Comme d'hab ça arrive toujours à un moment où il faut tout gérer… bon courage Manon 
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Pas grave Div' !!!je l'ai vu hier .....le genou est bien gonflé.....elle n'arrive pas à faire une bonne extension ....
? donc boite donc marche avec une béquille .
Elle est retournée au collège ce matin .....
? donc boite donc marche avec une béquille .Elle est retournée au collège ce matin .....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bon courage à Manon!
Elle a le droit de marcher ou doit être au repos? Pas facile à cet âge l'immobilité!
Elle a le droit de marcher ou doit être au repos? Pas facile à cet âge l'immobilité!
elle a le droit de marcher ....c'est recommandé et de manière raisonnable....
Cet aprem elle est allée au collège sans béquille donc c'est surement mieux et ce soir la kiné lui a fait faire des exercices avec un ballon ....
donc on est sur la bonne voie !!!
Cet aprem elle est allée au collège sans béquille donc c'est surement mieux et ce soir la kiné lui a fait faire des exercices avec un ballon ....
donc on est sur la bonne voie !!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
sur la bonne voie donc !!
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
1 mois plus tard, j'espere que tout est ok pour la miss !
Div' 39 ans.
Sont en vacances au pays basque 
et oui ça va mieux ! et Manon a eu son brevet 
et oui ça va mieux ! et Manon a eu son brevet 
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Merci Mamounette d'avoir relayé l'info ...
Manon a passé 3 belles semaines vers l'océan ....son genou s'est rééduqué au jour le jour dans la flotte ...la kiné l'a trouvée très bien mais c'est pas pour autant qu'elle à réduit les séances 30/35 minutes avec du postural et juste un jour ou elle a eu un super mal de bide qui est passé relativement rapidement ( nous étions sur un raft et l'eau du torrent était un peu fraiche ) ...
Elle etait "aux anges" d'avoir eu son brevet car elle est en grande difficulté scolaire (merci le controle continu ) ....
elle est actuellement en vacances en Sardaigne avec son oncle maternel ..
Manon a passé 3 belles semaines vers l'océan ....son genou s'est rééduqué au jour le jour dans la flotte ...la kiné l'a trouvée très bien mais c'est pas pour autant qu'elle à réduit les séances 30/35 minutes avec du postural et juste un jour ou elle a eu un super mal de bide qui est passé relativement rapidement ( nous étions sur un raft et l'eau du torrent était un peu fraiche ) ...
Elle etait "aux anges" d'avoir eu son brevet car elle est en grande difficulté scolaire (merci le controle continu ) ....
elle est actuellement en vacances en Sardaigne avec son oncle maternel ..
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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Petit retour sur l'HDJ de fin août
Taille 1.58 Poids 44.5 klgs
Le VEMS est bien remonté à 94 (vive le muco clear )
L'intolérance au glucose est avérée.....donc interdiction de prendre du sucre "seul" et surveillance si "grosse fatigue et /ou malaise ) avec un nouveau contrôle lors du prochain HDJ
La vésicule est pleine de "sludge" donc un traitement est en place avec un contrôle echo fin novembre
La PDS à montré des anomalies au niveau du foie à contrôler à la fin de ce mois car il s'agit peut être des suites des piqûres d'anticoagulants qu'elle a eues pour son genou .....
L'entrée au lycée ne semble pas l'avoir perturbée plus que ça , même si son emploi du temps est "rock n roll"
Elle mange à la cantine ....c'est là ou peut être ça va pêcher ....à voir ....
Taille 1.58 Poids 44.5 klgs
Le VEMS est bien remonté à 94 (vive le muco clear )
L'intolérance au glucose est avérée.....donc interdiction de prendre du sucre "seul" et surveillance si "grosse fatigue et /ou malaise ) avec un nouveau contrôle lors du prochain HDJ
La vésicule est pleine de "sludge" donc un traitement est en place avec un contrôle echo fin novembre
La PDS à montré des anomalies au niveau du foie à contrôler à la fin de ce mois car il s'agit peut être des suites des piqûres d'anticoagulants qu'elle a eues pour son genou .....
L'entrée au lycée ne semble pas l'avoir perturbée plus que ça , même si son emploi du temps est "rock n roll"
Elle mange à la cantine ....c'est là ou peut être ça va pêcher ....à voir ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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On va retenir le beau VEMS !!!! pour le reste croisons pour que cela n'aille pas trop vite...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
entrée au lycée.... deja !
merci pour ces nouvelles ! tiens nous au courant pour la suite
merci pour ces nouvelles ! tiens nous au courant pour la suite
Div' 39 ans.
consult ce matin ....
La cantine lui réussi ...+500 grammes depuis août ...45 kilos pour 1.58 le doc aimerait "idealement" qu'elle grimpe à 48.....et Manon elle voudrait grandir lol ....
Le creon devra étre ingéré au fil du repas ....et dorénavant elle est au lait "sans lactose" ....
Kiné "non productive" pourtant lundi quand je l'ai vu ...ça "toussotait" .....
RAS sinon le souffle au peak est à 98.....
Le doc est contente de voir qu'elle a sport 2 à 3 fois par semaine (kick boxing et cross fit ) plus le sport au lycée ...
caler la kiné posturale /respi/ et 1 seance par semaine pour remuscler sa jambe opérée est "kafkaien" ....
La cantine lui réussi ...+500 grammes depuis août ...45 kilos pour 1.58 le doc aimerait "idealement" qu'elle grimpe à 48.....et Manon elle voudrait grandir lol ....
Le creon devra étre ingéré au fil du repas ....et dorénavant elle est au lait "sans lactose" ....
Kiné "non productive" pourtant lundi quand je l'ai vu ...ça "toussotait" .....
RAS sinon le souffle au peak est à 98.....
Le doc est contente de voir qu'elle a sport 2 à 3 fois par semaine (kick boxing et cross fit ) plus le sport au lycée ...
caler la kiné posturale /respi/ et 1 seance par semaine pour remuscler sa jambe opérée est "kafkaien" ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Top pour le poids!!! Allez on espère quelques cm de plus... moi je fais 1,60 m et ça m'a toujours convenu 
et super pour le souffle!
Bon courage pour caler l'agenda kiné!!!
et super pour le souffle!
Bon courage pour caler l'agenda kiné!!!
Nous rentrons d'une semaine en Bretagne où nous avons eu un temps assez doux mais avec de la pluie ++++et de rares rayons de soleil....Manon a bien profité du séjour et a beaucoup marché ...avec même de jolis sprints sur la plage pour échapper à son frère ...Pas de toux , kiné non productive ...par contre des maux de ventre en fin de séjour mais la rentrée des classes pointant son nez je pense que ça a joué ....Malgré l'age (ado quoi )elle est restée très plaisante à vivre et a participé à toutes nos balades et visites ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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