Oui je connais plusieurs familles concernées. Et oui c'est un problème pour gérer... en général les atteintes ne sont pas identiques, même si les mutations le sont...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Bonsoir,
Merci pour vos réponses
Je ferais en sorte d'être bien pour moi et pour l'enfant.
Comme vous dites, les medecins m'informent et c'est normal mais le fait d'insiter ne me plait pas.
J'ai abordé la grossesse avec mon pneumologue.
Elle m'a tout de suite dit que ça ne seras pas facile pour ma santé mais je préfere rester optimiste.Je suis bien consciente de tout ce que vous me dites par rapport à la grossesse, après la grossesse,l'éducation de l'enfant etc mais je serais forte.
Merci pour vos réponses
Je ferais en sorte d'être bien pour moi et pour l'enfant.
Comme vous dites, les medecins m'informent et c'est normal mais le fait d'insiter ne me plait pas.
J'ai abordé la grossesse avec mon pneumologue.
Elle m'a tout de suite dit que ça ne seras pas facile pour ma santé mais je préfere rester optimiste.Je suis bien consciente de tout ce que vous me dites par rapport à la grossesse, après la grossesse,l'éducation de l'enfant etc mais je serais forte.
Bonsoir Karry,
Je fais partie d'une famille de 6 enfants dont 3 sont porteurs(y compris moi)
Je suis l'ainée âgée de 23 ans, une soeur âgée de 19 ans et un frère de 1 an.
Nous avons véçu ensemble mais nos mutations étaient différentes.Notre état de santé est bien.Pour le dernier, pas toujours.
Ma mère nous a vite rendu autonome face à la gestion de la maladie.Elle était toujours là pour verifier qu'on est pris les médicaments par exemple, de faire un peu de sport pour nous stimuler etc
Je dirais pour la transmission des germes entre muco ne l'est pas forcement car il y a avait des périodes oû j'étais encombré ma soeur ne l'était pas et vice versa. Nous n'avions pas les mêmes germes aussi.
J'étais bcp plus sensible que ma soeur au niveau pulmonaire.
En ce qui concerne le dernier, il est plus fragile donc on fait attention à l'hygiène(lavage des mains après une toux ou un éternument) et on évite de le prendre quand on est malade.
Je n'ai pas trouvé qu'en vivant avec des personnes muco comme moi qu'il y aurait plus de complications pour la transmission de germes.
Dans ma famille, ça s'est toujours bien passée.
Mêmes les médecins que j'ai vu me disent qu'il y a des cas comme ça.
Je fais partie d'une famille de 6 enfants dont 3 sont porteurs(y compris moi)
Je suis l'ainée âgée de 23 ans, une soeur âgée de 19 ans et un frère de 1 an.
Nous avons véçu ensemble mais nos mutations étaient différentes.Notre état de santé est bien.Pour le dernier, pas toujours.
Ma mère nous a vite rendu autonome face à la gestion de la maladie.Elle était toujours là pour verifier qu'on est pris les médicaments par exemple, de faire un peu de sport pour nous stimuler etc
Je dirais pour la transmission des germes entre muco ne l'est pas forcement car il y a avait des périodes oû j'étais encombré ma soeur ne l'était pas et vice versa. Nous n'avions pas les mêmes germes aussi.
J'étais bcp plus sensible que ma soeur au niveau pulmonaire.
En ce qui concerne le dernier, il est plus fragile donc on fait attention à l'hygiène(lavage des mains après une toux ou un éternument) et on évite de le prendre quand on est malade.
Je n'ai pas trouvé qu'en vivant avec des personnes muco comme moi qu'il y aurait plus de complications pour la transmission de germes.
Dans ma famille, ça s'est toujours bien passée.
Mêmes les médecins que j'ai vu me disent qu'il y a des cas comme ça.
Bonjour fatys. Je te remercie de m'avoir passé ton expérience. J' espère que tu pourras mener a bien tes grossesses. Et mon mari me répète toujours "maiiiiis soit positive".. " ne leur dit pas des trucs comme ca ils vont se flingué ".. Etc.. Lol. (louise est fan du film vice versa alors on rigole quand je suis triste il m appel tristesse) . Et du coup je sais que depuis toujours j'ai du mal a être positive. Alors je m'efforce de ne pas vous donner des avis trop "triste" parce que je le mentale joue tellement sur le corps.. Il faudra bien prendre soin de toi. Je te souhaite que tes projet marche du mieux qu il soit possible
Je n'ai pas trouvé qu'en vivant avec des personnes muco comme moi qu'il y aurait plus de complications pour la transmission de germes.
