Parents mucos de jeunes enfants (créé par Plume)

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ZAZ

19-06-2012 à 14:17:23
Hannah
Messages postés : 2015
Résiste ! Prouve que tu existes!
bats toi signes et persistes !
Résiste
Posté le 02/03/2011 22:40:28




Salut à toi .
Mon ptit loulou qui va avoir deux ans ce week end ne parle pas encore assez pour être aussi attentif que ta fille , mais comme elle il fait attention a sa maniere , il me ramasse mes affaires , et dit à tout le monde que "NON, OH NON" faut pas toucher l'o2 lol ...
Il est trop mimi mon ptit gars , et ta puce me semble etre du meme genre , modele: trop mimi .
Y en a beaucoup des trop mimi ici tu verras , même dans les adultes , c'est fou hein ! lol

Bref bienvenue

maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 14:18:06
Eywa
Messages postés : 950
Posté le 04/03/2011 21:33:14




Oui elle est mimie....
elle est géniale même
elle est ma seul raison d'avoir peur de ce qui peut m'arriver
je n'ai plus peur que les choses se passent mal pour moi
ce qui m'effraie le plus c'est qu'elle se retrouve sans maman un jour elle est tellement "sensible" je m'en veux qu'elle ait à subir ça plus tôt que la moyenne.... une espèce de culpabilité bizarre
avez vous déjà ressentie cela un jour en tant que maman?


Maman mucotte de 32ans, 2 jolies petites filles à mon actif (2006 et 2012)

maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 14:18:54
-Ebeth-
Messages postés : 2222
Posté le 05/03/2011 10:37:54



Je ne suis pas maman, mais j'y pense souvent ...


Mucotte - 20 ans - Diabétique - Strasbourgeoise

maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 14:20:07
Hannah
Messages postés : 2015
Posté le 05/03/2011 11:02:21



Je n'éprouve pas , du moins je crois , de culpabilité . J'ai choisis d'avoir mon fils , je l'ai désiré et j'estime que du coup , je ne peux pas me plaindre de mes angoisses et d'une eventuelle culpabilité , ce serait malvenue.
Mais cela dit je ne suis pas pour autant insensible à notre situation evidemment .
C'est certain que je m'inquiete pour mon fils , je m'inquiete déja de comment il vie ma maladie , même si au final je pense pas que nos enfants la vive mal car elle est simplement naturelle et normal pour eux ;) , je m'inquiete aussi de comment il vit les séparations dû aux hospitalisation et j'ai extremement peur de celle dû à la greffe qui va nouséparer plusieurs semaines ...
Par rapport a mon décès , je m'inquiete pas vraiment car ayant perdu mon pere certes pas si jeune mais jeune quand même , j'ai appris que lorsqu'un parent donne tout son amour et son savoir a son enfant tant qu'il est auprès de lui , l'enfant le garde et se construit avec même une fois le parent parti , moi je pourrais dire que mon pêre m'a élevée , alors que ce n'est pas le cas , mais son "essence" si .
Je souffre surtout de MOI ne plus être auprès de mon fils si je venais a décédée . Es ce de l'égoisme ?
Je m'inquiete quand même bien entendu pour l'avenir de mon filston si je ne suis plus là , mais bon je pense que cela reste tout à fait normal , et concerne n'importe qu'elle maman .
En tout cas pour la culpabilité , non je n'en ai pas .



maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 14:20:50
Plume
Messages postés : 2312
Posté le 05/03/2011 11:30:13



Côté culpabilité, je pense avoir réglé la question une fois pour toute il y a plusieurs années. Précisément par rapport à la maternité, j'en suis venue à me dire qu'il n'y a pas de parent parfait et que ma façon de ne pas être parfaite est d'avoir voulu un enfant alors que je n'étais pas sûre de pouvoir l'élever jusqu'au bout (si on peut finir d'élever un enfant un jour). Quand je vois de quelle manière certains autres parents ne sont pas parfaits, je me trouve pas si mal

Après, je suis très malheureuse d'imaginer ma fille sans sa maman, et de manière plus narcissique, j'ai au fond un peu peur qu'elle s'en sorte très bien sans moi, tout en l'espérant aussi énormément !

