaines de mes qualités sont dues au fait que j'ai vécu depuis toute petite avec ma muco...
Et les personnes "saines" ont aussi des défauts!!!
Quant à l'amour, ne le sous-estimons pas. Il est capable de passer outre beaucoup d'obstacles.
Je suis d'accord avec vous.
La maladie ne m'a pas empêché de trouver l'amour.Mon mari m'aime pour ce que je suis et non pour ce que j'ai.Il a fait son choix et je dirais même qu'il le vit bien.Ce sont les défauts et les qualités qui caractérisent la personne en premier lieu puis les autres problèmes.
Comme vous le dites, la maladie fait partie de nous mais tout dépend comme vous la vivez,si vous êtes bien entouré etc.
Pour parler d'un autre sujet, je dirais que le fait d'être muco est mal perçu par les professionnels de santé.Ils ont tendance à oublier que chaque muco est différent dans son état.
Je suis issu d'une famille dont 3 / 6 sont mucos. Nous sommes tous à un état très stable
Pour certains professionnels, ils pensent que nous vivrons pas longtemps et nous poussent à prendre de plus en de médicaments. Certains médicaments peuvent ne plus avoir d'effets à force de les prendre et nous rendent malades encore plus. De plus, le fait te trouver un bon kinésithérapeute n'est pas facile aussi car ils ne veulent pas pour des raisons de prise en charge qui nécessite plus de temps, les méthodes pour la kiné respiratoire etc.J'ai déjà été confronté à des refus et je pensais même que j'étais discriminé à cause de ma maladie.
Pour moi, la maladie ne serait pas un fardeau si les professionnels me voyait comme une personne et non comme un "objet". Chaque personne est différente et son environnement joue aussi.
Avec les progrès médicaux, la maladie se vit bien et devient de moins en moins un fardeau.C'est vrai, il y aura toujours des médicaments à prendre et des séances de kinésithérapie.
Ce que j'aimerais, c'est de prendre des médicaments naturels à base de plante pour nous aider à mieux vivre et d'être moins dépendants des médicaments chimiques. Quand on est dépendant d'un médicament, on a tendance en prendre plus et le corps le prend comme une drogue. Si je dit ceci, c'est que je me suis rendue compte au fil des ans que les médicaments pour les troubles digestifs ne faisait plus d'effet et lorsque je les prenais, cela me rendaient malade.J'en avais parlé au médecin mais il n'avait guère de solution à part d'augmenter les doses.Depuis que j'ai arrêté, je dirais que mes troubles digestifs se sont stoppés et je prends des remèdes naturels quand ça ne vas pas
Lors des examens, mon médecin avait même constaté que mon état de santé s'était amélioré d'où, pourquoi je me pose cette question. Ce qu'il faut savoir dans ces médicaments, on retrouve des plantes naturels.
Qu'en pensez vous ?
La maladie ne m'a pas empêché de trouver l'amour.Mon mari m'aime pour ce que je suis et non pour ce que j'ai.Il a fait son choix et je dirais même qu'il le vit bien.Ce sont les défauts et les qualités qui caractérisent la personne en premier lieu puis les autres problèmes.
Comme vous le dites, la maladie fait partie de nous mais tout dépend comme vous la vivez,si vous êtes bien entouré etc.
Pour parler d'un autre sujet, je dirais que le fait d'être muco est mal perçu par les professionnels de santé.Ils ont tendance à oublier que chaque muco est différent dans son état.
Je suis issu d'une famille dont 3 / 6 sont mucos. Nous sommes tous à un état très stable
Pour certains professionnels, ils pensent que nous vivrons pas longtemps et nous poussent à prendre de plus en de médicaments. Certains médicaments peuvent ne plus avoir d'effets à force de les prendre et nous rendent malades encore plus. De plus, le fait te trouver un bon kinésithérapeute n'est pas facile aussi car ils ne veulent pas pour des raisons de prise en charge qui nécessite plus de temps, les méthodes pour la kiné respiratoire etc.J'ai déjà été confronté à des refus et je pensais même que j'étais discriminé à cause de ma maladie.
Pour moi, la maladie ne serait pas un fardeau si les professionnels me voyait comme une personne et non comme un "objet". Chaque personne est différente et son environnement joue aussi.
Avec les progrès médicaux, la maladie se vit bien et devient de moins en moins un fardeau.C'est vrai, il y aura toujours des médicaments à prendre et des séances de kinésithérapie.
Ce que j'aimerais, c'est de prendre des médicaments naturels à base de plante pour nous aider à mieux vivre et d'être moins dépendants des médicaments chimiques. Quand on est dépendant d'un médicament, on a tendance en prendre plus et le corps le prend comme une drogue. Si je dit ceci, c'est que je me suis rendue compte au fil des ans que les médicaments pour les troubles digestifs ne faisait plus d'effet et lorsque je les prenais, cela me rendaient malade.J'en avais parlé au médecin mais il n'avait guère de solution à part d'augmenter les doses.Depuis que j'ai arrêté, je dirais que mes troubles digestifs se sont stoppés et je prends des remèdes naturels quand ça ne vas pas
Lors des examens, mon médecin avait même constaté que mon état de santé s'était amélioré d'où, pourquoi je me pose cette question. Ce qu'il faut savoir dans ces médicaments, on retrouve des plantes naturels.