Tout dépend des germes.
Je connais un muco qui s'était mis en couple avec une mucotte, et qui était plutôt en forme. Il a attrapé un germe de sa copine et en décédé par la suite.
Tu n'as probablement pas connu cette période, mais il y a quelques années où il n'y avait pas de consignes d'hygiène, dans les centres muco les transmissions de germes étaient légion et beaucoup ont attrapé le Pseudomonas ainsi et ont vu dès lors leur santé se détériorer.
Il ne faut pas croire que côtoyer d'autres mucos est aussi inoffensif que cela. Cela peut bien entendu se faire, mais il y a des précautions à prendre et surtout être au courant des germes des autres (SARM, Pseudomonas, Cepacia, ...)
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Et du coup j'ai une question.
On va partir dans l'hypothèse hypothétique que je tombe a nouveau enceinte. Et la paf coup du sort (ou de la roulette russe). Mon deuxième a la mucoviscidose.. Comment on fait vivre deux être ,avec la meme maladie. Mais pas les mêmes germes? Ils ne pourront jamais jouer ensemble?
C'est vrai que ca me semblais trop simple que tout aille bien dans une meme fratries.
Un soir je pensais a ca...en faite on est condamné a ne plus avoir d'enfant.
Dommage que Belloc ne soit pas la aurait pu philosophé sur la question suivante.
A t on le droit, d'avoir un enfant quand on connaît ces tare génétiques? Ou est ce que c'est criminel, égoïste, et dangereux?
Et attention je ne dit pas ca pour personne. Mais on m'a fait cette remarque qui m'a fait rire a retardement.
"ha mais t as le droit de faire d autre enfants?"
On va partir dans l'hypothèse hypothétique que je tombe a nouveau enceinte. Et la paf coup du sort (ou de la roulette russe). Mon deuxième a la mucoviscidose.. Comment on fait vivre deux être ,avec la meme maladie. Mais pas les mêmes germes? Ils ne pourront jamais jouer ensemble?
C'est vrai que ca me semblais trop simple que tout aille bien dans une meme fratries.
Un soir je pensais a ca...en faite on est condamné a ne plus avoir d'enfant.
Dommage que Belloc ne soit pas la aurait pu philosophé sur la question suivante.
A t on le droit, d'avoir un enfant quand on connaît ces tare génétiques? Ou est ce que c'est criminel, égoïste, et dangereux?
Et attention je ne dit pas ca pour personne. Mais on m'a fait cette remarque qui m'a fait rire a retardement.
"ha mais t as le droit de faire d autre enfants?"
Je vais te parler de notre expérience, qui ne vaut que ce qu'elle en est c'est-à-dire tout à fait personnelle !
C'était un 1er enfant pour notre fille aussi, et elle a tout de suite eu le désir d'avoir un autre enfant rapidement. Ils avaient pris leur décision avant, ne pas garder s'il était atteint (ma fille me disait qu'elle ne pouvait pas consciemment mettre un enfant au monde sachant ce qu'il risquait de souffrir...). Malheureusement le bébé était de nouveau atteint... il a fallu attendre quand même les 8 jours obligatoires et ça, on ne peut pas dire que ça soit fun...
Ils ont récidivé ensuite et là, elle avait décidé qu'elle vivrait cette grossesse pleinement sans trop y penser.... et la petite n'était "que" porteuse saine... j'étais à Paris à l'association pour une formation comptable et j'ai passé du coup une super journée ! c'était en plus la veille de la fête des mères et on a fêté ça dignement dès le vendredi soir !!
Chacun agit comme il veut... et comme il peut...
C'était un 1er enfant pour notre fille aussi, et elle a tout de suite eu le désir d'avoir un autre enfant rapidement. Ils avaient pris leur décision avant, ne pas garder s'il était atteint (ma fille me disait qu'elle ne pouvait pas consciemment mettre un enfant au monde sachant ce qu'il risquait de souffrir...). Malheureusement le bébé était de nouveau atteint... il a fallu attendre quand même les 8 jours obligatoires et ça, on ne peut pas dire que ça soit fun...
Ils ont récidivé ensuite et là, elle avait décidé qu'elle vivrait cette grossesse pleinement sans trop y penser.... et la petite n'était "que" porteuse saine... j'étais à Paris à l'association pour une formation comptable et j'ai passé du coup une super journée ! c'était en plus la veille de la fête des mères et on a fêté ça dignement dès le vendredi soir !!