J'espère énormément être là pour sa première rentrée en septembre, et pour tout ce qu'elle va vivre ! Mais il faut bien admettre qu'elle le vivra quand même sans moi... Nous sommes très entourés et elle ne sera jamais abandonnée, et puis j'ai choisi un papa de compétition alors je n'ai pas de souci à me faire. Bon, c'est difficile quand même à envisager.

Quand j'ai rencontré mon nouveau pneumo et qu'on a parlé greffe, je lui ai dit que je me rendais bien compte que le fait que je sois maman complique la tâche de tout le monde, parce qu'il n'est pas question de se planter, là ! (Pas qu'on peut se planter pour n'importe qui d'autre, mais la plupart du personnel a des enfants donc ils projettent et ils ont plus la pression) Mais il m'a répondu qu'au contraire, ça le rassure quelque part, parce qu'il pense que nos enfants sont une énorme motivation pour continuer à se bagarrer et que l'on peut récupérer plus vite et mieux. C'est vrai que je ne me sens pas du tout autorisée à y rester, et si jamais le mental compte rien qu'un peu dans la réussite d'une greffe, la pensée que je dois vivre pour ma fille ne me laissera aucun répit et j'ai peut-être quelques points de mana supplémentaires

--Message edité par Plume le 2011-03-05 11:37:12--


Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
- Sur liste d\'attente de greffe depuis le vendredi 13 mai 2011 - Blog


Partie le 20/08/2011

maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 14:21:44
Eywa
Messages postés : 950
Posté le 15/03/2011 19:33:51



Aujourd'hui j'ai réccupéré ma fille à l'école avec tout un tas de dessins agrafés entre eux.... Ils etaient très colorés je les ai trouvé magnifiques...
Après je les ai regardé avec elle pour qu'elle m'explique un peu et je suis restée bouche bée, génée, triste, je ne sais pas un mélange de tout ca... Mais sur son 1er dessin il y'a des bonhommes des chats des licornes avec des grosses taches rouches au niveau de la bouche et pleins de points rouges partout... Elle m'a expliquait qu'ils crachaient du sang "comme moi" qd elle a vu ma tête elle m'a dit "non en fait il crache du feu maman t'inquiète pas."
Je sais très bien qu'il s'agit bien de sang, son dessin est daté et ca correspond à la periode où elle m'a vu faire une hémoptysie massive.
Ca fait mal de le savoir, et je suis de ce fait bien contente d'avoir fait les demarches pour un pédopsy. Je me doutais bien que ca puisse être marquant, au point d'avoir tout fait pour la rassurer sur le moment malgré mon état, sourire tenter de dédramatiser... etc.... enfin voilà ca fait mal


Maman mucotte de 32ans, 2 jolies petites filles à mon actif (2006 et 2012)

maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 14:25:46
manque pages 6, 7

maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 14:27:29
Plume
Messages postés : 2312
You think this is hard ? Try being
waterboarded, THAT\'s hard ! Posté le 11/04/2011 19:12:34




Oui, t'as bien de la chance pour le petit livre parce que j'agite mes bras en demandant à qui mieux- mieux au CRCM s'il y a des trucastuces pour aider par rapport à ma fille et tout le monde me regarde avec des yeux bovins



Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
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maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 14:28:27
Eywa
Messages postés : 928
Posté le 11/04/2011 19:31:04




"Le livre de Tim"
de Florence Plainguet & Dominique Debray
Département de pédiatrie Hopital Bicêtre

En fait c'est le livre d'un petit panda qui doit LUI se faire greffer, ca n'est pas à proprement parler MUCO ms elle m'a dit d'en prendre connaissance et de modifier selon notre situation.
Et en effet c'est très bien fait (ca parle de l'attente, du donneur, de l'angoisse des parents etc) juste la fin c'est donc lui qui entre a bloc (forcement) et les "à tout à l'heure" se font à la porte de ce bloc...