Qu'en pensez vous ?
Nombreuses questions que tu poses Fatys.
Dans un premier temps, es tu bien suivi dans un CRCM (centre référent muco) car je trouve le suivi bien plus humain que dans des services lambda, ou effectivement on est assimilés à un numéro.
Le fait de prendre beaucoup de médicaments... c'est une "assistance" que tu fournis à ton corps.
Quand je suis arrivée sur le forum en 2004, j'etais comme toi je pensai que les médicaments à outrance étaient mauvais. Je le pense toujours mais dans certains cas... c'est à dire qu'il faut effectivement pouvoir se battre par ses propres moyens : éliminer les mucosités au maximum pour éviter "naturellement" les surinfections, avoir une bonne hygiène de vie, essayer d'autres moyens avant de se jeter sur les antibiotiques, ne pas faire de cure en systématique mais quand le corps est vraiment trop fatigué... ou quand une nouvelle bactérie apparait et qu'on veuille taper un grand coup pour la faire disparaitre...
ça, ça marche un temps.
Je suis contente d'avoir pris le moins de médicaments possibles durant toutes ses années, aujourd'hui j'en ai besoin... un vrai besoin, c'est à dire que quand je ne prend pas d'antibio un certain moment, je m'infecte, je m’affaiblis, perd du poids, et comme je fais de l'asthme à ce moment la, impossible de se desencombrer comme il le faudrait. Du coup, parce que je n'ai pas abusé, mes bactéries sont encore multi sensibles, et j'ai commencé les cures IV à l'age de 34 ans!
Il faut donc etre à l'écoute de son corps, sans rentrer dans le déni... et en ayant une équipe médicale à l'écoute, c'est à dire, discuter des choix possibles en cas d'infection, le choix final te revenant !!!
Concernant les plantes, tu pourrais te faire un potager avec des herbes aromatiques, il y a possibilité de soulager un peu le ventre, calmer la toux ou expectorer. ça implique d'en consommer beaucoup. Les huiles essentielles, pourquoi pas, mais il faut faire attention à tout ce qui est inhalé;
Il ne faut pas faire n'importe quoi, même avec les plantes donc j'utilise celles sans danger... sauge, camomille, thym, mélisse, laurier, romarin...
ça m'apporte un petit plus, mais en cas d'infection deja installée ça ne fait pas grand chose. c'est plus à prendre au quotidien (tisanes, ou inhalations avec de l'eau chaude)
Concernant les troubles digestifs, ce serait long à expliquer mais en résumé, moi aussi j'ai beaucoup souffert du ventre, j'ai pris des médicaments qui ne traitaient pas la cause, mais rendaient les symptomes plus supportables. A la fin, je prenais 8 médicaments rien que pour le ventre...
l'année dernière, j'ai vu un gastro antérologue en urgence (pas celui du crcm) qui a mis le doigt sur la cause. Depuis j'ai mal 15 minutes par semaine, contre 3 à 5 jours par semaine...
Je prend encore des médicaments mais seulement 1 en traitement de fond, et un autre si les crises reviennent. Je peux t'expliquer en message privé, pour voir si des fois tes symptomes et tes crises ressemblaient aux miennes...
Dernière chose... les cabinets de kiné... une plaie pour en trouver qui présente les bonnes conditions en terme d'accueil, disponibilité, qualité de la séance et enfin hygiène... et aussi pas trop loin de chez soi...
as tu deja suivi une formation en drainage autogene ? est ce que tu vois des kinés lors de tes visites trimestrielles ?
Dans un premier temps, es tu bien suivi dans un CRCM (centre référent muco) car je trouve le suivi bien plus humain que dans des services lambda, ou effectivement on est assimilés à un numéro.
Le fait de prendre beaucoup de médicaments... c'est une "assistance" que tu fournis à ton corps.
Quand je suis arrivée sur le forum en 2004, j'etais comme toi je pensai que les médicaments à outrance étaient mauvais. Je le pense toujours mais dans certains cas... c'est à dire qu'il faut effectivement pouvoir se battre par ses propres moyens : éliminer les mucosités au maximum pour éviter "naturellement" les surinfections, avoir une bonne hygiène de vie, essayer d'autres moyens avant de se jeter sur les antibiotiques, ne pas faire de cure en systématique mais quand le corps est vraiment trop fatigué... ou quand une nouvelle bactérie apparait et qu'on veuille taper un grand coup pour la faire disparaitre...
ça, ça marche un temps.
Je suis contente d'avoir pris le moins de médicaments possibles durant toutes ses années, aujourd'hui j'en ai besoin... un vrai besoin, c'est à dire que quand je ne prend pas d'antibio un certain moment, je m'infecte, je m’affaiblis, perd du poids, et comme je fais de l'asthme à ce moment la, impossible de se desencombrer comme il le faudrait. Du coup, parce que je n'ai pas abusé, mes bactéries sont encore multi sensibles, et j'ai commencé les cures IV à l'age de 34 ans!