Chacun agit comme il veut... et comme il peut...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Bonjour,
Je pense qu'il y a tout de même des impératifs moraux, particulièrement quand on est atteint de la mucoviscidose et qu'on désire être parent.
Vouloir être parent est naturel arrivé à un certain âge, surtout pour les femmes, mais quand on sait ce que représente la maternité / paternité et le fardeau que représente la maladie, est-ce bien raisonnable pour le bien de l'enfant ?
Savoir renoncer à ses désirs pour faire le bien n'est-il pas plus important que de les accomplir en faisant le mal ? (cela n'est évidemment pas seulement vrai pour les personnes qui ont la mucoviscidose mais pour bien des parents qui ont des enfants alors qu'ils en sont tout simplement incapables).
Je pense qu'il y a tout de même des impératifs moraux, particulièrement quand on est atteint de la mucoviscidose et qu'on désire être parent.
Vouloir être parent est naturel arrivé à un certain âge, surtout pour les femmes, mais quand on sait ce que représente la maternité / paternité et le fardeau que représente la maladie, est-ce bien raisonnable pour le bien de l'enfant ?
Savoir renoncer à ses désirs pour faire le bien n'est-il pas plus important que de les accomplir en faisant le mal ? (cela n'est évidemment pas seulement vrai pour les personnes qui ont la mucoviscidose mais pour bien des parents qui ont des enfants alors qu'ils en sont tout simplement incapables).
26 ans et toutes mes dents (ou presque)
Merci de vos réponses.
Malico les choses ne st jamais toutes blanches ou toutes noires. On ne fait pas enfant seul comme ca, lâcher dans la nature.
Je sais pas si je veut passer ma vie able demander et si j'avais fait ca? C est triste de se dire ca.. Et la capabilité a être parents tu l a au moment ou tu as ton enfant dans les bras..personne ne peut savoir de quoi il sera capable.... Dans la muco le physique rentre en plus en compte mais je crois qu'une fois les médecins convaincue que vous pouvez mener cette épreuve pourquoi ne pas y aller si c est votre desir??
Mamou a raison on fait comme on peut et on fera comme on pourra pour que notre fille vive le mieux possible...
Ma question est plus de l ordre technique comment on fait vivre deux muco ensembles? Si c est possible bien entendu..?!
Malico les choses ne st jamais toutes blanches ou toutes noires. On ne fait pas enfant seul comme ca, lâcher dans la nature.
Je sais pas si je veut passer ma vie able demander et si j'avais fait ca? C est triste de se dire ca.. Et la capabilité a être parents tu l a au moment ou tu as ton enfant dans les bras..personne ne peut savoir de quoi il sera capable.... Dans la muco le physique rentre en plus en compte mais je crois qu'une fois les médecins convaincue que vous pouvez mener cette épreuve pourquoi ne pas y aller si c est votre desir??
Mamou a raison on fait comme on peut et on fera comme on pourra pour que notre fille vive le mieux possible...
Ma question est plus de l ordre technique comment on fait vivre deux muco ensembles? Si c est possible bien entendu..?!
Ce qui est moralement jsute pour toi ne le sera pas pour moi.
Regardes. Pour beaucoup le triage des embryons et les test générique +img sont juste. Pour moi c est welcome to gattaca...
Pour autant comprend ceux qui le font..mais mon passer m empeche de le faire..tjs la meme choses ce sont nos croyance et nos passer qui dicte nos choix.
Le tout c est de s efforcer de ne pas juger ceux qui font autrement..
Il y a des pour et des contres pleins de choses.
Regardes. Pour beaucoup le triage des embryons et les test générique +img sont juste. Pour moi c est welcome to gattaca...
Pour autant comprend ceux qui le font..mais mon passer m empeche de le faire..tjs la meme choses ce sont nos croyance et nos passer qui dicte nos choix.
Le tout c est de s efforcer de ne pas juger ceux qui font autrement..
Il y a des pour et des contres pleins de choses.
Bonjour,
Pourtant le choix de ce qui est juste est ce qui fait nous des êtes raisonnables avec des passions maîtrisées, la recherche de la vérité est primordiale pour mener une bonne vie.
Être parents ne s'improvise pas, d'où le fait que le mariage, scellant pour toujours l'union entre un homme et une femme, était traditionnellement la condition sine qua non pour fonder une famille. Il y a trop, beaucoup trop de drames liés à des personnes qui deviennent parents sans en être capables et se séparent au moment où les enfants ont le plus besoin d'avoir une père et une mère (quand il ne se passe pas bien d'autres choses ...).
