Parents mucos de jeunes enfants (créé par Plume)

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ZAZ

19-06-2012 à 14:38:54
Samclaude
Administrateur
Messages postés : 8091
Je désespère tout le temps, je ne
me décourage jamais.
Posté le 02/09/2011 21:28:24




Pas très motivée à remonter ce sujet crée par Plume (et où elle a bcp posté) Mais...

Etant très ébranlée par le décès de Plume, j'ai choisi d'en parler à Lucas. En résumé, je lui ai dis qu'une amie de Maman était morte. Que ses poumons étaient malades, qu'on les a changés, mais que les nouveaux étaient aussi malades et qu'elle est morte. (Tout ces détails, parce qu'il écoute en boucle "avoir un seul poumon de toi" et "bobo Léon" et qu'on a déjà abordé le sujet!). Je ne lui ai pas dit qu'elle avait la même maladie que moi. Mais il n'a pas demandé.

Nous avons parlé de pleins de choses concernant la mort en général. Je partage avec lui mes croyances, tout en lui laissant la liberté de penser par lui même et d'imaginer certaines choses comme il le veut.

Mais, je sens que Lucas est très triste. Et je regrette parfois de lui en avoir parlé. Mais je sais qu'il le savait. J'en parle et je sais qu'il entend ce qui se dit, même quand il joue pas loin.

Tout les jours il me dit "C'est nul hein maman? C'est nul cette fille qui est morte!!" ça le travaille.

Mtn je ne sais plus comment gérer ça....



Sam, 31 ans, Mucotte, Valaisanne et MAMAN. Le souffle de vie

maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 14:39:56
MATCHI
Modérateur
Messages postés : 22070
Si tu pleures de joie, ne sèches
pas tes larmes.....tu les voles à
la douleur !!!!JP Toulet
Posté le 03/09/2011 11:35:18




pas facile en effet ...mais je pense que tu as "bien fait" de lui en parler peux etre n'aurait il pas fallut parler des poumons malades...mais maintenant que c'est fait ...c'est fait ...quand il te dit "c'est nul......" essaie d'ajuster en disant que la mort fait partie de la vie....que tout le monde meurt un jour.....qu'on ne sait jamais quand ça va arriver ...enfin je dis ça ...Nico peux peut etre lui demander d'en parler juste avec lui car tu es triste quand tu entends quelqu'un parler de "cette fille"...en tout cas je trouve très honorable ta démarche d'avoir abordé ce sujet ...


Grand-Mère de Manon (7 ans ) Jolie Princesse Mucotte Battante...
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maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 14:40:43
Kirikou
Messages postés : 933
Posté le 03/09/2011 18:13:44



dur dur Sam...

je crois de mon côté que la notion de mort doit encore bien abstraite pour un petit bout de plus de 3 ans, tout comme celle de "poumons malades".

Par contre, les enfants sont des éponges et ta tristesse, c'est certain, il la ressent. D'ailleurs, tu t'en rends bien compte ! Lui dire que tu es triste, que tu as de la peine, c'est excellent ! C'est très important et cela doit le rassurer ! tu as tre`s tr`s bien fait de lui en parler !!!

C'est normal ausi qu'il soit un peu triste lui-même, il partage ton émotion présente...

je lui dirais, si c'était mon enfant, que ce n'Est pas du tout à cause de lui que je suis triste; c'est vraiment parce qu'une amie à moi est "partie" pour toujours toujours toujours... sans trop rentrer dans les détails...

que je suis triste maintenant mais que cette tristess va s'en aller aussi, tout doucement...

sinon, si Lucas pose bcp de questions, tu peux aussi regarder avec lui un livre d'enfant sur le corps humain.... lui dire que "ça" (la chose rose, personnage principale de Bobo Léon) c'Est là (lui montrer les poumons) - ça restera abstrait aussi mais bon...

Courage SAm...

Kirikou.

maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 14:41:35
ZAZ
Messages postés : 4442
Posté le 04/09/2011 00:33:50



de toute façon, un enfant ressent toujours la tristesse de sa maman et du coup il est triste, en pensant si ce n'est pas des sa faute.

Je te redonnerai le même conseille que Kirikou, surtout bien lui redire que ce n'est pas à cause de lui que tu es triste.

Et puis aussi lui dire que ça ne se passe pas toujours comme ça, que souvent les nouveaux poumons ne sont pas malades.
Je pense que c'est important pour l'avenir, pour qu'il ne soit pas paniqué pour le jour où on parlera de greffe pour toi.
Même si c'est dans longtemps, ce que je te souhaite d'ailleurs, les souvenirs enfouient de la petite enfance ne s'oublient pas.

