Matchi:
alors alors apres 15 jours de mucoclear (très efficace )
alors alors apres 15 jours de mucoclear (très efficace )
Tu dis que ça a été très efficace et tant mieux.
Mais alors pourquoi ne pas continuer en permanence ?
Pourquoi toujours attendre un encombrement important et sortir l'artillerie lourde ?
Alors on va me dire, oui mais c'est un traitement en plus, c'est du temps en plus qu'il faut consacrer à la maladie. Mais ne vaut il pas mieux passer 10 min de plus chaque jour, et potentiellement avoir moins d'exacerbation, plutôt que de se taper des encombrements à répétition ?
Peut être que ça ne changera rien, mais comme tu dis que ça a été très efficace, ça vaut peut être le coup d'essayer sur plusieurs mois.
Le Mucoclear, ça m'a beaucoup aidé à me dégager au quotidien, pas seulement en cas d'encombrements.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
oup's Eric je me suis mal exprimée...
le mucoclear a été "essayé "car apparemment tous les patients ne le supporte pas ...mais il est administré au quotidien maintenant à la place du pulmozyme ...et ce qu'elle a sorti durant "la cure" était impressionnant en quantité et aussi "facilement" ..même si le fait de tousser et cracher la dérangeait beaucoup (jusqu'a présent la toux etait quasi inexistante ) ..on sent que "ça bouge" dans les poumons .....
Personnellement je pense que le pulmo au bout d'un moment ne sert pas à grand chose ...j'avais demandé il y a 7/8 mois au doc de lui prescrire du salitol mais elle n'avait pas adhérée....j'ai eu "la chance" d'assister à la dernière consult et j'avais montré les photos des" monstres" ...est ce cela qui à été le facteur déclencheur ???
ce soir elle allait chez une nouvelle kiné.....la séance a duré 30 minutes (au lieu de 6 minutes le midi habituellement grrrr) elle n'a rien sorti mais elle était contente de l'approche ....
le mucoclear a été "essayé "car apparemment tous les patients ne le supporte pas ...mais il est administré au quotidien maintenant à la place du pulmozyme ...et ce qu'elle a sorti durant "la cure" était impressionnant en quantité et aussi "facilement" ..même si le fait de tousser et cracher la dérangeait beaucoup (jusqu'a présent la toux etait quasi inexistante ) ..on sent que "ça bouge" dans les poumons .....
Personnellement je pense que le pulmo au bout d'un moment ne sert pas à grand chose ...j'avais demandé il y a 7/8 mois au doc de lui prescrire du salitol mais elle n'avait pas adhérée....j'ai eu "la chance" d'assister à la dernière consult et j'avais montré les photos des" monstres" ...est ce cela qui à été le facteur déclencheur ???
ce soir elle allait chez une nouvelle kiné.....la séance a duré 30 minutes (au lieu de 6 minutes le midi habituellement grrrr) elle n'a rien sorti mais elle était contente de l'approche ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
elle ne crache pas après la séance ? meme une heure après ?
pour toi ça veut dire qu'il n'y aurait rien a remonter ou que c'est trop collé ?
est ce possible que tout simplement le fait de cracher la gène et donc elle ravale direct ?
c'est d'un monde inconnu dont tu me parles la... ne rien sortir !
punaise si je faisais une photo de ce que je sors au quotidien
et pourtant la c'est rien par rapport à avant
c'est quoi le mucoclear ? (aérosol si je comprend bien ) en quoi est ce différent du pulmo ? lesalitol c'est du serum salé ?
Merci d’éclairer ma lanterne
pour toi ça veut dire qu'il n'y aurait rien a remonter ou que c'est trop collé ?
est ce possible que tout simplement le fait de cracher la gène et donc elle ravale direct ?
c'est d'un monde inconnu dont tu me parles la... ne rien sortir !
punaise si je faisais une photo de ce que je sors au quotidien
et pourtant la c'est rien par rapport à avantc'est quoi le mucoclear ? (aérosol si je comprend bien ) en quoi est ce différent du pulmo ? lesalitol c'est du serum salé ?
Merci d’éclairer ma lanterne
Div' 39 ans.
Oui effectivement tous les patients ne supportent pas le Mucoclear. Ca peut être irritant et déclencher une toux sèche quand on n'est pas productif. Quand on est productif ça fait également tousser, mais ça fait cracher en même temps. Mais après c'est aussi une question d'habitude.