La mucoviscidose n'est pas quelque chose de léger, ne pesant pour rien dans la création d'une famille.
Avec la maladie, il est déjà fort difficile de prendre réellement son indépendance (avec tout ce que cela implique, le travail + tout ce qu'il faut faire dans une journée quand on est seul), alors avoir un enfant ? qui par nature est totalement dépendant de ses parents alors qu'une personne atteinte de mucoviscidose aura déjà bien du mal à répondre elle même à ses propres besoins ?
Après nous sommes tous libres (ce qui est une sacré responsabilité !) et nous jugeons des choses suivant notre réalité comme vous dîtes Karry, d'où le fait que je me permets de poster. Etant totalement indépendant je vois qu'avec la maladie, on est en limite pour ne pas dire au delà des capacités disponibles (ce qui entraîne de facto une baisse de la durée de vie) alors avoir un enfant, je le dirai sans hésiter : il faudrait être fou !
Pourtant le choix de ce qui est juste est ce qui fait nous des êtes raisonnables avec des passions maîtrisées, la recherche de la vérité est primordiale pour mener une bonne vie.
Être parents ne s'improvise pas, d'où le fait que le mariage, scellant pour toujours l'union entre un homme et une femme, était traditionnellement la condition sine qua non pour fonder une famille. Il y a trop, beaucoup trop de drames liés à des personnes qui deviennent parents sans en être capables et se séparent au moment où les enfants ont le plus besoin d'avoir une père et une mère (quand il ne se passe pas bien d'autres choses ...).
La mucoviscidose n'est pas quelque chose de léger, ne pesant pour rien dans la création d'une famille.
Avec la maladie, il est déjà fort difficile de prendre réellement son indépendance (avec tout ce que cela implique, le travail + tout ce qu'il faut faire dans une journée quand on est seul), alors avoir un enfant ? qui par nature est totalement dépendant de ses parents alors qu'une personne atteinte de mucoviscidose aura déjà bien du mal à répondre elle même à ses propres besoins ?
Après nous sommes tous libres (ce qui est une sacré responsabilité !) et nous jugeons des choses suivant notre réalité comme vous dîtes Karry, d'où le fait que je me permets de poster. Etant totalement indépendant je vois qu'avec la maladie, on est en limite pour ne pas dire au delà des capacités disponibles (ce qui entraîne de facto une baisse de la durée de vie) alors avoir un enfant, je le dirai sans hésiter : il faudrait être fou !
26 ans et toutes mes dents (ou presque)
Malico pour ma part j'ai fait des études, j'ai un emploi que j'ai choisi, je ne suis pas plus absente pour maladie qu'une autre et même moins je le pense.J'ai toujours mené une vie "normale" travaillant, payant mon loyer... Cela dépend du degré d'atteinte dans la maladie.
Tu as raison sur un point : nous imposons ma maladie à nos enfants. Est-ce égoïste ? Bien sûr comme l'est tout projet parental à la base.
Tu as raison sur un point : nous imposons ma maladie à nos enfants. Est-ce égoïste ? Bien sûr comme l'est tout projet parental à la base.
Malico quand je te lis. J ai l'impression de voir ceux qui disent:" Je ne ferai pas d enfant edabs ce monde de fou tant qu il aura la guerre, la faim, la maladie, daesh,les pokemons...etc"lol
Bon tu ne veux/peut pas avoir d'enfants. C'est un choix. Apres si les médecins son d'accord pour qu'elles ai des enfants et qu'elles le souhaitent. Le bonheur n'est pas defini par les genes, alors si leur bonheur c'est de faire des enfants, qu'elle fasse ce que tu appelles"folie". Mais sans prendre la muco a la légère...faut pas déconner, on fini tous par mourir, alors si tu passes ta vie a faire des choses qui son raisonnable mais qui ne te comble pas je ne vois pas bien le délire...
Je pense que ces personnes qui veulent des enfants et qui ont les médecins avec eux on raison de tenter. Mais je te trouve très sévère. J'ai l'impression que pour toi un muco ne peut rien faire d autre que de mourir de sa muco tranquillou sans rien faire d'autre
Bon tu ne veux/peut pas avoir d'enfants. C'est un choix. Apres si les médecins son d'accord pour qu'elles ai des enfants et qu'elles le souhaitent. Le bonheur n'est pas defini par les genes, alors si leur bonheur c'est de faire des enfants, qu'elle fasse ce que tu appelles"folie". Mais sans prendre la muco a la légère...faut pas déconner, on fini tous par mourir, alors si tu passes ta vie a faire des choses qui son raisonnable mais qui ne te comble pas je ne vois pas bien le délire...