Il faut donc etre à l'écoute de son corps, sans rentrer dans le déni... et en ayant une équipe médicale à l'écoute, c'est à dire, discuter des choix possibles en cas d'infection, le choix final te revenant !!!
Concernant les plantes, tu pourrais te faire un potager avec des herbes aromatiques, il y a possibilité de soulager un peu le ventre, calmer la toux ou expectorer. ça implique d'en consommer beaucoup. Les huiles essentielles, pourquoi pas, mais il faut faire attention à tout ce qui est inhalé;
Il ne faut pas faire n'importe quoi, même avec les plantes donc j'utilise celles sans danger... sauge, camomille, thym, mélisse, laurier, romarin...
ça m'apporte un petit plus, mais en cas d'infection deja installée ça ne fait pas grand chose. c'est plus à prendre au quotidien (tisanes, ou inhalations avec de l'eau chaude)
Concernant les troubles digestifs, ce serait long à expliquer mais en résumé, moi aussi j'ai beaucoup souffert du ventre, j'ai pris des médicaments qui ne traitaient pas la cause, mais rendaient les symptomes plus supportables. A la fin, je prenais 8 médicaments rien que pour le ventre...
l'année dernière, j'ai vu un gastro antérologue en urgence (pas celui du crcm) qui a mis le doigt sur la cause. Depuis j'ai mal 15 minutes par semaine, contre 3 à 5 jours par semaine...
Je prend encore des médicaments mais seulement 1 en traitement de fond, et un autre si les crises reviennent. Je peux t'expliquer en message privé, pour voir si des fois tes symptomes et tes crises ressemblaient aux miennes...
Dernière chose... les cabinets de kiné... une plaie pour en trouver qui présente les bonnes conditions en terme d'accueil, disponibilité, qualité de la séance et enfin hygiène... et aussi pas trop loin de chez soi...
as tu deja suivi une formation en drainage autogene ? est ce que tu vois des kinés lors de tes visites trimestrielles ?
Div' 39 ans.
Bonsoir
C'est vrai ce que tu dis.Je prends moins de médicaments si seulement j'en ai besoin.
Je suis suivie dans un CCRM mais je me sens pas suffisament écouté notamment du aux douleurs abdominales.J'ai du parler à mon medecin traitant qui m'a suggéré de prendre rdv chez un spécialiste.
Lors des visites au sein du CCRM, je vois des kinés avec des discours différents: certains préconisent plus le sport ou d'autres plus la kiné.
Les kinés changent à chaque visite ce qui n'est pas évident pour moi.J'ai même demandé qu'il m'aide à trouver un kiné mais malheureusement leurs propositions ne correspondent pas à attentes c à d une kiné qui s'occupe de moi du début jusqu'à la fin sans pause et se préoccupe de mon état de santé, en essayant de me connaitre davantage.J'ai eu une kiné superbe pendant 7 ans et depuis que ma situation a changé, je ne trouve pas la? bonne?personne.
Je n'ai pas trop suivi de formation autogene mais je serais très intéressé si tu m'expliquerais.
C'est vrai ce que tu dis.Je prends moins de médicaments si seulement j'en ai besoin.
Je suis suivie dans un CCRM mais je me sens pas suffisament écouté notamment du aux douleurs abdominales.J'ai du parler à mon medecin traitant qui m'a suggéré de prendre rdv chez un spécialiste.
Lors des visites au sein du CCRM, je vois des kinés avec des discours différents: certains préconisent plus le sport ou d'autres plus la kiné.
Les kinés changent à chaque visite ce qui n'est pas évident pour moi.J'ai même demandé qu'il m'aide à trouver un kiné mais malheureusement leurs propositions ne correspondent pas à attentes c à d une kiné qui s'occupe de moi du début jusqu'à la fin sans pause et se préoccupe de mon état de santé, en essayant de me connaitre davantage.J'ai eu une kiné superbe pendant 7 ans et depuis que ma situation a changé, je ne trouve pas la? bonne?personne.
Je n'ai pas trop suivi de formation autogene mais je serais très intéressé si tu m'expliquerais.
Bonsoir
C'est vrai ce que tu dis.Je prends moins de médicaments si seulement j'en ai besoin.
Je suis suivie dans un CCRM mais je me sens pas suffisament écouté notamment du aux douleurs abdominales.J'ai du parler à mon medecin traitant qui m'a suggéré de prendre rdv chez un spécialiste.
Lors des visites au sein du CCRM, je vois des kinés avec des discours différents: certains préconisent plus le sport ou d'autres plus la kiné.
Les kinés changent à chaque visite ce qui n'est pas évident pour moi.J'ai même demandé qu'il m'aide à trouver un kiné mais malheureusement leurs propositions ne correspondent pas à attentes c à d une kiné qui s'occupe de moi du début jusqu'à la fin sans pause et se préoccupe de mon état de santé, en essayant de me connaitre davantage.J'ai eu une kiné superbe pendant 7 ans et depuis que ma situation a changé, je ne trouve pas la? bonne?personne.
