La santé de Manon (enfin )

Petit résumé du passé médical de la demoiselle si vous avez le courage de tout lire :

Manon est née à terme ...beau BB de 3.560kl et 51 cms .
Des sa naissance un "ballonnement " de l'abdomen est détecté..s'ensuive une batterie d'examens (radios,echo....)et plusieurs lavements afin d'essayer d'éliminer "naturellement" le meconium.sans succès .

Mise en aspiration digestive ,et devant l'aggravation du tableau digestif,vomissements verdatres (occlusion intestinale sévère)elle est transférée dans un autre hopital en service de chirurgie.Le mot mucoviscidose est prononcé ainsi que celui de maladie de Hirschprung.....maladie des intestins compliquée elle aussi .

L'intervention chirurgicale a lieu à J+3 avec résection partielle du grèle et pose d' ileostomie ( un anus artificiel ...poche sur l'abdomen qui receuille les selles ) ,et appendicectomie (tant qu'on y est !!!).

La biopsie de l'intestin élimine la maladie de Hirschprung et laisse la place entière à la mucoviscidose.

Les jours qui suivent sont très compliqués pour les parents et les proches et le moral oscille en fonction des nouvelles de Manon .Nourrie par un catheter central ,la reprise de poids est difficile et stagne .La réalimentation orale avec un régime enrichi+++ va permettre une prise pondérale "normale".Bien sur administration de creon + NaCl.

Détection d'un souffle au coeur .la toux et l'encombrement apparaissent.

Elle sort en hopital de jour (avec l'anus artificiel et les soins qui vont avec ...)et un régime enrichi et déjà une "palanquée " de médoc (uvesterol ,tagitran,ferrostane,liprosil,eoprotéine ...etc etc ....) malgré cela la prise de poids est minime ....(5grammes par ci...10 par là )

la kiné respiratoire prescrite ....à raison de 2 fois par semaine passe en "quotidien".

c'est à près de 2 mois que la remise en continuité sera réalisé avec nouvelle résection du grèle( due à une dilatation résiduelle ).
Bien que les parents aient déjà eu un 1er contact avec le CRCM assez rapidement ,Manon ne sera vue par eux que pour ses 3 mois.

La courbe de poids s'infléchi depuis la remise en continuite et tombe à - 1DS.
le météorisme apparait déjà, une toux sèche ainsi qu'un freinage expiratoire et tirage intercostal avec gène respiratoire.Mise sous flixotide.

4Mois: gène respiratoire sifflante et sibilants et weehzing donc passage en urgence au CRCM .ECBC haemophilius influenze , staph aureus methiS , Pneumoniae et haemophilius para influenze biotypeII ,sat a 96.Bronchiolite virale ...mise sous
aerosols de ventoline +augmentin 1 mois +flixodite et 2 seances de kiné /jour.

Une fibroscopie bronchique est réalisée et ph metrie des 24h ...mise sous aerosols de Pulmicort.et rajout de Mopral.

le lait enrichi Cystillac est une aide précieuse à la prise de poids qui oscille entre les episodes de bronchiolite qui s'enchainent avec hospitalisation systematique .....sat a 95%.mise sous antibios per os pour 1 mois.
L'élastase fécale est très basse (47)on augmente le kinder creon.

A 11 mois une 2em bronchiolite à VRS + entraine une nouvelle hospitalisation et mise sous antibios avec apparition d'une mycose du siège et du muguet buccal.
La diversification s'effectue " en douceur" légumes mélangés au biberon .mais des qu'une gène respiratoire apparait elle refuse ce mélange.

A 13 mois elle refuse toute alimentation à la cuillère.la courbe de poids s'inflechie encore ...........une bronchite apparait ....augmentin...

Une suspiscion de maladie coeliaque (Taux d'anticorps+++)entraine une exploration fonctionelle avec biopsie du tube digestif sous AG .Heureusement malgré des chiffres discordants ....et avis du professeur ........elle reviendra NEGATIVE .

L'E C B C est "moche"
Les douleurs abdominales le plus souvent nocturnes sont bien présentes malgré l'ajustement du créon.(la prise est "sport" )

19 mois nouvel épisode de bronchite ,bronchospasmes et mise sous antibios et donc nouvelle stagnation pondérale....

