Plume
Messages postés : 1238
Posté le 22/01/2009 18:04:16
... mais les autres ont le droit de lire quand même
D'abord, comptons-nous !
- Plume, maman de Gabrielle, un an
- Croquette, maman de Clara 3 ans 1/2 et d'Emma 3 mois!
- Sam, maman de Lucas 1 an
- Ggudule, maman d'un petit garçon né en juin
(à vous... je mettrais le post à jour au fur et à mesure)
(je ne nous compte pas moi même pour ne forcer personne )
Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
- Sur liste d\'attente de greffe depuis le vendredi 13 mai 2011 - Blog
Partie le 20/08/2011.
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Posté le 22/01/2009 18:04:16
... mais les autres ont le droit de lire quand même
D'abord, comptons-nous !
- Plume, maman de Gabrielle, un an
- Croquette, maman de Clara 3 ans 1/2 et d'Emma 3 mois!
- Sam, maman de Lucas 1 an
- Ggudule, maman d'un petit garçon né en juin
(à vous... je mettrais le post à jour au fur et à mesure)
(je ne nous compte pas moi même pour ne forcer personne )
Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
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maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
croquette51
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Posté le 22/01/2009 18:16:27
Croquette, maman de Clara 3 ans 1/2 et d'Emma 3 mois!
(Bonne idée Plume ce sujet! )
Jeune maman mucotte de 27 ans de Clara (25/07/05) et Emma (04/10/08)
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Posté le 22/01/2009 18:16:27
Croquette, maman de Clara 3 ans 1/2 et d'Emma 3 mois!
(Bonne idée Plume ce sujet! )
Jeune maman mucotte de 27 ans de Clara (25/07/05) et Emma (04/10/08)
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Samclaude
Administrateur
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Posté le 23/01/2009 11:52:22
Sam, maman de Lucas 1 an (Janvier 2008)
Sam, 28 ans, Mucotte, Valaisanne et MAMAN. Le souffle de vie
Administrateur
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Posté le 23/01/2009 11:52:22
Sam, maman de Lucas 1 an (Janvier 2008)
Sam, 28 ans, Mucotte, Valaisanne et MAMAN. Le souffle de vie
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Samclaude
Administrateur
Posté le 23/01/2009 12:07:50
Je peux lancer direct un sujet??
Comment gérer vous la maladie dans votre rôle de mère, face au personnel soignant de votre enfant ( ou responsable de garderie ou école etc..) ??
par exemple, la pédiatre de Lucas sait que je suis malade, c'était hyper important pour moi que la pédiatre connaisse la muco et évite de me dire des trucs du genre " vous avez de la chance d'avoir un garçon, comme ça vous êtes sûre qu'il a pas la muco! ". Et que la pédiatre me comprenne, sur la place que la muco prend dans la vie de Lucas. Du coup, j'ai droit à un traitement de faveur, je n'attend tjs que très peu et je ne croise aucun autre enfant pour éviter de chopper toutes les bactéries qui trainent dans ce genre d'endroit...
Je trouve ça très agréable, mais ca renforce mon impression de ne pas être une maman "normale"...
Lorsque je suis avec d'autres mamans, je ressens souvent ce regard de "différences" et je n'aimerais pas que Lucas en souffre...
Sam, 28 ans, Mucotte, Valaisanne et MAMAN. Le souffle de vie
Administrateur
Posté le 23/01/2009 12:07:50
Je peux lancer direct un sujet??
Comment gérer vous la maladie dans votre rôle de mère, face au personnel soignant de votre enfant ( ou responsable de garderie ou école etc..) ??
par exemple, la pédiatre de Lucas sait que je suis malade, c'était hyper important pour moi que la pédiatre connaisse la muco et évite de me dire des trucs du genre " vous avez de la chance d'avoir un garçon, comme ça vous êtes sûre qu'il a pas la muco! ". Et que la pédiatre me comprenne, sur la place que la muco prend dans la vie de Lucas. Du coup, j'ai droit à un traitement de faveur, je n'attend tjs que très peu et je ne croise aucun autre enfant pour éviter de chopper toutes les bactéries qui trainent dans ce genre d'endroit...
Je trouve ça très agréable, mais ca renforce mon impression de ne pas être une maman "normale"...
Lorsque je suis avec d'autres mamans, je ressens souvent ce regard de "différences" et je n'aimerais pas que Lucas en souffre...
Sam, 28 ans, Mucotte, Valaisanne et MAMAN. Le souffle de vie
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croquette51
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Posté le 23/01/2009 21:16:03
Pour ma part la garderie n'était pas au courant de ma muco,les pédiatres si car c'est marqué dans leurs carnets de santé respectifs!