Je n'ai pas trop suivi de formation autogene mais je serais très intéressé si tu m'expliquerais.
C'est vrai ce que tu dis.Je prends moins de médicaments si seulement j'en ai besoin.
Je suis suivie dans un CCRM mais je me sens pas suffisament écouté notamment du aux douleurs abdominales.J'ai du parler à mon medecin traitant qui m'a suggéré de prendre rdv chez un spécialiste.
Lors des visites au sein du CCRM, je vois des kinés avec des discours différents: certains préconisent plus le sport ou d'autres plus la kiné.
Les kinés changent à chaque visite ce qui n'est pas évident pour moi.J'ai même demandé qu'il m'aide à trouver un kiné mais malheureusement leurs propositions ne correspondent pas à attentes c à d une kiné qui s'occupe de moi du début jusqu'à la fin sans pause et se préoccupe de mon état de santé, en essayant de me connaitre davantage.J'ai eu une kiné superbe pendant 7 ans et depuis que ma situation a changé, je ne trouve pas la? bonne?personne.
Je n'ai pas trop suivi de formation autogene mais je serais très intéressé si tu m'expliquerais.
Si tu as des douleurs abdominales, ce n'est pas un Kine ou un pneumo qui va solutionner ton problème. Il faut voir un gastro-entérologue, demander à passer une échographie abdo, voir un scanner abdominal. Normalement un CRCM doit avoir un gastro de référence et doit savoir gérer tout ça.
Maintenant solutionner des douleurs abdo, n'est pas chose aisée. Je viens de sortir de plus de 6 mois de douleurs quotidiennes plusieurs fois par jour et mes douleurs venaient de 2 causes différentes.
Après, certains avalent le mucus au lieu de cracher et avoir du mucus dans le système digestif peut être source de douleurs abdo. Je ne sais pas si tu fais parti de ces personnes.
Maintenant solutionner des douleurs abdo, n'est pas chose aisée. Je viens de sortir de plus de 6 mois de douleurs quotidiennes plusieurs fois par jour et mes douleurs venaient de 2 causes différentes.
Après, certains avalent le mucus au lieu de cracher et avoir du mucus dans le système digestif peut être source de douleurs abdo. Je ne sais pas si tu fais parti de ces personnes.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Justement j'ai pris un rdv avec un spécialiste et je verrais bien à ce moment là.Je fais tjr en sorte de ne pas avaler le mucus.
Tes douleurs persistent toujours? Tu as trouvé les solutions?
Tes douleurs persistent toujours? Tu as trouvé les solutions?
Bonjour à tous
J'aimerais savoir comment s'est déroulé votre grossesse? Avez vous eu des avis négatif du corps médical à propos de votre état de santé?
Le suivi est il différent pour une mucotte? Êtes vous informé auprès du conseil génetique?
J'aimerais savoir comment s'est déroulé votre grossesse? Avez vous eu des avis négatif du corps médical à propos de votre état de santé?
Le suivi est il différent pour une mucotte? Êtes vous informé auprès du conseil génetique?
Bonsoir Fatys59,
Voici quelques infos:
Avant de démarrer ma grossesse:
- j'avais demandé aussi à ma pneumo ce qu'elle pensait d'une grossesse dans mon cas: elle avait dit que c'était OK à condition que je vienne la voir tous les mois. J'avais un très bon VEMS.
On avait fait le point sur le traitement et il était convenu que je la prévienne dès le début de la grossesse.
- j'avais fait une analyse génétique avec mon mari. Comme il n'avait aucune des principales mutations connues, il était estimé que nous avions un risque quasi nul d'avoir un enfant malade.
Après une première fausse couche, je suis tombée enceinte.
- Pendant les trois premiers mois: Nausées... nausées... vomissement, perte de poids.
- J'ai eu deux cures IV (pour des durées de 2 et 3 semaines)
- Diabete gestationel au bout d'environ 5 mois. Le changement de l'alimentation n'a pas suffi. Donc j'avais des injections d'insuline rapide à faire à chaque repas. (+contrôle de la glycémie avant et après repas)
- Difficulté à prendre du poids. Diabète difficile à réguler (ex: hypo 0,3 pendant la nuit).
Bref finalement, il a été décidé de déclencher l'accouchement à 38 semaines. Je n'avais pris que 4,5kg en tout.
Le déclenchement de l'accouchement a pris du temps....(premier traitement de déclenchement pris le mercredi vers 9h...accouchement le jeudi à 15h)
Mais j'ai accouché par voie basse sans problème. J'ai vraiment trouvé facile de maitriser la respiration et les abdos (déformation "professionnelle" de 25 ans de kiné respi 2 à 3 fois par jour :-)).
Ma fille faisait 2,6kg, était en pleine forme, n'était pas diabétique.
Pour ma part, je faisais environ 2 kg de moins qu'avant de démarrer la grossesse.
Pour ma part, le diabète gestationel s'est arrêté dès le lendemain de l'accouchement.