Là il faudra "romancer" les au revoirs à la maison...


Maman mucotte de 32ans, 2 jolies petites filles à mon actif (2006 et 2012)

maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 14:29:33
Eywa
Messages postés : 928
Posté le 11/04/2011 21:23:29



Je ne sais pas si je suis autorisée à diffuser un lien
sinon je m'en excuse par avance ;)
mais voici ce que j'ai trouvé à propos du petit panda qui doit être greffé de son "pandorga"


http://www.em-consulte.com/article/6644


ils proposent le livre visiblement gratuitement
si ca peut en interresser certains





Maman mucotte de 32ans, 2 jolies petites filles à mon actif (2006 et 2012)

maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 14:30:38
Amandine06
Messages postés : 972
La vie est trop courte pour être
petite
Posté le 24/05/2011 14:08:49




Voilà j'ai l'impression de franchir un cap dans ma vie, entre mes 30 ans qui pointent le bout de leur nez et Nils qui va sur ses 6 ans...
Nils n'est plus un bébé, il grandit et son regard sur la muco de sa maman aussi... Avant j'anticipais en lui expliquant mais maintenant il pose des questions qui se font plus précises et pour moi c'est une nouvelle étape.
Cette année, 4 copines proches de mon entourage ont eu un 2ème bébé (j'arrive à gérer le fait de ne pas avoir de 2ème enfant et les questions des amies "C'est pour quand le 2ème?") Mais là c'est Nils qui voit 4 de ses copains qui deviennent Grand Frère, et il me demande "Moi aussi maman je veux un frere ou une soeur"
Alors là ça fait mal car j'aimerai tellement, Nils aussi, mais ce n'est pas raisonnable...Alors je lui explique que maman est fatiguée, et je cherche des bons cotés... tu as déja 6 cousins cousines c pareil, ca coute cher d'avoir un deuxieme enfant on partirai moins en vacances, on irai moins au cinéma... (quel baratin pfff )
La dernière fois il me demande:
-Ca s'arrete quand ta kiné?
- J'en aurai toute ma vie, maman a la muco, elle se nettoie les poumons tous les jours pour mieux respirer (c'est comme les dents, tu les laveras toute ta vie tous les jours)
-Depuis quand tu fais ta kiné?
-Depuis que je suis bébé,je suis née avec la muco,...
-Alors le kiné n'appuyait pas fort?
-Seulement avec les doigts quand j'étais toute toute petite.
-J'aime pas trop quand tu tousses et que tu craches.
Alors là c'est plus qu'un pincement au coeur..
-Tu sais moi non plus, mais maman ne fais pas exprès, c'est ma maladie. pour pouvoir faire plus de choses avec toi (promenade, jardin, velo, roller) je suis obligée de me nettoyer les poumons.
Quand tu as vomi dans ton lit la derniere fois tu n'as pas fait expres car tu étais malade, maman t'as pris la douche (à 1h du mat ) a changé les draps, a nettoyé la moquette...
-D'accord maman, après ta kiné on peut aller faire du vélo?
-Oui mon coeur (il perd pas le nord)

C'est pas facile quand on s'apercoit que la muco a des conséquences sur nos enfants mais c'est encore plus dur quand ils s'en apercoivent. Je pense qu'à chaque age je devrais gérer ses ressentis.. Je me demande meme si ce n'est pas plus "facile" pour les enfants en bas age de vivre l'attente de greffe d'une maman que pour les plus grands.
Même si j'ai pleinement conscience que l'objectif est de repousser la greffe le plus longtemps possible.
Par exemple, mes parents ont divorcé quand j'avais 3 ans et je l'ai très bien vécu (contrairement à d'autres quand ils sont en pleine adolescence...)
Pour ma part, j'ai toujours fait ma kiné devant mon fils car j'étais obligée de le surveiller quand j'étais seule.Pensez vous qu'il y a un age où ils ne devraient plus assister aux séances de kiné? J'avais joué la carte de la transparence mais est ce la bonne solution?
En ce moment il n'assiste qu'à la séance du mercredi et les vacances scolaires...


