Parents mucos de jeunes enfants (créé par Plume)

Oh ? C'est vrai ?

Oh ? C'est vrai ?
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moqueur,
après 8 pages à recopier, trouver entre le cache de google pour certaines et le lien d'archives de célinec pour d'autres, j'avais le cerveau un peu embrouillé

Combiner le cache de google et l'archivedecélinecplusultra, c'est

Je reviens par ici, comme tjs avec une question.

Lucas commence l'école lundi et je me demande si je dois informer tout de suite sa maîtresse de ma maladie.

D'un côté, Lucas n'est pas malade, ça ne le concerne pas. C'est un enfant normal en parfaite santé. C'est moi le problème, pas lui. Je ne veux surtout pas qu'il se sente différent.

Mais de l'autre, nous en parlons librement. Lucas aussi, il nous a plus d'une fois démontré qu'il était à l'aise avec le sujet. Alors je ne voudrais pas que la maîtresse ne le croie pas ou du moins soit fortement surprise si Lucas aborde le sujet.

Avez des conseils? Des avis?

Moi je pense que ca peut etre bien qu' elle soit au courant car si ton enfant se soucie pour toi ou encore si tu as un probleme et que tu ne peux aller le rechercher elle saura dans quel sens agir et si ton petit se renferme un peu elle pourra t' en parler rapidement
Enfin ce n' est que mon point de vue
bonne continuation

Bonne question...
Je n'ai pas parlé de Muco aux maîtresses de ma fille, ni à sa nounou quand elle était bébé.
Mais je n'ai pas non plus dit spécifiquement à ma fille que j'avais la Muco. Elle sait que j'ai des poumons fragiles et que je dois bien faire mes aérosols ma kiné et que je tousse beaucoup, que je dois me reposer, etc...Mais cela semble faire partie de son quotidien.

Comme tous les parents je demande à la maîtresse régulièrement comment cela se passe, et comme apparemment tout se passe bien, je ne dis rien de plus. Peut être qu un jour je devrai en parler mais pour l'instant cela ne s'y prête pas.

Par contre je suis d'accord qu'il faut être vigilant. La nounou de ma fille l'avait grondé car elle essayait de faire des massages à l autre petit garçon qui était gardé. Pour faire comme le kiné sans doute. C'était une période pendant laquelle j'étais en cure IV à la maison,donc ma fille qui avait 2 ans et demi était sans doute un peu marquée par tout cela, y compris le fait que sur une journée elle voyait deux infirmières en blouse/masque/gants + un kiné - cela faisait un peu trop...
J ai donc expliqué à la nounou que j'avais des pb de santé, avec des soins à la maison, etc.... Et elle a compris. Mais je n'ai pas parlé de Muco.

En effet j'ai l'impression que le terme Muco me met une étiquette trop lourde à porter après et donne sujet à discussion dans mon dos. Donc je ne donne jamais de détails.

Alors pour ma part, j'en parle très ouvertement. J'ai grandi au milieu des mensonges. J'ai un énorme besoin de vérité.

Lucas sait dire "mucoviscidose". Il sait ce que c'est comme maladie dans les grandes lignes, pour toujours, depuis tjs, ça fait du mal aux poumons et au ventre. Bcp de médicaments, de soins, la kiné, les cures IV.

Je sais que tôt ou tard, la maîtresse et les autres parents seront au courant. Mais je ne voulais juste pas étiqueté Lucas de suite.

Jul, en ne disant pas de quelle maladie il s'agit, n'as tu pas peur au contraire que les gens en parlent afin d'essayer de deviner de quelle maladie mystérieuse il peut s'agir, avec toutes les possibilités inimaginables?

si c'était moi à ta place, je commencerai l'année comme cela et j'en parlerai si le moment est propice à cette discussion, si par exemple la maitresse dit que le petit est préoccupé en ce moment ou autre.
La santé c'est un peu la vie privée aussi, et ne pas le dire car pour l'instant il n'y a pas de raison, c'est aussi une façon de contrôler les personnes à qui tu le dis (sont elles compréhensives, l'ambiance est il propice ou non aux commérages ?)
Tu es la maman de Lucas avant tout et pas "la maman handicapée de Lucas"...

Tout à fait d'accord avec Div au sujet de la rentrée de ton petit garçon.

Pour ta question au sujet du mot Muco que je ne distille qu'à très peu de personnes, c'est parce que j'ai eu quelques expériences qui m'ont parfois fait du mal et du coup je préfère dire que j'ai des pb respiratoires et ne pas m'étendre. Mais je pense que c'est une perception assez personnelle et cela dépend de l'histoire de chacun. Peut être qu'un jour j'en dirai plus! Je progresse car je parle ouvertement de la maladie avec certains amis!!! Ce que je ne faisais pas avant...quel progrès!

IL faudra surement un jour où l'autre en parler ..... mais attendant que la rentrée se fasse et laisse Lucas s'adapter et se faire des copains , il t'en parleras si on lui a posé des questions .... enfin s'il te raconte ses journées là ce n'est pas gagné !!!!! Mais tu pourras aborder le sujet avec son instit lors de réunion. Et puis le mieux aussi s'est de faire chercher Lucas de temps en temps par d'autre personne que toi .... comme cela l'instit mémorise les gens et en cas de coup dur si tu n'as pas le temps de prévenir elle ne sera pas embêter de laisser partir Lucas avec une autre personne que toi ou son père !!!

Je rejoindrais Div et Sandy, d'en parler mais d'attendre quelques jours, lors d'un rendez-vous, sans attendre trop non plus. J'étais institutrice, dans une vie passée, et je peux vous dire que les enfants nous confient beaucoup de choses. D'ailleurs si certains parents savaient ce que leur progéniture adorée nous racontaient, les dits-parents n'oseraient plus nous regarder

Bonjour,
Le forum ayant pas mal changé ces derniers mois, avec des nouveaux membres, ou bien des anciens membres ne venant plus trop (à moins qu'ils aient eu les mêmes pb de connexion que moi), j'aimerais bien savoir qui sont les mamans et papas mucos qui sont sur ce forum.

Pour ma part, comme le mentionne ma signature, je suis la maman d'une petite fille qui a 6 ans, qui est en CP et qui va très très très bien!

Je suis le père d'un garçon atteint de muco , il a 19 ans et a été dépisté à 16 ans . Il va plutôt pas mal , vu ce que j'entends au tour de moi .

Ronald, ma question est plutôt sur les parents ayant la muco et qui ont des enfants.
Pardon si mon message n'était pas clair :-)

yen avais beaucoup sur l'ancien forum..; plus maintenant, mais si tu fréquentes facebook, certains sont sur des groupes privés...