J'avais prévu à l'avance de ne pas allaiter au cas où j'aurais besoin de prendre des traitements incompatibles. En effet, j'ai rapidement enchainé avec une cure de ciflox. D'autant plus que le fait de nourrir ma fille au biberon permettait de déléguer quelques biberons à mon mari afin de me reposer.
Bref, la grossesse "muco" est un défi, mais je trouve que c'est une fois que le bébé est né qu'il faut être encore plus vigilant. Car bien sûr on veut se consacrer pleinement à son bébé, mais en même temps, il faut continuer à gérer la muco de façon très rigoureuse. Pas possible de "sauter" des séances de kiné, ne pas faire la sieste, ou ne pas manger correctement...Alors oui, ma petite puce a parfois passé des séances de kiné entières à pleurer dans son transat...
9 ans plus tard...
Ma fille est en pleine forme.
Moi ça va plutôt bien, mais je n'ai toujours pas récupéré le poids d'avant la grossesse. J'essaie toujours de prendre quelques kilos...Mais ça c'est une autre histoire!
Voici quelques infos:
Avant de démarrer ma grossesse:
- j'avais demandé aussi à ma pneumo ce qu'elle pensait d'une grossesse dans mon cas: elle avait dit que c'était OK à condition que je vienne la voir tous les mois. J'avais un très bon VEMS.
On avait fait le point sur le traitement et il était convenu que je la prévienne dès le début de la grossesse.
- j'avais fait une analyse génétique avec mon mari. Comme il n'avait aucune des principales mutations connues, il était estimé que nous avions un risque quasi nul d'avoir un enfant malade.
Après une première fausse couche, je suis tombée enceinte.
- Pendant les trois premiers mois: Nausées... nausées... vomissement, perte de poids.
- J'ai eu deux cures IV (pour des durées de 2 et 3 semaines)
- Diabete gestationel au bout d'environ 5 mois. Le changement de l'alimentation n'a pas suffi. Donc j'avais des injections d'insuline rapide à faire à chaque repas. (+contrôle de la glycémie avant et après repas)
- Difficulté à prendre du poids. Diabète difficile à réguler (ex: hypo 0,3 pendant la nuit).
Bref finalement, il a été décidé de déclencher l'accouchement à 38 semaines. Je n'avais pris que 4,5kg en tout.
Le déclenchement de l'accouchement a pris du temps....(premier traitement de déclenchement pris le mercredi vers 9h...accouchement le jeudi à 15h)
Mais j'ai accouché par voie basse sans problème. J'ai vraiment trouvé facile de maitriser la respiration et les abdos (déformation "professionnelle" de 25 ans de kiné respi 2 à 3 fois par jour :-)).
Ma fille faisait 2,6kg, était en pleine forme, n'était pas diabétique.
Pour ma part, je faisais environ 2 kg de moins qu'avant de démarrer la grossesse.
Pour ma part, le diabète gestationel s'est arrêté dès le lendemain de l'accouchement.
J'avais prévu à l'avance de ne pas allaiter au cas où j'aurais besoin de prendre des traitements incompatibles. En effet, j'ai rapidement enchainé avec une cure de ciflox. D'autant plus que le fait de nourrir ma fille au biberon permettait de déléguer quelques biberons à mon mari afin de me reposer.
Bref, la grossesse "muco" est un défi, mais je trouve que c'est une fois que le bébé est né qu'il faut être encore plus vigilant. Car bien sûr on veut se consacrer pleinement à son bébé, mais en même temps, il faut continuer à gérer la muco de façon très rigoureuse. Pas possible de "sauter" des séances de kiné, ne pas faire la sieste, ou ne pas manger correctement...Alors oui, ma petite puce a parfois passé des séances de kiné entières à pleurer dans son transat...
9 ans plus tard...
Ma fille est en pleine forme.
Moi ça va plutôt bien, mais je n'ai toujours pas récupéré le poids d'avant la grossesse. J'essaie toujours de prendre quelques kilos...Mais ça c'est une autre histoire!
Bonjour
pour mon premier :
- diabète gestationnel décelé à 3 mois de grossesse, régime très strict, j'ai perdu du poid et j'ai terminé ma grossesse à +7kg.
- première colonisation au pyo : tobi podhaler à partir du 5eme mois un mois sur deux
- hospitalisation puis alitement à partir de la 30eme semaine de grossesse pour 2 mois. Mon utérus est bizarre et bébé est resté très bas tout le temps ce qui fait avec la toux,il donnait des coups de tête dans le col + l'apesanteur donc pour éviter qu'il naisse trop vite = alitement
- déclenchement à cause du diabète le matin, naissance par voix basse le soir.
- j'ai eu un rendez-vous à la mater tous les 15 jours dès le début : écho+gyénco en alternance avec la sage femme + diabéto.
- alitée, interdiction de faire de la route donc plus de suivi pneumo
La gynéco m'avait juste dit que je passerai plus rapidement en césarienne qu'une femme lambda si je m'essouflais ou fatiguait trop, oxygène à disposition non utilisé. fin d'accouchement compliquée mais aucun lien avec la muco
- j'ai alaité 6 mois
- 18 mois après j'avais récupéré mon vems donc...