Amandine, muco de 30 ans et maman d'un petit NILS (17/08/2005)

maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 14:31:38
Jul26
Messages postés : 110
Posté le 24/05/2011 22:51:51



Je me pose les mêmes questions que toi...
Sauf que ma fille n'a pas 6 ans, donc elle ne pose justement pas encore les mêmes questions que ton fils. Alors je me demande comment cela va se passer.
Je fais aussi ma kiné devant ma fille et j'ai l'impression que pour elle c'est son quotidien. D'ailleurs depuis peu, elle a réalisé que c'était tous les jours car elle m'a fait des remarques du type : "t'as fait ta kiné Maman?", ou bien "c'est quel kiné qui vient ce soir?". Sous-entendu : de toute façon il y aura kiné!
Je pense qu'elle se sentirait isolée si je faisais ma kiné avec le kiné dans une pièce séparée (en tout cas les fois où je suis seule avec elle).

Je ne fais pas les aérosols devant elle, plutôt parce que je ne veux pas qu'elle respire les antibios. Par contre elle me voit les faire de loin, et elle attend toujours mon feu-vert avec impatience pour pouvoir me rejoindre.

Pour l'instant, je pense qu'elle n'a pas réalisé que toutes les mamans ne font pas leur kiné! C'est je pense quand elle va s'en rendre compte que les questions vont fuser, et je me retrouverai au même point que toi...


Mucotte 32 ans. Maman d'une petite fille de 4 ans

maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 14:33:40
Amandine06
Messages postés : 972
La vie est trop courte pour être
petite
Posté le 26/05/2011 12:27:48




Je me retrouve dans ce que tu écris quand Nils avait 3 ans Juste une petite précision suite à mon message je ne suis pas en attente de greffe ( car j ai reçu des gentils messages privés ))) Je faisais part de mes craintes si je dois être greffée dans 3 , 5 , ou 10 ans... Nils sera donc en âge de comprendre beaucoup de choses et posera plus de questions.
C est vrai qu il y a eu avant nous des mamans mucottes qui ont gèré des "grands enfants" mais on ouvre un peu la voie et partager des expériences ça fait du bien car on est comprise et on trouve des trucs et astuces sympas



Amandine, muco de 30 ans et maman d'un petit NILS (17/08/2005)

maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 14:34:55
Arzhel
Messages postés : 831
Posté le 07/07/2011 11:31:47




Une petite info statistique pour étayer le sujet:

Sur 90 patients mucos adultes actuellement suivi au CRCM de Rennes, il y a eu 30 projets de parentalité menés à bien, soit 15 grossesses mucos, et 15 paternités mucos. Cette année, il y en a 2 en cours.

Mon Dieu,
Donnes moi le courage de changer ce qui peut l'être,
La sérénité d'accepter ce qui ne le peut,
Et la sagesse de distinguer les deux.


partie en 2012

maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

ZAZ

19-06-2012 à 14:37:56
belloc
Modérateur
Messages postés : 10408 Posté le 07/07/2011 17:52:33



Citation :Arzhel a dit :
er le sujet:
Sur 90 patients mucos adultes actuellement suivi au CRCM de Rennes, il y a eu 30 projets de parentalité menés à bien, soit 15 grossesses mucos, et 15 paternités mucos. Cette année, il y en a 2 en cours.




Ce sont des chiffres très encourageants, il me semble ( néanmoins, le ministre de l'économie commentant les derniers chiffres du chômdu n'aurait pas eu l'expression plus heureuse ! )

Sous l'aspect de l'éternité.

maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
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