Ca peut être aussi épuisant si on n'arrive pas trop à contrôler sa toux.
Par rapport au Pulmozyme, il est clair que ça a une efficacité très visible quand ça marche.
Div, le Mucoclear, c'est du sérum hypertonique, ou encore du NaCl (Chlorure de sodium) dosé à 5% ou 6%, je ne sais plus trop, contrairement au sérum physiologique qui lui est dosé à 0,9%.
C'est parce qu'il y a plus de sel que ça peut être compliqué à supporter, ça peut irriter le fond de la gorge.
Mais ça peut être très efficace.
Ca peut être aussi épuisant si on n'arrive pas trop à contrôler sa toux.
Par rapport au Pulmozyme, il est clair que ça a une efficacité très visible quand ça marche.
Div, le Mucoclear, c'est du sérum hypertonique, ou encore du NaCl (Chlorure de sodium) dosé à 5% ou 6%, je ne sais plus trop, contrairement au sérum physiologique qui lui est dosé à 0,9%.
C'est parce qu'il y a plus de sel que ça peut être compliqué à supporter, ça peut irriter le fond de la gorge.
Mais ça peut être très efficace.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Div :Manon ne crachait que quand elle était infectée ....et encore avec une grosse kiné...malgré le pulmozyme...
La dernière infection au maltophilia la faisait tousser et cracher..... les antibios (bactrim et colobreathe ) faisait sortitr quelques trucs mais on sentait bien que dans les poumons il y avait "des choses "donc à mon humble avis c'était collé ..... VEMS à 78.....quand même ..
Depuis le mucoclear....elle tousse "bien gras" et les expecto se font "facilement" ....avec des choses "bas belles " au début et maintenant du mucus blanc ....
Le mucoclear remplace le salitol que le labo a arrêté de produire ...serum hypersalé à6/100
La dernière infection au maltophilia la faisait tousser et cracher..... les antibios (bactrim et colobreathe ) faisait sortitr quelques trucs mais on sentait bien que dans les poumons il y avait "des choses "donc à mon humble avis c'était collé ..... VEMS à 78.....quand même ..
Depuis le mucoclear....elle tousse "bien gras" et les expecto se font "facilement" ....avec des choses "bas belles " au début et maintenant du mucus blanc ....
Le mucoclear remplace le salitol que le labo a arrêté de produire ...serum hypersalé à6/100
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
d,'accord merci pour les infos. (je connais le salitol)
Div' 39 ans.
J ai démarré le mucoclear cette semaine (j avais demandé à la pharmacie de me faire un stock de Salitol avant d être en rupture). Et bien je trouve ça un chouïa moins efficace que le Salitol. Est ce possible que 1% de moins d iode fasse la différence ? Ou c est psychologique parceque ça me rend malade de me dire qu il faut débourser de sa poche 53€ la boîte alors que le Salitol était remboursé et plus concentré, et surtout que le mucoclear remplace le Pulmozime qui coûte a la sécu 500€ la boîte et qui est remboursé!!! On marche sur la tête 
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
tu n'es pas le seul à trouvé une moindre efficacité au mucolear .....plusieurs patients adultes pensent comme toi ..
c'est 1/100 de moins de sel pas d'iode ...
l'assoc VLM travaille sur le dé remboursement du mucoclear ....mais voilà la politique de santé actuelle ne va pas dans ce sens .....il existe une préparation magistrale donc remboursée par la SS mais certains CRCM ne la valide pas .....car il faut être sûr que cette préparation est stérile ....
c'est 1/100 de moins de sel pas d'iode ...
l'assoc VLM travaille sur le dé remboursement du mucoclear ....mais voilà la politique de santé actuelle ne va pas dans ce sens .....il existe une préparation magistrale donc remboursée par la SS mais certains CRCM ne la valide pas .....car il faut être sûr que cette préparation est stérile ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
À mon époque le Mucoclear n'était pas commercialisé en France, je l'avais découvert en Belgique à De Haan. Et le Salitol je n'avais jamais entendu parlé.
je faisais donc ma préparation moi même (NaCl à 10% + NaCl à 0,9% pour arriver à un mélange autour de 5 à 6%) et comme le dit Matchi, la préparation magistrale est rembourse à 100%. Il faut voir avec sa pharmacie.