- bébé 2
- diabète gestationnel dès le début donc régime très strict, je n'ai pris que 3 kg
- grosse baisse du vems
- grossesse sans souci particulier
- même suivi que pour bébé 1
- accouchement spontané
- la bonne blague l'anesthésiste de garde a refusé de me poser la péri à cause de la muco, l'équipe gynéco n'était pas d'accord, les sf se sont battues (merciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii) et la chef de service est finalement venue me la poser, l'accouchement n'avançait pas, ils me parlaient césa et AG mais une fois la péri posée tout c'est super bien et rapidement passé
- allaitement 17 mois
- bon je reconnais qu'entre l'allaitement long,la fatigue les deux à gérer j'ai du mal à récupérer.
On va arrêter là.
Je dois tout de suite préciser que muco + grossesse, ça terrorise beaucoup de monde mais dans ma petite mater, l'équipe a été géniale, aux petits soins et rassurante.
pour mon premier :
- diabète gestationnel décelé à 3 mois de grossesse, régime très strict, j'ai perdu du poid et j'ai terminé ma grossesse à +7kg.
- première colonisation au pyo : tobi podhaler à partir du 5eme mois un mois sur deux
- hospitalisation puis alitement à partir de la 30eme semaine de grossesse pour 2 mois. Mon utérus est bizarre et bébé est resté très bas tout le temps ce qui fait avec la toux,il donnait des coups de tête dans le col + l'apesanteur donc pour éviter qu'il naisse trop vite = alitement
- déclenchement à cause du diabète le matin, naissance par voix basse le soir.
- j'ai eu un rendez-vous à la mater tous les 15 jours dès le début : écho+gyénco en alternance avec la sage femme + diabéto.
- alitée, interdiction de faire de la route donc plus de suivi pneumo
La gynéco m'avait juste dit que je passerai plus rapidement en césarienne qu'une femme lambda si je m'essouflais ou fatiguait trop, oxygène à disposition non utilisé. fin d'accouchement compliquée mais aucun lien avec la muco
- j'ai alaité 6 mois
- 18 mois après j'avais récupéré mon vems donc...
- bébé 2
- diabète gestationnel dès le début donc régime très strict, je n'ai pris que 3 kg
- grosse baisse du vems
- grossesse sans souci particulier
- même suivi que pour bébé 1
- accouchement spontané
- la bonne blague l'anesthésiste de garde a refusé de me poser la péri à cause de la muco, l'équipe gynéco n'était pas d'accord, les sf se sont battues (merciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii) et la chef de service est finalement venue me la poser, l'accouchement n'avançait pas, ils me parlaient césa et AG mais une fois la péri posée tout c'est super bien et rapidement passé
- allaitement 17 mois
- bon je reconnais qu'entre l'allaitement long,la fatigue les deux à gérer j'ai du mal à récupérer.
On va arrêter là.
Je dois tout de suite préciser que muco + grossesse, ça terrorise beaucoup de monde mais dans ma petite mater, l'équipe a été géniale, aux petits soins et rassurante.
Bonsoir
Je tiens à vous remercier pour vos réponses.
Cela m'aide dans ce projet.
Cependant, j'aimerais savoir si les médecins vous ont dit que la grossesse peut être néfaste dans notre cas?
J'ai pris rdv pour une PMA mais mon médécin n'a pas l'air optimiste.Je lui ai pourtant souligné que mon état était bien et mes résultats(échographie vaginale, hystéro, présence d'hormone, ovulation) étaient bon.Cela vient plutôt de mon conjoint.Et là, elle me dit qu'il a peut être la muco.Dans ma tête, je me suis dit il y a pas mal de maladies, pourquoi celle-ci?
A t on le droit de refuser le conseil génétique? Je n'ai pas voulu mais les médecins ne cessent de me la demander.Étant donnée que je suis croyante, j'estime qu'on a pas à chosir l'embryon sain ou malade. Pour moi c'est la vie ,le destin. Dans ma famille, il y a eu des personnes malades et se battent tout comme moi et vous. Etre malade c'est une grande épreuve et il ne faut pas l'a voir comme une fatalité.Il faut essayer de l'accepter mais si ce n'est pas facile(medicaments, examens etc)L'espoir fait vivre.Chaque jour de nouveaux médicaments arrivent sur le marché et l'espérance de vie augmente.
Qui sais mes enfants seront peut être en bonne santé?
Selon vous, est ce que les medecins peuvent vous fréiner dans le fait de vouloir bcp d'enfants 4 par exemple?
Je tiens à vous remercier pour vos réponses.
Cela m'aide dans ce projet.
Cependant, j'aimerais savoir si les médecins vous ont dit que la grossesse peut être néfaste dans notre cas?
J'ai pris rdv pour une PMA mais mon médécin n'a pas l'air optimiste.Je lui ai pourtant souligné que mon état était bien et mes résultats(échographie vaginale, hystéro, présence d'hormone, ovulation) étaient bon.Cela vient plutôt de mon conjoint.Et là, elle me dit qu'il a peut être la muco.Dans ma tête, je me suis dit il y a pas mal de maladies, pourquoi celle-ci?