Par contre je l'ai dit cette année à la maitresse de Clara,juste pour qu'elle ne s'étonne pas de me voir fatigué ou de ne pas étre aussi "fraiche et dispo" tout le temps!Je me dis que j'ai bien fait car là du coup avec la cure elle va voir mon tuyau qui dépasse et elle se posera pas de question!
Pour l'instant je ne me sens pas différente des autres mamans par rapport à Clara ca viendra surement en grandissant avec ses questions sur la kiné et les médicaments...
Jeune maman mucotte de 27 ans de Clara (25/07/05) et Emma (04/10/08)
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Posté le 23/01/2009 21:16:03
Pour ma part la garderie n'était pas au courant de ma muco,les pédiatres si car c'est marqué dans leurs carnets de santé respectifs!
Par contre je l'ai dit cette année à la maitresse de Clara,juste pour qu'elle ne s'étonne pas de me voir fatigué ou de ne pas étre aussi "fraiche et dispo" tout le temps!Je me dis que j'ai bien fait car là du coup avec la cure elle va voir mon tuyau qui dépasse et elle se posera pas de question!
Pour l'instant je ne me sens pas différente des autres mamans par rapport à Clara ca viendra surement en grandissant avec ses questions sur la kiné et les médicaments...
Jeune maman mucotte de 27 ans de Clara (25/07/05) et Emma (04/10/08)
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Plume
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Posté le 25/01/2009 12:07:46
Ben je sais pas trop répondre à la question pour l'instant, comme je viens d'emménager dans une nouvelle ville, pour le moment la généraliste chez qui j'emmène Gabi n'est pas au courant de ma muco, et je suis seulement en train de l'inscrire à la crèche...
Mais je pense le dire à la crèche, pour essayer de prendre des 1/2 à l'improviste quand il y a de la place si je suis crevée un jour (normalement faut réserver le mercredi précédent)
Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
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Ben je sais pas trop répondre à la question pour l'instant, comme je viens d'emménager dans une nouvelle ville, pour le moment la généraliste chez qui j'emmène Gabi n'est pas au courant de ma muco, et je suis seulement en train de l'inscrire à la crèche...
Mais je pense le dire à la crèche, pour essayer de prendre des 1/2 à l'improviste quand il y a de la place si je suis crevée un jour (normalement faut réserver le mercredi précédent)
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maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
Webmaster
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Posté le 25/01/2009 14:09:57
désolé si ça vous semble hard :
à quel âge avez-vous eu conscience que ça serait difficile (voir impossible) d'avoir un enfant, et comment l'avez-vous vécu ? ça a changé comment dans la durée ?
Association Actionmuco
Papa de 3 dont 1 muco (01/2003)
Oliver68@free.fr
Administrateur
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Posté le 25/01/2009 14:09:57
désolé si ça vous semble hard :
à quel âge avez-vous eu conscience que ça serait difficile (voir impossible) d'avoir un enfant, et comment l'avez-vous vécu ? ça a changé comment dans la durée ?
Association Actionmuco
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lydie
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Posté le 25/01/2009 16:20:00
Question pertinente!!!
ma réponse dans section "coup de blues" par souci de confidentialité minimum!
«Ce qui vient au monde pour ne rien troubler ne mérite ni égards ni patience.»
René Char - Fureur et mystère
Modérateur
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Posté le 25/01/2009 16:20:00
Question pertinente!!!
ma réponse dans section "coup de blues" par souci de confidentialité minimum!
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Samclaude
Administrateur
Messages postés : 7186
Posté le 25/01/2009 23:40:44
On sent la question du papa de mucotte...
A 15 ans. Jusque là, pour moi c'était absolument évident que j'aurais un enfant et cela sans souci... Ça ne m'avait pas effleuré l'esprit que ça pourrait être difficile ou impossible.
Et un jour d'hospitalisation, ma pneumo de l'époque me balance "Avoir des enfants, c'est impossible, il faudra adopter!" ( je me souviens plus comment c'est arrivé dans la conversation... ) et là, elle se lève et quitte la chambre... Je me souviens que ça m'avait scotchée sur place!!! J'avais autant bien que mal digéré l'information....
J'en ai beaucoup pleuré... Je pensais que j'aurais jamais d'enfant et que du coup, je ne servais à rien sur cette terre... Même si je crois qu'au fond de moi, j'ai tjs gardé un espoir...
Et puis qques années plus tard, on a commencé à avoir des infos sur les grossesses chez les mucottes.. de plus en plus... Ca devenait plus précis, plus encourageant... Et j'ai eu l'occasion de rencontrer des mucottes-mamans... Et depuis, j'y ai cru...
Sam, 28 ans, Mucotte, Valaisanne et MAMAN. Le souffle de vie
Administrateur
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Posté le 25/01/2009 23:40:44
On sent la question du papa de mucotte...