Que le CRCM refuse une telle préparation pour manque de stérilité, me semble un peu gros. Ce n'est pas un produit que l'on s'injecte dans les veines. Alors bien sur on ne va pas faire son mélange dans un récipient tout degueulasse.
De mémoire, je crois que je n'utilisais même pas de récipient. Je versais une certaine quantité de 10% directement dans l'E-flow et je complétais avec une certaine quantité de 0,9% pour avoir un volume de 5 ml me semble t'il. Je n'avais donc pas d'intermédiaire si ce n'est ma seringue, qui n'était bien sûr pas stérile :-) puisque je la changeais toute les semaines à peu près.
Oui je pense que la concentration peut avoir un impact sur l'efficacité. Ca doit dépendre des patients. Si tu prend que du 0,9% ou du 5% tu verras que l'efficacité est totalement différente.
je faisais donc ma préparation moi même (NaCl à 10% + NaCl à 0,9% pour arriver à un mélange autour de 5 à 6%) et comme le dit Matchi, la préparation magistrale est rembourse à 100%. Il faut voir avec sa pharmacie.
Que le CRCM refuse une telle préparation pour manque de stérilité, me semble un peu gros. Ce n'est pas un produit que l'on s'injecte dans les veines. Alors bien sur on ne va pas faire son mélange dans un récipient tout degueulasse.
De mémoire, je crois que je n'utilisais même pas de récipient. Je versais une certaine quantité de 10% directement dans l'E-flow et je complétais avec une certaine quantité de 0,9% pour avoir un volume de 5 ml me semble t'il. Je n'avais donc pas d'intermédiaire si ce n'est ma seringue, qui n'était bien sûr pas stérile :-) puisque je la changeais toute les semaines à peu près.
Oui je pense que la concentration peut avoir un impact sur l'efficacité. Ca doit dépendre des patients. Si tu prend que du 0,9% ou du 5% tu verras que l'efficacité est totalement différente.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Bonnes nouvelles : 1 /Suite à la dernière consultation, ou le VEMS était remonté voilà que l'ECBC est revenu négatif ....(le cocktail colobreath/ bactrim semble avoir été efficace )
2/ le dossier de soutient scolaire "sepad" a été accepté reste à trouver des profs volontaires ...et d'arriver à caler ces 3 heures de soutient ...
3/pour le sejour en classe de neige (fin janvier ) le doc préfère qu'elle laisse tomber les aerosols plutot qu'une mauvaise desinfection ...
voilà , voilà ...
2/ le dossier de soutient scolaire "sepad" a été accepté reste à trouver des profs volontaires ...et d'arriver à caler ces 3 heures de soutient ...
3/pour le sejour en classe de neige (fin janvier ) le doc préfère qu'elle laisse tomber les aerosols plutot qu'une mauvaise desinfection ...
voilà , voilà ...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Rien que du bon tout ça 
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
après presque 3 semaines de ciflox/tobipodhaler.....pour une association staph/pyo .......un ventre "en vrac" .....la toux est toujours présente ...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Plein de courage à Manon pour cette épreuve! 
?
Pour le ventre en vrac, elle prend des probiotiques ? Le lactibiane référence a été au top pour notre fille lors de sa cure. Et il y a aussi le lactibiane spécial antibiotiques
?Pour le ventre en vrac, elle prend des probiotiques ? Le lactibiane référence a été au top pour notre fille lors de sa cure. Et il y a aussi le lactibiane spécial antibiotiques
son toubib ne souhaite pas qu'elle prenne des probiotiques ....nous avions evoqué ce sujet il y a quelques mois déjà ....est ce par qu'elle est sujette aux occlusions sévères ???
Mais je pense qu'il va falloir revoir ça de plus près ....jusqu'à présent sous antibios ...son transit était "normal" sans antibio elle doit prendre du forlax ...mais là ça fait 2 fois qu'avec les antibios (bactrim/colobreathe ) ça la deglingue
Mais je pense qu'il va falloir revoir ça de plus près ....jusqu'à présent sous antibios ...son transit était "normal" sans antibio elle doit prendre du forlax ...mais là ça fait 2 fois qu'avec les antibios (bactrim/colobreathe ) ça la deglingue
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Perso juste avec de l ultra levure ça se remet en place dans prendre de probiotiques.
Manon en a déjà pris?
Manon en a déjà pris?
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!