A t on le droit de refuser le conseil génétique? Je n'ai pas voulu mais les médecins ne cessent de me la demander.Étant donnée que je suis croyante, j'estime qu'on a pas à chosir l'embryon sain ou malade. Pour moi c'est la vie ,le destin. Dans ma famille, il y a eu des personnes malades et se battent tout comme moi et vous. Etre malade c'est une grande épreuve et il ne faut pas l'a voir comme une fatalité.Il faut essayer de l'accepter mais si ce n'est pas facile(medicaments, examens etc)L'espoir fait vivre.Chaque jour de nouveaux médicaments arrivent sur le marché et l'espérance de vie augmente.
Qui sais mes enfants seront peut être en bonne santé?
Selon vous, est ce que les medecins peuvent vous fréiner dans le fait de vouloir bcp d'enfants 4 par exemple?
pour répondre à ta dernière question "peut on vous freiner(...)"
Oui évidemment, les médecins sont la pour nous faire vivre le plus longtemps possible et dans de bonnes conditions. Les grossesses chez des adultes mucos sont relativement récentes. J'ai connu quelques personnes, pour qui cela s'est bien passé et d'autres non. Dont plusieurs mamans qui ont vu leur état s’aggraver et aller jusqu'à la greffe.
Je ne dis pas cela pour t'affoler cela fait partie des possibilités.
Je dirai essaie de voir comment se passe la première grossesse avant d'en envisager 4.
Après dis toi bien que la grossesse est une épreuve énorme deja pour les biens portants et il y a aussi l'allaitement, le manque de sommeil, une plus grande fragilité de la maman quand l'enfant est jeune et dépendant de sa mère.
D'autre part si le corps souffre, l'enfant qui est à l'intérieur du corps peut souffrir également... d'ou l’intérêt d’être bien préparée psychologiquement, physiquement avant...(ré entrainement à l'effort ou sport en salle pour avoir de la force et du muscle avant la grossesse, un très bon indice de masse corporelle voire un peu de gras, une capacité respiratoire stable etc)
enfin un projet bien préparé pour mettre toutes les chances de ton coté pour que ça se passe bien.
Ensuite je pense que le médecin a du te dire "porteur de la muco" et pas atteint..; pourquoi tout simplement parce que être porteur sans être malade est courant, si tu fais sciemment un enfant avec une personne porteuse de la maladie, l'enfant a des probabilités d’être malade.
Ton choix éthique ou religieux se respecte, mais en aucun cas il ne faudrait se plaindre ensuite que tu n’étais pas au courant de cette probabilité. c'est un devoir d'information obligatoire.
Comme par exemple quelqu'un qui a le cancer peut décider de se soigner ou non, et dans le cas du "non" l’hôpital est dans l'obligation d'expliquer ce qui peut se passer en l'absence de traitement. Cela évite que les patients s'enferment dans le déni.
Je te souhaite en tout cas de réaliser ce projet mais il est très très important de bien te préparer.
Oui évidemment, les médecins sont la pour nous faire vivre le plus longtemps possible et dans de bonnes conditions. Les grossesses chez des adultes mucos sont relativement récentes. J'ai connu quelques personnes, pour qui cela s'est bien passé et d'autres non. Dont plusieurs mamans qui ont vu leur état s’aggraver et aller jusqu'à la greffe.
Je ne dis pas cela pour t'affoler cela fait partie des possibilités.
Je dirai essaie de voir comment se passe la première grossesse avant d'en envisager 4.
Après dis toi bien que la grossesse est une épreuve énorme deja pour les biens portants et il y a aussi l'allaitement, le manque de sommeil, une plus grande fragilité de la maman quand l'enfant est jeune et dépendant de sa mère.
D'autre part si le corps souffre, l'enfant qui est à l'intérieur du corps peut souffrir également... d'ou l’intérêt d’être bien préparée psychologiquement, physiquement avant...(ré entrainement à l'effort ou sport en salle pour avoir de la force et du muscle avant la grossesse, un très bon indice de masse corporelle voire un peu de gras, une capacité respiratoire stable etc)
enfin un projet bien préparé pour mettre toutes les chances de ton coté pour que ça se passe bien.
Ensuite je pense que le médecin a du te dire "porteur de la muco" et pas atteint..; pourquoi tout simplement parce que être porteur sans être malade est courant, si tu fais sciemment un enfant avec une personne porteuse de la maladie, l'enfant a des probabilités d’être malade.
Ton choix éthique ou religieux se respecte, mais en aucun cas il ne faudrait se plaindre ensuite que tu n’étais pas au courant de cette probabilité. c'est un devoir d'information obligatoire.
Comme par exemple quelqu'un qui a le cancer peut décider de se soigner ou non, et dans le cas du "non" l’hôpital est dans l'obligation d'expliquer ce qui peut se passer en l'absence de traitement. Cela évite que les patients s'enferment dans le déni.