Je pense que ces personnes qui veulent des enfants et qui ont les médecins avec eux on raison de tenter. Mais je te trouve très sévère. J'ai l'impression que pour toi un muco ne peut rien faire d autre que de mourir de sa muco tranquillou sans rien faire d'autre
Avoir 2 enfants muco, c'est pas de chance, mais ça se gère à mon sens comme d'en avoir qu'un seul. On ne va quand même pas les séparer pour éviter qu'ils se refilent leur germes.
Après il y a une grande difference aujourd'hui entre vouloir faire un enfant sachant qu'il y a un fort risque de muco, en laissant faire le hasard ou en bénéficiant des connaissances génétiques et des techniques existantes.
Je ne souhaite franchement à personne de vivre avec la muco, même si on s'en sort globalement bien pour les 1ère années pour la majorité des patients.
Mais attendez d'arriver vers la fin où il faut vivre avec l'O2 en permanence, qu'il faut dormir avec la VNI, qu'on ne peut plus monter un escalier, qu'on ne peut quasiment plus faire 200 M sans être complètement HS, qu'on est épuisé à tousser, à chercher sa respiration, qu'on passe son temps en cure IV, a l'hôpital coincé sur un lit, qu'on se demande combien de temps on va encore vivre alors qu'on a seulement 20, 30, ou 40 ans. Et tout ca peut durer des années.
Alors vouloir un enfant, qu'on soit muco ou pas, tout à fait d'accord, mais on prend toutes les précautions et décisions possibles pour éviter d'avoir un enfant muco, sinon à mon sens c'est du pure égoïsme et à la limite de l'inconscience de ce qu'est une vie de muco.
Et si on est muco, on le fait avec accord des médecins, c'est à dire qu'on est globalement en bonne condition, avec un VEMS et un poids suffisant.
Après il y a une grande difference aujourd'hui entre vouloir faire un enfant sachant qu'il y a un fort risque de muco, en laissant faire le hasard ou en bénéficiant des connaissances génétiques et des techniques existantes.
Je ne souhaite franchement à personne de vivre avec la muco, même si on s'en sort globalement bien pour les 1ère années pour la majorité des patients.
Mais attendez d'arriver vers la fin où il faut vivre avec l'O2 en permanence, qu'il faut dormir avec la VNI, qu'on ne peut plus monter un escalier, qu'on ne peut quasiment plus faire 200 M sans être complètement HS, qu'on est épuisé à tousser, à chercher sa respiration, qu'on passe son temps en cure IV, a l'hôpital coincé sur un lit, qu'on se demande combien de temps on va encore vivre alors qu'on a seulement 20, 30, ou 40 ans. Et tout ca peut durer des années.
Alors vouloir un enfant, qu'on soit muco ou pas, tout à fait d'accord, mais on prend toutes les précautions et décisions possibles pour éviter d'avoir un enfant muco, sinon à mon sens c'est du pure égoïsme et à la limite de l'inconscience de ce qu'est une vie de muco.
Et si on est muco, on le fait avec accord des médecins, c'est à dire qu'on est globalement en bonne condition, avec un VEMS et un poids suffisant.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Je comprend bien ton point de vu eric. Parce qu on ne le vie dans nos corps,les parents qui sont porteur sains.
Plusieurs choses me viennent.
Avec 2 enfant muco c'est pas de chance, mais c est 1/4 donc dans le baromètre de la pas de chance on est plus vers le pas de chance que le chance.
Les médecins me disent qu'ils ont des frateries au CRCM avec meme des jumeaux. Et qu'enfaite c est l environnement familiales donc pour aucuns il n y a de conditions particulière.
Sinon faut construire un chateau et les mettre chacun dans une ailes. Ils me disaient hier, que certains avait des germes que l autre n avait pas. La ou il y a des mesures c est avec mistee pyo.
Les médecins martel (quand je parle de vous les vieux muco) que vos muco sont bien différente...qu'avabt 2001 pas de dépistage. Que toutes ces choses la font que la vie ne sera pas la meme. Alors oui au stade terminal ce sera la meme choses, mais qui sait si les bébé de maintenant ne bénéficirons pas de nouvelles chose.