Courage encore Sam


maman de Timothée 7 ans (muco) né le 10/06/2003 et Antonin né le 27/01/2009
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maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 14:42:37
Amandine06
Messages postés : 972
La vie est trop courte pour être
petite
Posté le 04/09/2011 10:57:08




C'est normal que ça le travaille, car il réalise avec son regard d'enfant que c'est quelquechose de triste.
Ne culpabilise pas (d'ailleurs Plume était partisane de s'enlever ce sentiment de culpabilité qui nous ronge parfois ), car tu as parlé avec ton coeur, et que Lucas ressentais ta tristesse.
Etre parent, c'est un ajustement quotidien, pour faire ce qui est le mieux pour son enfant, ce que l'on ressent juste. Chaque enfant réagit selon sa sensibilité, sa maturité et c'est toi qui connaît le mieux ton petit bout de chou.
Si tu le sens trop "triste" ou "angoissé", rassure le, dis lui que c'est normal de ressentir ce sentiment d'injustice, donne lui des réponses justes mais "douces".
Il a le droit d'exprimer, d'extérioriser sa peine même si ton coeur de maman se serre...
Si tu sens qu'il est prêt à en savoir plus, répond à ses questions avec plus de détails.
C'est pas facile tout ça...

Moi aussi, à l'inverse, je me demande si c'est bien ce que je fais avec Nils car je n'arrive pas à lui expliquer "la greffe" ou "le décès d'une amie muco", je fais comme un blocage.
J'ai un ami greffé qui va venir à la maison, et je dis à Nils :
- Tu sais qu'il a la mucoviscidose comme maman,
- Cool, vous allez faire la kiné ensemble
- Heu...(je ne m'y attendais pas) non car il a été opéré (j'ai pas réussi à lui dire greffé )
- Pourquoi tu te fais pas opéré?
- Parceque ce n'est pas encore le moment, l'opération est nécessaire quand on est très très très fatigué. Et là maman va bien.

C'est bête,je sais, mais c'est plus fort que moi, j'ai envie de le préserver... mais lorsque viendra mon tour, ça risque de plus le perturber. Alors petit à petit, je lui en dis un peu plus quand je ressens qu'il peut entendre certaines explications plus précises. Mais Nils est un garçon très mature pour son âge mais également très sensible (tendance à faire de l'eczéma), alors parfois je prends des gants. Il sait que la muco est une maladie grave et que l'on peut en mourir mais que pour l'instant maman va bien même si elle est fatiguée.

C'est enrichissant de partager les différentes façons d'en parler à nos enfants, si des mamans muco se sentent de témoigner ça pourrait nous apporter beaucoup...



Amandine, muco de 30 ans et maman d'un petit NILS (17/08/2005)

maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 15:46:59
KATWOMAN77
Messages postés : 496
Posté le 20/10/2011 16:15:07



J'ai une question que j'ai oublié de poser à la généticienne ... en tant que Muco peut-on transmettre les 2 mutations à son enfant ? est-ce la même chose qu'avec deux porteurs sains, 1 risque sur 4 ou plus tôt sur 2 ?


3 minis-nous de 7 & 3 ans
et un Pti Lu, prince muco... de 1 an

maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 15:48:03
krisken
Messages postés : 3567
Posté le 20/10/2011 16:20:53




Si t'es muco tu transmets un seul côté de tes chromosomes... donc la moitié de ta mutation (une des 2) et le conjoint fourni la deuxième part qu'elle soit avec ou sans mutation. Donc tu ne peux pas donner TES 2 mutations à ton enfant.


Diabétique - greffé le 19 février 2011




maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 15:49:09
Eywa
Messages postés : 928
Posté le 20/10/2011 17:46:33



Par contre (et ca me choque qq part) j'ai voulu savoir qd ma fille est née quelle mutation je lui avais transmis. (la grosse Delta F, ou ma plus légère R1066C) et ils n'ont jamais voulu me dire.

"Elle pourra le savoir si elle le veut à sa majorité, ca ne vous regarde pas"

J'ai cru que j'allais l'emplatrer au mur !!!!


Maman mucotte de 32ans, 2 jolies petites filles à mon actif (2006 et 2012)

maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 15:50:02
KATWOMAN77
Messages postés : 496
Posté le 20/10/2011 22:06:40




Eywa :-(

Ici aussi nous ne savons pour nos fille porteuse ou pas... Et ils nous ont dit que si nous voulions un autre enfant lors des examens de la grossesse la réponse serait : malade ou non malade. Et non malade le bb peut avoir une seule mutation mais chuttt jusque sa majorité.


3 minis-nous de 7 & 3 ans
et un Pti Lu, prince muco... de 1 an

maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 15:51:21
Samclaude
Administrateur
Messages postés : 8091
Je désespère tout le temps, je ne
me décourage jamais.
Posté le 20/10/2011 22:56:21




@Eywa : Pourquoi voulais-tu le savoir?

Je te demande ça, parce que lors des pds de Lucas, j'ai pensé demandé un test pour connaître sa mutation et puis, je me suis demandée ce que ça m'apporterait (ainsi qu'à lui) et je me suis rendue compte que ça ne m'apportait rien en fait!


