La santé de Manon (enfin )

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05-03-2019 à 21:14:05
Je ne peux pas répondre vu que notre fille n’a jamais fait d’occlusion. Mais c’est Bizarre je pensais que muco et probiotiques ça allait bien ensemble. Sa médecin nous avait dit une fois « on les conseille pas vraiment parce que c’est Pas remboursé mais c’est très bien ». Elle est depuis un moment sous probiotique petit dose en continue et grosse dose pendant les antibiotiques
05-03-2019 à 22:36:37
De mémoire je ne crois pas ....elle n'a jamais de selles liquides sauf là....elle vient a la maison demain je verrai ça ....

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
08-03-2019 à 12:03:21
Étrange cette histoire de probiotiques.
Chez nous, on a le droit aux syndromes occlusifs à répétition, et aux maux de ventre en tout genre.
Le Dr qui suit ma fille nous a proposé de tester des probiotiques.
On avait probiolog jusqu'à maintenant, sans noter tellement d'effet positif. On est passé sur Biogaia (celui qu'on donne aussi aux bébés) et (mais c'est peut-être uniquement une coïncidence), ça va nettement mieux côté douleurs.
11-03-2019 à 13:52:39
on m'a dit beaucoup de bien de Biogaia .....
Son transit est plus" normal" depuis l'arret du ciflox ....
Par contre elle est arrivée super encombrée ..avec toux+++ et nuits merdiques..et j'ai du faire 2 seances de kiné /J tres productives et pas belles du tout ....
le rdv au crcm a été avancé à mercredi et j'ai porté le prelevement au labo hospitalier vendredi matin ...ils auront peut être les résultats ...

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
11-03-2019 à 18:14:17
Je suis preneuse sur tout ce qui faciliterait le transit 
11-03-2019 à 22:56:03
ce qui marche bien sur elle quand ça coince ....c'est le jus d'orange pressé maison avec la pulpe .....très efficace ....pour les douleurs malheureusement .....chaleur , massages chez nous le spasfon ne fait rien !!!!!

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
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08-06-2019 à 15:05:33
Manon doit subir une intervention chirurgicale mercredi prochain ...pour une synovite nodulo villeuse...en anesthesie loco regionale et par arthroscopie ....(une sale maladie d'apres les docteurs ...)
depuis hier elle est bien coincée du nez ...les lavages à l'actisouffre  sont productifs (ce qui est dehors n'est pas dedans ) ...
sans parler de ses soucis féminins....du brevet à la fin du mois...elle n'est vraiment pas dans les meilleurs conditions pour passer sur le billard ....

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
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09-06-2019 à 12:39:59
Bon courage à Manon !
Plein de bonnes ondes positives !
09-06-2019 à 14:43:30
merci pour elle !!!
cette nuite a été meilleure .....elle a dormi 12 heures d'affilées !!!

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
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09-06-2019 à 15:13:22
12-06-2019 à 17:57:58
ça a un lien avec la muco u un autre souci en plus?
13-06-2019 à 14:07:05
pour en avoir débattu avec  professeur specialiste de la muco et maintenant à la retraite ......lui dans sa carrière à vu des patients avec cette pathologie ......et pour lui c'est lié.....l'anomalie génétique se trouvant comme par hasard sur le chromosome7 celui de la muco......

le crcm ne sait pas....... le doc de l'assoc........ne sait pas.....
il faudrait peut etre prendre contact avec un généticien ....pour en savoir plus ....

ceci dit elle a été opérée hier ....ça c'est bien passé ....le chirurgien était satisfait car visiblement pris à temps et donc peu ramifié....la voilà avec 8 jours d'arret à 15 jours du brevet .....
la douleur est selon elle gérable avec du doliprane ....et ça c'est bien car la codeïne prescrite par le chirurgien n'était pas la tasse de thé du doc du crcm......

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
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14-06-2019 à 10:03:49
Bon rétablissement et bon courage à Manon! :)
14-06-2019 à 17:56:21
Merci beaucoup 
la journée d'hier à été "douloureuse" elle pleurait au téléphone ......et du coup meme la codéine a été inefficace mais aujourd'hui c'est beaucoup mieux ouf

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Div

17-06-2019 à 10:37:21

je suis desolée de n'avoir pas pris des nouvelles de Manon lors de notre derniere conversation car j'avais pas vu ces nouvelles !  C'est au genou ?
Bon rétablissement à elle. J'espère que depuis ça s'est amelioré encore !!!

Div' 39 ans.
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