A 15 ans. Jusque là, pour moi c'était absolument évident que j'aurais un enfant et cela sans souci... Ça ne m'avait pas effleuré l'esprit que ça pourrait être difficile ou impossible.
Et un jour d'hospitalisation, ma pneumo de l'époque me balance "Avoir des enfants, c'est impossible, il faudra adopter!" ( je me souviens plus comment c'est arrivé dans la conversation... ) et là, elle se lève et quitte la chambre... Je me souviens que ça m'avait scotchée sur place!!! J'avais autant bien que mal digéré l'information....
J'en ai beaucoup pleuré... Je pensais que j'aurais jamais d'enfant et que du coup, je ne servais à rien sur cette terre... Même si je crois qu'au fond de moi, j'ai tjs gardé un espoir...
Et puis qques années plus tard, on a commencé à avoir des infos sur les grossesses chez les mucottes.. de plus en plus... Ca devenait plus précis, plus encourageant... Et j'ai eu l'occasion de rencontrer des mucottes-mamans... Et depuis, j'y ai cru...
Sam, 28 ans, Mucotte, Valaisanne et MAMAN. Le souffle de vie
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croquette51
Messages postés : 1297
Posté le 31/01/2009 16:59:05
Je lance un autre sujet,une autre question:voilà ce matin l'infirmiére m'a repiqué dans mon pac;j'ai envoyé Clara s'habillé en haut pendant la pose de l'aiguille car je trouve qu'elle n'a pas besoin d'avoir cette image dans la tete (l'aiguille qui pique maman etc...)elle n'a que 3 ans;sur le fait qu'elle voit l'infirmiere préparer mes antibio ca ne me fait rien au contraire j'essai de lui expliquer que c'est la dame qui prépare les médicaments de maman(en réponse à ses questions) et que non ca ne me fait pas mal(elle voit mon pansement et pour elle pansement est synonyme de queque chose qui fait mal) on sent vraiment qu'elle a besoin d'etre rassurée sur ce point!
Alors que pensez-vous de "cacher" le moment du repiquage?!!
Jeune maman mucotte de 27 ans de Clara (25/07/05) et Emma (04/10/08)
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Posté le 31/01/2009 16:59:05
Je lance un autre sujet,une autre question:voilà ce matin l'infirmiére m'a repiqué dans mon pac;j'ai envoyé Clara s'habillé en haut pendant la pose de l'aiguille car je trouve qu'elle n'a pas besoin d'avoir cette image dans la tete (l'aiguille qui pique maman etc...)elle n'a que 3 ans;sur le fait qu'elle voit l'infirmiere préparer mes antibio ca ne me fait rien au contraire j'essai de lui expliquer que c'est la dame qui prépare les médicaments de maman(en réponse à ses questions) et que non ca ne me fait pas mal(elle voit mon pansement et pour elle pansement est synonyme de queque chose qui fait mal) on sent vraiment qu'elle a besoin d'etre rassurée sur ce point!
Alors que pensez-vous de "cacher" le moment du repiquage?!!
Jeune maman mucotte de 27 ans de Clara (25/07/05) et Emma (04/10/08)
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krisken
Messages postés : 1477
Posté le 31/01/2009 17:11:31
Je peux répondre même si j'ai pas (encore) de gamin.
Je pense que petit à petit il faut que tu lui montre. De toute façons, au pire, elle va se demander par où elle te les mets les médocs : tu voudrais pas qu'elle s'imagine des trucs terrible. Bon peut-être qu'au bout de ta 3ème cure, faudrait lui montrer... juste par sa simple présence.
Je pense pas que ce soit une question d'âge, mais plus de quantité de fois où elle t'as vu avec.
C'est mon avis. Vois les autres ! hi !
seb - muco - 29 ans - diabétique - attends 2 poumons
//http://www.sebastracien.net - La version 3 va attendre
Messages postés : 1477
Posté le 31/01/2009 17:11:31
Je peux répondre même si j'ai pas (encore) de gamin.
Je pense que petit à petit il faut que tu lui montre. De toute façons, au pire, elle va se demander par où elle te les mets les médocs : tu voudrais pas qu'elle s'imagine des trucs terrible. Bon peut-être qu'au bout de ta 3ème cure, faudrait lui montrer... juste par sa simple présence.
Je pense pas que ce soit une question d'âge, mais plus de quantité de fois où elle t'as vu avec.
C'est mon avis. Vois les autres ! hi !
seb - muco - 29 ans - diabétique - attends 2 poumons
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Samclaude
Administrateur
Messages postés : 7186
Posté le 01/02/2009 17:39:58
Je pense comme Krisken, qu'il faut voir avec le temps...