Je te souhaite en tout cas de réaliser ce projet mais il est très très important de bien te préparer.
Div' 39 ans.
Ensuite je pense que le médecin a du te dire "porteur de la muco" et pas atteint..; pourquoi tout simplement parce que être porteur sans être malade est courant, si tu fais sciemment un enfant avec une personne porteuse de la maladie, l'enfant a des probabilités d’être malade.
Ton choix éthique ou religieux se respecte, mais en aucun cas il ne faudrait se plaindre ensuite que tu n’étais pas au courant de cette probabilité. c'est un devoir d'information obligatoire.
Comme par exemple quelqu'un qui a le cancer peut décider de se soigner ou non, et dans le cas du "non" l’hôpital est dans l'obligation d'expliquer ce qui peut se passer en l'absence de traitement. Cela évite que les patients s'enferment dans le déni.
Je te souhaite en tout cas de réaliser ce projet mais il est très très important de bien te préparer.
La loi oblige, de t'informer sur les possibilité (fiv,triage, dépistage néo natale etc..) mais ne t'oblige en rien a utiliser ces outils de dépistage ou de fécondations avec d'autre materiel génétique etc. c'est un choix à faire, en temps qu'adulte avec la muco c'est certainement un autre point de vu que le mien qui n'ai pas vécu ça.
Le truc c'est que 1/30 est porteur sain de la muco, alors le faire "sciemment", bah c'est pas de cul quoi si la personne que t'aime à ce géne muté.
Du coup si une personne atteint de muco fait un enfant avec un porteur sains c'est 1/2 d'avoir un enfant malade au lieu de 1/4 avec deux porteur sains.
Une fois que tu es au courant de ça c'est sur que ça peut refroidir d'utiliser ton propre materiel génétique, mais c'est surtout tes croyance qui rythmerons tes choix.
Après c'est clair que c'est la roulette russe, mais qui sait ce que ton gamins peut avoir comme autres maladie avec le matériel génétique apporté ? Ou autre on sait jamais la vie c'est un peu ça c'est le loto y'en a qui vont bien d'autre pas.(ça fait vraiment cliché cette phrase)
Bon courage à vous.
Coucou Fatys,
Je ne sais pas à quel point les médecins peuvent te freiner dans tes choix, mais en tout cas, je pense comme Div: avant d'envisager 4 enfants, le mieux est probablement de commencer avec un enfant, de vivre ce moment pleinement, et de voir comment cela se passe "côté muco" (VEMS, poids, fatigue, gestion des traitements au quotidien) avant d'ensuite envisager d'avoir d'autres enfants.
La pneumo m'avait bien dit que le plus critique pour une maman muco, ce n'est pas la grossesse, mais surtout les deux premières années de l'enfant. Je confirme! et pourtant, ma fille a toujours fait ses nuits, et n'a jamais ramené de méchants microbes à la maison.
Quant au conseil génétique, étant donné que la conclusion était que mon mari n"était pas porteur, cela avait finalement écarté le risque que notre enfant soit atteint de la muco, donc cela enlève une source d'inquiétude. Si ton compagnon est porteur cela fait beaucoup de chance (ou plutôt risque) d'avoir un enfant malade. Et là, je ne sais pas trop comment cela se passe quand deux personnes d'une même famille ont la muco.
As tu déjà abordé la question de la grossesse avec ton pneumologue?
Je ne sais pas à quel point les médecins peuvent te freiner dans tes choix, mais en tout cas, je pense comme Div: avant d'envisager 4 enfants, le mieux est probablement de commencer avec un enfant, de vivre ce moment pleinement, et de voir comment cela se passe "côté muco" (VEMS, poids, fatigue, gestion des traitements au quotidien) avant d'ensuite envisager d'avoir d'autres enfants.
La pneumo m'avait bien dit que le plus critique pour une maman muco, ce n'est pas la grossesse, mais surtout les deux premières années de l'enfant. Je confirme! et pourtant, ma fille a toujours fait ses nuits, et n'a jamais ramené de méchants microbes à la maison.
Quant au conseil génétique, étant donné que la conclusion était que mon mari n"était pas porteur, cela avait finalement écarté le risque que notre enfant soit atteint de la muco, donc cela enlève une source d'inquiétude. Si ton compagnon est porteur cela fait beaucoup de chance (ou plutôt risque) d'avoir un enfant malade. Et là, je ne sais pas trop comment cela se passe quand deux personnes d'une même famille ont la muco.
As tu déjà abordé la question de la grossesse avec ton pneumologue?
Et là, je ne sais pas trop comment cela se passe quand deux personnes d'une même famille ont la muco.
Je me permet de rebondir sur cette question.
Quelqu'un a deux enfants atteints de la muco, ou a un frere/soeur porteur lui aussi de la muco ??
Car je me demandais, comment cela se passe si jamais y'en a deux, ils vont vivre ensemble ? Alors ils vont forcement se refiler leur vilaines bactéries.
Je vais la poser au CRCM pour savoir, mais j'aimerai savoir si il y'en a qui sont concernés.