Je pense qu'on aura pas d'autre enfants, mais le bonheur que Louise nous a donné est deja grand et nous sommes heureux.
Je ne me vois pas trier les embryons ou img pour la muco...parce qu on ne peut pas modifier ce que la nature nous donne sans qu'un jour il y ai un retour de baton.
Parce qu il a la muco mais toutes les autres maladie/malformations aussi...alors on dirait x est rare de pas avoir de chance. Mais ca arrive.
Il y a des gens qui sont au meme cabinet de kiné.leur enfant et aussi malade alors qu a l echo et exam tout étaient ok..il souffre d une maladie qui n a pas de nom...a l hôpital il appel sa maladie le syndrome-c.... Du prénom du gamins.il ne bouge pas ne mange pas ne communique pas..rien
Alors ou la muco c est tragique, mais pour moi on ne peut pas trier une maladie, car il y a les autres. Et entre choisir entre la peste et le cholera j'aurais du mal a choisir..la muco elle pourra avoir une" vie".
Et j aurais su pour sa maladie je n'aurais jamais avorté. C est comme ca..la vie est un cadeau...des fois court, un peu gaté a tendance pourri pour certain...mais l'amour que l'on se donne nous aidera toujours a avancer...
Aucun parent rêve d'avoir un enfant malade histoire de bien chié...
Et la ou je te rejoint malico c est bien entendu la stabilité de l'amour du foyer...Oui moi j ai besoin de mon mari et ma fille aussi....on s'aime tous très fort malgré la maladie on s aimera tous toujours très fort...dans les tempête comme dans le calme...j espère que ma fille ne connaîtra pas le tragique de vos vie...mais au cas ou elle y sera confronté on sera la pour la porter a bout de bras dans toutes ces épreuves...
Plusieurs choses me viennent.
Avec 2 enfant muco c'est pas de chance, mais c est 1/4 donc dans le baromètre de la pas de chance on est plus vers le pas de chance que le chance.
Les médecins me disent qu'ils ont des frateries au CRCM avec meme des jumeaux. Et qu'enfaite c est l environnement familiales donc pour aucuns il n y a de conditions particulière.
Sinon faut construire un chateau et les mettre chacun dans une ailes. Ils me disaient hier, que certains avait des germes que l autre n avait pas. La ou il y a des mesures c est avec mistee pyo.
Les médecins martel (quand je parle de vous les vieux muco) que vos muco sont bien différente...qu'avabt 2001 pas de dépistage. Que toutes ces choses la font que la vie ne sera pas la meme. Alors oui au stade terminal ce sera la meme choses, mais qui sait si les bébé de maintenant ne bénéficirons pas de nouvelles chose.
Je pense qu'on aura pas d'autre enfants, mais le bonheur que Louise nous a donné est deja grand et nous sommes heureux.
Je ne me vois pas trier les embryons ou img pour la muco...parce qu on ne peut pas modifier ce que la nature nous donne sans qu'un jour il y ai un retour de baton.
Parce qu il a la muco mais toutes les autres maladie/malformations aussi...alors on dirait x est rare de pas avoir de chance. Mais ca arrive.
Il y a des gens qui sont au meme cabinet de kiné.leur enfant et aussi malade alors qu a l echo et exam tout étaient ok..il souffre d une maladie qui n a pas de nom...a l hôpital il appel sa maladie le syndrome-c.... Du prénom du gamins.il ne bouge pas ne mange pas ne communique pas..rien
Alors ou la muco c est tragique, mais pour moi on ne peut pas trier une maladie, car il y a les autres. Et entre choisir entre la peste et le cholera j'aurais du mal a choisir..la muco elle pourra avoir une" vie".
Et j aurais su pour sa maladie je n'aurais jamais avorté. C est comme ca..la vie est un cadeau...des fois court, un peu gaté a tendance pourri pour certain...mais l'amour que l'on se donne nous aidera toujours a avancer...
Aucun parent rêve d'avoir un enfant malade histoire de bien chié...
Et la ou je te rejoint malico c est bien entendu la stabilité de l'amour du foyer...Oui moi j ai besoin de mon mari et ma fille aussi....on s'aime tous très fort malgré la maladie on s aimera tous toujours très fort...dans les tempête comme dans le calme...j espère que ma fille ne connaîtra pas le tragique de vos vie...mais au cas ou elle y sera confronté on sera la pour la porter a bout de bras dans toutes ces épreuves...