Sam, 31 ans, Mucotte, Valaisanne et MAMAN. Le souffle de vie

maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 15:52:42
Bérénice
Messages postés : 404
Posté le 22/11/2011 17:19:52




Citation :KATWOMAN77 a dit :
J'ai une question que j'ai oublié de poser à la généticienne ... en tant que Muco peut-on transmettre les 2 mutations à son enfant ? est-ce la même chose qu'avec deux porteurs sains, 1 risque sur 4 ou plus tôt sur 2 ?






Sauf erreur de ma part, en cas de disomie uniparentale, tu peux transmette ta maladie...


Maman de 3 enfants dont une petite fille plurihandicapée.

"On ne voit bien qu'avec le coeur, l'essentiel est invisible pour les yeux

maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 15:53:33
Eywa
Messages postés : 951
Posté le 25/11/2011 13:34:08



@ Samclaude: Justement c'est ce qu'ils m'ont dit, que de toutes façons cela ne changerait pas le probleme, le tout étant de savoir si oui ou non elle est malade et point barre.

Je ne sais pas avec du recul c'est vrai peut être que je serais soucieuse de savoir qu'elle a "hérité" de la Delta F, plutot que de l'autre, mais va comprendre je SAIS qu'elle en a une des deux, et je n'ai pas le droit de savoir laquelle alors que c'est ma fille ca me dérange qq part qu'on me prive d'une information concernant mon enfant (surtout en me disant que ca ne me regarde pas et qu'elle pourra le demander elle plus tard) :/


Maman mucotte de 32ans, 2 jolies petites filles à mon actif (2006 et 2012)

maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 15:54:48
Samclaude
Administrateur
Messages postés : 8114
Posté le 08/02/2012 10:23:1



Me revoilà par ici...

Dans une semaine, je rentre à l'hôpital pour démarrer une cure. Si tout se passe bien j'y serai pour 3-4 jours grand max.

Depuis que je suis maman j'ai été hospitalisée une fois. L'an dernier en urgence pour la grippe. Je suis restée 3 jours à l'hôpital.

Entre l'urgence, le mauvais état dans lequel je suis rentré et le fait que Lucas aie également eu la grippe, le retour à la normale a été très difficile. Lucas en a bcp souffert. Il a eu longtemps du mal à se séparer de moi. La garderie (alors que même si c'était récent, 2 mois, tout se passait à merveille) est devenue un calvaire. Il pleurait, ne voulait pas rester. Et je ne vous raconte pas combien c'était dur pour moi.

Bref, on a mis qques mois à se remettre de tout ça.

Donc là, j'angoisse à mort.

Je ne suis déjà pas très à l'aise à l'idée d'aller à l'hôpital, pour toutes les raisons que vous connaissez, organisation, prise en charge, etc... Mais là, j'ai surtout très peur de la séparation avec Lucas. Autant pour moi. Nous sommes très fusionnel. Et je sais que ça va être déchirant pour moi. Mais pour lui également. J'ai peur qu'il en souffre trop.

On essaie de le préparer au mieux à la séparation. Il a bien compris. Il sait où il sera, avec qui. Il sait qu'il viendra me voir... etc. Lui semble bien le vivre.

Bref, je ne gère pas du tout "Maman va à l'hôpital"

Je sais que c'est court que c'est prévu... Bref que c'est pas dramatique, mais là pour moi... Ca le devient...


Sam, 31 ans, Mucotte, Valaisanne et MAMAN. Le souffle de vie

maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 15:56:20
MATCHI
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Si tu pleures de joie, ne sèches
pas tes larmes.....tu les voles à
la douleur !!!!JP Toulet
Posté le 08/02/2012 18:43:26





déja Sam .....si lui "semble" bien le vivre...laisse faire ...après il y a toi à gérer ....s'il te voit angoissée ...il le sera ...alors "zeeeeeeeeeeeeeeen" je sais que c'est facile à dire ....et puis s'il est bien préparé ....il sera peux etre content de découvrir un autre monde ....ça va le faire !!!!!



Grand-Mère de Manon (7 ans ) Jolie Princesse Mucotte Battante...
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maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 15:57:19
KATWOMAN77
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Posté le 09/02/2012 11:23:26



Oui zen ... t'inquiète pas il seras content de retrouver une maman en pleine forme et faire des choses différentes sans sa maman, ils adorent :-)

Lorsque j'ai été accoucher de loulou, ma 2ème n'avait que 2 ans et elle était contente d'être avec papa "seulement" et moi j'étais seule dans mon lit, sans mes filles, sans mon bébé, mais aucuns des enfants n'as été pertubé par cette séparation de 5 jours (sauf moi lol)

Pleins de courage à toi SAM :-)


Ici rdv osthéo cet après midi pour ma 2ème (sinusite et toux) qui ne passe toujours pas et puis je vais prendre rdv aussi pour loulou ! j 'adore l'hostéo ça fait vraiment un bien fou d'y aller



Don merveilleux de la vie, Que l’enfant fait partager ! Sourire innocent, rempli D’amour, et de sincérité
3 minis-nous de 7 & 3 ans & Pti Lu, petit prince muco... de 13 mois




maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
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