20 mois :toux grasse persistante et sibilants diagnostic d'hyperactivité bronchique donc ....antibio....
Cystillac à volonté ....elle ne se nourrit que de ce lait...les repas deviennent de plus en plus compliqués, elle ne réclame jamais ses repas et annonce la couleur dès le matin en refusant le 1er bib !!!

23 mois apparition du PYO :CIFLOX /6 mois de coly./

2 ans.changement de CRCM ,avec un excellent contact d'emblée.et HDJ qui donne
un ECBC avec pneumocoque a 10.6....et un epaississement parietal bronchique vu à la radiopulmonaire.Echo du foie:foie superieur à la normale echogène .Vesicule biliaire à paroi fine contenant du "sludge"
Le sludge est une espèce de petite boue qui existe avec les calculs ou seul. . Cette boue très épaisse peut empêcher l'écoulement de la bile dans les canaux biliaires,Pancreas hyperechogène .Un RDV est prévu avec la specialiste des troubles de l'Oralité afin d'aider Manon a mieux accepter l'alimentation.une anorexie sélective est diagnostiquée.

5 mois plus tard ,les résultats sont encourageants et l'alimentation s'améliore sensiblement ....mais les douleurs abdominales et les syndromes d'obstruction intestinal distal se font plus présents...Forlax et /ou Klean Prep au long cours ...Le passage au toilettes est très long et douloureux ....
La consultation ORL et la fibro nasale (très difficile à réaliser) montre la presence de polype dans la narine gauche un traitement est mis en place aerius et acti soufre en spray.

L'entrée en maternelle à mi temps se fait sans problèmes d'adaptation.et étrangement cette année a été dans l'ensemble "bien calme"..malgré un syndrome occlusif récurent.


Rentrée septembre 2008 ..Manon a presque 4 ans quand un épisode sub occlusif sévère(malgré 2 selles quotidiennes )se fait jour et necessite une hospitalisation de 5 jours avec lavements à la gastrographine +++

1 mois plus tard malgré un traitement de Forlax 4g/j un nouvel épisode occlusif du grèle avec vomissements++ necessite une nouvelle hospi de plusieurs jiours avec sonde naso gastrique et perf .Les lavements à la gastrographine ++ sont steriles ...on parle d'une eventuele intervention chrirurgicale qui necessiterait la pose d'un anus artificiel définitif...........le moral est au plus bas ...d'autant plus que l'état respiratoire se dégrade (pas de kiné à cause du ballonnement et des douleurs ) prise d'antibios++.

Le chrurgien se presente en chambre à 9heures le matin pourl' examiner et décider d'une eventuelle intervention ...Manon est à la radio ....il y a du retard ....il repassera en fin de matinée....
DE retour de la radio ...des selles apparaissent enfin ...pour notre plus grand "bonheur" ...elle revient de loin la pitchounette !!!!

l'ECBC lui revient avec des traces de pyo a 10.2 .Elle repart ciflox /toby. et Coly sur 3 mois .

DEpuis ....Manon va plutot bien ..et même si quelques infections se font voir ici ou là(l'arrivée du petit frère ne doit pas y être étrangère )....elle arrive a les combattre avec un traitement antibios classique ...

Les maux de ventre sont eux aussi récurents mais on arrive vraiment à mieux les gerer car elle est assez grande pour les "pressentir"

Cet été après une semaine passée en Tunisie elle est revenue avec une gastro (perte de 1.5klg en 2 jours ) et deshydratée avec une infection au staph ...elle a donc passée une demi journée à Giens (lieu de vacances de ses parents ) oùu la prise en charge a été exceptionnelle .

Le dernier ECBC montre que le staph était encore là mais en moindre quantité les antibios ont donc été prolongés..la prise de poids devient "problematique" et les compléments alimentaires doivent etre mis en place si Manon ne fait pas d'effort sur l'alimentation .

Voila ....pour les début difficiles de Manon ...

Ah oui son petit frère a une bronchiolite !!!!

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