Amandine06
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La vie est trop courte pour être
petite
Posté le 04/09/2011 10:57:08
C'est normal que ça le travaille, car il réalise avec son regard d'enfant que c'est quelquechose de triste.
Ne culpabilise pas (d'ailleurs Plume était partisane de s'enlever ce sentiment de culpabilité qui nous ronge parfois ), car tu as parlé avec ton coeur, et que Lucas ressentais ta tristesse.
Etre parent, c'est un ajustement quotidien, pour faire ce qui est le mieux pour son enfant, ce que l'on ressent juste. Chaque enfant réagit selon sa sensibilité, sa maturité et c'est toi qui connaît le mieux ton petit bout de chou.
Si tu le sens trop "triste" ou "angoissé", rassure le, dis lui que c'est normal de ressentir ce sentiment d'injustice, donne lui des réponses justes mais "douces".
Il a le droit d'exprimer, d'extérioriser sa peine même si ton coeur de maman se serre...
Si tu sens qu'il est prêt à en savoir plus, répond à ses questions avec plus de détails.
C'est pas facile tout ça...
Moi aussi, à l'inverse, je me demande si c'est bien ce que je fais avec Nils car je n'arrive pas à lui expliquer "la greffe" ou "le décès d'une amie muco", je fais comme un blocage.
J'ai un ami greffé qui va venir à la maison, et je dis à Nils :
- Tu sais qu'il a la mucoviscidose comme maman,
- Cool, vous allez faire la kiné ensemble
- Heu...(je ne m'y attendais pas) non car il a été opéré (j'ai pas réussi à lui dire greffé )
- Pourquoi tu te fais pas opéré?
- Parceque ce n'est pas encore le moment, l'opération est nécessaire quand on est très très très fatigué. Et là maman va bien.
C'est bête,je sais, mais c'est plus fort que moi, j'ai envie de le préserver... mais lorsque viendra mon tour, ça risque de plus le perturber. Alors petit à petit, je lui en dis un peu plus quand je ressens qu'il peut entendre certaines explications plus précises. Mais Nils est un garçon très mature pour son âge mais également très sensible (tendance à faire de l'eczéma), alors parfois je prends des gants. Il sait que la muco est une maladie grave et que l'on peut en mourir mais que pour l'instant maman va bien même si elle est fatiguée.
C'est enrichissant de partager les différentes façons d'en parler à nos enfants, si des mamans muco se sentent de témoigner ça pourrait nous apporter beaucoup...
Amandine, muco de 30 ans et maman d'un petit NILS (17/08/2005)
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009