Je pense effectivement que Clara n'a pas à voir le repiquage, sauf si elle le demande, ce qui ne semble pas être le cas. Lucas est encore petit, mais j'estime aussi qu'il y a certaines choses, qu'il n'a pas à voir... mais par contre, s'il commence à poser des questions, je lui monterai et expliquerai.
Finalement, je ne prendrais pas Lucas avec moi, pour me faire arracher une dent (bon euh, je sais pas si j'irais me faire arracher une dent! hihihi ) et là, sauf que c'est plus au "quotidien" c'est un peu la même chose...
Sam, 28 ans, Mucotte, Valaisanne et MAMAN. Le souffle de vie
Administrateur
Messages postés : 7186
Posté le 01/02/2009 17:39:58
Je pense comme Krisken, qu'il faut voir avec le temps...
Je pense effectivement que Clara n'a pas à voir le repiquage, sauf si elle le demande, ce qui ne semble pas être le cas. Lucas est encore petit, mais j'estime aussi qu'il y a certaines choses, qu'il n'a pas à voir... mais par contre, s'il commence à poser des questions, je lui monterai et expliquerai.
Finalement, je ne prendrais pas Lucas avec moi, pour me faire arracher une dent (bon euh, je sais pas si j'irais me faire arracher une dent! hihihi ) et là, sauf que c'est plus au "quotidien" c'est un peu la même chose...
Sam, 28 ans, Mucotte, Valaisanne et MAMAN. Le souffle de vie
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divina
Messages postés : 2840
Posté le 03/02/2009 12:15:34
question, quel risque potentiel y a t'il de transmettre nos bactéries aux petits bouts ?
j'y pense car on m'a proposé du babysitting, et je me demande quels sont les risques de donner du pyo ou staph...
Div', 28 ans, artiste inspirée, bretonne d'adoption
Messages postés : 2840
Posté le 03/02/2009 12:15:34
question, quel risque potentiel y a t'il de transmettre nos bactéries aux petits bouts ?
j'y pense car on m'a proposé du babysitting, et je me demande quels sont les risques de donner du pyo ou staph...
Div', 28 ans, artiste inspirée, bretonne d'adoption
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Samclaude
Administrateur
Messages postés : 7186
Je désespère tout le temps, je ne
me décourage jamais.
Posté le 03/02/2009 13:56:03
Je n'ai pas de réponse médicale...
Mais, je dirais que le staph et le pyo sont "sans risque" pour un enfant en bonne santé...
Par conte, ayant souvent le nez pris, je trouve que Lucas, alors qu'il ne va pas en collectivité, est souvent enrhumé...
Sam, 28 ans, Mucotte, Valaisanne et MAMAN. Le souffle de vie
Administrateur
Messages postés : 7186
Je désespère tout le temps, je ne
me décourage jamais.
Posté le 03/02/2009 13:56:03
Je n'ai pas de réponse médicale...
Mais, je dirais que le staph et le pyo sont "sans risque" pour un enfant en bonne santé...
Par conte, ayant souvent le nez pris, je trouve que Lucas, alors qu'il ne va pas en collectivité, est souvent enrhumé...
Sam, 28 ans, Mucotte, Valaisanne et MAMAN. Le souffle de vie
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Sandy68
Administrateur
Messages postés : 7172
L'aventure est dans chaque
souffle de vent
Posté le 03/02/2009 15:33:50
SAm !!! Cela n' a peut être rien à voir .... Tout dépend de l'enfant !! Tu as des fragiles et des moins fragiles ..... Le temps réglera le problème !!!
Maman de 3 enfants dont la petite dernière atteinte de mucoviscidose
Administrateur
Messages postés : 7172
L'aventure est dans chaque
souffle de vent
Posté le 03/02/2009 15:33:50
SAm !!! Cela n' a peut être rien à voir .... Tout dépend de l'enfant !! Tu as des fragiles et des moins fragiles ..... Le temps réglera le problème !!!
Maman de 3 enfants dont la petite dernière atteinte de mucoviscidose
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arthur
Modérateur
Messages postés : 900
Posté le 03/02/2009 15:41:38
Citation :divina a dit :
question, quel risque potentiel y a t'il de transmettre nos bactéries aux petits bouts ?
j'y pense car on m'a proposé du babysitting, et je me demande quels sont les risques de donner du pyo ou staph...
Je pense que le risque est plutot dans l'autre sens.
muco greffe
Modérateur
Messages postés : 900
Posté le 03/02/2009 15:41:38
Citation :divina a dit :
question, quel risque potentiel y a t'il de transmettre nos bactéries aux petits bouts ?
j'y pense car on m'a proposé du babysitting, et je me demande quels sont les risques de donner du pyo ou staph...
Je pense que le risque est plutot dans l'autre sens.
muco greffe
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